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「Ｃさんへの2回目のインタビュー」
語り手：Ｃさん／聞き手：
戸田 真里
(立命館大学大学院先端総合学術研究科)
日時：2021年7月7日（水曜日）
場所：ZOOMと電話（語り手：〇県ご自宅 聞き手：立命館大学究論館プレゼンテーションルームＣ）
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生を辿り道を探る――身体×社会アーカイブの構築
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インタビュー等の記録
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last update: 20220113
■インタビュー本文
※インタビューデータの一部を生存学研究所ホームページ(以下、HP)に掲載することに関し、聞き手である戸田から語り手の方へ、掲載の趣旨について口頭と文章で説明をし、同意を得ています。
なお、インタビューデータは語り手にご確認いただき、データ内の個人情報が特定できる固有名詞は全て記号に置き換えています。また、語り手のご意向でインタビューデータを部分的に削除している箇所があります。
インタビュー対象者のアルファベット表記については、イニシャルではないことを申し添えます。
[音声開始]
戸田：よろしくお願いします。
Cさん：よろしくお願いします。
戸田：前に2019年の10月に〇にお伺いさせていただいて、Cさんにお話を聞かせていただいたんですけど、だいぶこの2年間で変化されているんだということ、これまでのちょっとメールで教えていただいたんですけれども、これまでのCさんのお気持ちがしんどくない範囲でけっこうですので、どのような経過だったのかちょっと教えてもらってもいいですか？
Cさん：2019年まで仕事をしてて、お会いしたのは10月でしたよね。で、もうその段階でちょっと調子悪くって、目の角膜がひと月に1回ぐらい剥がれるようになったんです。あまりにも休むもんだから、部署異動を命じられたんですけど、駐車場が建物と離れててね、その距離を歩くことができなかったんです。あと制服もズボンだったんで、私、足の付け根がね、ズボン履くとこすれるのでだめなんですね。退職しました。
その後10月にお会いした時は、ちょっと体調復活して再就職っていうかたちだったんですね。ですが、再就職した先がパートだったんですけど、その社長さんがもう手放す予定だった。
戸田：何を？
Cさん：会社を。
戸田：あ。会社を？
Cさん：事業譲渡する。半年で仕事を失いました。そうしているうちに、私自身の体調もまたぶり返しちゃって。立ち上がると水疱ができる、歩くともっとできる。足の裏に集中するようになったんです。つちふまずの上ぐらい、中央にかけて。このへんがなると、歩くことも立つこともできなくなるんです。今までその場所にできなかったから。仕事ができてた。歩くことができてた。でもそこにできると歩くことも、立つこともできないので、本当に何もできない。でも最低限トイレとお風呂には自分で行かないといけないから、そのために、歩かない。日中部屋にずっといる。で、座ってるとお尻が痛くなるし、寝てると肩とか腰とかが痛いんだけど、宙に浮けないから(笑)。その時痛まない体位で過ごすっていう感じです。
気持ちはやっぱり「仕事していると普通」じゃないけど「こんな体だけど働けてる」っていう気持ちがあるんだけど、働けない、出かけて友だちにも会えないとなると、本当に気持ちがまいってしまって。うーん、どうしたらいいのか(笑)。
病院も先生に「つらいんです」って言っても痛みどめを出すくらいしかしてくれないので。その言葉に対して「こうだよね」っていうこともないし、「うんうんうん」って聞いて「じゃあ次の薬は」みたいな、で処方されるだけなので、「ああ、これは何言ってもしょうがないな」という感じになってきて(笑)。毎回携帯で写真撮って持って行くので、状況だけの報告っていう感じです。
戸田：ありがとうございます。聞こえますか？
Cさん：家の人に迷惑かけているから、それがつらい。立場的に、親を面倒を見る立場なのに、逆転してるから、つらい。
戸田：ありがとうございました。さっきこれまでの経過お伺いさせていただいてて、すごい変化に、あれでしたね、大変な2年間やったんやなと思って、お話を聞かせてもらってて。
Cさん：はい。
戸田：一番最初に、退職されて、私たぶんハローワークに行かれて、新しい職場に行かれたあたりのお話が、
Cさん：そうなんです。
戸田：で、そのあとに、半年間でその職場がもう終了しちゃう、みたいな感じやったんですね？
Cさん：そうなんです、うん。ちょうど戸田さんと会った時が、「採用されましたー」って時だったんです。
戸田：そうです、そうです。
Cさん：半年で。えっと、「3月になくなります」って言われたんですけど、4月5月までちょっと働いてほしいって言われて。だけどマイコプラズマ肺炎になってしまって、あの、咳が止まらなくなって。結局、途中で会社に出れなくなってね。で、フェイドアウトしたような感じになったんですけど。
戸田：で、そのあたりから、だから去年？ 2020年の春ぐらいから、その足の裏の水疱が集中して出てくるような感じやったんですか？
Cさん：いつ頃からだろう？足の裏自体は傷があったんですけど、中央にでき始めるっていうのはいつ頃だったろう？ でも仕事ができていたので、5月までは。
戸田：あ、2020年の。
Cさん：それ以降ですね。
戸田：なるほど。私、前お伺いした時、「もちろん足の裏にも傷はあるんだ」っておっしゃってたんですけど、さっき言われた、つちふまずのちょっと上のあたりのほうに水疱が集中してくるっていうのは、今までになかった症状？
Cさん：えとね、過去、40歳の時にちょっと1回悪くなって、そのあたりに1回出だしたことがあったんですけど、その時はおさまって、10年以上大丈夫だったんです。だけどそれよりももっと、悪い、その時は働いているし残業してるしで「無理してるから」って思ってたんですけど、今は「家にいるのに、なんで？」っていう感じ。
戸田：ああ。その40歳前後の頃はお仕事もお忙しくって体もこう疲れやすい時に、足の裏にもけっこう集中して出るときがあったけれども、
Cさん：40歳の頃、耳の中の傷が炎症がおきたので入院して治療することになり、毎日点滴をしていたところ足の裏が丸くパンパンに腫れて、水疱もできて歩くことも、立つこともできなくなり移動は車いすを利用することになりました。点滴の薬を変えてもらいましたが、足の状態は変わりませんでした。10日程入院して家に帰りましたが1、2週間するとおさまり出勤することができました。
でも、その頃から足の指の間に水疱がくりかえしできるようになり、肉も盛り上がってきて、またその上に水疱ができ、肉が盛り上がってしまい、とうとう親指以外の4指が癒着してしまいました。その状態をかかりけの皮膚科の先生に診てもらったところ、ステロイドの使いすぎを指摘されました。足の指の水疱がくりかえすのは分からないが、足の裏の皮膚が薄く普通の状態ではないからということでした。そこで点滴の件もありステロイドの使い過ぎで水疱もくりかえし出たのかもと思いましたが、はっきりは分かりません。（赤ちゃんの足の裏の様に柔らかかったのです）
また、ステロイドを減らすことで足の裏が硬くなりましたが、硬くなった皮膚が刺激し、その下に水疱ができ、踵の半分くらいが皮が取れてしまい、踵を床に付けることができないときもあり、ステロイドの副作用は私にとって好都合だったのかもと思っています。
戸田：で、お仕事もそんなに、前のその40歳の頃よりかは負担がかかってたわけではないけれども、
Cさん：仕事はもう辞めていたので、職探ししてる間にどんどん悪化していったみたいな感じです。
戸田：今のこう、足の裏にこう集中したり、状態が悪くなっている原因というか背景が、今は要因がちょっと見つからない感じですかね？
Cさん：全然わからないです。
戸田：うーん。そうなると改善しようもないっていうか。
Cさん：そうなんです。なので、ひたすら休んで傷が治るのを待つ。少し良くなって、こないだダイソーに行ったんです。
戸田：ダイソーに？ うんうん、
Cさん：ちょっとだけ買い物して帰ってきたら、もうアウトで。もう歩けないのが1週間以上っていう感じ。
戸田：ダイソーまでは車か何かで？
Cさん：車です
戸田：それはCさんが運転されて？
