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『말기를 넘어서――ALS와 모든 난병에 관계된 사람들에게』

가와구치 유미코(川口 有美子) 20141222 청토사(青土社),250p.

[Japanese]

Last update: 20150121

가와구치 유미코(川口 有美子) 20141222 『말기를 넘어서――ALS와 모든 난병에 관계된 사람들에게』,청토사,250p. ISBN-10: 4791768388 ISBN-13: 978-4791768387 2000+ [amazon][kinokuniya]


『末期を超えて――ALSとすべての難病にかかわる人たちへ』表紙
  ◆출판사/저자의 내용소개
  ◆저자 정보
  ◆목차
  ◆서문
  ◆초판
  ◆샘플
    제1장
    제2장
    제3장
    제5장
  ◆서평・소개
 

 
■출판사/저자의 내용소개

 괜찮아, 살아갈 수 있습니다.

「누워지낼 수 밖에 없는」가혹함이나 절망감으로 언급되어온 난병 ALS.
그러나, 그 현장에는 죽음이나 체념과는 전혀 무관하게
나날의 삶을 자아내고 있는 지역 케어의 역사와, 인류의 미래를 향한 지혜가 있다.
ALS 어머니를 개호를 경험하면서 지원자로서 활동을 지속해온 필자가 끊임없이 쌓아온
다양한 입장에서 「생」을 실천・지원하는 사람들과의 대화.
난병이 발병해 버린 사람, 그 가족과 친구에게.
그리고 ALS나 난병을 전혀 알지 못하는 사람에게도, 살아가는 방식이나 인생의 선택에 도움이 되는 안내서로서.

 
■저자 정보

 저자인 가와구치 유미코 씨는 1962년 태생. 일본 ALS 협회 이사. 리츠메이칸대학 대학원 첨단종합학술연구과 재학중. 모친이 ALS를 앓기 시작한 것은 1995년. 12년의 투병을 거쳐 2007년 9월 12일 운명.

 
■목차

들어가며

1 재택인공호흡기 요법의 여명기를 산 남자의 유언

나가오카 히로시(長岡紘司)(당사자者)+가와구치 유미코(川口有美子)

도전 저자와의 관계
죽음의 안락에 대하여││나가오카 히로시(長岡紘司)
기관절개 벌룬과 흡입
욕창의 고통
영면
전략 ALS님││나카오카 히로시(長岡紘司)

2 재택인공호흡요법의 흥망기를 산 여성들의 증언

하시모토 미사오(橋本みさお)(당사)+가와구치 유미코(川口有美子)

궁극적인 롤 모델로서
안락사에 저항하면서
과학기술을 아군으로 삼다
자신을 결정할 자유
일할 수 없는 것에 대한 문제는 없다
곤경을 살아가는 책무
아직 죽을 수는 없다

3 지원자가 되어 간다

오카모토 테루아키(岡本晃明)(지원자)+가와구치 유미코(川口有美子)

ALS와 조우하기까지
보도기자에서 지원자로││베아 씨와의 만남
지원 프로젝트의 개시││카부토야 씨와의 만남
사람을 끌어당기는 말
장(場)을 만드는 것
운동이 갖는 「스타」를 만드는 폭력성
환자의 익명성, 지자체의 비밀보장 의무
정보의 투명성
그레이 존

4 생명 연장을 위한 여자회

오노 사라사(大野更紗)(당사자)+가와구치 유미코(川口有美子)

밀착에서 「란의 꽃」으로
「종말기」의 이미지와 리얼
누구를 위한 존엄사법인가
신뢰와 생활 기반의 의료를 위하여

5 QOL과 완화 케어의 탈환

나카지마 다카시(中島孝)(의사)+가와구치 유미코(川口有美子)

QOL/SOL││측정하는 것/측정할 수 없는 것에 대하여
완화 케어││「연명치료인가 존엄사인가」라는 리프레임으로의 길││난병 케어는 완화케어인가
사쿠라 모델││당사자가 고용하고 길러내고 사업을 하다
독일 의학││현대의학 패러다임
존엄사││반 리빙 웰/사전지시서에 대한 전략
사이보그 환자론││유페닉스의 유혹과 베리에이션으로서의 기계
스피리츄얼 케어││존재에 대한 시선

6 난병 케어의 계보

가와무라 사와코(川村佐和子)(간호사)+가와구치 유미코(川口有美子)

무의(無医)지구
세틀먼트
보건소/보건사
스몬의 회
『스몬의 광장』
「난병」의 탄생 환자의 복지/환자회의 연계
보건사회학의 창성 케어・운영
「보살핌」이라는 간호・개호 효율성의 향상
케어의 향토성

7 「올바름」으로 세상이 변하지 않을 때 무엇이 유효한가?

