『まぁ、空気でも吸って――人と社会：人工呼吸器の風がつなぐもの』

海老原宏美・海老原けえ子　201509　現代書館，240p.

last update:20150917

■海老原宏美・海老原けえ子　201509　『まぁ、空気でも吸って――人と社会：人工呼吸器の風がつなぐもの』，現代書館，240p.　ISBN-10: 4768435432　ISBN-13: 978-4768435434　［amazon］／［kinokuniya］　※ v03.

海老原宏美・海老原けえ子『まぁ、空気でも吸って――人と社会：人工呼吸器の風がつなぐもの』表紙

■海老原宏美さん出演の映画『風は生きよという』

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　脊髄性筋萎縮症II型という進行性の先天性障害をもち、3歳までしか生きられないと医者に言われた著者の半生記と娘の自律精神を涵養した母の子育て記。障害が変化・重度化することを前向きに捉え、地域で人と人をつなぎながら豊かな関係性を生きる姿は爽風のよう。障害のあるなし関わらず、誰もが1回きりの生き直すことのできないいのち生きている、そのかけがえのなさを実感させてくれる爽やかエッセイ。

出版社からのコメント
　障害のある人が学校や職場、地域の生活空間で当たり前の市民として暮らす姿は確実に広がっている。しかし、人工呼吸器を使いだんだんと動かなくなっていく進行性障害をもつ人は「患者さん」とみられ、地域で様々な人と関わりながら普通に一人暮らしをしている姿をイメージすることは難しい。「まぁ、(人工呼吸器の)空気でも吸って」というタイトルには、空気を吸うという当たり前のことができなくなったとき、でも人工呼吸器を使い、介助の態勢があれば当たり前に、豊かに暮らすことができる。当たり前を考え直してみませんか、という問いかけでもある。

■目次

第1部「自分」を生きる――障害と共に成長して　海老原宏美
　1 私の障害のこと
　2 母について~私の根源~
　3 自立への三大革命
　4 自立の第一歩は「降りますボタン」から
　5 九死に一生! 人工呼吸器導入
　6 快適な生活を支えるもの
　7 自立生活センター(CIL)について
　8 呼ネット――人工呼吸器ユーザー自らの声で
　9 存在する価値
　10 呼吸器かついで旅に出る
　11 重度化について――成長する障害
　12 障害者を生きる
第2部泣いて、笑って、ありがとう海老原けえ子
　1 宏美と共に歩んだ二四年
　2 二四年の胸のうち

■言及

◆2016/03/18　https://twitter.com/ShinyaTateiwa/status/710659113877839873
　「人工呼吸器使用者ネットワーク（ＪＶＵＮ）」が一九九〇年に…「呼ネット」が二〇〇九年に結成される。そして、自立生活センターと呼ばれる組織のスタッフとして活動する人たちがいる。その最近を伝える本として…『まぁ、空気でも吸って』」（続く）https://www.facebook.com/ritsumeiarsvi/posts/1702446946688952」

◆立岩真也　2016/03/01　「生の現代のために・10（予告）　連載 121」，『現代思想』44-(2016-3):-

UP:　REV:20150917, 20160318, 20210131

◇海老原宏美　 ◇人工呼吸器　 ◇脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）　 ◇『風は生きよという』　 ◇身体×世界：関連書籍　 ◇BOOK

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