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山崎 喜比古・瀬戸 信一郎 編 200012 有信堂,212p. ISBN:4-8420-6559-1 2415 ◆山崎 喜比古・瀬戸 信一郎 編 200012 『HIV感染被害者の生存・生活・人生――当事者参加型リサーチから』,有信堂,212p. ISBN:4-8420-6559-1 2415 [amazon]/[bk1] ※ cf.立岩 真也 200103 「薬害エイズについての本」(医療と社会ブックガイド・3),『看護教育』42-3(2001-3): □内容説明[bk1] 日本の薬害HIV感染被害者が、生存・生活・人生の各次元で直面した諸問題を当事者参加型リサーチで明らかにする。98年「薬害HIV感染被害者の健康・医療・生活・福祉に関する総合基礎調査」をまとめる。〈ソフトカバー〉 □著者紹介[bk1] 〈山崎〉東京大学大学院医学系研究科健康社会学教室助教授。 □著者紹介[bk1] 〈瀬戸〉はばたき福祉事業団調査研究事業担当理事。 □書評[bk1] 薬害の悲劇,HIV。被害者たちの健康状態,生活状況,人生観などを詳細に調査。問題の全容を解明する 高山 博 2001/02/20 ◆目次 1章 日本の薬害HIV感染被害の歴史と現状 1.薬害HIVはどのようにして起こったか 2.被害に対する訴訟活動、そして和解へ 3.被害補償の期待,そして薬害根絶への願い (関由起子) はばたき福祉事業団の設立とその取り組み (大平勝美) 2章 新しいスタイルと視点からの調査研究 1.薬害HIV被害者=当事者との出会い 「事業団設立準備の担当者たちがわれわれの研究室(東京大学大学院医学系研究科健康社会学・山崎研究室)を96年末に訪れたのが、彼らとわれわれとの最初の出会いであった。」(p.14) 2.当事者参加型リサーチと十全な計画準備の提案 3.答申書『薬害HIV被害救済に関わる調査研究のあり方について』の作成 4.「薬害HIV感染被害者の健康・医療・生活・福祉に関する総合基礎調査」の実施 5.当事者参加型リサーチと研究者 (山崎喜比古) ◇ 参加型アクションリサーチの理想と実相 「それまでも私たちはいろいろな関係者から部分的テーマについて、ある限られた地域・集団のなかで散発的に行われるアンケート調査に協力してきた。同じような質問項目が度重なる。調査結果について十分なフィードバックがあるとはかぎらない。ゆえに問題解決に生かせるものが少ない。「調査のための調査」というべきものに対して、私たち自身懐疑的になっていた。」(p.26) (瀬戸信一郎) 3章 薬害HIV感染者の属性と健康状態像 1.調査の対象者と調査方法 2.調査回答者の属性と位置づけ 「98年5月末現在の存命の非加熱血液製剤によるHIV感染者数は約1,000人とされている。本調査では約500の調査票を配付し、そして284票の回答を得ることができた。」 3.HIV感染と疾患の重複 (片山千栄) 4.心身の健康状態 (木村千香子) ◇ 終わりなき「内なるたたかい」と「外なる取り組み」ぶれ (瀬戸信一郎) 4章 HIV医療体制のあり方 1.受診・受療する医療機関 2.診療と医療者の対応 ◇ 先駆的医療大切づくりへの模索 5章 医療への参加とセルフケア 1.HIV感染症治療の特徴 2.医療への患者の参加 3.代替療法の利用 ◇ お任せ医療からの脱却 6章 就労・就学・社会参加と生計 1.HIV感染者の就労を考える枠組み 2.日々なにをして過ごしているのか 3.社会活動への参加 4.就学期の経験と今後の支援環境 5.就労率と働いていない人の支援環境 6.働いている人の状況 7.働くうえでの問題と働くことの意味 8.生計と暮らし向き ◇ 生き延びられるというジレンマ 7章 差別および差別不安とその影 1.薬害HIV感染被害者の生活とスティグマ 2.差別とプライバシー漏えいの問題 3.差別不安と日常生活 4.差別不安由来の自主規制とQOL ◇ 差別・差別不安を乗り越えるために 8章 サポートネットワークと病気開示 1.サポートネットワークとは何か 2.だれから、どのようなサポートを得ているか 3.サポートネットワークの広がり 4.だれに感染を知らせるか ◇ 開くことと閉じること 9章 ストレス対処能力SOCと生きがい 1.ストレス対処・健康保持能力SOCへの着眼 (山崎喜比古) 2.ストレス対処・健康保持能力SOCの現状 3.社会人口学的な要因とSOCとの関係 4.心身の健康とSOCとの関係 5.生活および行動とSOCとの関係 (伊藤美樹子) 6.生きがいの状況 (木村知香子) ◇ 手ごわいストレスに共感的サポートを 10章 HIV感染の告知と説明 1.薬害HIV感染被害者にとって告知とは 2.遅れたHIV陽性告知 3.薬害であることと告知 4.不十分な説明 5.なぜ告知当時の説明が不十分だったか 6.家族任せの告知 7.告知の遅れに対する患者の怒り ◇ 感染告知と患者の現在 11章 被害認識と感情 1.なぜ被害認識と感情に着眼したか 2.薬害HIV訴訟被告への有責認識と怒り 3.医師への有責認識と怒り 4.マスコミ報道に対する思い 12章 被害構造と救済・恒久対策――福祉施策の視点から 1.薬害HIV感染者の被害構造の特徴 2.障害者福祉施策と薬害被害者救済 3.経済保障制度および就労・雇用支援制度の課題 4.望ましい福祉施策への提言 13章 今回の調査研究の意義と今後の課題 1.対象論的意義 2.方法論的意義 3.今後に残された課題 上司や同僚にHIV感染を知らせている人は、就労者の二割で、「公務員」で三割、事業主では一人しかいなかった(p.81) UP:20040819 ◇医療社会学 ◇社会学(者) ◇身体×世界:関連書籍 ◇BOOK |