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E氏へのインタビュー

2019/12/14 聞き手:戸田 真里 於:e氏ご自宅

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last update: 20220113


◇2019/12/14 E氏へのインタビュー  話し手:(メイン)e氏(fちゃん母親) e氏夫(fちゃん父親) e氏母(fちゃん祖母) 聞き手:戸田 真里(立命館大学大学院先端総合学術研究科)
生を辿り道を探る――身体×社会アーカイブの構築 → ◇インタビュー等の記録

※インタビューデータの一部を生存学研究所ホームページ(以下、HP)に掲載することに関し、聞き手である戸田から語り手の方へ、掲載の趣旨について口頭と文章で説明をし、同意を得ています。
なお、インタビューデータは語り手にご確認いただき、データ内の個人情報が特定できる固有名詞は全て記号に置き換えています。また、語り手のご意向でインタビューデータを部分的に削除している箇所があります。
インタビュー対象者のアルファベット表記については、イニシャルではないことを申し添えます。


【開始】

戸田:ありがとうございます。普段どおりっていったら初対面であれなんですけれども、聞かせていただけたらと思ってます。娘さん、fちゃんが生まれた頃の様子から今までの様子までちょっと聞かせていただけたらなと思うんですけれども。

e氏:まず、

戸田:赤ちゃんできた、

e氏:○○で生まれて、生まれて自分はやっと出た、ちょっと時間かかったんで。こう馬乗りされて、先生に、やっと出たんですよ。

戸田:けっこう難産やったんですか?

e氏:朝から18時間ぐらいかかって出てきたので。最後なんかあんまり出えへんから、「もう帝王切開にしてください」とか言うてお願いしたんやけど、「もうそんなん赤ちゃんも頑張っとうから、このまま頑張って産もう」って馬乗りに。

e氏夫:吸引とかしたで。

e氏:されて、たぶん吸引もしたって言ってて。

戸田:ご主人立ち会っていらっしゃった?

e氏夫:頭の先とんがってたもん、吸引したから。

e氏:出てきたら、なんかざわつきだしたんで、ドラマの雰囲気で「おめでとうございます」とか言われると思ったら、誰もそんなん言ってくれへんし、ざわざわざわざわ。

e氏夫:泣きもせえへんしな。

戸田:そうやったですか。その妊娠中に、

e氏:何も。なんにも。

e氏夫:全然何も予兆も何も全く。病名も全く知らず。

戸田:じゃあ妊娠中も、

e氏夫:ごく普通です。

戸田:元気ですよって。

e氏:そうですね。全く、うん。

戸田:で、普通の、普通のいうたらあれですけど、出産?

e氏:全然もう問題なくやったんですけど、なんか、おめでとうとか言われるかなと思って待ってたんですけど全然言われんと、なんか先生がだんだん増えて、人の出入りが。

e氏夫:看護師さん走りまくって、いろんな人呼んできて。いろんな人がブワーっと来て、ワーワー言いだして。ほならもう、

e氏:総合病院やったんで、小児科の先生とかもたぶんバーっていっぱい来だして。

戸田:病院は、総合病院にされてたのは何か理由があったわけではない?

e氏:いや、そういうことは思ってないけど、なんかあった時に大きいほうがいいんかなと思って。近い所、実家からと思って。

戸田:ご実家は?

e氏:ちょっと○○なんですよ。もともと○○に自宅があったので、

戸田:さっき車で、○○にお住まいやったって。

e氏夫:そうそう。

e氏:里帰り出産で1ヶ月ほどおって、また帰る。

戸田:○○病院?

e氏:○○病院です、○○っていう所に。

戸田:近くなんですか?

e氏:はい、あるんですけど。ざわざわしだしたので、「おかしいんかな」とか。

戸田:お母さんは全然わかんないですね、分娩台で何が…。

e氏:全然わからないです、もう。たぶん一番、全部見てるのは主人なんで。

e氏夫:そうそう。先生とかバーっとおったんで、どうなってるんやって話になって、ちょっとちょっとって。

e氏母:右足の皮がめくれて真っ赤っかで。ほんで左足はもうここな、そっくり返って。

e氏夫:そうそう。

e氏:ここがめくれとった。

e氏夫:ほっぺたぺろっと。

戸田:左のほっぺたが?

e氏:左やったかな?

e氏夫:どっちやったかな? 左かな。

e氏母:右かなんかね、傷があって。先生はもうびっくりされたみたいです。もう真っ赤っかでした、足が。

戸田:左?  e氏母:右っかわでしたね。

戸田:右足。

e氏母:右がそっくり返って。

e氏夫:右も左ももう真っ赤っかでしたけどね。右足が脛から下がもうズル剥けな感じで。左足は先っぽのほう。まだ手足の指は全部あって。あったけどびらんがすごくって。手はそんなにひどくはなかったかな、最初生まれた時は。

e氏母:そうや。

e氏夫:足がひどかったんですけど。

e氏母:そやけどもう手を握ったら皮がズルってめくれて。「あ、なんや」思って。

戸田:お母さん、手、握られたら、

e氏母:もう部屋に入ってね、分娩室入ったら。ほんでもう運ばれるから、うん。

戸田:手触って、

e氏母:この手を握ったらもう皮がズルって。柔らかいから。

e氏夫:そんなタイミング的に入れたっけ?

e氏:たぶんもう会われへんからと思って。

e氏母:もう子ども、どこへ連れて行かれるかわからへんけど、「もう連れて行きます」言われて。ほんでみんなエレベーターやなんかね、救急車で乗せられる。

e氏:なんなんやろ、なんなんやろと思って、で、なんか包まれだしたんか。

e氏夫:で、保育器みたいなありますやん、 カポッとした。

e氏:「その前に1回だけ抱かしたってください」って言って、ここに。

戸田:ご主人が?

e氏:はい。へえって思って。

e氏夫:まだポーとしてたもんな、あんときな。

e氏:ここに来て、来たんかな、1回。で、足ピロッと見たら真っ赤っかやったんで、なんでこんな赤いんやろうと思って、「ちょっと調べなあかんから連れて行くわね」とか言うて、○○病院連れて、○○病院がまた近くにあるんです、○○の。そこに連れて行くわねって言って。

戸田:○○?

e氏:○○ですね。

戸田:○○病院。

e氏夫:そうそうそう。今、移転して○○にあんねんけど。

戸田:すぐ近くやったんですね。

e氏:はい。ほんでまあ、

e氏夫:すぐに救急搬送で○○病院行って、そやから生まれて最初に乗った車は救急車という(笑)。

e氏:そやな。救急車で行って、小児科の先生がついて、ドドドドド。

戸田:ごめんなさい、恐れ入ります。

e氏:ほんで、その後ろをまた車で行ったんやな。

e氏夫:そうそう、ついて行って。

戸田:ご主人が車で。

e氏夫:で、○○病院着いて、もう夜中の1時ぐらいやったんかな、時間的にいうと、1時半ぐらいかな。当直の先生おられて、当直の先生専門医じゃなかって、「ちょっと調べるわ」って言って、そっから1時間ぐらいしてからかな、救急の窓口にずっと待たされとって。先生が来て、たぶんこの病気やと思うって言われて、先天性の表皮水疱症やって言われた。何それって。

戸田:ご主人も初めて。

e氏夫:全然もうそんなん、全然知らんので。

e氏母:あの先生はよくね、病名を言われたな思って。なんか経験があったみたい。前に診たことある。

e氏夫:○○病院では何名か診たことがあるみたいでしたけどね。

e氏母:「それでも元気に育ってるで」って言われて。その言葉を頼りにね。そやけど、もう、泣いたな。「もう一生病院から出られへんわ」言って。

戸田:お母さんも一緒に?

