|
>HOME> BOOK
ジュディ・オリバー編 1986＝199105 サイマル出版会，212p. ■Oliver, Judy, ed. 1986 In Sunshine and in Shadow: Personal Portraits of ALS ＝199105 日本ＡＬＳ協会訳，『照る日かげる日――ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者たちの記録』，サイマル出版会，212p. ISBN-10: 4377408933 ISBN-13: 9784377408935 1359 ［amazon］ ■目次 １ 希望を胸に――ＡＬＳとたたかう ２ 闘病の日々――ＡＬＳとともに ３ 患者とともに生きる――家族・友人の声 ４ 残された者の思い――遺族の手記 ５ ＡＬＳ患者に勇気を教えられて――医療関係者から ■紹介・引用 ◆第1章 希望を胸に‐ALSと戦う 暗い考えが忍び込んできたら シャーリーン･モリソン ｢ある意味では私はALSを受け入れたと言ってもいいでしょう。(中略)激しい怒りを覚え、どうにもやり場のない気持ちになって、泣くときもあります。(中略)くらい考えが忍び込んできたら、こっちが主導権を握って、追い払ってやるのです。頭の中を前向きの考えでいっぱいにすれば、自分の過去、現在、未来をコントロールすることができます。(中略)『カップに半分しか入っていない』ではなく『まだ半分も入っている』と考えること。(後略)｣ ◆第2章 闘病の日々‐ALSとともに 命の質を大切に アイリーン･コール 「(前略)治療法も薬物投与の道もなく、一縷の望みもない、と私たちは告げられたのだ。(中略)その夜、私は一睡もできなかった。 (中略)一日中、安楽イスカソファーベッドから離れられないのだから、彼の毎日は長く単調なものだ。(中略)私にも数々の変化が訪れた。日に十八時間も働きづめの毎日が続き、極度の疲労が重なって、残念ながらひどくいらいらしている。それでも、彼を入院させない理由は？それは、狭い病室で見知らぬ人々とじっと史を待つのではなく、自宅で家族の一員として生きる権利が彼にはあるからだ。(後略)」 ◆第3章 患者とともに生きる‐家族･友人の声 家族全員で戦うALS エブリン･K･ハーディー 「（前略）あるとき息子が言った。『ALSにかかっているのはお父さんだけじゃない。家族みんながかかっているんだ』確かに、この病気は家族全員に深い影響を及ぼした。でも、家族同士の絆をいっそう強くし、互いを思いやるようになったことも事実である」 ◆第4章 残された者の思い‐遺族の手記 病気から学んだこと ルイス･ボガート 「（前略）私たちは、レスピレーターの使用の可能性について、何度も話し合ったのですが、レスピレーターを使わないという彼の意思は固かったのです。この問題を患者と家族がオープンに話し合うことは、大変重要だと思います。これからも、数多くの人々がいずれかの決断を迫られる問題だからです。（後略）」 ◆第5章 ALS患者に勇気を教えられて‐医療関係者から ALS患者は私の師 八瀬善郎 「なぜこの30年もの間ALSの研究を続けてきたかと問われれば、それを断念することができなかったから、としか答えられないでしょう。おそらく、これが、私の生きがいなのでしょう。全てのALS患者は、過去において私の師であり、今でも毎日、単に医学的なことのみならず、人生について、多くの貴重なことを教えてくださっています。」 ＊作成：鈴木史織（応用人間科学研究科対人援助領域） UP:20070824 ◇BOOK ◇ＡＬＳ・〜1995 |