사도가시마 요헤이(佐渡島庸平)(편집자)+가와구치 미요코(川口有美子)

『우주형제』와 ALS
작품과 말로서 세상을 움직이다
환자회・NPO단쳉에 비지니스 관점을 불어넣기 위해서는
다른 사람에게 도와줘 라고 말할 수 있는 것
목적을 정하기 위해서

마치며

 
■서문

들어가며

난병을 잃고 있어도 어떻게든 된다. 자기답게 살아갈 수 있다. 라 말한다 하더라도, 그 방법을 발병전부터 알고 있었던 사람은 극히 적다. 유전성 환자를 제외하면 거의 대부분의 사람들에게 난병이란, 보도 듣도 못한 미지의 병의 총칭이다.
예를 들어 신경근육질환인 ALS(근위축성 측삭경화증)은, 전신이 서서히 마비되어 가며 수년 내에 호흡까지 멈춘다. 기관을 절개하여 호흡기를 꼽으면 오래 살 수 있으나, 움직일 수 없는 상태, 아니, 장수하는 것은 가족에게 큰 짐이 된다는 이유로 호흡기를 꼽지 않고 사망하는 사람은 전체 7할이나 된다. 도대체, 이런 병과 함께 어떻게 살아갈 수 있을 것인가. 미래가 보이지 않아 절망해 버리기 마련이다.
그러나 혹시 자신의 집에서 요양이 가능하고, 게다가 공공의 비용으로 헌신적 개호를 받을 수 있어서, 가족에게 그렇게까지 부담을 떠넘기지 않게 된다면 어떨까. 환자 중에는 해외여행을 하면서 일을 계속하는 사람, 시정촌(市町村) 의회에 입후보 한 사람, 출산해서 양육중인 사람, 맨션에서 단신 독거 하는 사람도 있다. ALS가 발병해도 어떻게든 된다. 게다가 자기답게 살 수 있다, 라는 것을 알게 된다면 공포는 반감되며 투병할 용기가 끓어 오를 지도 모른다.
하지만, 그런 노하우는 세상 일반에 잘 알려져 있지 않다. 병원의 소셜 워커도 퇴원한 뒤에는 지원하지 않는 게 일반적이며, 좋은 사례가 될 듯도 한 환자가 있어도 예외이던지, 비밀준수 의무가 있어서 쉽게 소개할 수 없는 경우도 있다. 그러나 환자에게는 모범 사례가 필요하다. 흉내낼 수 있을 것도 같은 환자는 반드시 어디엔가에 있음에 틀림없으니까.
이 책은 난병을 주제로 한 인터뷰・대화집이며, 미래의 희망으로 이어질 내용이다(이 중 몇 개는 『현대사상』에 게재한 것의 재수록).
간단히 이 책의 구성을 설명하자면, 크게 나누어 3부로 구성되어 있을 것이다. 처음 큰 틀의 이야기로는 자립(자립지원)이 주제이다.
제1장부터 제3장에 걸쳐, ALS환자 두 명과 신문기자가 연대기 순으로 등장한다. 처음 등장하는 나가오카 코지(長岡紘司)는 인공호흡기를 꼽고 자택으로 돌아가는, 위업을 달성한 70년대 발병한 환자로, 개호의 노하우도 제도도 없는 가운데 가족과 함께 더듬더듬 거리며 찾아내서 재택인공호흡요법을 시작, 28년을 살았다(제1장). 다음 90년대 기관절개, 인공호흡기을 장착하게 된 하시모토 미사오(橋本操)가 등장하는데, 하시모토는 나가오카를 비롯한 선배들의 체험 뿐만 아니라, 장애인 단체나 대학 연구기관 등과도 관계를 넓혀 지원자를 모집, 「가능한 것」을 확대하고, 호흡기 유저의 가능성을 비약적으로 향상시켰다(제2장). 그리고 그러한 하시모토의 삶의 방식을 알게 된 도쿄신문 기자 오카모토 테루아키(岡本晃明)는 뜻밖의 죽음을 맞이하였던 남성 환자의 복수라는 동기도 있어서, 하시모토를 롤 모델(표본)으로 한 「사쿠라 모델」(제2장, 제3장, 제5장)을 교토에 소개하였으며, 이를 바탕으로 교토 시내에서 ALS환자 독거자, 코타이 마사아키(甲谷匡賛)의 지원이 시작되었다. 다른 환자에게도 스스로 추천하는 헬퍼의 이용이 확산되어 갔다(제3장).
