『難病の最新情報――疫学から臨床・ケアまで』

大野良之・田中平三・中谷比呂樹・黒川清・齋藤英彦編　20000810　南山堂，551p.

last update:20140930

■大野良之・田中平三・中谷比呂樹・黒川清・齋藤英彦編　20000810　『難病の最新情報――疫学から臨床・ケアまで』，南山堂，551p.　ISBN-10:4525201312　ISBN-13:978-4525201319　8000+　[amazon]／[kinokuniya] ※ n02. c04

■内容

（出版社内容情報）
厚生省特定疾患，いわゆる難病全 118 疾患を掲載．厚生省研究班の研究成果に基づいてまとめた．各疾患とも，定義・概念，疫学，成因，病態，臨床症状，診断，治療，看護・ケア・QOL に分けて記述．とくに 59 疾患（主に治療研究事業の対象疾患）については詳しく解説した．巻末には診断基準，疫学調査法などの資料を充実させた．

■目次

総論の部
1．行政施策としての特定疾患（難病）対策の進展と展望
　　 1）難病の定義と施策体系
　　 2）特定疾患研究事業の概要
　　 3）特定疾患対策の興隆
　　 4）特定疾患研究事業の発展と質的充実
　　 5）将来的課題
2．難病疫学研究の歴史とここ数年間のまとめ
　　 1）特定疾患・難病に関する疫学調査研究の歴史的発展
　　 2）「厚生省特定疾患難病の疫学調査研究班」（平成5～7年度）と「特定疾患に関する疫学研究班」（平成8～10年度）における調査研究課題
　　 3）各種難病の年間受領患者数の推定と難病患者の臨床的疫学的特性の把握
　　 4）難病疾患の発生／予防要因の解明
　　 5）難病に共通な主観的QOL評価尺度の開発
　　 6）特定疾患情報システムの構築と活用
　　 7）難病疾患患者の予後に関する調査研究
　　 8）定点モニタリング・システムの構築と活用
　　 9）特定疾患治療研究事業対象疾患の選定方法に関する調査研究
　　10）特定疾患治療研究事業による医療受給者に関する全国調査