e氏母:うん、もう私、じいじも一緒。もうそんなんもう元気に出てくるもんやと思って。

戸田:全然知らん、うん。

e氏母:もう救急車の後をね。

戸田:eさんは病院に。

e氏:私はもうだから全然訳わからんと。

e氏母:この子、もうほったらかしで。

e氏:もう、そんなん今の医学で治らんことないやろうと思って。まあちょっと行って調べたらすぐ治るやろうと思って、軽い感じで思ってて。で、どうしたかな。

e氏母:それからもう、この子は入院2日ほどしてて、病院からね、その○○病院にお乳をあげに通たんですよ。ちょうどたまたま1週間、

e氏夫:退院してからちゃうん、通ったの。

e氏:行った、病院から。

e氏母:○(e氏夫)さんはちょうどね、1週間ほどな、休み取ってくれてはったから。

e氏夫:俺、結局あん時丸々1ヶ月ぐらい休んでん。

e氏:ちょうどね、○○やったんですよ。そやから、

e氏夫:○○で最初にガバッと休んどって、休んどったけどえらいことになったから、

戸田:予定日に合わせて。

e氏夫:そっからプラス2週間ぐらい休んで。

e氏母:そやけど産後の体の大変なときにね、それでも電車乗ってバス乗って。

e氏:お乳が張ってくるから、「なんなん、この痛いの」とか思って(笑)。でも、もう向こうの病院も…○○も、なんか私がそのお母さんたちのところにおったらかわいそうと思ったんか、おばあちゃんたちがいっぱいいる病室に(笑)入れられて、オババばっかりやんと思って(笑)。で1人お乳張ってくるし。あんまりその産科の先生、助産師さんみたいな来てくれへんし。みんなお母さん、たぶんお乳の時間帯行くんですよって前教育受けてたから、私はどうしたら、

戸田:母親教室で。

e氏:そうですね。どうしたらいいんやろうみたいな。ほんで先生が、「今、出られへんから向こうにお乳やりに行くか?」とか言って。

戸田:それは○○の先生?

e氏:そうです。産婦人科の先生。

戸田:fちゃんが○○病院から出れないから、

e氏:○○病院におるから、

戸田:お母さんが入院中、○○に入院中やったけども、

e氏:もう2日、3日ぐらいで外に出たんかな。

戸田:入院中ですよね? まだ。

e氏:はい。ほんまは1週間ぐらいおらなあかんのに4日ぐらいで退院して、もうそっから。お乳を飲まれへんかったんやったんかな。

e氏夫:飲まれへん、飲まれへん。

e氏:口ももうだめなんでね、もう粘膜が。

e氏夫:口の中がびらんで真っ赤っかやってもう、口の中が。

戸田:生まれた直後から口の粘膜も、もう。

e氏:こっから黄色いなんかお汁がバーっと出てて。

戸田:滲出液?

e氏:そうですね、今思うと。「なんなんやろう、この黄色いの」と思って。で、どうやってやってくれはったんか知らんけど、私はもう絞るだけであとはもう看護婦さんがやってくれてはったんで。たぶん、

e氏夫:スポイドでちょっと入れたりとか、いろいろしてはった。

e氏:たぶん。四苦八苦して。

戸田:哺乳瓶も、

e氏夫:吸えないんで。

e氏:いろいろ先っぽを探してくれはったと思うんですけど、なかなかたぶん。鼻から入れとったかな?

e氏夫:いや、入れてなかった。

e氏母:口蓋裂のね、こう乳首の長いような柔らかいのであげたりとかな。

e氏夫:そういうやつとか、最初口にふくますとこから始めて。で、この辺が慣れてきよったんや、なんか。そっから細い、細長い乳首の先っぽみたいなやつで入れたりとかして。

e氏母:○○病院はね、面会が厳しくって、もうお父さんしかだめで、私ら毎日迎えに行くんですけど。○日ほどお世話になったけど1回も見たことなくって。もう明日か明後日、○○、○○へ移しますいう時に初めて対面できて、窓越しに。ものすごい感動したん覚えてますね。

e氏夫:NICUにずーっとおって。

e氏:みんな未熟児の子、ちっちゃい子ばっかりやのに、fだけどんどん大きく、最初から大きくて。

e氏夫:どんどんどんどんでかくなってきて。

戸田:最初2000ぐらい?

e氏:2500、

e氏夫:そうそう2500ちょいぐらいやったかな。

e氏母:600とか700とかいう人のね、

e氏夫:超未熟児ばっかりやったのに、やたらでかかったな、あいつ。

e氏:その中ではね(笑)。でも服が着れないんですよ。

戸田:普通のこの縫い目のある。

e氏:縫い目のこの。せやから紙オムツもね、

戸田:ギャザーがだめですもんね。

e氏:そう、そうです。それがわからへんかったからな。「どうしたらいいんやろう」って言って。服はもうなんか、○○病院ときほぼ裸やったな。

e氏母:裸やな。ほんで○大行ってから、布オムツのこれぐらいのきれ、ありますね、タオルぐらい。あれを体に十字にして、布オムツで。

e氏:こうこう、ふんわりこう。

e氏夫:上に被せてる感じ。

戸田:覆うような、着るというよりかは。

e氏:ギャザーがあかんから紙オムツも、全部ギャザー切って長いのんだけにして。

e氏夫:吸水ポリマーのとこだけ。

戸田:それはもう病院が、

e氏:それは病院に教えてもらったんかな?

e氏夫:病院がやってた。

戸田:病院も試行錯誤でみたいな感じ。

e氏母:それでも着るもんはだめでしたね、もうその布オムツで。それでも○○が近くなって、病室が忙しくなると帰れって言われて。「こんな服も着てない子をね、どないして連れて帰ってするんですか」言うて、「ほんなら考えます」言われたけど、とうとういい案は見つからず。

e氏夫:結局裏返しに着てた、柔らかいやつを裏返して。

e氏母:紐がついててもここがだめなんですよ。結んだらまたそこで当たってまた皮がめくれるし。なんしも、なんかあったら皮がめくれる。そやからもう裏向けに着せて。

e氏:ほぼ裸やった。最初はな。

e氏母:抱くのも大変ですしね。普通の赤ちゃんみたいになあ。

e氏:そやな。そんで、な。

戸田:お母さんのお気持ちは?

e氏:もう○○病院に行くのが、でも治らへんと思えなくて。治るやろうっていう、どっかで。今の医学で治らんことある? みたいな。でも、○○病院おる間は、2回かな、面会時間決まってるんで、だからその時間に合わして。

e氏夫:お乳凍らしてな。

e氏:みんな会社行かなあかんなって、今度1人で、車乗れなかったんでバスで行って、時間にNICU行ってお乳、何回か吸ってくれたこともあるんですけど、だんだん吸えんようになって。もう哺乳瓶でやらしてもらったり。で、また時間なったら出て、時間ずっと潰して、また夕方の時間に入るように。なんでこんなとこおるんやろうと思って、1人で泣けてきて。

戸田:泣けてくるな。

e氏:そうそう。それだいぶんやりましたね。ほんでもうその姿をやっと看護婦さんが「ずっとこんなことしてたの?」とか言って、「そんなんやったらずっとおっていいから」とか言って、最後のほうはおらしてくれたんですけど、それまで気づいてもらえなくて。自分も言った、規則やからあかんと思って。

戸田:その面会、間の時間は、病院の、

e氏:もうどっかで、公園におったり食堂におったりして時間潰して。「おっていいよ」とか言って、「いいんかい」と思って(笑)。そんなんもだいぶやって。でも、うん。

戸田:先生から病気の説明とかって、

e氏夫:診断がまずついてなくって。たぶんこういう症例やからこうやろうみたいなぐらいで。

戸田:表皮水疱症だろうっていうのは当直の先生が言ってくださって。

e氏:ほんで主治医の先生も、いずれ診断受けて病名決めなあかんけど、うちでは診断できひんから○○病院に行かなあかん。

戸田:○○病院では診断ができないっていうことやったんですね。

e氏夫:そうです、そうです。○大行ってしばらくして病名を、

e氏:それも突然な。

e氏夫:診断しなあかんからつって、

e氏:突然、「○大か○大かどっちに行く?」って言って。突然もうなんか、○○病院で急に言われて。

e氏夫:○大はちょっと遠いから、やっぱり○大かなって。

e氏母:住まいがね、○○の住所やったから、ほんで言われたんやと思うんです。

e氏夫:そうか、そやね。住所○○やったもんね。

e氏母:うん、○○やったから。

戸田:○○病院はさっき言ってた、○日ぐらい入院で。

e氏夫:そやね。

e氏母:○日間かなあ、なんかでした。それから○大へ行って。ほなもう○大行ったらね、小児病棟ですけど、もうなんの無菌室も何もないんですよ。ただ、もうよその親も出入りしてるような部屋で、こんな部屋に入れられて大丈夫ですか? いうような。

e氏:最初救急車で、ほんま明日、明日行きましょかみたいなこと急になって。一応看護婦さんついて、救急車で、その着てたやつとかも何もないんで、貸してもらえません…、使ってたやつね、「ちょっと貸してもらえませんか」とか言って。

e氏母:布オムツのきれ、な。

e氏:2、3枚ちょっと借りて。

戸田:ちょっと覆うような感じで?

