2017/08/29 松永正訓『運命の子トリソミー――短命という定めの男の子を授かった家族の物語』
HOME > BOOK >

『運命の子トリソミー――短命という定めの男の子を授かった家族の物語』

松永 正訓 20131225 小学館,224p.

Tweet
last update:20170630

このHP経由で購入すると寄付されます


松永 正訓 20131225 『運命の子トリソミー――短命という定めの男の子を授かった家族の物語』,小学館,224p.ISBN-10: 4093965277 ISBN-13: 978-4093965279 1,500+ [amazon] [kinokuniya]

■内容

(amazonより引用)
 人間の生命は、両親から一本ずつ染色体を受け継ぎ誕生しますが、染色体が三本に増えている病気がトリソミーです。異常のある染色体の番号によって、「13トリソミー」「18トリソミー」「21トリソミー(別称・ダウン症)」などがあります。13トリソミーの赤ちゃんは、心臓の奇形や脳の発達障害があるため、半数が1か月ほどで、ほとんどが1歳までに死亡します。本書は、小児外科医である著者が「地元の主治医として13トリソミーの赤ちゃんの面倒をみてほしい」と近隣の総合病院から依頼され、朝陽(あさひ)君とその両親に出会うところから始まります。朝陽君の両親は我が子を受け容れ、自宅へ連れて帰り愛情を注ぎます。そして障害児を授かったことの意味を懸命に探ります。著者は朝陽君の自宅へ訪問をくり返し、家族と対話を重ねていきます。また、その他の重度障害児の家庭にも訪れて、「障害児を受容する」とはどういうことなのかを考えていきます。やがて朝陽君の母親は、朝陽君が「家族にとっての幸福の意味」を教えてくれる運命の子であることに気付きます。出生前診断の是非が問われる中、「命を選ぼうとする考え方」に本著は大きな一石を投じます。

■目次

十八年ぶりに出会う患者
眠リ続ける子、眠らない母親
朝陽の誕生
短命という名の運命
五回の手術を受けた13トリソミーの子
兄の心の中にあるもの
祖母の独白
母親の揺らぎ
在宅人工呼吸で幸福を得る―ゴーシェ病の子
我が子を天使として思えるまで―ミラー・ディッカー症候群の子
退院して一年を越える
親亡き後の障害児の将来―「しあわせの家」で
誕生死した18トリソミーの子
二歳の誕生日

■引用

■書評・紹介

■言及



*作成:焦 岩
UP: 20170630
身体×世界:関連書籍BOOK
TOP HOME (http://www.arsvi.com)