Cさん：その時は旦那と行ったんですけど、乗っけてもらって行って、入り口近くで降ろしてもらって、ほぼ歩いたのは店内だけなんだけど、だめでしたね(笑)。
戸田：(笑) 店内どれくらい歩かれたんですか？
Cさん：えー、一周するぐらい。
戸田：一周。広さは、5分ぐらいですか？
Cさん：商品選びながらだから、10分15分はいたかもしれない。
戸田：じゃ、30分もたってはいなかったってことですよね。
Cさん：いないですね。
戸田：じゃあ30分もたってないけど、こうちょっとこう商品見たりとか、くるくるって店内するだけで、足の裏の水疱が一気に広がった？
Cさん：そうなんです。左足が。
戸田：左足が。うんうん。右足はどうやったんですか？
Cさん：右足はまだかろうじてなんですけど、あの、「水疱ができそう。できるぞできるぞ」っていう感じではあります。
戸田：「もうできるぞ」っていうような状態(笑)。
Cさん：なので、左足をかばって、お風呂に入るときとかでも右足に体重が行くので、よけいです。
戸田：そうですよね。そしたらもう予備軍の人たちが悪化しちゃうっていう感じなんですね。その「ちょっと治ってきたかな」と思ってダイソーに行かれたのは最近のお話ですか？
Cさん：7月の頭ですね。
戸田：ああ、そうかそうか。じゃあほんと1週間ぐらい前ですよね。
Cさん：そうなんです。オープンしてね(笑)。
戸田：ああ、楽しいですよね。
Cさん：改装オープンして、「手が洗えないから手袋も欲しいし」っていうので、「まあだいぶんよくなったし」と思って行ったら、アウトだったっていう感じです。
戸田：気分転換も兼ねて。
Cさん：ですね。はい。
戸田：もうCさんの中で、もう「ちょっと大丈夫かな」っていう気持ちもあってダイソーに行かれたけれども、
Cさん：誘われたんで、「ちょっと調子悪いんだけどな」と思いながら行ったら、「やっぱりな」みたいな感じです。
戸田：「やっぱりな」みたいな(笑)。そうか。でも帰って来られた時にはもう、「やっぱりな」っていう。
Cさん：そうですね。すぐにちょっとは潰したんだけど、全部ガバッて剥がすと被覆材が足らなくなるから、ちょこっとだけ潰して水出して、みたいな感じだったんですけど。
戸田：あ、それは車の中で？
Cさん：違います。家に帰って。
戸田：ああ、帰ってから。
Cさん：うん。
戸田：やっぱりこう、すぐに、
Cさん：そうしないと、
戸田：うん、広がっちゃうんですよね？
Cさん：うん。広がるし、潰さないと動けなかったので。
戸田：その動けないっていうのは、こう感覚としてグニュグニュするから？ それか痛みもあるから？
Cさん：痛いです。水疱を押し潰しながら歩くみたいな感じで。水疱の上に立つのが痛いです。
戸田：はい、はい。で、潰したら痛みはちょっとやわらぐんですか？
Cさん：水疱はやわらぎますけど、のちに皮がめくれるので。
Cさん：それも痛いです。
Cさん：薄皮が張ればまた水疱ができるていう感じです。
戸田：水疱ができてもまた、新たなその圧がかかって水疱ができるみたいな？
Cさん：そうなんです。お風呂に行って帰ってきただけで水疱ができるっていう感じです。
戸田：ああ、そうか。じゃあ今までとご病状が変化したなっていうのは、その足の裏の症状がこう集中的に出てきたっていうところで？
Cさん：そうです。
戸田：それ以外の、前は背中と、さっきおっしゃってくださってた太もものところもCさんご病状がけっこうあるんだって伺ってたんですけど。
Cさん：そうなんですけど、その体重のかけ方をあっちにやったりこっちにやったりっていう感じで、ちょっとでもよくしようとはしてるんだけど、あんまり変わらないっていう感じですね。
戸田：そうなんですね。で、新たに行かれたその半年のお仕事を退職されたのと、その病状が悪化してきたのが、もう最後のほう同時のような感じやったんですね？
Cさん：今、思えば体を起こしていると咳が止まらず1カ月ぐらいは横になっていて歩かなかったので職安に行けた。
戸田：ああ、そうかそうか。で、結局退職されたのは2020年の？
Cさん：5月です。
戸田：5月に退職されて。で、もうその頃には足の症状も集中しているような感じ？
Cさん：ずっと横になっていて歩かなかったのでひどい状態ではなかったけど、今は立ち上がるだけで水疱ができるので、もう動けない。うーん、っていう感じです。
戸田：その退職、じゃあほんと、ほぼ1年？
Cさん：うん。
戸田：状態が変化されてから、今1年経過しているみたいな感じ？
Cさん：はい。病院に診察に行くとき、悪くなりはじめた頃は歩行車を利用です
戸田：うんうん。
Cさん：駐車場着いて、病院の歩行車を借りてたんだけど、もう歩けなくって。今はもう車いすです。車いすを借りて、診察を受けるっていう感じです。
戸田：なるほど。今は診察は、頻度はどれぐらいなんですか？
Cさん：月に2回ですね。
戸田：月に2回。
Cさん：はい。
戸田：それは主に、さっきおっしゃってくださってたんですけど、あんまり解決策もないんだけれども、お薬と保護材が、
Cさん：うん。もらうため。
戸田：もらうためっていう？
Cさん：はい、そうですね。
戸田：今はケアは、足の裏のケアはガーゼなんですか？
Cさん：メロリンガーゼです。
戸田：あ、メロリンガーゼ。
Cさん：はい。
戸田：メピレックスは使ってはおられないんですね？
Cさん：メピレックス足りないんです。
戸田：足りない？
Cさん：うん。メピレックスは1日1枚大判だけなので、肩と背中側で使うだけで、なくなります。あとはメロリンガーゼで。
戸田：主治医の先生に、「先生、足りないので処方してもらえませんか？」ってお伝えしても出していただけない感じ？
Cさん：そこはね、先生ノータッチなんです。
戸田：え、ノータッチ？
Cさん：うちの病院、あの、床ずれができる人の対応する看護師さんが見に来て希望と合わせて判断するんですけど、もう増やせれない感じです。
戸田：その増やせない理由は、その看護師さんは？
Cさん：高いから？
戸田：高いから(笑)。
Cさん：「ガーゼとかだったら増やしてあげれる可能性はあるけど、これはちょっとね」って言われます。
戸田：うーん。その看護師さんが必要量を判断、なんか変な感じですね。
Cさん：最初に「1枚ともうちょっと欲しいです」って言ったら、なっかなかもらえなくって。「じゃあもう1日1枚でいいです」って言ったらもらえだしたから、1日1枚になってるんですけど。
戸田：そうか。「もう少し欲しいんです」って言ったら、「高いから出せない」って？
Cさん：「もう少し欲しいんです」とは言ってないんですけど。そのメピレックスが向いてない場所もあって。その、足の裏には向いてないんですね。
戸田：なるほど。
Cさん：だからメロリンでまあ充分っていうか。
戸田：じゃあCさんの中で、肩以外のところは別になくてもいけるかなっていう？
Cさん：「ああ、ここも欲しいな、あそこも欲しいな」って太ももの裏とかもあるんですけど、肩、わきに貼ったりで終わる感じですね。
戸田：じゃあ足の裏はメロリンガーゼのほうが、Cさんの体感としては合うなっていうところと、
Cさん：はい。
戸田：と、肩とそれ以外ちょっと足りないところは「ちょっと欲しいな」と思っているけれども、言ってはおられない？
Cさん：言ってはないですね。
戸田：その言われない理由って、何かあるんですか？
Cさん：まあ、メロリンガーゼで足りてるから。
戸田：ああ、さっきおっしゃっておられた、「ここにもちょっとメピレックス貼りたいな」っていう、「でも、足りないな」というところで、
Cさん：うん、「あともうちょっと欲しいな」なんだけど、じゃあその「大判がもう1枚欲しいんだ」というわけじゃないですし、その量が、「あと3分の1あったらいいな」ぐらいの量なんですけど。
戸田：わざわざ、
Cさん：もらいにくいっていうのもあるし、「足らす」っていう感じですね、メロリンで。
戸田：ん？
Cさん：足りるようにする。ガーゼとメロリンとメピレックスのこの3つを使って足らすようにする。
戸田：(笑) 必要量でこう回すみたいな感じ？
Cさん：そうそう。そんな感じです。
戸田：なるほど。
Cさん：うん。
戸田：じゃあこう症状に合わせて、「あ、今日はこっち」とかっていうこう考え方ではなくて、今ある、手元にある物でこう？
Cさん：そうなんです。
戸田：言葉がいいかどうか分からないんですけども、それに身体を合わすみたいな？
Cさん：足りなかったら、「通販で買うしかないか」みたいな感じですけど。今のところメロリンとガーゼは転院前にその病院前にちょっと余分に買ってたのでギリギリっていう感じです。
戸田：もうちょっと潤沢に欲しいなあとかは？