e氏:そうです、そうです。連れて行って、病室ですっていったらもう大部屋なんですよ。今までNICUから出たことないのに、「こんなとこ大丈夫ですか?」って言ってもあんまり聞いてもらえず。ここなんで、みたいな感じで。○大はもう付き添ってもらわないといけないんで、「お母さん、付き添ってください」って言って。で、いろいろ聞かれるんですよ。「オムツ何回替えますか?」とか、「お乳何回あげてますか?」とか。今までNICUの看護婦さんがやってるから、「なんにもわかりません」って言うて。

e氏夫:引き継いでくれよって感じやな、看護師同士で。

e氏:そう。2人きりになるのも初めてやから、どうしていいかわからなくて、「何もできないんですけど」って言って。ほんなら、その何時間だけしか見てないから1日の様子がわからなくて、どうしようと思って。だからおばあちゃんがずっと慣れるまで、1日おったんちゃうかな。

e氏母:○さん(e氏夫)のお母さんが午前中行ってくれはって、私は昼と、もうとにかく付き添いの食べるもんがないからお昼ごはんを持って行ってくれはるんですよ。私は晩のご飯を持って。2時、3時前にチェンジするんですね。助かりました。

e氏:総出です、ほんと。

e氏母:そのほうがおばあちゃんもね、病院やから来やすいから、ずっと来てくれてはって。ほんで私は晩ご飯持って。帰れないんですよ、fが寝ないし泣くし。この子ももう病室におれないんですね、他の患者さんいてはるし。そやからもうルーム?

e氏夫:寝えへんかったな、あいつ。

e氏母:みんなが遊べるようなプレイルームばっかりね。

e氏:プレイルームって子どもが遊ぶ部屋で夜通し抱いて。

e氏母:カゴの中にいるもんだけつめてね。ほんで持って、ずっと抱いて。とにかく寝なかったですよ。私らももうご飯食べさせて帰ろう思うんですけどね、8時帰宅や思うけど帰れなくて。もう11時ぐらいまでずーっと。

e氏:食堂かプレイルームか。

戸田:行ったり来たり。抱っこしてもまた、

e氏:そうですね、それも最初わからへんくって。こりゃ抱っこしたからできた傷なんかなあとかだんだんわかる。こう縦に抱いて、

e氏母:やっぱり抱き変えるでしょう、ほなもうズルっといくんです。

e氏:抱っこもあかんのやと思って。それでだんだんわかるようなって。ここが、ここどうしが擦れたりとか、お互いの。

戸田:胸のとこ、あとお尻をギュッと持ったりすると、

e氏:なんでこんなんなるんやろうと思ったら、抱いてるからかなあって。

戸田:ずっと圧がかかってるからっていうのが、それが○大の、

e氏夫:初めて接してわかったこと。

戸田:足はもう生まれた時の状態のまま?

e氏母:まだやっぱりね、○○病院がまっすぐ。柔らかったから、添え木してくれてはったんでしょうね。やっぱり揃ってね、今は揃ってるから。指はあれやったけど。

e氏夫:最初、若干ちょっと変形しとったんですよ。それをちょっと、

戸田:左足のほうが?

e氏夫:うん。

e氏:今はちゃんとつけてるから、

戸田:これちょっと反ってる感じ?

e氏:こうでした、ペローッと。生まれた時は。

e氏夫:ピエロの靴みたいな、足先が上にこう反ってる感じ。

戸田:そうやったですか。診断が○大?

e氏夫:遺伝子診断をしないとわからんって感じになって、お互い血を取られて。

e氏:でもそれだいぶ前やで。それまでは治療を私が習得しなあかんっていって、今度は私が。

戸田:ああ、ケアを。

e氏:はい。私とその研修医の先生とかで、毎日ガーゼを換えるのをどうしたらできるかなって。その先生もわからへんから。たぶんこの病院で聞いてくれたんと、なんか文献調べたりしてもう手探り。それも運ばれたんが小児科のとこやったんで、皮膚科にはかかってないので、その先生も皮膚科の先生に聞きながらとか、ほんまの手探りで。

戸田:そんな皮膚科の先生も、

e氏夫:わからないんですよ。

e氏:それでええんちゃいますか、みたいな感じで。

e氏母:ずっとそやから研修医の先生にね、ガーゼ交換とかみなお世話になって。

e氏:一緒にやって。

e氏夫:お世話になったよな、研修医の先生もな。

e氏:お風呂とやって。

e氏母:若いのにね、25、6の4、5かなと思う、まだ。

e氏夫:手震えながらやってはったもんね。

e氏:そうそうそうそう、みんな。

e氏夫:緊張して。

e氏:こうやって抱いて(笑)。

e氏夫:大変やったと思うわ(笑)。

e氏:お風呂もなんかね、こんな処置室の奥に子ども用のなんかありますね。あそこでどうやって入れたらいいかなとか言って、痛いやろしね。

戸田:そやね。でもその処置のときもfちゃん泣きますよね、やっぱり痛いし。

e氏:泣いとったと思います。忘れたけどな、なんか。自分が必死やったから。

e氏母:いや、もう泣き喚いてました。

e氏:泣き喚いとったな。

e氏母:もう廊下も、

e氏夫:ギャーギャー泣いとった。

e氏母:うん、泣き声が。

戸田:痛いもんね。

e氏母:今思ったらね、ほんまにちょっとした傷なんですよ。今の傷のほうがもうそりゃ広がってね、全身なってるから。その時は手足だけでね、そんなにたいしたことはなかったけど。こっちにしたら、もうほんとに大変なことやったからね。ほんで治療してきても、指が細い、ちっちゃいから、すぐポロンと取れるんですよ。またやり直しやいうてね。

戸田:皮膚が取れる?

e氏:包帯が、

e氏母:ガーゼなんかが。

e氏:ガーゼが、

e氏母:指が動かすと、

e氏:そっちのほうが重くて、もうこうやってパーンってやったらポロンと。

e氏母:固いもんで結べないし。

e氏夫:そこ癒着するっていう、いろいろ調べてたらそんなんやったから、癒着せんようにしようと思ってなんか間に挟むとか個別に巻くとかせなあきませんやん。みんな工夫して巻いたりとかしたけど、ピッて止めてるんですよ(笑)。あの当時は軟膏とかもベタベタに塗ってたから、手自体がもうバーンって包帯とかしてたしな。

e氏:ズルズルって感じ。

e氏母:もう大変でしたね、あのワセリンな。

e氏夫:亜鉛華軟膏とかね。

e氏:みんななんか、家帰ったら服にどっかシミできてて、なんやろなこのシミと思って。ほな軟膏やったんです。

e氏母:ベタベタやったな。

e氏:軟膏の、亜鉛華軟膏。

戸田:白いペタッとしたやつね。

e氏夫:排水口も真っ白でコテコテやったな。

e氏母:なあ、無茶苦茶やったな。お風呂なんかもう大変でした。

e氏:そうそう。ほんでもう泣きながらな、練習して、

戸田:eさんも泣きながら?

e氏:もうなんか最初血見るだけでもね、慣れてないじゃないですか。だんだんもう普通になっていくんですけど。最初はなんで子どもにこんな血を流させなあかんのやろうっていうのと、こんなちっちゃいのに痛いやろなとか、プクーッて水膨れが手のね、ちっちゃい先にできたり。それも針で突くんですよ。先生と震えながらこうやって。

戸田:最初の頃はもう1時間?

e氏:いやあ、もっとかかった。

戸田:2時間、研修医の先生と?

e氏:処置室占領しとったんちゃうかな。

戸田:その頃も衣類は裏返しで着るか、被せるか?

e氏:被せるだけやった…、なんか着とったんかな。

e氏母:きれ、巻いてるいうだけでねえ。

e氏夫:最初の頃はもうきれ巻いてるだけやった。

戸田:服を着るというよりかきれを巻いてるっていう?

