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『일본 혈우환자의 역사――타자환대・사회참가・항의운동』

키타무라 켄타로(北村 健太郎) 20140930 생활서원,304p.
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last update: 20170731


키타무라 켄타로(北村 健太郎) 20140930 『일본의 혈우환자의 역사――타자환대・사회참가・항의운동』,생활서원,304p. ISBN-10: 4865000305 ISBN-13: 978-4-86500-030-6 3000+税  [amazon][kinokuniya][Space96][Junkudo][Honyaclub][honto][Rakuten][Yahoo!] ※
『日本の血友病者の歴史――他者歓待・社会参加・抗議運動』表紙画像
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■내용소개(생활서원 홈페이지발췌)

지금 여기에 존재하는 개인의 신체에서 분리하기 어려운 장애/병=혈우병을 입각점으로 현대사회의 과제를 그려내다.

1960년대 후반부터 1980년대까지 혈우병 환자 및 혈우병환자회/커뮤니티 역사를 논하고, 혈우환자를 축으로 의료기술, 공공비부담, 학교교육, 매스 미디어, 우생사상, 전염병 문제 등 다양한 주제를 전개. 혈우병을 어떤 구체적인 예로서 다루는 것이 아닌, 혈우병이라는 관점으로 사회에 대해 재검토를 시도한 의욕적 실험.

■저자

1976년 태생, 2003년 3월 쿠루메대학대학원 비교문화연구과 전기박사과정 비교문화전공 보건・복지사회문화 코스 수료 석사(문학). 2007년 3월, 리츠메이칸대학대학원 첨단종합학술연구과 일관제 박사과정 첨단종합학술전공 박사(학술). 현재, 리츠메이칸대학 비상근강사.
일반사단법인 헤모필리아 우(友) 전국네트워크 이사. 특정비영리활동법인 아르(ある) 이사.
웹사이트「Living Room」(http://www.livingroom.ne.jp/

편저로, 야마모토 다카노리(山本崇記)・키타무라 켄타로(北村健太郎)편 『불화에 대하여――의료재판×성동일성장애/신체×사회』(생존학연구센터 보고3)리츠메이칸대학생존학연구센터, 2008년. 아마다 죠스케(天田城介)・키타무라 켄타로(北村健太郎)・홋타 요시타로(堀田義太郎)『고령을 다스린다――고령을 둘러싼 정책과 역사』생활서원, 2011년.
공저로,「아동과 가정의 권리보장을 이해하다」 (츠츠마 소스케(堤荘祐)편『실천에서 배우는 아동과 가정의 복지』보육출판사, 2008년). 「혈우병자 본인에 의한 사회와 맺어가는 활동의 생성――Young Hemophiliac Club 결성을 중심으로」 (아마다 죠스케(天田城介)무라카미 키요시(村上潔)야마모토 다카노리(山本崇記)『차이의 논쟁점――현대의 차별을 독해하다』하베스트사, 2012년)

■목차

헌사

서장 혈우병 환자회/커뮤니티의 역사에 대한 물음
1 혈우병환자회/커뮤니티의 역사에 대한 물음/2 본서의 기본적 관점/3 본서의 기본 개념과 시기의 구분/4 근접영역의 개관과 약물피해 연구의 한계/5 본서의 용어설명

전사 전전(戦前)부터 전중(戦中)까지 삶을 산 혈우병 환자들
1 들어가며/2 전전(戦前)에 취직한 혈우환자/3 징병된 혈우환자/4 공습을 만난 혈우환자/5 마치며


제I부 혈액 제약의 등장과 전국 헤모필리아 우(友) 회의 창립
제1장 혈액 제약의 등장과 보급――혈우병과 의료기술(1940~)
1 들어가며/2 일본 혈액사업의 전개/3 헌혈추진의 주장/4 혈우병치료의 대전환/5 제약기업과 의사들의 문제인식/6 “홈 인퓨전”의 도입/ 7 라이샤워 사건이후 국회심의/8 각의결정이 낳은 모순/9 마치며

제2장 전국 헤모필리아 우(友) 회의 창립――혈우병과 공공비 부담(1967~1974)
1 들어가며/2 환자운동과 난병대책의 전개/3 전국 헤모필리아 우(友) 회의 창립/4 공공비 부담의 개시/5 연령제한의 벽/6 소아만성특정질환치료연구사업의 성립/ 7 공공비부담 성립의 배경/8 마치며