Cさん：潤沢、ねえ(笑)。遠慮しちゃうんだな。
戸田：遠慮しちゃうよね、そうですよね。
Cさん：うん。
戸田：ちょっと言いづらいところがある？
Cさん：そうですね。値段も知ってるから言えないみたいな(笑)。その、もらうまでに苦労したので、「もう今もらえてるだけで、ありがたい」みたいな感じで。「もう、出せません」って言われたら困るし、って感じですね。
戸田：なるほど。じゃあ今まで、今の必要量、メピレックスの1日1枚の大判であったり、メロリンガーゼであったり、いろんな他のケア材料を今もらうのにすごくご苦労されて。新たに言ってしまうことで、今のが崩れてしまうほうが怖いなあっていうので、あえて「もうちょっと欲しいな」っていうところは、こう体をそちらに合わせるみたいな？
Cさん：そうですね。だから、「メピレックスだったら1日1枚この大判で終わらそう」っていう感じですね。
戸田：なるほど。じゃあそこのプラスアルファっていうところは、まあ今の、今のところって言ったらあれなんですけども、まあなんとかこう回せているっていう？
Cさん：です。
戸田：なんか別に病院が言いづらい雰囲気とかではない？
Cさん：いや、言いづらい雰囲気(笑)。
戸田：言いづらい雰囲気(笑)。
Cさん：先生が「要るよ」って言って指示で、出るもんじゃないから。はじめは2週間分ぐらいずつしかもらえなくって。「もう状態が変わらないから1か月分渡すね」って最近言われたとこなんで。
戸田：その月に2回行くのもすごいご負担ですよね？
Cさん：ですよね。でも転院前も月に2回だったし、働きだしたら月に1回でもいいですかと聞いたら大丈夫と言われていたが、働くことが出来てないので、咳がおさまらなくてね。それと口腔外科、エナメル質がない為虫歯になりやすいので、2回目の時にそれが集中してるんで、「もう行くんだったら一緒だー」みたいな感じです。
Cさん：呼吸器内科にもかかってらっしゃるっていうことですか？
Cさん：そうなんです。
戸田：呼吸器内科のほうの診断名は何になるんですか？
Cさん：何でしょう？ 知らないです。マイコをしてからずっとなんです。
戸田：マイコプラズマ肺炎が、
Cさん：そうです。
戸田：去年の春頃？
Cさん：そうです。5月頃になって。
戸田：5月頃で。そこからずーっとこう咳が出る？
Cさん：そうなんです、今は、若干出るって感じです。なので、「咳どめを1日1回飲めばおさまるけど」っていう感じです。
戸田：なるほど。じゃあその月に2回は保護材をもらうだけではなくて、その呼吸器内科とか口腔外科の先生にも診ていただくっていうところもあって？
Cさん：あとね、「閉じこもっちゃだめだ」って気持ちもある(笑)。
戸田：ああ、なるほど。
Cさん：「それ、どっちがいいんだろう？」って思うけど、その、まあ本当に病院に行くことしか出かけないんで。口実じゃないけど、「1回にしてください」って言ってないところもあるかな。
戸田：なるほど。
Cさん：で、あとその、月替わりにね、必ず被覆材をもらうから、その他の科の先生と曜日がずれるんです。そうするとまた2回とかになるので。だから被覆材をもらう日は必ず月の頭なんだけど、それ以外は第3週に全部集中させて、みたいな感じなんです。
戸田：じゃあ月の頭には被覆材、まあ皮膚科がメイン、で第3週目は呼吸器内科と口腔外科と皮膚科と、3科を回るみたいな？
Cさん：そうなんです。車いすでガーッて回るんですよ(笑)。
戸田：車いす、ご家族が一緒に付き添ってくださ…、
Cさん：行かない、一人で(笑)。
戸田：(笑) 車いすは自分で？
Cさん：旦那に仕事休まれたら困るしね。
戸田：それ車いすをね、病院くるくる回る、車いす漕がはるじゃないですか。手のひらも水疱できませんか？
Cさん：そうなんです。今ぎりぎり大丈夫っていうところです。
戸田：ぎりぎり大丈夫。
Cさん：うん。「痛ーっ」て思う時あるけど、一応まだ水膨れできてないけど。これ以上乗ると水膨れできるだろうなって思って、看護師さんが押して連れてってくれるっていうところは「お願いします」って言って、連れて行ってもらってる。
戸田：うんうん。その、病院の時はCさんが運転されて、
Cさん：はい。
戸田：で、駐車場から車いすまでは、歩く？
Cさん：一応ハートフルと身体障害者用の駐車場なので、近いです。それと警備の人に覚えられているので。
戸田：なるほど。
Cさん：車いすを持ってきてくれる。
戸田：わ、素敵。素敵。それはよかったー。
Cさん：うん、もう顔パスです(笑)。
戸田：(笑) よかった。いや、そのね、通院の負担でご病状が悪くなるとね、なんか本末転倒みたいな。
Cさん：そうなんです。だからちょっと悩むけど、他の科があるから。呼吸器内科の先生の診察に合わせると、被覆材もらうのが遅くなってしまうので。そうすると私が大変困る、という感じですね。曜日によって先生が違うから。
戸田：ほんとですね。今、病院どちらでしたっけ？
Cさん：〇病院です。
戸田：大きい総合病院なんですね？
Cさん：はい。
戸田：なるほど。呼吸器内科は何かお薬も処方？
Cさん：せきどめもらってます。
戸田：せきどめ。うんうん。
Cさん：ていうかあの、シュッてする、咳を止める、
戸田：はいはい。吸入薬。
Cさん：吸入薬は、うがいしないといけないんですね。すると、洗面所に行けない今の状態では、だめで水薬をもらってる。
戸田：なるほど。口腔外科は、お口の状態を診てもらっている？
Cさん：そうですね。虫歯と歯が欠けたので、それを治してもらったのと、治療っていうか、それをしましょうって言われて。今月から2か月おき、2か月後になったんかな？ 今度は「8月に来てください」って言われてる感じです。
戸田：そうなんですね。
Cさん：はい。
戸田：なるほど。さっきのお話にちょっと戻るんですけど、「保護材をちょっと出してもらいにくい雰囲気があるんだ」っていうふうにおっしゃっておられたんですけど、それは看護師さんがちょっとそういうオーラみたいなのを？
Cさん：遠慮してるっていうか、うーん、「まあ足らそうと思えば足りるし」みたいな感じですね。
戸田：ああ、そうかそうか。じゃあ何かこう「出せないわよ」とか、「これでいっぱいいっぱいだからね」という感じではない？
Cさん：そんなこと言われたわけじゃないですけどね。
戸田：じゃないないけれども。Cさんの中でまあなんとか足らしながら、たしながら、今のある分をこう、うまくやりくりするみたいな感じ？
Cさん：足らしてる、そう。間に合わせてる。
戸田：間に合わせてる。なるほど。
Cさん：うん、そんな感じです。
戸田：今さっきおっしゃってくださってたその皮膚科の先生は、もうその専門医ではないので、まあ痛みどめを出していただくだけにとどまって、こう、
Cさん：塗り薬とね、うん。あと血液検査した時の結果を見て、貧血の薬だったり、亜鉛の薬だったり、あとかゆみどめですね。かゆみもすごいので。はい。
戸田：なるほど。今かゆみがすごいっていうのは、前と比べて強くなってるってことなんですか？
Cさん：いや。前からずっとなんで。かゆみがきつくて寝れないので、「ちょっと薬増やしてほしいです」って言って、増えてはいます。その、寝る前に飲む用にもらいましたね。
戸田：その傷が増えている分、かゆみもやっぱり増すんじゃないかなっていう、私、勝手なイメージがあるんですけども、いかがですか？
Cさん：場所によって違うんです。
戸田：かゆみが出る？
Cさん：そう。腰とか、体、上半身は、すごくかゆい。でも足の裏は、もう傷になっているところはかゆくない。でも足首周辺は水疱ができだすとかゆいっていう感じです。
戸田：じゃあ、足の裏に水疱が多発するようになったけども、かゆみがそこに増しているっていうわけでは？
Cさん：ないですね。
戸田：じゃあ主にかゆみが出ているのは、ちょっとお薬の量は増えてはいるけれども、まあずっと持続してあるのは主に上半身？
Cさん：そうです。肩とかわきとかが、腕とか、上向いてもう寝れないので、横向いて寝るんで、体重がかかる部分に、水疱ができると同時にかゆみも増す、傷のあるところもかゆい、みたいな感じです。
戸田：さっき「上を向いて寝れないんだ」っておっしゃってくださってたんですけど、それは背中に？
Cさん：それは腰とお尻ですね。
戸田：腰とお尻に、
Cさん：傷があるから。
戸田：傷があるから、上を向いて寝るのではなくて、
Cさん：寝れない。
戸田：横向きに、っていうような。うんうん。でも横になると、またそこに水疱ができたり、傷ができたり。で、またかゆみも出てくるっていう。
Cさん：うん。
戸田：もう、さっきおっしゃってた、本当に宙に浮いて、