e氏母:オムツのきれをこう縦に折って3つかぐらいに。こういうふうな十字にしてね、まるで着物着てるみたいな感じにしたけど。

戸田:抱っこの時も何か。

e氏:どうしとったんやろ。

e氏母:それでもうボチボチね、レギンス、レギンスなんかが着れるようになって。ほんで裏向けに着せたり、ついてる紐をみな取って縫い目をなくしたり。

戸田:オムツもギャザーを取ってって。

e氏母:そうです、そうです。ボチボチと。

戸田:で、先生から診断のためにご両親の血液取りましょうって言われ。

e氏:そうですね。

e氏夫:そうそう、ほんで取って、○○先生が診断してくれはったんですよ、だから。

戸田:そうですか、○○で(笑)。

e氏母:できてすぐ言いましたよ。「そんないい先生いてはるんやったら連れて行こうよ」いうて、診てもらいにね。

e氏夫:○○とか○大とか○○とか調べて、行く…行かなあかんかなって言うててんけど。

e氏母:ほなたまたまね、、fが○つぐらいの時かな、○○へ来てくれはったんですよ。

e氏:たまたまやで。ちゃうわ、それは来たんか。赤ちゃんの時に、その○○にいた時に、同じ病気のお母さんに聞いたほうがいいかもしらんなって調べてもらったら、1人○○で見たことのある○つ上ぐらいの方の子どもさんがいてはって。そのお母さんに連絡取って。

e氏母:会わしてもらった。

戸田:そうやったんですか。その診断がついた時は、fちゃんは生後何ヶ月ぐらいやったんですか?

e氏:退院してからやな、退院してから行ったな、聞きに。

戸田:○○退院、何日ぐらいいらっしゃった?

e氏:○月までおった。

e氏夫:けっこう長かったんちゃう?

e氏母:○月までやな、○月末までちょうど。

e氏:○月に生まれて、

e氏夫:○ヶ月ぐらい。

戸田:○ヶ月ぐらい。じゃあfちゃんが○○に入院中にご両親の血液、

e氏夫:…を送って結果出るまでけっこう時間かかってるな、あれ。

戸田:でも退院されてから、

e氏夫:○○に聞きに行った感じなんかな。

戸田:○○の説明ってどんな感じやったんですか?

e氏:どんなやったっけ?

e氏夫:いやあ、なんて言うてたかな。

e氏:病気の型とか言うてはったんかな?

e氏夫:言ってた。型がどうのこうの。

e氏母:栄養障害型や。

e氏夫:こんな型があって、こういうのがあって。あの時誰に説明してもろたんかな。○○の先生に説明してもろたんやったっけな。

e氏:そう、○先生ちゃう?

e氏夫:○先生やったかな。でもそれはもうネットで全部調べてて。ちょうどね、そういう便利な時代になってきたから、難病センター見たりとかして。傷の状態とかからしたらたぶんこれちゃうかなみたいな。

戸田:栄養障害型かなっていうのはなんとなくはイメージは、

e氏夫:ありました、ありました。

戸田:ああそうですね。

e氏:○○先生のサインかなんかあったんちゃうかな?

e氏夫:いや、診断書はもらったよ、○○先生のサイン書いた。それで病名確定して、したけど、別にそれだけやって、その後こうすればいいよって説明何もしてくれへんかって、○○も。だから、例えば障害者の手帳があるとか、そんなん全然教えてくれへんかったで。

戸田:ケアの方法とかも?

e氏:もうそんなんも、

e氏夫:なんにもない。

戸田:退院の時は何かそういった指導とか。

e氏:もう家でできるのはこれだけやから、これ覚えてもう自宅で帰ってケアしながら生活するしかできへんって言って。だからお母さんができるようになったら帰ってくれって言って。なんかだんだん、週末なったら帰そう、帰そうと、1回家帰って練習しておいでみたいな。

戸田:外泊で練習しておいでと。

e氏:でもそんなん、

e氏母:ちょこちょこ外泊したやんな。

e氏:最初は「無理です、こんなんようやりません」とか言って。

e氏母:だんだんこっちもね、何回か重ねる、外泊してるうちに、

e氏夫:病院おる意味なくなってきたんです、結局。

e氏:ほんで病室がだんだん、主みたいなんがおって、ずっと長く入院されてる。自分の部屋みたいに、こっちがやったことをもう、新しく来る人にも「この部屋は開けっ放しやからドア閉めんな」とか。

e氏母:病室で物を食べるなとか。

戸田:しきたりがあるんですね。

e氏:ここで物食べられたら困るとか。だんだんこうその人のほうがだいぶ長いこといてはるんやけど、うちもけっこう長めになってきて、みな日帰りで帰る人とかが多くって、その人との時間が多くなって。なんか私がやったことをおばあちゃんとか、お姑さんとかに、「こんなんされるんですけど、言うてもらえますか」とか、私に言わんと言ったり。

e氏母:新生児のあんな赤ちゃんのオムツなんかをね、便のをほかすなとか、便を別々にせえとかね、こんなこびりついてるもんをね、こっちのお母さんはやっぱりね、姑さんやから、「そうですか、すいません」って謝ってくれはるんですよ。謝ったらまた余計に図に乗って言われるしね。私はもう聞き入れへんかったけど。なあ。

e氏:そのね、やり方が腹立ってきて、あんたの部屋ちゃうしとか。

e氏母:「ほなもう帰ろ、帰ろ」言うて。

e氏:「もう無理やわ」って言って。

e氏母:こっちも病気になったら困るしね。

戸田:ほんまやね。気持ちも滅入りますよね。そのケアの方法っていうのは、ほんとに軟膏塗ってガーゼ巻いて、

e氏:そうです、そうです。

戸田:しかない状態で、もうそれができたら、

e氏:もう帰ってもらうしかないって言って。で、皮膚科の先生も週に1回とかだけ処置の時チラッと時間が合えば来てくれるけど、別に専門じゃないから僕もわからん、みたいな。

戸田:診断のところで遺伝のお話とかってなんかされました? 先生が。

e氏:でも遺伝の話は先天性やから、「親族さかのぼって、ずっといてないですか」みたいなこと聞かれたけど、誰もいてないし、これは突然になる型やからっていう話やったと思います。でもこう「2人目とかなったら、また同じ子が出てくるんですか」みたいなこと聞いたら、「4分1の確率や」って言われて。それけっこう高いじゃないですか。ああ、そうなんやと思って。私が悪いん? とかいろいろ、私が何か持ってるん? とか、なんかすごいお互いたぶん思ったと思うんですけど、なんか訳わからんまま、なんでこんなことなるんやろなあっていう感じで。

戸田:ご主人とそういう話とかは?

e氏:いや、でもまあ。

戸田:お互い思ってるかな、みたいな。

e氏:たぶん思ってると思うんですけど、でも突然って言われると、もう、ねえ。

戸田:もうね、どうしようもないかなって。

e氏:でもその4分の1はけっこう高いなあって言って。だから2人目って思ってもずっと決断できず。患者会行ったら2人連れてはる人見ると大変そうやし、でも1人はかわいそうやなっていうのが、もう3人ぐらい産もうと思ってたんで。ずっと悩んだまま結論に至らず今に至ってしまって。2人連れてはるお母さん見ると、症状もひどい人やったらやっぱり大変なんで。軽かったらね、全然また違うんやけど。

戸田:じゃあおうち帰られて、お母さんにも手伝って、

e氏:ずっと実家に。

e氏母:3年半かな。

戸田:○○のおうちではなく、もうご実家に?。

e氏:はい。別居でずっと、週末なったら来てくれる感じで。もう幼稚園やから決断せな、どこに住むか。ずっとずっと決断できず。こっちは出身が○○やし、実家も○○にあるから、仕事も○○やし、○○やし(笑)。こんなとこに来れるかみたいな。それも何回も揉めて。

