HOME > 기록 보관소 >

「신종 코로나 바이러스 감염증에 대한 ALS 등 신경 난치병 환자 대책 긴급 요청」

일본ALS협회 회장 시마모리 시게유키, 2020년 4월 15일자

[Japanese]

트윗하기
last update: 20200422


■본문


2020년 4월 15일


후생노동성 대신
가츠노부 가토(加藤 勝信) 귀하
후생노동성 부대신
하시모토 가쿠(橋本 岳) 귀하
이나츠 히사시(稲津 久) 귀하


일반사단법인 일본 ALS 협회
회장 시마모리 시게유키(嶋守 恵之)
〒102-0073 千代田区九段北 1-1515 瑞島ビル1F
電話 03-3234-9155 FAX 03-3234-9156


신종 코로나 바이러스 감염증에 대한 ALS 등 신경 난치병 환자 대책 긴급 요청

평소 난치병 대책에 힘써 주셔서 진심으로 감사드립니다.

신종 코로나 바이러스 감염 방지를 위해 7 도도부현에 '비상 사태 선언'이 내려졌으며, 전국적으로 급속하게 확산되고 있어 의료 체제의 붕괴가 우려되고 있습니다.

이러한 상황에서 진행성 신경 난치병인 ALS (근 위축성 측색 경화증) 등의 인공호흡기를 장착 한 중증 환자, 가족 등은 다음과 같이 요청하는 바 입니다.

이에 신속한 대응 조치를 강구해 주십시요.


다음

1. 가정에서 인공호흡기 사용 환자 등이 흡인 시 사용하는 에탄올액이나 알코올 솜 등의 위생 재료의 공급 부족이 계속되고 있어 필요한 사람에게 제공될 수 있도록 해 주십시요.

평소에는 의료 보험의 재택 요양지도 관리 비용에 근거하여 주치의의 지시에 따라 필요한 위생 재료가 지급되고 있습니다. 또한 3월 13일에는 후생노동성의 관계부처에서 ‘의료적 케어가 필요한 아동 등을 지원하는 사업소 등에 대한 손 소독용 에탄올 우선 공급’(의정국 외 사무 연락) 조치를 지자체에 하달하였습니다.

그러나 전반적인 물품 부족으로 인해 자비로 구매하는 것이 어려워지고 있으며, 환자와 가족은 앞으로의 위생 관리에 강한 불안을 안고 있습니다. 조속히 재택 의료에 필요한 위생 재료의 생산 확보와 필요한 환자에 대한 지급을 해 주십시요.


2. 재택 요양중인 중증 환자나 가족이 감염되었을 때 입원할 곳을 확보해 주십시요.

현재 환자, 가족과 관련 의료인, 개호 관계자는 필요한 감염 방지를 실시하고 있습니다만, 만일 환자나 관계자 중에 감염이 발생하여 재택 요양이 곤란하게 되었을 때 응급 입원할 곳 등을 확보할 필요가 있습니다. 따라서 현재의 신경 난치병 거점 병원(지역 거점 병원), 협력 병원, 난치병 의료 코디네이터 등의 지역 지원이 필수적입니다. 이러한 지원 체제가 전국적으로 기능하도록 관계자에게 주지시켜 주십시요. 또한 환자가 감염되어 입원하는 경우 의사소통 방법을 마련하도록 의료기관에 지도해 주시기 바랍니다.

또한 ALS는 진행성이며 기관 절개로 인해 호흡기 장착과 위루술 등 시간을 다투는 의료 조치가 필요합니다. 이 경우 입원 조치할 수 있는 병원을 확보해 주십시오.


3. 가정 등에서 인공호흡 요법이 필요한 환자에 대한 인공호흡기의 확보를 해 주시기 바랍니다.

의료 붕괴의 하나로 인공 호흡기의 부족이 알려져 있습니다. 바이러스 감염에 의한 환자가 집중치료실(ICU)에서 사용하는 인공호흡기는 신경 난치병 환자 등이 가정에서 사용하고 있는 기종과는 다르다고 의료 관계자로부터 듣고 있습니다만, 경우에 따라서는 재택 호흡 요법에 사용하는 인공호흡기의 물품 부족 사태도 발생할 수 있습니다. 이를 위해 국산 인공호흡기의 생산을 늘리는 등 신경 난치병 환자의 살 권리가 위협받는 일이 없도록 신속한 조치를 취해 주시기 바랍니다.

또한 현재 사용중인 인공호흡기의 유지 보수 및 교체 부품의 공급이 막히는 일이 없도록 관계 기기를 취급하는 회사와 충분한 대책을 강구해 주십시요.


4. 긴급 사태 선언 시 개호 · 복지 서비스를 계속 이용할 수 있도록 지원 해 주시기 바랍니다.

긴급 사태 선언에 의해 외출 자제와 사업 제한이 이루어져, 재택 중증 환자에 대한 방문 진료, 방문 개호와 방문 활동지원이 제한되어 환자에 대한 치료 체제가 저하되지 않도록 지도 해주십시오.

특히 지역에서의 감염 확대로 개호사업소 등의 헬퍼 파견 서비스가 줄어 들고, 독거나 배우자 등의 케어 체제에서 요양하고 있는 환자와 가족에게 과도한 부담이 발생하지 않도록 필요한 조치를 마련해 주십시요. 지역 관계 기관이 개호사업소에 대한 지도, 협조 요청을 해 주십시요.

또한 이번의 바이러스 감염과의 싸움은 장기화 될 것이라는 전문가의 의견이 있습니다. 개호인 부족이 계속되고 있어 중증 방문 활동지원사 등의 가래 흡입 등의 연수(특히 3호 연수)에서 위법성 조각 사유를 주지시키고 Web 수강 등 탄력적인 운용의 배려를 해 주십시요.


5. 지정 난치병 의료 보조 조성에 필요한 의료 수급자 사증의 갱신 유효 기간을 1년 연장하여 주십시오.

갱신 수속에 필요한 진찰 검사 및 임상 개인 조사표, 의사 의견서의 의뢰나 입수 등의 각종 수속을 하는 것은 감염 위험이 크게 따릅니다.

감염증에 대한 '이상 사태 선언'도 전국으로 확대 경향을 보이고 있어, 특별한 조치를 강구해 주십시요.


이상


■PDF파일

◇「신종 코로나 바이러스 감염증에 대한 ALS 등 신경 난치병 환자 대책 긴급 요청」 [PDF: 일본어




*Trancelation:곽정란 [KWAK, Jeongran]/Design of This Page:小川 浩史 [Ogawa, Hiroshi]
UP: 20200422 REV:
감염증(일본어)  ◇일본ALS협회(일본어)  ◇Shimamori, Shigeyuki  ◇기록 보관소
TOP HOME (http://www.arsvi.com)