Cさん：ほんと、宙に浮いて生活したい(笑)。
戸田：本当ですよね。
Cさん：宙に浮いて寝たい、マジックのように。
戸田：(笑) ほんまやねえ。他のかたにこれまでお話聞かせていただいた時に、けっこうかゆみで傷を作ってしまう、意図的ではないけれども、かゆみが我慢ができなくて、っていうことをよくお話を伺ってきたんですけど、Cさんのそのあたり、いかがですか？
Cさん：どういうことだろう、それは？
戸田：もうかゆみが我慢できなくて掻いてしまって、で、また傷ができるみたいな？
Cさん：うーん、それはね、掻かないようにしてる。めちゃくちゃ掻きたいんだけど、掻くと傷が悪化するのがわかるから。掻くときもあるけど、たまらなく。でも指先を包帯をしてるし、爪がないので、直接引っ掻くことがないし、必ず服の上から掻くから最小限にとどめるっていう感じですかね。かかなくても水疱もできるんで、もう「できたな」と思ったらバチンと潰しちゃうし。うん。もう潰れないところは、「うー」って思いながら、寝る。寝落ちするみたいな感じですね。
戸田：(笑) 潰れない水疱もあるんですか？
Cさん：手が届かないんですよ。
戸田：ああ、そうかー。
Cさん：なので、誰かに潰してもらわないといけないから。なので、うん、旦那が寝ちゃったら、潰してもらえないので。
戸田：なんかね、前、ご主人寝はるん早いんやって。
Cさん：うん。
戸田：そうか。夜中に無意識に掻いてしまって、朝けっこう血まみれなんだって言うかたもけっこういらっしゃったんですけども。
Cさん：それは、あんまりないかな。掻いてなくても血まみれなんですけど、メピレックスが足りてないところとか。新しく傷が増えているところとか。
戸田：(笑) ああ、そうか。掻いてなくても朝起きたら血まみれ？
Cさん：前ほどじゃないけど。メピレックスないときはもう全体くっついてたんで。
戸田：言われてましたよね、「シーツと体が一体化してた」って。
Cさん：部分的にくっついちゃうみたいな感じはあるので。ずっと深い傷のまんまだったら貼りついてるんだけど、ちょっと良くなると、ずれたりするんです、汗かいたりもして。で、そのまま寝てるから、くっついたりとかはあります。
戸田：なるほど。Cさんの中でね、もちろんその皮膚の痛みと体のかゆみの、比べられないと思うんですけれども、混在してて、どっちがこう不快感が強いというか？
Cさん：痛みでしょう。
戸田：痛み。ああ、そう。
Cさん：あと、うずうず感。
戸田：ね。メールで書いてくださってましたよね。
Cさん：薬を飲めば、おさまるのはかゆみ。歩くときとか、力が加わったときとか、処置をする時に痛いので、あとその傷を押し潰しながら歩いてるから、痛み止めではおさまらない。
戸田：痛い？
Cさん：飲まないよりはましだけど痛いので、やっぱり痛みのほうが。
戸田：痛みどめは何か、ロキソニンみたいなのを出してもらって？
Cさん：ロキソニンですね。
戸田：かゆみどめは何を出してもらっておられるんですか？
Cさん：ここにあるんですけどね。
戸田：大丈夫ですよ。ごめんなさい。なかなかかゆみどめも、みなさん「あんまり効かないんだー」っておっしゃっておられてて。
Cさん：フェキソフェナジン。
戸田：ありがとうございます。
Cさん：合ってるんだろうか。
戸田：(笑) うんうん。
Cさん：あの、ちょっと長細い、オレンジっぽい錠剤です。
戸田：効きますか？ それ。
Cさん：でも効いてるんだと思います。
戸田：ああ、そっかそっか。
Cさん：寝る時に圧迫されて新しく水疱が膨らむときのかゆみっていうのはしょうがない、抑えれないけど、普段ぼりぼり掻くような状態にはならなくって。これをもらう前には常になんか腰を掻いたりとか、お尻を掻いたりとかっていうのはずっとしてたんですけど、それをしないので効いてるんだと思います。
戸田：なるほど。Cさん、今50分ぐらい過ぎたんですけど、体調どうです？ 大丈夫ですか？
Cさん：しゃべっている分には大丈夫です(笑)。
戸田：(笑) お茶飲んだりとか、大丈夫ですか？
Cさん：うん。大丈夫ですよ。
戸田：はい。
Cさん：(お茶)あるある。
戸田：ある？ じゃあ続けても大丈夫ですか？
Cさん：大丈夫ですよ。はい。
戸田：あとさっきね、二つちょっと気になって、お話で。一つ目が、「働けているっていうことが一人前」、ご自身の中で「普通」、でも働けない、外に出ることが今はちょっと難しいというところで、ちょっと気持ちがつらいんだっていうところ。前お伺いしたとき、Cさんずーっとお勤めしてこられてましたもんね。
Cさん：そうですね。
戸田：こう仕事に対する位置づけっていうか、Cさんの中で生活の中における位置付けというのは大きかったのかな？と思って。
Cさん：大きかったんですね。痛くても痛みどめ飲んで、「えいっ！」て言って家出てた。けど、もう出れない(笑)。「えいっ」てならない、なれないっていうのもあるし、それは症状が悪化してるからかもしれないけど、「今まですごく無理してたんだな、もう無理しなくてもいいんじゃないか」って思う時がある。
戸田：(笑) うんうん。「もう少しゆっくりしてもいいんじゃないか」みたいな？
Cさん：うん、「体が言ってるんじゃないか」って思う時もありますけど。あとはまあその、仕事も年齢が高くなると、私ができる仕事の採用も厳しくなるし。「今の状態だったらパートしかできんな」とか「半日しか働けんな」とか「午後からしか働けんな」とかっていう状態だったので、よけい「ああもう、もうだめだなあ」っていう。年齢的にも「もうだめだな」って思うし。
Cさん：Cさん、ごめんなさい、今おいくつでいらっしゃいました？
Cさん：53歳。はい。
戸田：じゃあちょっとその年齢的なところと今のご病状を勘案すると、フルタイムではちょっと難しいかなっていう？
Cさん：ああ、フルタイムはもう働けない。
戸田：「パートでやったら、ちょっと行きたいな」という気持ちは、今はいかがですか？
Cさん：今はもうない。その時はパートで、午後からの出勤だったんですけど、それは足の裏に水疱ができなかったから行けてた。足の裏に水疱ができるようになると、もう自分でトイレに立つことも精いっぱいなんで、働けると思えない。
戸田：それはもしかしたら、ごめんなさい、言葉が悪いかもしれないんですけれども、「今のその足の裏の症状が改善するとはちょっと思えない」みたいな感じがあるから？
Cさん：そう、うーん、思えます(笑)。「なんで治らないんだろう？ なんで良くならないんだろう？」って思うけど。ちょっと良くなってもすぐ、すぐ悪くなるので、もう良くならないのかもしれないって思ってます。それこそ「新薬が来ないと」みたいな感じが、気持ちがありますね。
戸田：じゃあ足の状態が今後改善して、今ちょっと安静にしていることでまた改善してきて、その時に「パートでいけるかな」っていう気持ちは、今のこの1年間の病状を繰り返す生活の中で、もう改善自体が「新たな特効薬が出てこない限り難しいんじゃないか」っていうふうに、Cさんのお気持ちは変化してこられてるっていう感じですかね？
Cさん：うん。そうなんです。
戸田：なるほど。ちょっともう働くこと自体も難しいかなって？
Cさん：痛み？
戸田：うん？ 働くこと。
Cさん：働くことはかなり難しいですね。まあそれはあの、何だろう、障害者手帳をもらって、障害者枠で「車いすで行って働きましょう」だったらできるかもしれない。でも障害者に認定されるような状態、あの、枠にならないし、当てはまらないので。
戸田：今、Cさんは障害者手帳はお持ちではない？
Cさん：ないです。障害者手帳の話を聞いたんですけど、
戸田：どちらで聞かれたんですか？
Cさん：それは市役所ですね。「興味があったら申し込んでもいいよ」みたいな感じの反応でした。その資料をもらった内容がね、当てはまる内容がないんですね、私の状態に。たとえば可動域だとか、あと先生も「皮膚科の先生じゃ判断できないから、整形外科の先生とか形成外科の先生じゃないといけないよ」って言われるし。なので、「ああ、だめだ」って思って、今は障害者年金のほうを、
戸田：申請をされておられるって。
Cさん：申請をしてるっていう状態です。
戸田：なるほど。その障害者手帳は、もし取得できそうであれば取りたいなっていうお気持ちはありますか？
Cさん：うーん、どうだろう。メリットがその、「障害者枠で働けるよ」っていうんだったら、取るかも。
戸田：まああと福祉用具。車いすであったりとか、お風呂に手すりを付けるとか、そういったこう、
Cさん：お風呂はね、うちおじいさんがいるので、手すりついてるし、玄関にも手すりついてるんですけど(笑)。家族に、「〇さんのためにあるようなものだわー」って言われるもん(笑)。