이러한 일련의 이야기의 흐름 속에, 난병 환자에게 유용한 정보는, 환자로부터 환자로, 연쇄적으로 퍼져 갔으며, 그러한 과정에서 양・질적인 향상이 이루어지고 세련미가 더해져 가는 모습을 알 수 있다. 아무리 난병이 발병하였다 하더라도 풍요로운 인생을 살아갈 기술이 있다는 것, 그리고 지원자가 수행해야 할 역할에 대하여, 이 장들을 통해 알 수 있다.
 다음 중간 정리의 이야기(제4장부터 제6장)에서는 난병 개념과 난병 의료를 주제로 한다. 원인 불명이며 획기적인 치료약도 없으며, 낫지 않으므로 난병, 이라는 식이나, 건강이란 무엇인가를 재검토 함으로써, 건강한 요양생활이 시작될 수 있을 것이다
 난병환자이면서도, 베스트 셀러 작가이며, 또한 대학원생으로서 다망한 매일을 보내는 오노 사라사(大野更紗)와의 대답 「살아남기 위한 여자회」(제4장)과, 특정질환의 QOL(생활의 질)에 관한 연구에 오랫동안 전념해온 미가타(新潟)병원 부원장인 나가지카 다카시와의 인터뷰 「QOL과 완화 케어의 탈환」(제5장)은 QOL이나 인간 존엄에 대해 생각해볼 계기가 될 것이다.
오노는 지금까지 몇 번이고 다양한 장소와 매개를 통해 이야기를 나누고 있다. 발병 전 오노는 난민을 지원하는 활동을 해왔으며 미얀마에서 필드워크를 하고 있던 와중에 원인불명의 고열로 고통을 경험하다 발병. 스스로 「힘든 상황에 처해 있는 사람」이 된 이후부터 난병 필드워커로서 절찬 생존중(그녀의 말투를 빌리자면)이다. 이제 막 30대가 된 오노의 활약을 나는 기대와 기도를 담아 바라보고 있는 데, 오노는 나를 「명왕성인(冥王星人)」이라 부르면서 「유미코 카와구치」라 가타카나로 이름을 쓴다. 아마 호흡기를 꼽고 있는 사람 옆에 있는 나 자신도 「우주인」(미지의 생물)일 지도 모른다. 문장 말미에 웃음 마크를 그려넣고 싶지만, ALS의 현실은 진실로 가혹하다.
주치의인 신경내과 의사로부터 「인공호흡기는 꼽지 않는다」와 (반은 강제적으로) 새삼스럽게 한 줄 쓰는 것이 장려되는 경우도 있으며, 고통을 완화한다는 이유로 조기에 오피오이드와 같은 약물 투여가 시작되며, 원만하게 죽음으로 유도되는 사람도 있다(안락사와 종이한장 차이일 것이다). 그러한 과격한 사전 지시서 작성이나 잘못된 완화 케어가 각지에서 확산되고 있는 것에 강한 위기감을 느끼고, 당시 후생성의 난병 QOL연구반 반장이었던 나카지마 다카시(中島孝)와의 긴급 대담 기획을 『현대사상』의 쿠리하라 카즈키(栗原一樹)편집자(현 편집장)에게 제안한 것은 2008년이었다.
현대(2014년 12월)에 나카지마는 산카이 요시유키(山海嘉之)가 이끄는 사이버 다잉 주식회사가 개발하였으며 HAL(Hybrid AssistiveLimb, 신체기능을 개선・보조・확장할 수 있는, 세계최초의 사이보그형 로봇)을 난병치료에 응용하는 연구반을 조직하여 성과를 올리고 있다. 아마도 치료약이 개발되기까지는 사이버닉스가 난병환자에 많은 희망을 안겨주게 될 것이다. 현 정권이 더욱 힘을 쏟고 있는 연구분야 중 하나인(주: 사이버닉스란 산카이가 제창하고 있는 새로운 학문 영역으로 「사람」과 「기계(RT: 로봇 기술」과 「정보계(IT: 정보기술)」의 기능적・유기적・사회적 융합복합 기술 확립을 강력하게 추진하고, 사이버네틱스, 메카트로닉스, 정보기술을 핵심으로 하여 IT기술, 로봇 공학, 뇌・신경과학, 생리학, 행동과학, 심리학, 법학, 윤리학, 감성학을 융합복합한 새로운 연구 영역을 지칭한다).
