『産んでくれてありがとう』
NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク監修 20110407 経済界，230p.
last update:20120721
■NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク監修 20110407 『産んでくれてありがとう』，経済界，230p. ISBN-10:4766784936 ISBN-13:978-4766784930 \1200+税 [amazon]／[kinokuniya] ※ n02
■内容（「BOOK」データベースより）
「この子をどのように育てるべきか」…先の見えない不安と孤独に悩まされながらも、懸命に生きる9家族の真実の姿がここにある。
■内容（オビより）
「治せない痛みなら、それに慣れていこう」
「いつまでも人に迷惑をかけたくない」
「学校に自力で行きたい」
「今度は自分が周りの人の支えになりたい」
不自由の中で感謝するとき
◇著者の紹介
1988年、難病の子どもと家族を支える活動をスタート。1998年2月1日、難病と闘う子どもとその家族、またそれを支えるさまざまな立場の人々とのネットワークづくりを目指して同ネットワークを設立。1999年10月に法人認定を受け、NPO法人となる。2008年10月には保健文化賞を受賞。2009年2月、認定NPO法人となる。難病とは、原因がわからず、また治療法が確立されていないなどの病気で、現在子どもの難病は500種類以上あり、全国で20万人以上の子どもたちが闘っている。同会では、電話などによる病気や障害のある子どもの家族を対象とした相談事業や、全国各地で行なわれる家族同士の交流の場を提供するサマーキャンプ事業、親の会活動を支援する事業、講演会・研修会など病気や障害のある子どもを理解するための事業など、難病の子どもとその家族を支援するための事業に取り組んでいる。
■目次
「はじめに」かえて
第1章【マルファン症候群】「さあ、ママのところまで、歩いておいで!」 藤枝真希枝さん／多聞くん（高校1年生）
何か変だな、おかしいな
心臓の検査で認めた瞬間
突然襲った腰の痛み
「治りません、もう歩けません」
早く手術を成功させてやりたい
学校に戻っていらっしゃい
「立てる」と自分に言い聞かせた日
隠密の付き添いで
プールに入りたくない
「身長の伸びはそろそろ止まるね」
大きな問題は「心臓」
第2章【先天性巨大リンパ管腫】数々の困難を乗り越えたこの子の生命力ってすごい! 母・潤子さん／海音ちゃん（3歳）
どうしますか?
これからよくなっていきますね
小さな身体が膨張を始める
思いがけない数値の上昇
一足飛びに成長する海音
感謝の気持ちは尽きることはない
小さな声が組織を変える意見になった
第3章【三尖弁閉鎖症】2度の延べ10時間の手術を乗り越えたわが子をほめてあげたい。 母・佳美さん／慎之助ちゃん（3歳）
生後1ヶ月で挑んだ心臓の手術
赤ちゃんなのに円形脱毛症!?
元気で生まれるのは「当たり前」ではない
第4章【二分脊椎症】ケアだけは絶対に必要だが、決して、悲惨、深刻な病気ではない。 木原久さん／菜摘さん（中学1年生）
「先生、手術をしてください」
排泄は医行為ですか?
ガードばかり考える学校
先生との頓珍漢な問答
聴覚の鋭さと才能
深刻に考えすぎることはない
第5章【脊髄性筋委縮症】身体はほとんど動かさないけど、その可能性を存分に広げたい。 張 香理さん／槇 允翼くん（中学3年生）
病気であるはずがない
私と温度を合わせてくれた医師
環境を変えないとやばい!
「2歳までに死ぬ」に絶望
教育こそが子どもの将来を保証してくれる
「コペルニクス的転回」で市立保育園に通う
子どもの可能性を伸ばしたい
第6章【先天性多発性関節拘縮症】将来、「障害」を「障害」と考えないポジティブな生き方をしてほしい。（仮名）川上佳美さん／花梨ちゃん（2歳）
「普通の人のように腕は動きません」
花梨ちゃん自身が工夫している
手術することへの迷い
第7章【胆道閉鎖症】逡巡した手術に踏み切り健康な身体を取り戻した。 神山 勉さん／真純さん（中学3年生）
うんちの色から病気を発見
2歳までと宣告された命
信頼できる先生が執刀してくれるなら
一生薬を飲み続けなければならない
第8章【プラダー・ウィリー症候群】「なぜ、こんなことをするのかな? なぜ、こんなことを言うのかな?」 津浦たか子さん／開くん（高校1年生）
1ヶ月後に病名が判明
授乳で終わる1日
積極的でスポーツも愉しむ
食への関心と予想外の行動
一般就労への意欲は高い
第9章【慢性疲労症候群】原因も治療法もわからない闇の中で。 （仮名）山口和子さん／英明くん（高校1年生）
来る日も来る日も眠るばかり
無駄だった病院めぐり
「この病気は治せない」
真剣な対応を自ら閉ざした学校
嘘の報告書まで書いて
力づけられた励ましの言葉
長い闘いになるけど
■引用
■書評・紹介
■言及
＊作成：櫻井 悟史