『「人工呼吸器をつけますか？」――ＡＬＳ・告知・選択』
植竹 日奈・伊藤 道哉・北村 弥生・田中 恵美子・玉井 真理子・土屋 葉・武藤 香織 20040305 メディカ出版，182p. 1800+
■植竹 日奈・伊藤 道哉・北村 弥生・田中 恵美子・玉井 真理子・土屋 葉・武藤 香織 20040305 『「人工呼吸器をつけますか？」――ＡＬＳ・告知・選択』，メディカ出版，182p. 1800+ [B] ［amazon］／［kinokuniya］／［bk1］ ※ et
◆2004/07/31 障害学研究会関東部会 第39回研究会
「人工呼吸器をつけますか：ＡＬＳ・告知・選択」
◆北村 弥生・田中 恵美子・土屋 葉・植竹 日奈 20040305 「調査から見えてきたこと――患者さん自身の語りから」
植竹他［2004:061-043］
◆田中 恵美子・土屋 葉・北村 弥生・植竹 日奈 20040305 「告知するということ――医療従事者の語りから」
植竹他［2004:061-082］
◆土屋 葉 20040305 「家族のいる場所――告知から療養生活における「問題」の諸相」
植竹他［2004:083-103］
◆玉井 真理子 20040305 「難病医療相談員という仕事」
植竹他［2004:106-136］
◆武藤 香織 20040305 「ＡＬＳとジェンダーをめぐって」
植竹他［2004:124-136］
◆伊藤 道哉 20040305 「諸外国におけるＡＬＳ患者の安楽死・自殺幇助の動向」
植竹他［2004:137-166］ ＊
■言及
◆立岩 真也 2004/11/15 『ＡＬＳ――不動の身体と息する機械』，医学書院，449p. ISBN：4260333771 2940円（税込）
◆立岩 真也 2008 『…』，筑摩書房 文献表
■『ＡＬＳ』における言及
◆土屋 葉 20040305 「家族のいる場所――告知から療養生活における「問題」の諸相」
植竹他［2004:083-103］
「★□障害者と家族との関係について、障害者とその親の関係に焦点を当てた土屋葉［2002］☆があり、同じ著者でＡＬＳの人とその家族との関係、その関係についての医療者の認識について調査・考察した土屋［2004］☆がある。」
◆玉井 真理子 20040305 「難病医療相談員という仕事」
植竹他［2004:106-136］
［●］「「問い詰められて、そんなにかわせるものなんでしょうか。」「なんとか、かわしているみたいです。運動ニューロンとか、そういう難しい言葉をつかって。」「難しいことを言って、ケムに巻くわけですね。患者たちはとりあえず引き下がるんですか。」「引き下がっているみたいです。でも、今はすごく情報があるから、自分で調べたりして、ある程度の見当をつけている方もいると思います。」（難病相談員へのインタビューより、玉井［2004:115］☆）
★□「ある患者さんは、ナースコールも持たせてもらえなくなっていました。きちんと意思もあるし、押せる機能もあるのに、それを持たせてもらえなった。持たせると、やはりコールが多くなるからだと思うんです。転院先の病院が見つかって、それを報告したときには、涙を流して喜んでいいました。」（難病相談員へのインタビューより、玉井［2004:109］☆）