원래 신경질환을 가진 사람은 필요에 따라 위루나 인공호흡기를 신체에 심어왔다. 연명치료와 가끔 혼동되고 마는 이러한 치료도 사이버닉스와 비슷한 것이라 말할 수 있지 않을까. 위루나 호흡기를 꼽고 눈에 띄게 회복하는 환자를 많이 보아 왔으므로, 인간은 우위에 두고 기계와 연결하여 살아갈 수 있는 것에는 의심의 여지가 없다. 손가락 하나도 움직이지 않고 단지 이미지를 연상하는 것 만으로 동시에 컴퓨터 화면에 문자를 쳐넣을 수 있는 기술 등은 마치 마법이나 SF영화를 보고 있는 것 같다.
생각하기에 따라서는, 장착된 기계를 자유자재로 사용할 수 있다면 치유되지 않아도 살아갈 수 있으므로, 인류는 본격적으로 기계를 신체에 심는 방향으로 나아갈 것이라는 예상도 이상하지만은 않다. 현재 신경질환의 인공호흡기 선택은 생존본능에 따른다면 당연한 흐름이라 말할 수 있는 것이다. 하지만 여기에서 최대의 난문은 기계와 일체화된 하이브리드한 인간(환자)와 보통 인간 사회와의 관계이다. 아무리 유능한 기계를 붙여 넣는다 하더라도 생활이 성립되지 않으면 기계는 떼어내게 될 것이다(부착하고 있던 사람도 죽는다). 유감스럽지만 이것은 세계적으로 「치료정지」라는 명목으로 이루어지고 있으며 특히 ALS등의 경우에는 본인의 동의로 제거한다(자사(自死)할 수 있다)라는 아주 대충의 의료윤리가 통한다(다만 일본에서는 “일단” 위법). 이러한 사태가 발생하는 의료 현장에서는, 신체에 부착한 기계의 조정은 이루어지지만 기계를 부착한 신체의 마음이나 생활상 문제에 대해서는 거의 생각해보지도 않았으나, 향후 의료는 환자의 평가를 감안한다고 언급하고 있으므로 하이브리드한 인간들이 시민권을 얻을 날도 그렇게 멀지 않다고 생각된다.
이야기를 되돌림에 따라 시대도 되돌아 가는데, 「난병 케어의 계보」(제6장)에서 이야기를 들은 가와무라 사와코(川村佐和子)는 난병 간호학을 이끌어온 연구자이지만, 활동가로서도 경력이 있다. 난병 대책은 스몬의 원인 규명부터 시작되었지만, 이 인터뷰에서는 젊을 때의 가와무라를 시작으로 의사들의 분투가 드라마틱하게 이야기된다.
대담을 부탁하기 그 이전부터도, 가와무라 씨로부터는 지금까지도 연구에서 비영리활동까지 다수의 어드바이스를 받아 왔다. 예를 들어 후생성에게 난병환자의 요먕을 전달하기 위해서는 연구하고 근거를 제시하는 것이 중요하다라던가, 당사자가 원하는 서비스를 전국에 확산시키기 위해서는 제도화하지 않으면 안되며, 공적 기관인 보건소 보건사를 움직이게 하는 것이 중요하다고 말했던 것이다. 2002년경부터 헬버에 흡인 등 의료적 케어를 요구하는 난병환자의 운동이 과열되었으며, 법제화에는 약 10년이 걸렸다. 그 사이 환자회와 직능단체가 대립할 때도 있었지만 당시 ALS협회회장이었던 하시모토는 가와무라에게 소식을 전하고 몇 번인가 네리마(練馬) 아파트에 초대하여 상담할 때도 있었다.
마지막으로 의료나 개호에서 거리가 있는 이야기로 전환되어 내가 우울하게 된 한가지 원인이기도 한 비영리 조직 경영과 사회적 활동의 존재방식에 대해 사도가시마 요헤이(佐渡島庸平)의 의견을 들었다(제7장). 사도가시마는 강담사(講談社)의 편집자를 거쳐서 크리에이터를 지원하는 주식회사 콜쿠를 설립, 히트 만화를 차례로 탄생시켜 왔는데, 첫번째 만남은 2013년 대담에서였다. 만화 『우주형제』의 주인공인 샤론이 ALS가 발병한 것을 알고 내가 대담을 신청하였던 것이다. 샤론을 죽여서는 안되! 라는 환자 가족의 바램을 사도가시마에게 전달하였을 때 『우주형제』원작자이며 만화가인 고야마 추야(小山宙哉)와 ALS당사자인 하시모토・오카베의 좌담회를 실현시켰다. 잠시 후 두 명을 빼닮은 ALS캐릭터가 주간 『모닝』연재에 등장하였으며, 평상시의 모습으로 샤론을 격려하고 있는 것이 아닌가. 그 이후 『우주형제』에서 눈을 뗄 수 없다.