제3장 大西赤人(오오이시 아카히토)군 우라와 고등학교 입학부당거부사건――혈우병과 학교교육(1971)
1 들어가며/2 혈우병환자의 진학과 취직/3 우리와 고등학교 사건 이전/4 내신서를 둘러싼 대립――우리와 고등학교 사건・1/5 실현하는 회 결성과 미디어의 반향――우리와 고등학교 사건・2/ 6 특별결항기각과 대검 합격――우라와 고등학교 사건・3/7 마치며


제II부 Young Hemophiliac Club의 탄생과「목이 쉰 목소리」문제
제4장 Young Hemophiliac Club의 탄생――청년 혈우병 환자의 태두(1973~1976)
1 들어가며/2 팜플렛『청년이여 모여라!』/3 마츠시마(松嶋) 형제에서 보는 개인차와 지역차/4 「청년의 모임」의 개최/5 Young Hemophiliac Club의 결성/ 6 마츠시마 형제와 YHC의 교류/7 “홈 인퓨전”에 대한 기대/8 마치며

제5장 「목이 쉰 목소리」문제・「블랙 자크」문제――혈우병과 매스 미디어(1977・1981)
1 들어가며/2 「목이 쉰 목소리」문제/3 항의와 반론의 위치/4 엇나간 논의/5 항의운동의 종결/6 항의운동의 성과와 한계/7 「블랙 자크」문제/8 마치며

제6장 Young Hemophiliac Club의 재편――혈우병환자의 새로운 신체(1978~1979)
1 들어가며/2 YHC의 조직재편/3 YHC와 전우(全友)에 생긴 간극/4 혼자 여행할 수 있는 신체――아미노(網野)합숙・1/5 추궁된 혈우병환자의 사회성――아미노(網野) 합숙・2/ 6 할 수 있는 범위/할 수 없는 범위의 경계 변동/7 연령제한철폐운동 그 후/8 마치며


제III부 전국 헤모필리아 우(友) 회의 전개와 에이즈 문제
제7장 전국 헤모필리아 우(友0 회의 전개――혈우환자와 자기주사(1975~1982)
1 들어가며/2 플래터널 사이트 개최/3 디토리히 의사의 강연/4 전우(全友) 출판물 등 감시위원회/5 키타무라 회장의 미국 단독행/ 6 다케미(武見)의사회회장과 하시모토(橋本)후생대신과의 면담/7 의학서『혈우병』의 발행/8 마치며

제8장 「신성한 의무」문제――혈우병과 우생사상(1980)
1 들어가며/2 기관지『전우(全友)』에서 보는 출생전진단/3 「신성한 의무」문제와 그 배경/4 와타나베(渡部)에 대한 비판/5 혈우환자 측의 반응/6 혈우환자측의 반론의 곤란/ 7 혈우환자와 아오이시바(青い芝)의 차이/8 마치며

제9장 자기주사의 공인과 고액요양비 한도액의 개정――혈우환자의 명암(1983~1984)
1 들어가며/2 자기주사의 공인/3 일본 혈우환자들의 1970년대/4 「밝은 미래」의 붕괴/5 고액요양비의 한도액 개정/6 마치며

제10장 전국 헤모필리아 우(友)의 모임의 휴지――혈우병과 에이즈 문제(1985~1989)
1 들어가며/2 가열처리제약의 인가/3 일어서는 혈우병 환자들/4 제20회 전국대회를 둘러싼 응보/5 노무라(野村)회장의 취임/6 에이즈 예방법안과의 투쟁/7 마치며


발췌장 혈우병 환자회/커뮤니티의 역사가 개척한 질문
1 제1기 총괄부터 제2기 논의로/2 「목이 쉰 목소리」문제의 역사적 의의/3 혈우병 환자회/커뮤니티의 분단 파선/4 혈우병 환자회/커뮤니티의 역사가 개척한 질문/ 5 1970년의 망각에 저항하다


보론1  C형 간염 특별조치법에 의한 차별――혈우병과 C형 간염
1 들어가며/2 C형 감염 특별조치법안을 둘러싼 길고 긴 하루/3 양원(両院)의 후생노동위원회의 질의와 결의/4 C형 간염 특별조치법의 문제점/5 마치며

보론2 헤모피리아 우(友)의 회 전국 네트워크 결성――혈우병 커뮤니티의 재생
1 들어가며/2 헤모피리아 우(友)의 회(会) 전국네트워크의결성/3 국회결의에 근거한 후생노동성과의 협의/4 유전자 조작 제약 노보세븐의 부채산품 재산정/ 5 전국 헤모필리아 포럼 개최/6 헤모필리아 우(友)의 회(会) 전국 네트워크의 함의/7 마치며