戸田：(笑) そっか。じゃあ、「もし障害者手帳で障害者雇用枠であったりとかが使えるなら、使いたいな」っていうお気持ちは？
Cさん：気持ちはあるけど、体力もどんどん落ちて行ってるんで、それを改善しないといけない。
戸田：他にもタクシーチケットが、まあ回数は限られると思うんですけど、もらえたりとか。公共料金がお安くなったりとか。
Cさん：公共料金？
戸田：税金がお安くなったり。
Cさん：公共交通？
戸田：ううん。電気代とか。
Cさん：ああ、電気代とか。
戸田：携帯代とか。
Cさん：「安くなれば助かりますけど」ぐらい。どのくらい安くなるのかわからない。
戸田：「そこまでして別に手帳の取得は…」っていう感じもある？
Cさん：「そのために」っていうのは。今のところ旦那の収入があるので、一応電気代はまあ、今でまかなえてるみたいなことがあるので。
戸田：ああ、なったら、まあ障害者手帳の取得も考えようかなっていう？
Cさん：旦那がもう少しで定年になるけど、まだ年金も遠いしねえ。
戸田：年金の申請は今、されておられる途中？
Cさん：そうです。祈ってる途中です(笑)。
戸田：(笑) あれですよね、社会保険労務士の先生とかご相談をされずに、もうCさんでご記入して？
Cさん：私が動けなかったんです。何かの話を聞きに行くっていったら、そこで悪くなるから、1か月ぐらい動けないんです。で、「これじゃもう申請できない」と思って、結局社労士さんお願いしました。
戸田：あ、お願いされたんですね。
Cさん：はい。で、社労士さんに動いてもらって、提出しました。
戸田：ああ、そうやったんですね。
Cさん：はい。
戸田：その社労士さんはどうやって見つけはったんですか？
Cさん：社会保険事務所に行って、
戸田：「教えてください」って？
Cさん：相談に行って。市役所はあまり説明してくれないんですよ。説明してくれないし、「これでいいですか？」とかって言っても、いいとも悪いとも言われない。で、「難病センターに相談してみたら」ってある人が言われて。看護師さんかな、看護師さんが言われて。で相談をしに電話したら、「それは社会保険事務所で相談したほうがいいよ」って言われて、「じゃあ社会保険事務所に行って相談しましょう」って思って。で、〇さんとかからも、「社労士さんにお願いをしている人が多い」っていうの聞いてたので、社会保険事務所に行く時点で「社労士さんに頼もう」って思って、「すみません、社労士さん紹介してほしいですけど」って言ったら、「紹介できないんです」って言われて(笑)。で、社労士会があるから、「そこに電話したらどうですか」って言われて、電話番号を教えてもらって、そこから紹介してもらった、みたいな。
戸田：なるほど。Cさんって難病の医療費助成は申請されてますよね？
Cさん：受給はしてます。
戸田：で、年に一回更新されたりとかする時に、お住まいの地域の保健所で申請されてると思うんですけど、その管轄の学区ごとに難病担当の保健師さんっていらっしゃると思うんですけど、その保健師さんにご相談されたこととかってありますか？
Cさん：学校？
戸田：学区。学区ごとに。
Cさん：学区ごとに？ いえ、それしたことないです。
戸田：じゃあそういった保健師さんと関わったりとか、相談したりとか、
Cさん：は、ないですね。
戸田：そういう人がいるということも知らなかった？
Cさん：知らなかった。
戸田：(笑) なんかその更新申請の案内の時に「ご相談くださいね」とかっていうチラシとかも？
Cさん：…はないですね。
戸田：ないですか。うーん、そうかそうか。じゃあ公的なところでまあ相談できるってなると、難病センターみたいなのほうが具体的に教えてくれるみたいな感じ？
Cさん：いや、具体的に分からなかったんですよ(笑)。結局、具体的に分からなくって、「そういう内容だったら社会保険事務所に相談したらどうですか？」って言って、それももう電話番号も聞きまくって聞きまくって、やっと、やっと社会保険事務所に繋がったみたいな感じで。
戸田：あ、それは難病センターに相談したときに？
Cさん：うん。そうなんです。
戸田：じゃあ、最初は市役所に相談行かれ、難病センターに相談し、社会保険事務所に相談し。で、そこから、社労士さんの集う、何か協会みたいな電話番号を教えてもらい、って、
Cさん：そうそうそうです。
戸田：やっと、やっと社労士さんに(笑)、
Cさん：やっと社労士さんにたどり着いた、っていうとこです。
戸田：遠いですねえ。
Cさん：大変だったんです(笑)。
戸田：本当ですね。そうか、わかりました。で、手帳のほうは今のところはもう、今は必要ないかなあっていう？
Cさん：何が？
戸田：身体障害者手帳は、今のところは、
Cさん：「もらえないだろう」っていう感じです。うん。
戸田：なるほど。もらえたらもらいたい感じですか？
Cさん：対象になれば。
戸田：お伺いしてるとね、充分対象にはなると思うんです。
Cさん：なるんだろうか。
戸田：うん。あくまでもその、
Cさん：その可動域とか、手が動くとかいうのが大切って言われるんです。「足に傷があるから歩けないっていうんじゃあだめですね」って言われて。
戸田：それは誰が言われましたか？
Cさん：市役所の人。
戸田：ああ。市役所の人はたぶんそこまで、判定の基準のところでしか見られてないんですけれども。表皮水疱症のかたの場合、その関節、整形的な問題があるわけではなくて、体面的な、体表的な皮膚に問題があるっていうところで、無理をして歩行することで翌日生活に影響を及ぼすことであれば、歩行困難とみなすっていうふうにはなってはいるんです、法の、身体障害者手帳の。
Cさん：へえ、そうなんだ。社労士さんにも相談したんだけど、「当てはまる枠がないんですよね」って言ったら、「そうですね」で終わったんです。
戸田：そうですか。そこはね、解釈の違い。解釈をどう解釈するかっていうところになるんですよ。
Cさん：ああ、なるほど。
戸田：なので、そこが、その「関節が問題ないから」とかではなくて、「無理をして歩くことで病状が悪化する」っていうことであれば、歩行、脚の、下肢機能障害っていうところには該当はするんですけれども、そこをこう主治医の先生にね、こう伝えるっていうのが。
Cさん：そうなんですよね。そんな診断書を書けるのが、「整形の先生に皮膚科の先生から回してもらうかしないとだめです」って言われて。
戸田：そうなんですよね。なので、皮膚科の先生に回してもらうときに、「歩けない」、もう車いすで通院をされているっていうところで、その「歩けない」っていうところを特記事項のところに、その診断書に書いていただく。「歩いたら次の日これぐらい状態が悪くて歩けない」っていうところを特記事項に盛り込まないと、あの身体障害者手帳の診断書が関節可動域っていうところに重きを置いてはいるので、
Cさん：はい。
戸田：マッチしないんですけれども。でも、関節可動域以外のご病気のかたもたくさんいらっしゃるので、そこはもう主治医の先生にその特記事項で、今のCさんの生活の困難さをしっかり書き込んでいただく。ってなると、これも障害年金と同じで、主治医の先生をどう巻き込んでいくかっていうところが。
Cさん：(笑) なるほど。大変だったんです、巻き込むのも。
戸田：そうそう、だから本当にね。
Cさん：はじめ診断書が、すごく簡素で。社労士さんが1回「これじゃだめです」って言って、再度書いてもらったけど、「思ったより簡素だったわ」って言われて(笑)。
戸田：(笑) あ、社労士さんが。
Cさん：そうなんです。でも「まあ、これで出しましょう」ってなったんですけど。
戸田：うんうん。申請は厚生年金の3級で出されたんですか？
Cさん：わかりません(笑)。生まれつきなので、「18歳前から発症していたという証明が要ります」みたいなことを言われて。市役所じゃないと受け付けないと思ってたんですよ、私は。だけどその、いろいろ話をしていくうちに、社会保険事務所で、「社会保険事務所で受け付けますよ、大丈夫ですよ」って言ってもらって。で、社労士さんも社会保険事務所に予約を取って行って、提出したっては聞いてます。
戸田：なるほど、そうだったんですね。じゃあ今は本当に祈り中ですね(笑)。
Cさん：祈り中です。そうなんです。
戸田：じゃ、先生を巻き込むというところが、すごくその、社労士さんは「こう書いたほうが」って思ってても、先生はもう簡潔に書かれるっていうところで。
Cさん：そうなんです。
戸田：生活の部分をなかなか書き込むっていうのが難しいんですかね。なるほど。