구미의 환자회는 펀드어레이징을 가장 중요한 일로 삼으며 병에 대한 계발사업을 프로포트 하는 등 환자회도 기업화되어 가는 시대이다. 난병 업계에서도 글로벌리즘의 파도가 밀려들어오고 있다. 일본도 뒤쳐지지 않기 위하여, 환자회도 사업부문 설치 등 재조직화하지 않으면 안된다. 사도가시마는 「올바름」을 주장하는 것 만으로는 부족하며 비지니스 센스가 필요하다고 한다. 비영리조직의 방향타에 「업계를 건강하게 하는 것이 일」이라는 사도가시마의 충고는 엄격하지만 든든하기도 하다. 그러나 대부분의 환자회 운영은 예전부터 당사자나 자원활동가의 몫이었다. 기부금은 모으지만 적극적이지는 않다. 오히려 정성을 들여 마음을 담은 호별 방문이나, 환자의 필요를 파악한 정책 제언은 당사자이기 때문이야 말로 가능한 활동이라는 자부심이 있다. 비지니스 센스가 요구되는 펀드 어레이징과의 양립은 정말이지 어렵다. 그렇다면 어떻게 해야 할 것인가.
내년 2015년 1월 난병 신법 시행에 맞추어, 환자도 환자회도 자립을 지향하며, 지원의 축을 일반시민으로 넓혀가고 싶다. 일본 난병환자에게는, 새롭지만 엄중한 시대가 다가오고 있는 것 같지만, 본서는 난병의 관계자가 아닌 사람에게도 추천하고 싶다. 난병이 발병하기 전부터 알아두길 바란다, 매우 중요한 것들을 이 책은 망라하고 있다. 오노 사라사의 이야기를 제외하면 대부분은 ALS와 관련된 내용이므로, 대담은 경향적으로 한 가지 질환에 편중되어 있으나, 신체 장애가 중증이기 때문에 신변적인 것들은 혼자 힘으로만은 할 수 없게 되고, 일할 수 없게 되고 가족의 개호 부담이 무거우며 커뮤니케이션 장애도 심각하며, 이른바 일상적인 의미로서 「자립」이 매우 어렵게 되는 병에는, 여기에 서술되어 있는 내용과 거의 동일한 사고방식과 동일한 제도를 사용할 수 있다. 또한 취직이나 교육 등의 분야에서 고민을 안고 있는 난병환자나 본인은 아니더라도 자신과 가까이에 난병에 걸린 사람이 있어서 어떻게든 도와주고 싶은 생각이 있는 사람에게도 분명 도움이 될 것이다. 무엇보다 여기에는 「도시부」의 「우월성」만이 등장하고 있으므로 조건이 좋지 않은 지역이나 섬, 노인이 노인을 돌보는 개호, ALS이외의 희소질환에는 참고가 되지 못할 것이라는 의견을 들을 수도 있을 것이다. 확실히 현실에는 너무나 다양한 편차가 있으며, 한 사람이 달성하였다 하더라도 누구나 이를 따라할 수는 없을 것이나, 일단은 해낸 사람이 전례가 되어 가능성을 시사하는 것은 중요한 것이다. 그렇게 된다면 그것을 바탕으로 하여, 보다 어려운 조건하의 롤 모델을 만들어 나갈수 있다. 그리고 어떤 일이든지 공통된 것은 있을 것이나, 롤 모델이란 본인의 강한 의사는 물론이거니와 주변의 사람들이 본인의 요건을 무시하지 않고, 포기하지 않고, 자기 스스로도 경청에 머물지 않고 한 발 한 발 내딛어 보고, 후퇴를 하거나 해서 달성된다. 본인과 함께 고통을 나누는 것만으로는 어떠한 것도 개선되지 않으며 재미있는 일들도 시작될 수 없다.
그러한 의미로, 본서는 난병지원의 롤 모델의 다양성을 몇 가지 소개한 것이다.

