HOME > BOOK >

『患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究――平成24年度 総括・分担研究報告書』

橋本 操 研究代表者 201503 NPO法人 ALS/MNDサポートセンターさくら会,236p.

last update:20150625

Tweet


橋本 操 研究代表者 201503 『患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究――平成24年度 総括・分担研究報告書』,NPO法人 ALS/MNDサポートセンターさくら会,236p. ※r

■目次

T.総括研究報告書 患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究……橋本 操

U.分担研究報告書
希少疾病に対する治験の課題……青木 正志
患者および患者支援団体等による研究支援体制としての患者主体のQOL測定法(SEIQOL-DW)の広報・啓発に関する研究……井手口 直子
意思伝達装置等による「患者レジストリシステム」の利用とICT環境継続性向上に関する研究……伊藤 史人
多職種ケースカンファレンスによる筋ジストロフィーの心理支援に関する研究……井村 修
患者および患者支援団体による研究の在り方に関する研究……川口 有美子
神経難病のPRO(Patient Reported Outcome)の収集と分析に関する研究……吉良 潤一
脊髄性筋委縮症における臨床的検討 臨床調査個人票の分析、患者登録システムの開始、運動機能評価スケールの導入……斎藤 加代子
患者報告型アウトカムにおける一人称QOL――オープン・システムとしての当事者支援とその可能性……佐藤 達哉
患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究……執印 太郎
高知県高知市における在宅筋委縮性側索硬化症患者の研究支援体制構築に関する研究(T)……高橋 美枝
患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究……立岩 真也
シャルコー・マリー・トゥース(CMT)病の治療薬開発に向けた患者登録サイトの効果的な運用に関する研究……中川 正法
ロボットスーツHALの臨床評価における患者の報告するアウトカム指標に関する研究……中島 孝
PROの一つとしてのSEI-QOLに関する研究……中山 優希
患者の主体的参加による研究推進――その倫理的考察……松田 純
米国における患者登録に関する調査……水島 洋

V.協力研究報告書
海外における患者登録システムの調査および、患者登録サイトWE ARE HEREのビジネスモデル構築と考察……佐藤 洋子
患者団体による患者レジストリ構築に関わる研究……織田 友理子
患者および患者支援団体等による研究支援体制等による研究支援体制の構築に関わる研究……岸 紀子
「患者情報登録サイトの発足とその効果」……小林 貴代
多発性硬化症患者の体験談を集積し、治療環境の改善をねらう……中田 郷子
患者が主体となる研究支援体制の確立に関する研究……東良 弘人
進行性骨化性繊維異形症(FOR)の希少難病治療薬開発促進の為の活動に関する研究……藤本 浩修
VHL病の治療に関する情報の発信と収集・他の患者会との交流に関する研究……ほっとchain

W.研究成果の刊行に関する一覧表

X.研究成果の刊行物・別刷り

Y.資料


*作成:安田 智博
UP: 20150625 REV:
報告書・資料等 BOOK
TOP HOME (http://www.arsvi.com)