Cさん：もしね、障害年金もらえるんであれば、「もうこのまんま家にいたい」って気持ちもあるし、「無理して気持ちを盛り立てて働かなくても」っていう気持ちもあるんです。働くことによって悪くなってたので。新薬できて、「もう【100パーセント】になりました」っていうんだったら働きに行くけど、っていうところですかね。
戸田：うんうん。「年金がもしいただけたら、働かなくてもいいかも」という気持ち「も」あるんだっておっしゃってくださったんですけども、もう一方の気持ちはどんなお気持ちなんですか？
Cさん：もらえなかったときの。
戸田：「もらえなかったときは、働かないといけないかな」みたいな感じ？
Cさん：「収入をどうするか？」(笑) っていう気持ちはあります。
戸田：その収入っていうのは、家計への収入なのか、Cさんご自身のこう自由に使えるお金？
Cさん：自由に使えるお金じゃなくて、治療費だとか、生命保険代含めて、あと携帯代とか。自分のために必要な費用を払わないといけないっていうのがまずありますし。あと車も維持してるので、車の保険もかかるし、税金もかかるし、もう車もポンコツなので車も買い換えないといけないし。かといって、「じゃあ働きに出ないから、車を持つのももったいないなあ」って思いながら、みたいな感じです。
戸田：なるほど。その車はCさんだけが使われている車なんですか？
Cさん：そうです。
戸田：じゃあご主人はまた別の車をお持ちっていう？
Cさん：そうです。はい。
戸田：じゃあその「収入を得ないといけないなあ」っていうのは、Cさんの携帯電話代とか、Cさんが主に使用されている車の費用と、医療費の部分？
Cさん：そうです。
戸田：で、それがもし年金がいただけたら、年金から捻出するけれども、
Cさん：出したい。
戸田：年金がもし…。今は何か貯金から崩してる？
Cさん：貯金崩してます、うん。
戸田：で、「もし年金がいただけなかったら、もう車も手放そうかな」？
Cさん：車はね、娘が大学卒業したら手放すことになるかも。
戸田：それは何か？
Cさん：娘に「あげるよ」って言ってたから。
戸田：ああ、そっかそっか、娘さんに。
Cさん：働いてたら、自分は新しい車を買って、娘に譲るつもりだったんだけど、今はどうなるのかちょっとわからないです。娘の就職先もどうなるかわかんないし。
戸田：なるほど。で、そのCさんにかかる費用の部分を何とか捻出したいっていうところで、
Cさん：そうです。
戸田：年金の申請をされておられるっていうこと。そういったことは、ご主人とご相談されたりとか？
Cさん：いや、全部私がしてるんで。っていうか、そんなたくさんじゃないので生活費に回せないよね。
戸田：たしかにね、そうですね。
Cさん：うん、せめて自分の支払いだけは何とかしたいっていうとこです。
戸田：で、今そのCさんの貯金、Cさんご自身のもう貯金でこう出していっているということは、ご主人はご存知ない？
Cさん：あんまり関心持ってないと思います。
戸田：で、生活費はご主人の収入で？
Cさん：そう、そうです。
戸田：おばあちゃんもお元気でいらっしゃる？
Cさん：はい。もうみんなしてもらってます。
戸田：あ、そっかそっか、おばあちゃんが家事をしてくださって。で、娘さんはあれでしたよね？ 進学されて、
Cさん：はい。
戸田：おうちからは今、
Cさん：いないんです。
戸田：出ておられるっていうことで。じゃあ今ご主人とおばあちゃんと、
Cさん：おじいさんと、私。
戸田：4人で。
Cさん：4人、はい。
戸田：で、さっきも言われてた、「家族に迷惑をかけてて、それがすごくつらいんだー」ってさっきおっしゃってくださってた。それもすごい気持ち伝わってきたんですけども。そのあたりの気持ちで、何か特にご家族から何か言われているわけではないけども、Cさんご自身がこう、
Cさん：いや、旦那も「早く良くなれよ」って言うけど、「良くならんのだ」っていう感じですよね。
戸田：(笑) 「早く良くなれよ」って言われるんですね。
Cさん：「なれよ」って言うけど。
戸田：そりゃなりたいのは山々だけどやね。せやね。
Cさん：うちの旦那、口が悪いんで。
戸田：あ、そうなん…(笑)。
Cさん：からかい半分で、あの、「役立たず」とか言われるし。
戸田：ああ、そう…。
Cさん：なので、
戸田：ぽんぽんと言われる？
Cさん：ぽんぽんって言います。
戸田：ぽんぽんっていう感じなんですね。それはもう昔から？
Cさん：うん。そう、昔からなので。
戸田：でもまあ、その、元気なときにぽんぽんって言われてもはね返せていたのが、「ちょっと今、気持ち的にもしんどいなー」っていうところでぽんぽんと言われちゃうと、「うっ」てなったりする感じですか？
Cさん：いや、うん、「じゃ殺してくれー」って言いますよ(笑)。
戸田：ん？
Cさん：「殺してくれー」って言う。うん。「もう全然私はかまわないから、殺してもらっても大丈夫だ」とかっていって言う。
戸田：前、言われてましたよね？ 災害が起こったときに、「もう見捨てていってほしいんだ」って。
Cさん：うん、うん。
戸田：その「殺してくれ」っていうのは、そういうふうにぽんぽんって言われたときに、「もうそんなこと言うんだったら殺してくれ」っていうような感じ？
Cさん：もう本当に、「人間辞めてもいいんだけど」って思ってます。
戸田：ん？
Cさん：「人間辞めてもいいんだけど」って思う。
戸田：その「人間辞めてもいいんだけど」って思う一番の要因というのは、どのあたりですか？
Cさん：調子が悪いからですね。治らないからです。
戸田：治らないっていうのと、体のその痛み、かゆみっていうところ？ 症状？
Cさん：痛みより、治らないから。
戸田：治らないから？
Cさん：うん。ですね。
戸田：症状のつらさというよりかは、もう毎日、その繰り返すことのつらさ、
Cさん：うーん。そうですね。
戸田：…から、「もう離れたい」っていう感じ？
Cさん：うーん、ほんと。離れられるものなら。
戸田：「離れたい」。それがもう、こう積極的に自殺をするとかそういうわけではないけれども、「もう人間辞めてもいい」っていう気持ちに？
Cさん：それはもう。寿命はまっとうしたいけど、短命であってほしいと願うっていう感じかな。
戸田：ああ、そうか。その「短命であってほしい」っていうのが、もうその治らない現状が、
Cさん：うん。あるから。
戸田：そこが一番、Cさんの中で？
Cさん：そうですね。やっぱり歩けない、出かけれないっていうのがあるからかな。治らないのはつらいっていう感じ。
戸田：その気持ちが強くなってきたのは、やっぱり今の症状が強くなってから？
Cさん：そうです。やっぱり動けなくなってから。
戸田：ああ。前のお勤めされてたときよりも、ちょっとその気持ちが強くなっている感じ？
Cさん：全然ですよね。うん。やっぱり一人で行動できる、必要なものを買いに行けるとかっていう状況じゃないと、もうすべて頼まないといけない、ごはんも頼まないといけない、っていうことの状況なので。それは私にとって、とてもつらいこと。
戸田：頼む事もしんどい？
Cさん：うん。頼むけど、つらいよね(笑)。遠慮はしてないけど、うーん、っていう感じかな。10のうちもう7割ぐらいはお願いをしてるけど、「お願いをしないといけない」っていう、「頼まないといけない」っていう気持ちかなあ。
戸田：その環境じたいが、Cさんの中でしんどい感じ？
Cさん：しんどいですね。
戸田：今、家事はおばあちゃんが全般にやってくださって？
Cさん：そうなんです。でも高齢でなんで。
戸田：おばあちゃんって今、おいくつでいらっしゃるんですか？
Cさん：80歳なんです。
戸田：で、おじいちゃんも80歳？
Cさん：は、もう90になるかな、おじいちゃんは。で、もう要介護を受けてるんで、おばあちゃん二人分ですよ、食事のこととか、うん。なので、うん、ほんとに申し訳ない。
戸田：おじいちゃんが今、要介護認定を受けておられて、
Cさん：そうです。はい。
戸田：で、何か介護サービスも使われておられるんですか？ おじいちゃん。
Cさん：デイサービス行ってますね。ベッド借りて、柵も借り…、デイサービスは週に2回行ってますね。
戸田：で、ご主人もそろそろ定年だってさっきおっしゃってくださって。もう50後半？
Cさん：私の4個上です。
戸田：そしたら57歳か？
Cさん：今年8になる。
戸田：そうかそうか。で、おばあちゃんは何かその言われることとかってあるんですか？ Cさんのその今の状況に、
Cさん：「えらい、えらい」って言ってるみたい。
戸田：それは、それはおばあちゃん自身の体がえらい？
Cさん：「腰が痛い」とかっていう症状ができてきてるので。