 
■초판(본서 수록시 대폭 가필 수정을 하였다)
1  「살아가세요. 살아가세요. 재택인공호흡요법의 여명기를 산 남자의 유언」『현대사상』2012년 6월호, 청사사
2  녹취
3  녹취
4  「살아남기 위해, 여자회」『현대사상』2012년 6월호, 청사사
5  「QOL과 완화 케어의 탈환 의료 카스트로피 하에서의 지적 전략」『현대사상』2008년 2월호, 청사사
6  「난병 케어의 계보 스몬에서 재택인공호흡기요법까지」『현대사상』2008년 3월호, 청사사
7  녹취

 
■샘플

 
제1장
전략 ASL님    나카오카 히로시(長岡紘司)

이후에도, 이 꺼림칙한 병에 걸리는 사람도 있을 것이다. 보조호흡기를 착용하지 않고 돌아가시는 분들도 7할이나 되는, 치료약도 없기 때문에 그 숫자는 어떨 수 없지만, 죽은 환자는 어떤 명의도 살릴 수는 없는 것이다. 집요한 것 같지만, 내가 살아온 것은 내 부인 덕분이다. 인간이라는 것은 뭐든지 절대적인 사랑이 필요한 것은 아니다. 거기에는 의리라던자 체제라던가 사람의 정이라던가 이런 것들이 얽혀 있다. 그렇기 때문에 새롭게 ALS 환자가 된 사람들에게 계속 살아가라 라고는 말할 수 없는 법이다. 하지만 ALS에 대한 간호는 의학서에 실린지 200년이나 되었는 데도 틀린 것 투성이.

지금까지 서술한 것은 의학서를 약간이나마 공부한 것에 지나지 않은 환자의 목소리지만, 난병에 대한 진실의 목소리인 것이다.
언젠가는 우리 목숨이 다할 것이지만, 반드시 올바른 간호를 환자가 전해줄 것이라 믿는다. 10만명당 3명 발병률은 절대 낮은 수치가 아니다.
불행하게도 발병한 환자여. 일부러 말해 둔다.
살아가세요. 그리고 주변의 인간들을 바로잡아 주세요. 사랑이 없어도 사람 마음이 있다면 좋은 것입니다. 그리고 자신은 자신의 마음을 가지세요. 그리고 그렇게 고통스럽지만 나을 수 있다고 믿고 살아가세요.
살아가세요. 살아가세요.

