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「從與日本交流及易讀易懂資訊的課題看台灣智能障礙者之『自我倡導』」

高 雅郁 2020/03/01

[Original Japanese Article]
[Original English Article]

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last update: 20200915


■從與日本交流及易讀易懂資訊的課題看台灣智能障礙者之『自我倡導』

智能障礙者於日常生活中表達其個人自我意思及參與社會活動以提升生活品質的行為與過程,在台灣稱之為「自我倡導」;在歐美則稱為Self-advocacy或是People First運動,在日本則有「本人活動」、「當事者活動」、「當事者(障礙)運動」等用語。我的研究以台灣智能障礙者自我倡導的發展為主軸,並同時關注在該過程中台灣與日本及東亞地區的連結與交流。

智能障礙者的自我倡導在台灣的發展歷程,與家長組織之間的交流史有很大的關聯。台灣的智能障礙家長組織與日本的智能障礙家長組織之間的初步交流起始於1990年代。「中華民國智障者家長總會」(以下簡稱「智總」)於1992年的創刊號會訊『推波引水』中,即刊載了日本智能障礙家長組織「日本手牽手育成會(全日本手をつなぐ育成会)」(以下簡稱「日本育成會」)的成立沿革與組織變遷的記錄。而智總於2002年在美國的智能障礙家長組織「The Arc」的引薦、以及日本育成會的支持之下,加入了國際性的智能障礙者與家長組織「國際融合組織(Inclusion International)」1。台灣一開始由家長代表與專家代表參與國際融合組織的會議,在近幾年來,也有智能障礙者同行參與該國際性會議。透過出席國際性會議,促使台灣的智能障礙者有機會能與其他國家的智能障礙者互動交流。

2019年2月23日,日本育成會聯合會於京都市召開第五次全國大會2,其中也包括來自全國各地的智能障礙者進行一年一度的全國大會。在智能障礙者的全國大會中,於討論「自我倡導」的主題分組會議中,來自台灣的智能障礙者首次有機會在日本育成會的智能障礙者全國大會中分享台灣的經驗3。在參加日本的全國大會之前,台灣的智能障礙者們在智總所舉辦的自我倡導會議中曾經討論要由誰擔任代表出席該場國際會議;然而,因為該全國大會舉辦的時間正值台灣春節假期結束之後,台灣的智能障礙者與支持者們都表示很難再挪出時間請假前往京都。而後,一位智能障礙者代表曾昱誠(來自新竹市智障福利協進會幸福種子社)表達不願放棄此難得的機會,最後,討論出以事前錄影的方式、透過影片參與日本的全國大會並分享台灣經驗。

我於2019年1月,趁著返回台灣進行研究調查的空檔,以支持者及口譯者(昱誠說中文、我翻成日文)的角色,與昱誠及新竹智協的社工林姿汝小姐一起錄製了該支分享影片。2016年7月於日本神奈川縣發生了智能障礙者住宿機構「津久井山百合園」殺傷事件,犯下該起兇殺案件的犯人植松聖先生曾說:「障礙者不該存在於這個世界!」昱誠對於該說法曾表達其看法,他認為植松聖的如此發言「根本就是歧視!¬」「我們不只是障礙者,我們跟其他人一樣,也想要在社區自立生活!」4 這個事件雖然當時在台灣也引起媒體大肆報導,但是許多支持者表示,不知道該怎麼與智能障礙者討論這件事。

日本育成會召開全國大會當天,我代替昱誠及台灣的夥伴們,前往京都市會場、出席該場討論會,並將與昱誠一起錄製的分享影片帶到現場播放。在影片一開頭,昱誠展現事前勤練多次的成果,以日文向所有在場的參加者打招呼。「啊!原來他會講日文呀!」當聽到昱誠以日文打招呼,會場的參加者們不禁發出驚喜的讚嘆,並且熱烈地討論著「欸,他看起來跟誰誰誰很像唷!」透過影片,昱誠介紹了新竹智協幸福種子社的活動、及智總所舉辦的全國性自我倡導活動,之後,對現場的與會者提出了三個問題。其中一個問題與前述「津久井山百合園」殺傷事件有關,他問:「請問你們是怎麼保護障礙者不被歧視的?」(註:我在翻譯成日文時,稍微修飾成「請問你們都怎麼做,以避免被歧視?」)令我感到意外的是,日本現場的智能障礙者們,聽到這個提問時,似乎不太知道「歧視」(註:日文:「差別」)是什麼意思。當我正猜想著,莫非現場的智能障礙者們都沒有被歧視過的經驗嗎?擔任該場討論會的主持人是一位資深自我倡導者,她舉了幾個例子來補充說明什麼是「歧視」。她說,譬如搭乘公車時,被司機拒載;或者是外出時,會一直被路人盯著瞧,而被看到很不舒服。在經過這樣的舉例說明之後,原來當天出席的智能障礙者們,多半都有類似的經驗,但並未將這些遭遇連結到「歧視」。

對於語彙的理解,是向他人傳達個人自我意思以實踐自我倡導的起點。以上述這個例子來看,若智能障礙者未能理解「歧視」這個語詞的意思時,對於其自身所遭遇到的不公平對待與經驗,也就無法告訴周遭的人其遭到歧視,更無法進一步將遭受歧視的經驗傳達至社會。「自我倡導」乃是智能障礙者對於個人及與自身相關事務的理解,進而實現自立生活與增進社會參與的重要方法與過程。然而,如同這個「歧視」的例子一般,有許多智能障礙者對於自身及周遭所發生的事仍無法有機會去認識與理解。當智能障礙者有意邁向自立生活,除了即使於成人期之後仍被如同孩子般保護著之外,社會未能提供智能障礙者足以理解之社會參與的相關資訊的現狀,亦是需要被重視與關注的課題。我從日本與台灣的合作與交流中,強烈地感受到「缺乏可以理解的資訊」之現象的存在。

往後,我仍將持續致力於自我倡導的普及化,以及為台灣與日本的智能障礙者們之間的交流貢獻一己之力;同時,我也期許自己持續研究並落實對於智能障礙者的自我倡導與自立生活相關的知識,如何以平易近人的語言來傳達。


高雅郁(立命館大學大學院 先端總合學術研究科 博士生)


注釋:



■相關連結:



■照片

標題

照片1:昱誠與我在錄製影片的樣子。昱誠站在攝影機前,背景是他分享的投影片,我站在攝影機後方擔任口譯角色。(照片提供:新竹市智障福利協進會)

照片2:日本育成會聯合會智能障礙者全國大會之「自我倡導」主題分組論會的樣子。(攝影:筆者)


*作成:小川 浩史
UP: 20200915 REV:
高 雅郁 障害学(障礙学)  ◇存档
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