戸田：っていうのを聞くと、よけいにCさんも「申し訳ないな」と、
Cさん：うん。申し訳ないなと思う。
戸田：それに対して何かご主人は、「こうしていこうか」とか？
Cさん：うーん、だから、もしおばあちゃんと私がまったく何もできなかったら、「じゃあ買い物は通販にしようか」とか、そういうことは考えます。
戸田：なるほど。じゃあ今、お買い物もおばあちゃんが？
Cさん：そうです。
戸田：そこをなんかその、ご主人が代わりに行ってくださったりとか？
Cさん：一人じゃ行かないんです(笑)。
戸田：「一人でちょっとスーパーは」(笑)。
Cさん：うん。まあ行ってくれるのは行ってくれるんですけど、自分が用があるときだけ(笑)。「もし行けんようになったら、どうしようなあ」って言ったら、「行くわいや」とは言ってくれてます。
戸田：まあそのときの状況になればね、っていうことなんですね。なるほど。娘さんは時々帰って来られてるんですか？
Cさん：あんまりですね。すぐ帰っちゃうしね。
戸田：ああ、そうなんだ。そっか。
Cさん：それに「県外に就職したい」みたいなことも言われてるしね。
戸田：ああ、そうなんですね。「〇以外のところで」って。
Cさん：そうなんです。
戸田：それもちょっとさみしい感じが？
Cさん：なかなかねえ。犠牲になってほしくないけど、「助けてほしい」という気持ちはあるから。
戸田：ああ、家族の何かこう、それでこう何か犠牲になってできない、何かできないっていうのは、それは嫌だけど、
Cさん：そうそう。自分の夢があるのに、家族の犠牲のために諦めなければいけないっていうのはさせたくないなあ、っていう気持ちはあるんで。
戸田：お母さんとしての思いっていうところですね。でも、こう何かあったときに、ちょっと助けてほしい、
Cさん：「助けてほしい」はあります。私が寝たきりになって、もう家から出られなくなったらゴミ屋敷になってしまうわって思う。
戸田：ああ、なるほど。
Cさん：今は主人だったりとか、おばあちゃんだったりとか、ゴミを出してくれるので。私らの
、出るゴミって大量じゃないですか？ 毎日毎日。
戸田：そうですよね。そうですよね。
Cさん：だから、それを想像しただけで「ゴミ屋敷になる」って思うもん。
戸田：何かそうなったときに、ヘルパーさんに来てもらったりとか、そういったことも考えられたりとか？
Cさん：今はネットショッピングとかで配達してくれるじゃないですか。それを考えないといけないんじゃないだろうかっていうのを、想像の枠しかないんですけど。うん。
戸田：そういった今後のCさんのご病状、プラスそのご家族の状況というところで、生活をどう組み立てていったらいいんだろうか？っていうことを相談できる支援者とかっていうかたはいらっしゃらない？
Cさん：誰に相談するの？
戸田：そこがわからない。
Cさん：わからない。
戸田：うんうんうん。なので、イオンとかのネット注文とかでっていうことを考えておられるっていうところなんですね。
Cさん：たとえば週に1時間とかっていうことでお手伝いに来てもらえるのが、特定疾患の場合は使えますよっていうようなのは何かで読んだことがあるな、ぐらいしかないです。
戸田：そうなんですね。これ、ちょっとまたインタビューとずれるかもしれないんですけど、
Cさん：はい。
戸田：もしその生活、さっき言っておられた、いろんな福祉サービスであったりとか福祉用具、それはCさんご自身の生活を助けるためのっていうのであれば、まずは保健師さんにご相談いただけたらええかなと思ったんですけど。
Cさん：保健師さん？ 労務士さんじゃなくて、保健師さん？
戸田：保健師さん。
Cさん：それは保健所にいる、その特定疾患の担当してくれる人とかっていうことですかね？ なるほど。
戸田：平たく言うとね、保健師さんにもまあピンからキリというか(笑)、
Cさん：人柄によりとか？
戸田：人柄もですし、特にその表皮水疱症のかたのその生活の課題っていうのが、なかなかこう把握がしていただきづらい部分があるんですよね。
Cさん：ああ、そうでしょうね。
戸田：なんかこう、「歩けるでしょ」とか、「トイレ行けるでしょ」とか。でも、それをすることで悪くなるっていうこと。
Cさん：うんうん。
戸田：「トイレ行けますか？」「一人で行けます」って、「お食事一人で食べれますか？」「食べれます」ってなると、おじいちゃんのさっき言っておられた要介護認定みたいなところの、「生活行動ができるかできないか」で言うと、表皮水疱症のかたって全部できるんですよね、無理をすれば。でも、その無理をすれば悪化してしまうっていうところを、さっきの手帳の話もそうなんですけれども、既存の、
Cさん：それは診断書が要るの？
戸田：診断書…、あ、そうですね。もちろんそういった制度とかになると、診断書とか。Cさんの生活での何が課題でいらっしゃるのかっていうところの生活の調査とかにも、もしそういった制度を使う場合は来られるんですけれども。そうなったときに、そのCさんのご病状、生活が、無理をすることで非常に悪くなってしまう。
Cさん：うん。
戸田：ごはんも一人で食べれる、移動もできる、お風呂も一人で入れるけども、それをすると足の裏にまた水疱ができて、次の日もうじっとしてないといけないっていうのは、それは自立とはなかなかね、言いづらいですよね。
Cさん：そう、通常の人と同じ生活ではないです。
戸田：そうなんです。そこを伝えていくっていうところが、非常にみなさんご苦労されているところ。そこは伝えていただけたらなあとは思うので。まだ、そんな今すぐどうこうではないんですけども、困ったときに、こういう、「こうこうこうで次の日悪くなるから、今の生活がもう今後ちょっとしんどくなるんだ」っていうところは保健師さんに一度ご相談されて。でも保健師さんもたぶんご存じないので、「一回の説明ではわからないので、もう見に来てください」と。おうちにも来てくださりますので、保健師さんは。「様子見に来てください」っていうのが一番伝わりやすいと思うんです。
Cさん：たしかに。
戸田：口頭で言うとね、「今お一人で車を運転して来られたんですよね？」とかってなると、「できる」になっちゃうんですよね。
Cさん：なるほど。今、〇の保健所は、駐車場の入り口に車いすがないんです。で、今回その提出しないといけなかって、書類を。「どうしよう？」と思って。車いすないし、そこまでたどり着けないし、で、「郵送するかなあ」って思ってたんですけど。娘がちょうど帰ってきてて、就職試験の関係で。「ああ頼む、持って行ってー」って言って、なんとか今回は出した、みたいな感じのとこがあって。うん。保健所にも行けないっていう(笑)。
戸田：そう。なので、そういうときは保健師さんに連絡いただいて、「こういう状況で持って行けないです」ということも言っていただいたら、おうちに来てくださったりもしますので。
Cさん：あ、そうなんだ。
戸田：なので、ぜひ活用してください。でないと、
Cさん：わかりました。いいことを聞きました。
戸田：でないとね、地域の保健師さんも、難病の患者さんがそういうふうにこう「助けて」って言わないと、「みんな自分たちでできてるよね」ってなっちゃうんですよね。
Cさん：そうですよね。声上げないと分からないんですよね。
戸田：そうなんです。なので、「あの、こういうことで日常生活困っているので、助けて」って言っていただいたら。普段からそういうふうにちょっとこう伝えていくと、何か本当にあったときに、「あ、あのときのCさんですね」ってなるので、そういうふうにちょっとこう支援者一人をつかまえておくっていうのもすごく大事やな、と思うので。
Cさん：なるほどね。
戸田：すみません、ちょっと脱線してしまったんですけど。
Cさん：いやいや、いいですよ、でも就職も、前にその保健師さんに、受給票の更新のときに、2年前ぐらいですかね、仕事がね、っていう話をしたときに、「じゃあ難病センターに相談してください」って言われて。「はーい」って言って電話番号を聞いて帰ったんですけど(笑)。
戸田：おかしいね。本当は保健所がね。特にその保健所はちょっとその就労支援っていうのは苦手なところがあるかと思うので。
Cさん：ああ、なるほどね。
戸田：でも、「病状を抱えて生活が困っているんだ」っていうところ、
Cさん：あ、そういうことだったら、
戸田：でも、さっきお伝えしてたみたいな、その「手帳無理ですね」とかなる可能性はあるんで。
Cさん：ああ、はい。
戸田：そういったところは、友の会が出しておられる、「こんなふうなかたでもこういうふうに手帳取ってはるので、そこを一緒にサポートしてもらえませんか？」って言っていただいたら。
