『まぶたでつづるALSの日々』
土居 巍・土居 喜久子 19980410 白水社，230p.
last update: 20101007
■土居 巍・土居 喜久子 19980410 『まぶたでつづるALSの日々』，白水社，230p. ISBN-10: 456004953X ISBN-13: 978-4560049532 \1890 [amazon]／[kinokuniya] ※ als c07 n02
■内容
・同書の帯より
全身の運動機能が冒される難病に立ち向かい わずかに残されたまばたきの力によって特殊なワープロを操作しながら発信する生きることへの感謝と希望
■目次
命を大切に生きたい 3
1 一日に一本ずつ，指の力が抜けていく――発病 7
2 生きるんだ，生きなくてはだめだ――入院 27
3 もっとことばを――目で打つワープロの導入 43
4 毎日が死と隣り合わせ――病院生活 55
5 やっぱり家はいい――帰宅と外出の日々 73
6 みなさん，がんばりましょう――日本ALS協会大分県支部の結成 93
7 お元気ですか――ワープロでの交流 111
8 踊りを生きがいとして――日舞と私 137
9 今年もツバメがやってきた――NHK取材と放映 161
10 ゆきちゃん，おはよう――姪が来てくれた 183
あとがき 203
神経難病，ALSについて（永松啓爾） 207
主治医のみた土居喜久子さん（山本真） 219
■引用
・まばたきで操作するワープロの使い方
次ページの写真のように，画面に大きく「あいうえお」の五十音と，その他の機能が並んでいます．
センサーをセットしますと，まず「口」の行から左に，○・六秒くらいの間隔でカーソルが左に動いていきます．指定するもの，たとえば訂正のための「訂」などがピンクで表示され，文字は白です．
画面の上から二行目に「皆さん頑張って生き抜きましょう」とありますが，この場合の操作は次のようになります．
まず左に動くカーソルを見ながら「ま」行で止めます．今度は上からカーソルが下りてきますので，まばたきをして「み」で止めて，文字を確定します．続いてまばたきで「な」行の「な」を確定させ，漢字変換キーでまばたきをして「皆」を確定させます．つまり「皆」だけで合計六回のまばたきが必要になります（47-8）．
■書評・紹介
◇中島 虎彦 「『まぶたでつづるＡＬＳの日々』」
[外部リンク]http://www.jscf.org/jscf/SYOHYOU/doi.htm（[外部リンク]NPO法人日本せきずい基金HP内）
■言及
◇立岩 真也 20041115 『ALS――不動の身体と息する機械』医学書院．ISBN-10: 4260333771 ISBN-13: ISBN-13: 978-4260333771 \2940 [amazon]／[kinokuniya]
＊作成：藤原 信行