戸田:そこもよくお話し合いされて。

e氏母:こんな事態が起きてるのにな、○○もなんも言うてられへん。とにかくもう、幼稚園目の前、学校ね、すぐでしょう。せやからもう今決めんと仕方ない。ほなちょうどここにね、○○があって、向こう側に小○○あって、そこ○○なんです。こんなね、揃てる所はまあない。

e氏:揃てるんですよ。

e氏母:もうそんな所滅多にないしね、うちらの○○でももうないしね、遠い○○だけでも…、

e氏:「それだけでここやったら○○までは行けるんちゃうか」って言って。

戸田:体に負担なく通えるんちゃうかっていうんで。

e氏:そうです。

e氏母:そやからもう1年、2年前ぐらいから、幼稚園にもちょっと顔出しに行ったり、早い目、早い目にね、つなぎをつけといて。ほんならまあ園長先生なんかも代わってしまわれるから、頼んどいてもまた実際に行く時には違う園長先生なったりなんですけどね。やっぱり覚えといてもらうのが先かなって。

e氏:でもなんとか。

e氏夫:民生委員の人とか、なんか世話好きのおばちゃんみたいなのが世話になってつないでくれたりとかして。

e氏:なんかここに来てから、fが人を呼びつけるんか、いい方に巡り合うことが多くて。人づてに幼稚園行けたり。

e氏夫:けっこうみんなに可愛がってもらったよな。

e氏:それはよかったですね。

戸田:おうち帰ってからはもう、eさんとおばあちゃんと2人でもう、

e氏:そうです。

戸田:毎日軟膏塗ってガーゼ、それを1日、

e氏:毎日やっとったな。

e氏母:その時まだ、手とかね足なんかを濡らしたらあかんもんやと思って、○○から帰ってきた時は。ナイロン巻いてね、ラップして。

戸田:そうかそうか、めくれてるとこ濡らしたらあかんって。

e氏母:ほんまはね、もっと清潔にせなあかんかったのに、もう濡らしたら、

e氏夫:今から考えるとそやな。

e氏母:うん。濡らしたらあかん思ってぐるぐるに巻いて、ほんでお風呂に入れてたんですよ。

戸田:病院でもそうしてはった?

e氏:そうやっとったんかな。たぶんこう、ビニールにたぶんくくって、ここだけ濡らしとったんかなあ(笑)。せやなあ。頭だけあろて。

e氏母:せやから、もう。

e氏:汚い(笑)、不潔やったですよね。でも生食で洗ってたと思うんですけどね。

戸田:ケアする時にね。

e氏母:そんなことしてました。

e氏:そやな。

e氏夫:生食かけるぐらいやな、でもな。チョロチョロチョロって。

e氏母:そうそう。

戸田:おうちでもお洋服は裏返しに?

e氏:大きめのサイズ、大きめのやつ。コンビの製品が柔らかい素材やったんで、それの長いつなぎ。あれを着たら、まあなんとかいけるかな言うて。

e氏母:いろいろもうボツにしたんもあったしね。せっかく買ってきてもあかん言うて。

戸田:でもその成長の段階でつかまり立ちしたりとか、ハイハイしたりとか。

e氏母:それがね、遅かったんですよ。ハイハイとかはしたんですけど、歩くのが遅かったですね。

e氏:でもハイハイしだしたら、こう膝、ズルってなります。ズルってなっても全然痛さ感じないのか、全然こう動いてるから。

e氏夫:本能なんやろな、あれな。

戸田:動きたいっていう気持ちがあれやったんですかね。

e氏:ほんで危ないから、周りに何も置いてなかったら、こう立つの、歩くとか、

e氏夫:つかまる所がない。

戸田:つかまり立ちができない。

e氏:そういうのが私らが制限してたんで、「歩かへんな、歩かへんな」って言って。

e氏夫:そうやな。よう考えたらつかむとこないもんな。

e氏:「歩かれへんのかな、みんな歩いてはるよな」とか言いながら。

e氏夫:周り全部クッション並べたりとかしてるから、もう。

e氏母:○○先生になあ。

e氏:で、小児科の先生に相談してたら、2歳までもうちょっと様子見ようって。リハビリの先生が、「なんか物つかまって立てるようにしなあかんから、布団置いたりしてみて」とか言って。で、やっと、「そうや、何も置いてないから」。マットレスを置いたら自分で登ったりしだして、やっと2歳頃かな、歩けるようになったん。

戸田:帰られてから、ご飯離乳食とかはどうされてたんですか? お口の中。

e氏母:よう作ってましたよ。もうお茶碗いっぱいね、こんなん食べるいうぐらい食べてたんですよ。調子よういってたのにね、ある時氷やな、なんか氷を舐めさしたんがね、ちょっと喉に詰まって。それからが具合悪くなったんですよ、傷作ってしまって。もうね、治療してる時にね、ヨーグルトととな、あのリンゴのおろしたやつ、そんなんもうね、こんな器にいっぱい食べたり。

e氏:けっこう、でもまあ、べろがあかんかったらミルクも飲めなかったんですよ。

戸田:痛いから。

e氏母:スプーンでやってたな。もう何十回スプーンでミルク飲まして、そんなことやらしてたけど、調子のええときは食べてたんですよ、おじや炊いたり。

戸田:それも波がある感じです?

e氏母:そうです、そうです。

e氏:べろに水疱ベーってできたり、それがまためくれたら哺乳瓶の先の長いの探して、ちょっといい感じで吸えてたなと思ったらそれが吸えなくなって。ほんだらもうね、どうやって入れようと、スプーンでこうガーって入れて、ボワーッて溢れとったけど。

戸田:でも食べささなっていうので。

e氏:ぼちぼち離乳食、おかゆさんみたいなの作ったらけっこう、喉がそんな悪くなると思わへんかったので、けっこう順調にいってたんですけど。1歳ぐらいかな、氷のなんかかけらを食べとったらくれーって言うから、ほんま爪の先ぐらいのを飲んだらなんか傷がいったのか血バーって出して。そこからなんかやっぱり傷がいってしまって、喉の調子が悪くなって、そっからたぶん狭窄が始まってしまって。

戸田:狭くなっていってしまって。

e氏:やと思うんですけど。

戸田:退院されてから通院っていうのは、○○には小児科に月に1回ぐらい?

e氏:そうですね。最初は退院して小児科が診れる範囲はその皮膚の状態がだんだんもうわからへんから、皮膚科にかかりなさいって言われて。入院の時もそんなに皮膚科の先生診てもらってないのに、大丈夫かなと思って。皮膚科にかかりなさいって言われたからかかろうと思ったら、もう全然、こんな感じで教授とかも。

戸田:腕組んで見てる感じ?

e氏:学生たちがざわざわって、学生じゃないけど研修医の先生がこういう感じで見て。

戸田:遠巻きで見てる感じ。

e氏:「どうやって治療したらいいんですか」って聞いても、「それでええんちゃう」みたいな感じやったんで、もう連れてこんとこと思って、そっから皮膚科かかるのがかかれなくなって。

戸田:そりゃそういう気持ちになりますよね。

e氏夫:○○はひどかったな、もうな。

e氏:ほんでもう小児科だけかかって。

戸田:先生に言って? 皮膚科行ったけども小児科にかかりたいって。

e氏:言ったのかな、言ったかも。でも、もう僕らもその傷の状態までは診られへんから、成長がメインで診させてもらうって。

戸田:発達過程のところを診るよって。

e氏夫:発達とか成長もそんな診てくれなかったんちゃうん。なんの指導もなかったやろ。

e氏:まあな。

e氏夫:○○行ってからやん、いろいろ話とかしてくれたん。○○なんもせんかったよな。

e氏:ケアの材料もらったり、ちょっとだけこう。

戸田:軟膏もらったり。

e氏:はい、薬もらったり。

戸田:ガーゼはどこで調達してはったんですか?

e氏:ガーゼは、私も病院でもらえると思ってたんです、包帯とかも。「じゃあもうこれ全部今度から、退院したら実費で買ってもらわなあかんから」、えーって思って。ほんでその教えてもらったお母さんに聞いたら、「包帯とかも全部洗って使ってるよ」とか。そうやったんやと思って、今まで捨ててたやつももらっときゃよかったと思って。ほんで、でもだいぶ交渉して、「小児科に行って治療したことにして、ちょっとだけ渡すようにするわね」って言って、ちょっとだけ包帯とか決まった分だけもらって。足りひんのは買わないといけない。

戸田:近くのドラッグストア、

e氏:どうやって買っとったんやろう。

e氏夫:友達が行ってる所とか、なかった?