혈우병환자회/커뮤니티 연표
후기
감사의 글
참고문헌

■인용


■서평・소개

 본연구 센터 객원연구원키타무라 켄타로(北村健太郎)씨의 저서『일본의 혈우병자의 역사――타자환대・사회참가・항의운동』의 소개문을 게재합니다.
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키타무라 켄타로(北村健太郎)『일본의 혈우병자의 역사――타자환대・사회참가・항의운동』
 본 서를 집필하게 된 동기 중 하나는 혈우병 의료비 공공비 부담 문제입니다. 대학원 석사과정 시 혈우병 아동을 기르던 부모를 인터뷰 한 적이 있습니다. 부친은 공공비 부담의 연령제한의 철폐활동에도 적극적으로 관여했습니다. 그 이야기를 듣고 2000년대 공공비 부담에 대한 대응이 필요하다고 생각하여 혈우병의료비 공공비 부담 환자 운동을 조사하기 시작하였습니다. 본격적으로 조사하기 시작한 바로 그 때 공공비 부담 제도의 변화가 일어났습니다. 다행히도 아직 혈우병 의료비 창구 부담은 발생하고 있지 않습니다.

 서서히 혈우병 환자회/커뮤니티 라는 문제계의 폭넓음과 깊음을 깨닫고서 감탄하게 되었습니다. 일본의 혈우병 환자회/커뮤니티 역사는 누구도 손을 대지 않은 주제였으므로, 먼저 자료로 남겨진 혈우병환자나 그 가족의 생의 이야기를 존중하기로 결정하였습니다. 본서는 그들의 생의 이야기로 가득채워져 있습니다. 당시 분위기를 전달하는 것을 가장 큰 목적으로 생각하였으며 학술용어를 거의 사용하고 있지 않습니다. 집필하는 과정에서 혈우병 환자회/커뮤니티의 역사에서 아래에 제시한 다양한 주제를 생각하게 되었습니다.

본서는 2006년 리츠메이칸대학대학원 첨단종합학술연구과 박사과정 학위논문「일본의 혈우병환자의 역사――1983년까지」를 가필 수정하고 전국 헤모피리아 우(友) 회와 Young Hemophiliac Club을 대치키셔, 일본 혈우병 환자회/커뮤니티 역사를 그려내었습니다/ 혈우환자를 시야로 하여. 의료기술 공공비 부담, 학교교육, 매스미디어. 우생사상, 전염병 문제 등 다양한 주제로 전개하여. 현대사회의 논점을 재검토하려는 실험인 것입니다. 혈우병 환자회/커뮤니티 역사를 주제로 한 인문사회학 연구는 세계적으로도 그 수가 적은 귀중한 연구입니다.

 본 서에서는 세 시기로 나누어 논하고 있습니다. 그 중에서도 1965년부터 1984년까지 제1기 「의료의 환대와 사회 참가」를 자세하게 논하였습니다. 제1기 혈우병 환자의 신체, 혈우병의 첨단의료, 사회제도의 변화와 관련된 혈우병 환자회/커뮤니티의 조직적 운동을 논하고 있습니다/ 1985년부터 2002년까지 제2기 「환자회/커뮤니티 파괴와 저항」중, 1985년부터 1989년 국가배상소송 제소까지의 경과도 약간 서술하였으나, 상세한 내용은 다시 논하고자 합니다. ㅔ2002년부터 현재에 이르는 제3기 「환자회/커뮤니티의 재상과 자발성」은 보론에서 논하고 있습니다. 감염병 문제가 혈우병자에게 끼친 복잡한 영향을 논하는 것은 어려우며 본서에서는 1970년대를 중심으로 논하고 있습니다.

본서에서는 1970년대 혈우병 환자회/커뮤니티와 얽혀있는 논점을 풀어나가면서 현대사회를 관통하는 과제를 추출해 내는 것을 지향하고 있습니다. 다양한 논점이 교차하였으나, 혈우병 환자회/커뮤니티의 1970년대는 연구자와 저널리스트로부터 방치되고 망각되어 있었습니다. 본서는 역사의 망각에 대한 저항의 책이기도 합니다. 혈우병 뿐만 아니라 묻혀져 있는 문제들을 방치하는 것이 아닌 조금씩 해명해 나가야 한다고 생각합니다. 또한 역사의 망각에 대해서도 저항해야 합니다.

 당신이 읽어주시기를 바라며 학술용어를 최소한으로 서술했습니다. 다소 관심을 가지고 계신 분은 꼭 보잘 것 없는 이 책을 읽어봐주시기 바랍니다. 간행과 관련한 많은 지원에 대해 감사의 말씀을 드림과 동시에, 독자 여러분들로부터 기탄없는 의견을 기다리고 있겠습니다.

*번역:임덕영イム・ドクヨン
UP: 20141218 REV: 20150323
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