Cさん：うん。でもね、その友の会のときにも、その障害者手帳の話が上がったときに、「可動域がね、対象にならなくって」とかっていう話をしたときに「そうだよね」って言って終わったんです。
戸田：全然、可動域は関係なく取られているかたもいらっしゃるので。
Cさん：ああ、なるほどー。
戸田：でもね、どうしても表皮水疱症のかたの生活がなかなか見えないと、「歩けるよね」になっちゃうので、困ったときはもう、「家まで見に来てください」と。で、ちょっとガーゼを開いて病状をもう見ていただく。そのうえで「一緒にちょっと考えてほしい」っていうことを言っていただいたら。どうしても希少難病ゆえの制度の繋がりづらさっていうところがあるのかなとは思うので。なので、今回のね、他のかたにもこういうところ聞かせていただいて、なぜそういった制度にこう繋がらないのかっていうところの話、課題をちょっと出せたらな、と思ってはいるんですけれども。
Cさん：探していったらなんとかそういうところに結びつくっていうことは、ちょっと心強く思いました。
戸田：そうですね。Cさん、ごめんなさい、結局2時間ぐらいもう聞かせていただいてるんで、体調大丈夫ですか？
Cさん：いえいえ、こっちもおしゃべりさせてもらいましたんで。
戸田：体調大丈夫ですか？
Cさん：はい、大丈夫ですよ。
戸田：お茶とか？
Cさん：うん。大丈夫。水筒もあるし。大丈夫ですよ。
戸田：最後にちょっとお聞かせ願えたらなと思ったのが、今の日常。なんか夜にだいぶケアが押し込んでる？
Cさん：うーんと、私がお風呂入る時間が遅いからなんですけど。やっぱり、ジャポンって浸かってガーゼを浮かせて、ふやかして取らないといけないから、人の前に入りたくないんです。
戸田：ねえ、前言われてましたもんね。
Cさん：そう。だから一番最後に入るから。で、ちょっと調子悪いと、体が動かなくって。
戸田：ああ、そうか。
Cさん：11時ぐらいに風呂入ったりするんですね。お風呂もゆっくり入るし。ちゃんとふやかして取れるように。なので、だいたい3時、4時。水疱が多くなったら5時とかになって。
戸田：もう明け方ですよね。
Cさん：「おはよう。じゃあ、痛みどめ飲んで寝たいから、朝ごはん食べてから寝るわ」って言って。旦那に朝ごはん持ってきてもらって、食べて。薬飲んで、「じゃあおやすみ。行ってらっしゃい」みたいな感じ。
戸田：そのお風呂の順番は、おじいちゃん、おばあちゃん、ご主人が入られた後の11時ぐらい？
Cさん：おじいちゃんはね、入れないんです。
戸田：あ、そっかそっか、デイサービスで入っておられるんですね。
Cさん：いや。おばあちゃんが日中に、ちょっとシャワーかける感じで入れてあげてるって感じです。おしっこの管が通してるので。
戸田：あ、そうなんですね。
Cさん：ちょっと不衛生になるのが嫌だっていうことで、そこからは入ってないんです。
戸田：おじいちゃん、おうちでは車いすか何か使われてるんですか？
Cさん：ううん。杖です。
戸田：あ、杖で。で、おしっこの管を入れておられるっていうことなんですね？
Cさん：そうです。はい。
戸田：なるほど。で、ご主人もおばあちゃんも入られたあとに、Cさんがお風呂に入られて。で、お風呂入る前に全部ガーゼとか外して？
Cさん：いや、外さない。そのまんま。
戸田：そのまんまジャボンと入って、ふやかして、浮かせて。
Cさん：そうです。うん。そうじゃないとくっついてる所が?がれるので、またよけい沁みるしね。
戸田：そうですよね。お風呂のお水は、もう水道水そのまま？
Cさん：ああ、そうです。塩とか入れてない。
戸田：で、石けん、ボディソープで洗ったり？
Cさん：石けんは、あの、洗顔石けん使ってます。
戸田：ん？
Cさん：和漢ハーブの洗顔石けん。
戸田：洗顔石けん。顔を洗う用の？
Cさん：顔洗う石鹸です(笑)。
戸田：はいはい。あれをこう泡立てて、
Cさん：そうです、そうです。
戸田：なぞるような感じ？
Cさん：はい。
戸田：一度最初ジャボンと入ってふやかして、全部剥がして、
Cさん：全部話剥がして。
戸田：ほんで洗って、で。シャワーけっこう痛いっていうかた、
Cさん：あ、痛いですね。だから弱くじゃないとしない。
戸田：水圧の弱いシャワーで泡を流して、
Cさん：うん。泡を流す感じです。あとシャワーを手のひらに当てて手先から流すと大丈夫です。
戸田：で、上がってケアするのに、さっき3、4時間っておっしゃっておられてた？
Cさん：はい。上がって、手の指包帯して、指が使えるようになってから髪乾かして。で、そっからスタート。腰手当てして、お尻手当して、もう片方の腰も手当して、とかってするんだけど。もうね、体を、体重かける場所がなくて。私、「なんとか団」に入れそうっていうぐらい(笑)。
戸田：(笑) 「なんちゃら雑技団」とか。
Cさん：うん。「雑技団に入れそう」っていうぐらいな格好をしながら。「もう体重どこにかけたらいいんだろう？」って思いながらするので、よけい時間かかるんだと思います。
戸田：なるほど。それが、「お風呂、じゃあ入るぞ」っていうときから、もう「これで寝れる」っていう状態までが3、4時間？
Cさん：そうです。
戸田：なるほど。で、結局明け方に休まれる状態で、お昼過ぎに起きられて？
Cさん：そうですね、今ね。働いてたとき、毎日3時間だったんですよ、睡眠時間が。
戸田：ねえ、そう言われてましたよね。で、お食事は一応みなさんが食べられるダイニングみたいなところまで移動される？
Cさん：今はね、運んで来てもらってるんです。
戸田：あ、Cさんのお部屋に？
Cさん：そう。
戸田：で、それ以外は、もうおトイレとか、お風呂以外は、もうお部屋で？
Cさん：部屋から出ない(笑)。病院かお風呂かトイレ。トイレも2階にあって近いので、本当に扉開けたらすぐ目の前がトイレっていうところの部屋にいるので。
戸田：ああ、便利ですね。じゃあもう夜も、Cさんお一人のお部屋みたいなイメージ？
Cさん：寝室とは別でテレビを観る部屋があって(笑)、で、そこで私が一人。
戸田：お布団？ ベッドで寝ておられる？
Cさん：布団なんです。ベッドにしたいんだけど、「嫌だ」って言われて。
戸田：誰が「嫌だ」って？
Cさん：旦那が(笑)。ベッド置きたくないみたい。
戸田：でも、起き上がり大変ですよね。
Cさん：そうなんです。そうするとね、腰とか肘とかが悪化するんです、起き上がるときに。
戸田：ですよね。そこに起点をね、置いて。
Cさん：そうなんです。まあベッドも一緒かもしれないけど。
戸田：そうか。今、Cさんの中でちょっとこう、「この時間はほっとするな」とか、ちょっとこう落ち着く時間って？
Cさん：ほっとする時間はね、お風呂に浸かって、沁みるのが慣れたとき。お湯に慣れたとき、傷が。
戸田：(笑) 馴染んだとき。
Cさん：その瞬間だけ(笑)。あとはもうしんどくって。
戸田：そうかそうか。じゃあその、体に馴染んだときが一番こう、ちょっとほっとする時間っていうか。
戸田：あとは何かこう、テレビ観たりとか、ちょっと気分転換になるものっていうのは？
Cさん：うん。テレビ観たり、ゲームしたり、ネットニュース見たりぐらいですね。ラジオ聴いたり。
戸田：ああ、なるほど。
Cさん：うん。掃除もできなくって。立つことができないと、本当に何もできなくって。座ったまま掃除機かけるときもあるけど。それでも体力がないときは、もう目つぶってます。
戸田：目つぶって。ああ、そうか、そうか。もうそれで目つぶって横になってるって。なるほど、そうか、そうか。もうCさんごめんなさい、もう結局2時間近くになって。
Cさん：(笑) 大丈夫ですよ。
戸田：大丈夫ですか？ ありがとうございました。
Cさん：お役に立てたんでしょうか？
戸田：とても、もう。ありがとうございます。
戸田：またメールとかでもご連絡させてもらえたらと思います。
Cさん：はーい。また聞いてください。
戸田：ありがとうございます。ごめんなさい、なんか結局、電話でお話しするようなかたちになって。
Cさん：いえいえ。こっちとしては楽だったかも。
戸田：あ、本当ですか？
Cさん：どんな姿勢でもいいから。
戸田：はい、ありがとうございました。
Cさん：はい。また。どうも。
戸田：はい、よろしくお願いします。
Cさん：はい。失礼します。
戸田：失礼します。
[音声終了]
＊作成：
岩﨑 弘泰
UP: 20220113 REV:
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表皮水疱症
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