e氏母:○○さんや。

e氏:○○さんなんか会うてない、まだ。

e氏母:会うてないけど、そのつてで「○○」とかあんなとこから買うようになった。

e氏:今はな。その時は賄えてたんかな、もらってたやつで、洗ったりして。

e氏母:包帯とかはいけてんけど、

戸田:繰り返し使って。

e氏母:買う術がわからへんからね、どこで買ったらええんか。

戸田:そんなんもあんまり教えてもらえ…、

e氏:全然でしたね。その地域、今やったら地域支援室みたいなとこが、今も○○はできてるんですけど、そんなんがないので。

戸田:ポイっと帰される感じ?

e氏:もうほんとに。

戸田:「お母さん、もうできたら帰りましょう」っていう。

e氏:そんな感じでした。

戸田:保健師さんが、

e氏:それから保健師さん来たかな。検診とか行くの…、

戸田:検診とかね。1歳半検診とか。

e氏:それで、なんか検診受けるのも大変で、事前にこう言って。

e氏母:みんなの前で裸なんかさせられへんから、いっつも別の所でこそこそっと診てもらって予防注射受けたりとか。

e氏:予防注射も「打ってもどうもないですかね」とか、「聞いてきてください」とか。

戸田:○○の小児科の先生に?

e氏:はい。とか言われて。もうでも、やらへんかったらあかんから、「もうやります」とか言って受けたり。

戸田:当時何か、eさんが相談できる医療者とかなんか、

e氏:いや、誰もいてなかったですね。

戸田::保健師さんもそんな相談乗ってもらえる、

e氏:保健師さん、その時の保健師さんは全然でした。もう後から聞いたら、今訪問看護に来てくれる人に聞いたら、もうあの時の資料見たら、お母さんは引きこもりでもう全然外に出ないタイプって書いてたよって言って。

e氏夫:(笑)そうなん。

e氏:言われるぐらい伝わってないんですね。だから大変やから出られへんって言ってるのに。

戸田:精神的なあれで出れないっていう。

e氏:出られへんみたいな感じに伝わってたみたいな。後から聞いて、いーってなって。

戸田:違う、違う。

e氏:別にこう誰か、

e氏夫:酷い話やな。

e氏:探しましょうかみたいな、どっか相談できるとこをっていう感じではなかったですね。何人か代わりはってから、「患者会あるけど行ってみますか」ってそこでたぶん教えてもらったんちゃうかな。

戸田:○○さんのところに。

e氏:いや、○○さんまではいってなくて。

戸田:○○?

e氏:あの、こないだのやつです、○○の。

e氏夫:○○はメールしましたね。なんか手引きみたいな、小さい冊子みたいなもの作られてて、それを送ってもらいましたね。

戸田:それはfちゃんが生まれはってすぐぐらい?

e氏夫:生まれてすぐぐらいかな。

戸田:すごいいろいろ調べ、

e氏夫:調べることぐらいしかできへんから。遠いから行くわけにもいかないし、○○かなんかあっちのほうですもんね。

戸田:○○のほうですよね。

e氏:そうですね。まだでもその専門じゃないやんか。いろんな中の、

戸田:一つの表皮水疱症っていう感じでしたもんね。で、幼稚園行こかになって、

e氏:それで、また靴が履けないってなって。足が変形、こうなってるんやけど、ここの第一関節かなんか、こっちにひっくり返ってくっついてるみたいで指が、もう指がなくなっちゃって。ここがめっちゃぶっといんですよ、甲が。

戸田:足の甲が?

e氏:はい。先が短くて、丸みたいな。で、靴が市販のが履かれへんから、靴履かれへんのんと、

戸田:足の甲が高いのと、ちょっと指が反ってる感じ?

e氏:もう癒着してるんです、そのまま骨同士が。ほんで、そこにまたガーゼを巻くから余計入らへん。市販のはもうこんな薄いのしか、ね、普通の足入れる大きさしかないから、大きいの履かしてもやっぱり危ないし。その最初靴から、靴が履かれへんって言って。騙し騙し市販ので歩かしたり。最初のファーストシューズとかやったら柔らかいんで、なんかいけたんですけど。

e氏夫:普通の靴の先になんか詰めて履かしたりとかしたよな。

e氏:そうそう、スポンジを突っ込んだり。

戸田:大きめにして。

e氏:ずっとのことやし。ほんで、それを保健師さん、

e氏母:…に言うて、○○を紹介してもろたんかな。

e氏:その人はすごい、たぶん個人的に調べてくれはって、知り合いの知り合い。ほんで靴作ってくれる所にやっとたどり着いて。

e氏母:それはなんか医療的な靴?

e氏:そうです。その前に○○で言ったら、○○の整形外科に行きなさいって言われて。で○○の整形外科行ったら、もうその足悪い人の固定する装具みたいなんしか作られへんって言われて。

戸田:でもあれ硬い、

e氏:硬い、硬いの作られて。こんなんでどこ行って履いて出て行けんねんっていうの、カッチカチの作られて。

戸田:作らはったんですか?

e氏:それしかできへんって言われて。その足支える人のほんとに硬いやつ。履こうともせえへんし、子どもも。それを持って、こんなんしかできへんって言われたんですけど、これやったら歩かれへんからって言って、今度教えてもらった所に持って行って。

戸田:保健師さんに教えてもらった、その、

e氏:はいはい。○○やったかな。そこも○○なんですけど。

e氏夫:○○か。

e氏:今はもうなくなってるんですけど、そこに○○さんが入ってて。ほんでもう、そんなんやったら絶対作らなあかんなあって言って、こんなやったらあかんねんなって言って、こんなんじゃなくて柔らかい運動靴みたいな感じで皮膚に負担のない柔らかい、装具じゃなくて運動靴が欲しいんですって言って。ほんなら頑張るわって言って、やっといいのが履けるのができて。

戸田:○○の整形外科から○○さんは紹介してもらえなかった?

e氏:もう入ってなかったですね。

戸田:病院に入ってなかった?

e氏:なんか○○とか、

e氏夫:車いすとかしか入ってなかったんちゃう?

e氏:この辺の○○って○○っていう所が強いらしくて、そこがけっこうどこにも入ってるんですけど。○○はなかなか入ってない所があるみたいで。やっとそこで作ってくれはるとこ見つかって。

戸田:それは保健師さんが○○があるよって。

e氏:最初はその方の知り合いの方に聞いていただいて、○○の院長の先生のところに連絡取れたからそこで相談しておいでって言われて、院長室まで入っておいでって言われて、いい先生で。そこは、

戸田:保健師さんが紹介してくださった?

e氏:保健師さんのたぶんお知り合いの方が電話してくださって、もともとその院長の先生が小児整形の担当の先生やって。そこは、大人の人、子どももあるんですけど、○○がメインの病院やったんで、そっちのほうがいいから○○行ってみって言って。○○の先生に言うとくからいうて。

戸田:そこでやっと○○の方にお会いできて。

e氏:そうなんです。

戸田:靴、合う靴、

e氏:作っていただいて、そっからずっと今も○○さん。

戸田:そうですか。やっと靴問題はちょっと解決して。

e氏:そこからやっとなんとか、

戸田:「外出れるな」ってなって。

e氏:で「幼稚園やな」ってなってきて、「まず家やな」って決まって。

戸田:こっちに引っ越しされて。

e氏:○つ? ○つぐらいやった?

e氏母:○半。

e氏:○つの夏に引っ越してきて、そこからですね。たまたまここの家買った○○の方が、幼稚園で役…世話とかしてる人が知ってるからいうて言うてくれはって。子育てサークルとかに行ってみって言われて連れて行って、そこからこう。園長先生とは別ですからね、子育てサークルは。園長先生にお願い行って。でもどこまで支援できるかわからへんっていうところから始まって。

e氏母:もうべったり付いてたんやな。

e氏夫:けっこういろいろ配慮してくれたと思うよ。

e氏:ほんだら1人付けますいうて、いうてたんやけど、

e氏母:最初はもうお母さんがずっと、1日中、

e氏:1日、1年通いましたね、毎日付いて。最初1人補助で先生、思ってたんやけど、他に自閉症の子やら、もっと手のかかる子が(笑) e氏夫:ADHDで走り回ってる子とかいたよな。

e氏:おって、それも入るまでわからへんかったみたいで、そんな子にかかりきりで。そっちにかかっちゃって。

e氏夫:おったな。暴れまくってる子とかいたな。

e氏:私はもう、最初はもう1年はずっと付いて。

戸田:幼稚園行く前に、もうガーゼケアをして、

e氏:夜に。

e氏母:晩にしといて。

戸田:晩にして、服着て。

e氏:その時はもう初めての集団生活やから、みんなと一緒にせなあかんばっかり思ってたんです。今思ったらどうでもええことやのに、みんなとおんなじ服着せて行かなあかんと思とったから。