 
제2장
자신을 결정할 자유

가와구치 여러분은 난병환자 ALS의 미래를 비약적으로 밝게 해주셨습니다. 세계적으로 ALS는 살아갈 가치따위없다는 듯이 언급되어 왔으며, 호흡기 같은 걸 붙이려 하는 것 자체가 임종을 떠올리는 것이 일반적인 사람입니다. 하지만 하시모토씨는 20년 이상 기계를 부착하면서 평온하게 살고 있다. 네덜란드나 벨기에에서는 안락사가 법제화되어 다수의 ALS환자가 자사(自死)를 선택하고 있다. 사법 당국에 호소하여 죽기 위해 법률을 만들게 한 환자들도 있습니다만, 자, 그 사람들이 여러분들과 같이 「자유」를 노래할 수 있는 요양환경이었다면 어떠했을까.
보통 자신의 집에서 생활하고 여행이나 쇼핑, 콘서트 여행 등 죽는 것도 잊어버릴 정도로 바쁜 상황이었다면……. 개호라던가 사람 손만 있었다면 마지막까지 자신의 집에서 살 수도 있고. 죽음을 생각할 틈조차도 없을 것이라 생각되지만, 어떻습니까.
하시모토 가우구치 씨의 말투는 내가 노는 것에 빠져 있다는 인상을 갖게 해버린다구! 방탕한 아들 녀석같은 느낌을 받는데……모두 부정할 수는 없지만 자유의 축이 어긋나 있습니다. 밖으로 향하는 것을 자유라 생각하는 사람도 있지만 안으로 향하여 자신을 결정할 자유도 있는 것입니다.
현재는 SMAP의 DVD도 보이지 않을 정도로 안검하수(眼瞼下垂)가 진행되고 있지만 안보이는 것은 안보더라도 생활은 가능합니다.
일본이 중증환자의 자유를 허용하지 않는 다는 점에서 약간의 반론이 있습니다. 일본이 아닌, 일본 환자에게 문제는 없는 것일까요? 일본 환자는 낮은 세율로 고복지를 받고 있습니다. 일본에서는 자신에게 강한 의사가 있다면 자유도 보장되어 있는 것입니다. 반대로 복지 선진국이라 일컬어지는 나라의 친구는, 생명은 보증되어 있지만 사치는 엄금입니다. 일본에서 국제회의가 열릴 때도 그는 국내 협회에서 해외 도항은 사치라 간주되어 올 수 없었던 것입니다.…

 
제3장
지원프로젝트 개시│코타니씨와의 만남

오카모토 그 해 가을에, 가와구치씨에게 교토에서 「독거모델」을 만들고 싶다고 상담한 기억이 납니다. 1006년 요코하마에서 ALS 대집회가 있어서, 그 옆에서「코타니 마사아키 작품전 A│LSD!│ALS의 병상의 하이(HIGH)한 사건」(요코하마 미술관)이라는 전람회를 하고 있어서, 바로 아! 느낌이 와서. 교토에서 장기입원중이었던 코타니 씨에게 가와구치씨 등이 사쿠라 회가 시작한 가족개호에 의지하지 않고 친구들을 공적 헬퍼로 해서, 24시간 동안 타인개호로 살아가는 「삼쿠라 모델」을 설명하고, 「혼자 살아보자」라면서 제가 말을 꺼냈습니다. 코타니씨나 주위 사람들에게 처음 만나뵈었을 때, 재미난 일들이 벌어질 것이라는 예감에 두근두근 거렸습니다. 가래나 숨쉬는 게 힘들게 되어서 인공호흡기를 부착할 것인가 말것인가 심각한 시기였는데, 어쨌든 「병원을 나가서 동네에서 살자, 가와구치씨 부를 거니까」라면서 분위기가 무르익었습니다(웃음).
가와구치 당시 코타니 씨는 간호사를 불러도 거의 오지 않는 병동에 입원하고 있어서, 병원인데도 친구들이 옆에서 로테이션을 짜서 간호를 하고 있었습니다. 처음 만난 친구, 무대 프로듀서인 시가 레이코(志賀玲子)씨를 저는 부인으로 착각했습니다. 그런데 시가 씨에게 「병원에서 나가게 해주고 싶은데 개호는 가족이 아니더라도 괜찮은 겁니까?」라는 질문을 듣고 「물론이죠」라 대답했더니 시가 씨가 눈을 번뜩이며 「그럼, 우리들이 개호를 하겠습니다(24시간 개호)」라고 단호하게 말씀하셔서.
 무도(舞踏)인인 유라베 마사미(由良部正美)씨와는 며칠 수 뵈었습니다만, 코타니 씨를 바라보는 시선이 너무나 상냥해서 이 분은 코타니 씨의 본질을 바라보고 계시니까 관계는 변하지 않겠구나. 이거 할 수 있다, 이렇게 생각했습니다.
오마코토 가와구치씨와 코타니 씨의 첫만남의 모습은 매우 인상 깊었습니다. 가와구치씨의 말들은 인공호흡기를 장착하다/하지 않다 라는 생사의 심각한 양자 선택 문제를, 아주 가볍게 뛰어 넘었다. 「살아가다/죽다」를 일단 나중에 생각키로 하지 않고, 일단 옆으로 치워놓는다고 할까. 「가족은 케어를 전혀 하지 않고, 환자 자신이 사장이 되어 초보자를 헬퍼로 육성하는 것. 도쿄에서는 그렇게 해서 살아가는 사람이 나오고 있다. 간사이에서는 아무도 하지 않는다. 함께 바람구멍을 열어제껴봅시다.」라고 말씀하셨다. 코타니 씨는 ALS로 목소리를 잃었지만, 눈동자로 투명문자판를 통해 한 글자씩 히라가나를 골라서 「갤러리를 원해. 카페를 하고 싶어. 니시진(번역: 교토 지역 이름)이 좋아」라고.
가와구치 코타니씨는 베아 씨와는 전혀 다른 타이프의 환자. 베아 씨는 자립을 지향하고 있었는데, 코타니씨는 처음부터 다른 사람 지원을 전제로 어떻게 살아갈 것인가를 생각하고 있었고, 실제로 시가씨와 유로베씨가 있었으니까 「고타니씨는 혼자사 살어갈 수 있어요」라면서 확신어린 말들을 했었습니다.
오카모토 자는 그 뒤 가와구치씨는 정말 무책임하구만 이라 생각했는데(웃음). 「사장 모델」로 갑시다!라니, 너무 무책임하다고 생각했다(웃음).