各論の部
1. 特発性造血障害
　　 1）再生不良性貧血
　　 2）溶血性貧血
　　 3）不応性貧血（骨髄異形成症候群）
　　 4）骨髄線維症
2. 血液凝固異常症
　　 5）特発性血栓症
　　 6）血栓性血小板減少性紫斑病
　　 7）特発性血小板減少性紫斑病
3. 原発性免疫不全症候群
　　 8）重症免疫不全症候群
4. 難治性血管炎
　　 9）高安動脈炎（大動脈炎症候群）
　　 10）バージャー病
　　 11）結節性多発動脈炎
　　 12）ウェゲナー肉芽腫症
　　 13）アレルギー性肉芽腫性血管炎
　　 14）悪性関節リウマチ
　　 15）側頭動脈炎
　　 16）抗リン脂質抗体症候群
5. 白己免疫疾患
　　 17）全身性エリテマトーデス
　　 18）多発性筋炎・皮膚筋炎
　　 19）シェーグレン症候群
　　 20）成人スティル病
6. ベーチェット病.
　　 21）ベーチェット病
7. ホルモン受容機構異常
　　 22）偽性副甲状腺機能低下症
　　 23）ビタミン D 受容機構異常症
　　 24）TSH 受容体異常症
　　 25）甲状腺ホルモン不応症
8. 間脳下垂体機能障害
　　 26）プロラクチン分泌異常症
　　 27）ゴナドトロピン分泌異常症
　　 28）抗利尿ホルモン分泌異常症
9. 副腎ホルモン産生異常
　　 29）原発性アルドステロン症
　　 30）偽性低アルドステロン症
　　 31）グルココルチコイド抵抗症
　　 32）副腎酵素欠損症
　　 33）副腎低形成（アジソン病）
10. 中枢性摂食異常症（摂食障害）
　　 34）中枢性摂食異常症（摂食障害）
11. 原発性高脂血症
　　 35）原発性高脂血症
12. アミロイドーシス
　　 36）アミロイドーシス
13. プリオン病と遅発性ウイルス感染
　　 37）クロイツフェルト・ヤコブ病
　　 38）ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカ病
　　 39）致死性家族性不眠症
　　 40）亜急性硬化性全脳炎
　　 41）進行性多巣性白質脳症
14. 運動失調症
　　 42）脊髄小脳変性症
　　 43）シャイ・ドレーガー症候群
15. 神経変性疾患
　　 44）筋萎縮性側索硬化症
　　 45）脊髄性進行性筋萎縮症
　　 46）球脊髄萎縮症（ケネディ･オルター･スン病）
　　 47）脊髄空洞症
　　 48）パーキンソン病
　　 49）ハンチントン病
　　 50）進行性核上性麻痺
　　 51）線条体黒質変性症
　　 52）ペルオキシソーム病
　　 53）ライソゾーム病
16. 免疫性神経疾患
　　 54）多発性硬化症
　　 55）重症筋無力症
　　 56）ギラン・バレー症候群
　　 57）フィッシャー症候群
　　 58）慢性炎症性脱髄性多発神経炎
　　 59）多発限局性運動性末梢神経炎（ルイス・サムナー症候群）
　　 60）単クローン抗体を伴う末梢神経炎（クロウ・フカセ症候群）
17. 難治性水頭症
　　 61）正常圧水頭症
18. ウイリス動脈輪閉塞症
　　 62）ウイリス動脈輪閉塞症
19. 網膜脈絡膜・視神経萎縮症
　　 63）網膜色素変性症
　　 64）加齢黄斑変性症
　　 65）難治性視神経症
20. 前庭機能異常
　　 66）メニエール病
　　 67）遅発性内リンパ水腫
21. 急性高度難聴
　　 68）突発性難聴
　　 69）特発性両側性感音難聴
22. 特発性心筋症
　　 70）肥大型心筋症
　　 71）拡張型心筋症
　　 72）拘束型心筋症
　　 73）ミトコンドリア病
　　 74）ファブリー病
　　 75）家族性突然死症候群
23. びまん性肺疾患
　　 76）特発性間質性肺炎
　　 77）サルコイドーシス
　　 78）びまん性汎細気管支炎
24. 呼吸不全
　　 79）若年性肺気腫
　　 80）ヒスチオサイトーシス X
　　 81）肥満低換気症候群
　　 82）肺胞低換気症候群
　　 83）原発性肺高血圧症
　　 84）慢性肺血栓塞栓症
25. 難治性炎症性腸管障害
　　 85）潰瘍性大腸炎
　　 86）クローン病
26. 難治性の肝疾患
　　 87）自己免疫性肝炎
　　 88）原発性胆汁性肝硬変
　　 89）劇症肝炎
27. 門脈血行異常症
　　 90）特発性門脈圧亢進症
　　 91）肝外門脈閉塞症
　　 92）バッド･キアリ症候群
28. 肝内結石症
　　 93）肝内結石症
　　 94）肝内胆管障害
29. 難治性膵疾患
　　 95）膵嚢胞線維症
　　 96）重症急性膵炎
　　 97）慢性膵炎
30. 稀少難治性皮膚疾患
　　 98）表皮水疱症
　　 99）膿疱性乾癬
　　100）天疱瘡
31. 強皮症
　　101）強皮症
　　102）好酸球性筋膜炎
　　103）硬化性萎縮性苔癬
32. 混合性結合組織病
　　104）混合性結合組織病
33. 神経皮膚症候群
　　105）神経線維腫症I型（レックリングハウゼン病）
　　106）神経線維腫症II型
　　107）結節性硬化症（プリングル病）
34. 脊柱靭帯骨化症
　　108）後縦靭帯骨化症
　　109）黄色靭帯骨化症
　　110）前縦靭帯骨化症
　　111）広範脊柱管狭窄症
35. 特発性大腿骨頭壊死症
　　112）特発性大腿骨頭壊死症
　　113）特発性ステロイド性骨壊死症
36. 進行性腎障害
　　114）IgA 腎症
　　115）急速進行性糸球体腎炎
　　116）難治性ネフローゼ症候群
　　117）多発性嚢胞腎
37. スモン
　　118）スモン

資料の部
a．難病の患者数と臨床疫学像把握のための全国疫学調査マニュアル
b．特定疾患治療研究事業未対象疾患の診断基準
c．poole conrolを用いた症例―対照研究･実施マニュアル
d．特定疾患情報システムのための調査票等一式
e．特定疾患治療研究事業対象疾患の選定方法に関する調査研究による成績一覧
f．特定疾患治療研究事業医療受給者全国調査（1992年分）報告書：概要の部分
g．特定疾患治療研究事業医療受給者全国調査（1997年分）に用いた書類一式
h．「難病の記述疫学」報告書：既存資料一覧
i．「難病20年の歩み」難病の研究成果に関する調査報告書：総括表

■引用

■書評・紹介

■言及

＊作成：安田智博

UP: 20140930　REV: 20140930

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