戸田:制服やったんですか?

e氏:制服と体操服と。

e氏母:何かにつけて補正せなあかんのですよ。体操服もこんなんね、ここを切ってもらって加工してもらわなあかん。そやから倍ぐらいの値段がかかってみな5、6枚ね。「血がつくし、枚数いるで」言って。

e氏:被りやったら顔がズルっといくからね、ここを切ってボタンに。

戸田:広げて着れるようにって。

e氏:ちょっと大きめとか着せといたらよかったんですけど、もうなんか格好悪いかなと思って、それがまた逆にこの辺に擦れて、この辺が傷が増えてしまって。今思ったらもっとぶかぶかでfちゃんにあった柔らかいのなんでもええようなんを着せて行ったらよかったのに。

e氏母:やっぱり幼稚園行き出してから悪くなりましたね、もうここは。夏暑いのに、休ましたらかわいそうや思うから連れて行ったら、もう冷房が効かなかったから。もう幼稚園は設備がだめでした。それでいっぺんにね、あちこちが悪なって。

e氏:言ったんですけどね、冷房つけてもらえませんかって。でも実らず。

e氏母:運動会やいうても大きな送風機みたいなね、こんな太い風が来るようななんかを持ってこられて、そんなもんでな、あっつい園庭で。

e氏:でももう行きたいって言うたら行かしてたんで。

戸田:fちゃんは幼稚園好きやった?

e氏:幼稚園大好きで。

e氏母:その時は歩いて行ってましたからね。300メーターぐらいある?

e氏:そんなない。

e氏母:でもね、元気に歩いて行ってたんですよ、私は見送ってしてたけどね。もうちょっと大きくなると、ちょっとあかんかったな。小学校行く時はやっぱり車いす乗ってたんかな。

戸田:それで幼稚園3年?

e氏:2年です。

戸田:2年間、お母さんほぼほぼ。

e氏:毎日行って。

戸田:幼稚園のご飯も?

e氏:幼稚園、お弁当なんですけど。もうエンシュアだけですね、ほぼ。

戸田:エンシュアを病院から処方してもらって、それを、

e氏:飲んでました。

戸田:幼稚園で、コップで飲んで?

e氏:はい、コップで。

戸田:その幼稚園行かれてる間も、ずっと○○の小児科に定期的に通う感じで。

e氏:そうですね。3歳ぐらいに○○先生、赤ちゃんの時にその○○で教えてもらったお母さんが○○に住んではるんですけど、なんか難病…○○の○○みたいな所に行って、そこから○○先生が○○に1日来はるっていうのを教えてもらって。「うち行くねんけど、一緒に行かへん?」って言うてもらって。赤ちゃんやったんですけど。

e氏母:○ヶ月か○ヶ月ぐらい。

e氏:ぐらいの時にその人は○歳ぐらいやったんですけど。一緒に行って、初めてその○○で○○先生に会うたんです。ほんなら「頑張って治療方法見つけるから待っとってなあ」とか言って。

e氏母:5年か10年言うてはったんですよ。ものすごい期待してね(笑)。

e氏:いい先生やなあと思って、で○○にかかるようになったんです、○つぐらいから。

戸田:○歳。

e氏:行く前かな?

e氏夫:あれ、誰に聞いたんかな? ○○ちゃんのお母さんちゃう?

e氏:○○ちゃんのお母さんかな?

戸田:その○○に住んではったっていうのは?

e氏:○○ちゃん。

戸田:○○ちゃん。

e氏:亡くなっちゃったんですけど。で○○に行くようになって。やっぱりね、今までなくて、こんな治療法研究してるとか、

戸田:最新の情報が入ってくるって。

e氏:やし、「大丈夫だよ」とかいっつも言ってもらうと、なんかちょっとほっとして帰ってきて。お人柄もあるし。

戸田:小学校も?

e氏:はい。

戸田:小学校入る時も先生に事前に?

e氏:小学校入る時ももう、

e氏夫:常に1年前から行動しとったんやんな。幼稚園、小学校。

e氏:で、行かなあかんな、行かなあかんなと思っとったら、ちょうどこの前をね、校長先生が歩いて帰らはる時やって。もう呼び止めて、きったないスッピンで、もう庭いじってたんですけど呼び止めて、「校長先生ですよね」って言って、「私、○○に今行かしてるんですけど」って言って。

戸田:再来年、来年?

e氏:そんな感じ、2年か、1年前やったと思うんですけど。「○○小学校行きたいと思ってるんです」って言ったら「1回来てください」とかって、その校長先生もすっごいいい先生で。幼稚園の運動会とかも見にきてもらって、見てもらったり。すぐ行ったんちゃうかな、小学校。

戸田:fちゃんも一緒に?

e氏:f、連れて行ったかな。

戸田:お母さんだけ?

e氏:かな。忘れちゃったけど。そのまた子育てサークルのお母さんもまた子どもさんが○○やったんで「言うとくわ」みたいな感じでまたつないでもらって、たぶん校長室にお願いにあがったと思います。

戸田:こういう病気を持って、こういったところを配慮してほしいとかっていうのも?

e氏:そうですね。だんだん具体的になってくると、近づいたら何回も園長先生にも一緒に行ってもらって、言うてもらって。わかったって、待ってるからって言ってもらったんで。エレベーターがなかったんで、エレベーターは1年待ってもらったら耐震工事がちょうど始まるからそれと同時につけさしてもらうから、1年だけ我慢してくれって言って。クーラーはfちゃんの部屋には付くように言いますって。ほんなら全部やってくれはりました。

戸田:さっきお母さん言われた、小学校上がられる時はもう車いす?

e氏母:バギーに乗って、そこに置いてるんですけどね、乳母車、な、ベビーカーみたいな。それで5、6年やってて。ほんで修学旅行にいるので電動を乗り始めたんです。

e氏:幼稚園まではちょっと大きい子が乗れる用までのバギー。マクラーレンのちょっとしっかりしたバギーに乗せて、外出かける時は。幼稚園もちょっと長い距離とか、遠足とかそれで行って。小学校上がる時に車いすまでまだあまり頭が回らなくて、ちょっと車いすの前のタイヤのちっちゃいバギーを作って、5年ぐらいまで乗ってて。

戸田:それは作ったというのは自費で?

e氏:いえ。手帳とかを、それもいつやろな。○歳ぐらいの時に。

e氏母:小児科の先生が変わられて新しい先生になって、ふっとその障害っていう手帳を作ったらどうや言われて。

戸田:それは○○の先生ですか?

e氏:○○の先生になんか言われたけど、○○先生は手帳があることが本人にとっていいことかどうか、ほんまにどの程度の病気なんかっていうのはわからへんから、本人が嫌とか思ったら、逆にあったらかわいそうやしな、みたいな。そういう言い方されたと思うんやけど、それがほんまに果たしていいのかどうかはわからへんみたいなことを最初言われて。ほんで、○○の先生は、こんなん作れと、全然書類関係のこと、特定疾患とかも全然知らんかって。

戸田:じゃあ特定疾患も、

e氏:全然知らんかったんです。

戸田:申請されてなかった?  e氏:うん、最初。

戸田:○歳の時に申請、手帳と一緒に。

e氏:うん、○歳ぐらいかな。

e氏夫:難病指定で特定疾患ってわかってるけど、わかってたけどそれを申請して、申請した恩恵がどうやとかそんなんも全然わからなくて手続きしてなかったんです。

戸田:保健師さんもそんなん、

e氏:全然知らんかって、子ども手当ての医療費だけでいけてて。

戸田:子どものほうでいけてたんですね。

e氏:全然わからへんかって。ある時、薬局で薬いつももらってる所の人が、「お母さん、これ、いろいろ手当てあるの知ってる?」って言って。「何があるんですか?」みたいな。「病気についてのいろいろあるんよ」って男の若い人に言われて。「こんなんいろいろもらっとかな損やで」って、「区役所で1回聞いてこなあかんのちゃう」って言われて、その人に言われて、薬局のお兄さんに言われて、はい。「誰も教えてくれないんですけど」って言って。