 
제5장
사이보그 환자론│유페닉스의 유혹과 베리에이션으로서의 기계

나카지마 그런데 『일본 로콧 전투기(戦争記)』라는 책에도 쓰여 있는데, 옛날부터 인간형 로봇만큼 군사적으로 주목된 것은 없었습니다. 산카이 요시유키(山海嘉之) 교수 쪽으로 당연하지만 해외의 군에서 오퍼가 와 있는데, 그는 그것을 거부하고 우리들 연구반에서도 활약하시고 계십니다.
인공호흡기라는 기계와 인간이 유합되어 살아간다는 것은 ALS 환자들은 모두 훨씬 예전부터 하고 있었던 것입니다. 우리들은 이전부터 로봇 연구를 하고 있었다는 것이 됩니다. 지금은 ALS환자들에게는 비침투환기요법(NPPV)가 있으며, 조기부터 자신이 양압환기요법이 적절한지를 실험해보고, 붙이거나 떼거나 하는 과정에서 익숙해지고 생리적 효과도 실감할 수 있게 된 이후, 다음으로 진행되는 방법이 확립된 것인데, 이전에는 호흡부전으로 죽기 직전이 되어 호흡기와 「융합」시키는 거친 방법을 사용하였습니다. 지금 생각해보자니, 대단히 죄송스러운 마음을 전달해 드리고 싶습니다. 하지만 이 이야기는 신화화되어 현재에는 고립되어 있습니다.
가와구치 현재 일본에서는 호흡기를 부착하면 떼어내지 못하니까. 그래서 호흡기 개시에는 상당한 각오가 필요로 한다고 하지만, 이후에는 「안경」비슷하게 자유롭게 떼어낼 수 있으니까 부착하기 쉽게 될 것이라 말하는 사람도 있습니다. 하지만 자기결정으로 떼어내는 미국에서는 호흡기 부착자 중 3할이 나중에 떼어낸다고 하는 데, 그 이유는 잘 모르겠습니다. 케어가 좋지 않아 절망하여 호흡기를 떼어내는, 즉 주위가 자살로 몰고 가는, 이런 일이 벌어지지 않게 하기 위해서는 역시 인체와 기계의 하이브리드, 융합 이외에는 없다. …

 

*번역:임덕영イム・ドクヨン
UP: 20150121 REV:
ALS(근위축성측삭경화증)  ◇가와구치 유미코(川口 有美子)  ◇신체×세계:관련서적 2005- ◇BOOK
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