戸田:病院も保健所も教えてくれなかった。

e氏:役所も。ほんで役所に聞きに行ったら、こんなんもありますよって。それも担当の人に当たって、いい人に当たったら重ねていっぱい教えてくれるけど、全然その担当者によって聞いたことしか言ってくれない。ほんじゃ特定疾患の申請もできるし、障害者の手帳もできるし、その福祉手当とか介護手当とか子どもの手当て、福祉の手当て、お金がこんだけもらえるとか、毎月こんだけもらえるんよとか。

戸田:それ○歳ぐらい?

e氏:もっと後やったかもしれへんな。

e氏夫:もっと後やったんちゃうかな。えらい損したなって感じやった、正直。もらえるもんもろとったらよかった、みたいな(笑)。

e氏:ええー、こんなんもらえる。保健師さんなんて全然何もそんなん、年に1回チラッと見に来て、ぐらいやったんで。聞かな教えてくれへんねんなあ。

戸田:じゃあ小学校の時にそのバギーを、障害者手帳取ろうっていう話に。

e氏:いや、そのもう、

e氏母:結局靴なんかを作る時に、やっぱりそういうなんが、

戸田:助成、いただいたほうがいいよねっていう。

e氏母:そうです、そうです。

e氏:それで申請して、靴もそれからですね。

e氏母:1割負担でいけるよ、みたいな。

戸田:補装具でっていうので。

e氏:そうです、そうです。

戸田:じゃあ小学校上がられる前にその補装具を公費助成でバギーを作られて。小学校はそのバギーで、お母さんが朝?

e氏:そうです、押して。

戸田:学校行ってる間は?

e氏:学校行ってる間は、1年生の間はほぼ1学期全部行ったかな、付いて。

e氏母:ちょっと年配の先生が付いてくれてはって、1人な、○○先生付いて。

e氏:付けますとは言わないですね。みんなの先生がいてるんで、

戸田:みんなで見ます、みたいな。

e氏:その先生がどこまでできるか。で、様子ね、入ってみて1学期過ぎて先生もだんだん様子がわかって。ほんで、やっぱりお母さんおったらあかんなって向こうも、学校の先生も思ってきて。でも自分らだけで見られへんから、ちょっとボランティアさんを募ってみますって言って。たぶん校長先生が動いてくれはって、自分の知り合いとか誰かおらんかって言うてくれはって、何人かこう、人を集めてくれはって。その先生がやっぱりべったりっていうのは難しいので、その方が日替わりで来てくれはって。で、やっとちょっと離れるように。

戸田:それは1年生の2学期頃から?

e氏:2学期ぐらいから。

戸田:給食は大丈夫やった?

e氏:給食はエンシュア1本持って行って、食べれるもんをちょっと切ってもらったりして。

戸田:お昼はエンシュアがメインでおうちでのご飯は柔らかめの?

e氏:そうですね。ちっちゃい間はほぼ食べれてないですけど。最近はもう、小学校ぐらいなったらけっこう食べとったかな?

e氏夫:高学年ぐらいちゃうかな、夜食べだしたけど。

e氏母:詰まってね、大勢の前で詰まった時の恐怖がかわいそうやから。それやったら食べんとエンシュアだけのほうがいいやんか。

e氏:2年、幼稚園で2回手術してるんです、ここ。広げる手術を。

戸田:そんな早い時からもう。

e氏:なので、たぶんあまり食べれてないですね。

e氏夫:飲み物飲んでもキュルキュルキュルキュルいう感じなんですよ、喉が液体が通る時に飲み込む時にキュルキュルキュル(笑)。

e氏:細いとこを通ってる。

戸田:狭いから。

e氏母:最後なんかね、もうほんまに、ほんまにちっちゃい穴しか開いてなくって。

e氏夫:1ミリぐらいの穴のやつやな。

e氏母:怖かったなあ、もう、

e氏夫:飲んでも溢れてくるしね。

e氏母:怖かった。

e氏夫:飲み込めなくて溢れてくる感じ。

e氏母:細、細なってる。

e氏:小学校の間食べれてないな、あんまりな。

戸田:それを外でお友達がいるところで、

e氏夫:やっちゃうと、

戸田:やっちゃうのはすごい不安。

e氏母:本人めっちゃ辛いですからね。もう私ら、そやから食べてる間は誰か付いて。

戸田:見守ってる感じで。

e氏母:今でもそうですけどね。もう詰まるっていうのが最大の恐怖で。

戸田:幼稚園の間に2回?

e氏:2回やってますね。

戸田:その後は?

e氏:○年生で1回やって、○年生。

e氏夫:○、○年で1回やったな。

e氏:○年生で1回やって、そっからはキープしてるんですけど。最後○年でやった、○年かな、やった時はもうよだれが飲み込めなくなっちゃって。「もうあかん、変や」っていって、もう緊急で○○行って、○○でやったんですけど。○○で連れて行って、でもその手術が空いてないから今日できへんってなって。入院の用意だけ私がやって、おばあちゃんと。ほんま入院して明日かなって思ってたら、ふっとした時に「あ、今ちょっと通ったわ」みたいになって。1回帰ってきて仕切り直して、もう1回予約取り直して。

e氏母:今回はやめとこかみたいなね。

e氏:ほんでもう1回やり直して。だから爆弾なんですよ。どのタイミングで自分も狭まってるのかわからないから。恐々(こわごわ)ですね。

戸田:小学校、体育とかも、

e氏:体育はどうしとったんかな。プールはできないので、体育はできることはやっとったかな。

e氏夫:一緒にやってる体(てい)で、ちょっとずつやって。

e氏:でも暑いの外出られへんから、

e氏夫:夏場とかも教室おったりとかしとったんちゃうん?

e氏:うんうん。

戸田:fちゃんは小学校も好きで?

e氏:学校は今でも、そこしか外、あんまり出てないんで、そこは目一杯と思ってるんやと思います、本人も。いい先生ばっかりに持ってもらって、みんな協力的で。

戸田:お友達とかも?

e氏:そうですね、最初小学校の間はけっこう。でも常にね誰かが側にいてるので、どこまでかわからへんけど、fちゃんとおんなじ部屋やったら冷房ついてるわとか(笑)。

戸田:涼しいわって。

e氏:fちゃんの家やったら雨でも遊べるわとか(笑)。そんなんでもええわと思って。遠足も、遠足は○年生ぐらいから、もう私に来てほしくない、楽しさが半減するから、ボランティアさんに付いてほしいからちょっと言ってほしいって○年生ぐらいから言われて。ああ、成長しとんやなと思って、遠足もお願いして行ってもらったり。ほぼ教室で過ごして、プールとかは別の部屋で過ごして。

戸田:じゃあ学校でちょっと友達と喧嘩したとか、ちょっと嫌なことがあってもう行くの嫌とかそういったこともない?

e氏:それは全くなくて、それは助かりましたね。

e氏夫:飲み込んだりしとんかな(笑)。

戸田:ああ、fちゃん自身の中で?

e氏夫:でも楽しく行ってる感じでずっと。

e氏:行きたくないと言ったことは1回もなくて、休みたくないっていうことばっかりで。

戸田:体調がちょっと悪くて、休もうかいっても。あの、メピレックスとかああいうのができだしたのが、fちゃん小学校上がって?

e氏夫:幼稚園ぐらいちゃう? 幼稚園後半ぐらいちゃう? 小学校入ってからかな。

e氏:最初は、こんなんがあるねんって言って、

e氏夫:個人輸入で買うてたんですわ。調べて、

e氏母:何回か買ったな、高いの。

e氏夫:そうですよ。日本では売ってない、許可がまだ認可されてないんで。

e氏:でも病院では「こんなんあんねん」って見せてもらって、○○の皮膚科にいつの日かかかるようになって、そこの先生も「いろいろ、こんなんあるで」とか言ってくれて、「それください」て言っても、「これ出されへんねん」。ほんでもう何回泣いたか。「なんかちょっとでももらえないんですか」とか言って。

e氏夫:サンプル品無理やりもらったりとかな、ちょっとずつしたりとか。

e氏:そうそう。

戸田:ひっつくから痛いですよね、ガーゼは。

e氏:普通のガーゼやったら。

戸田:いくら軟膏塗っても乾燥してしまって。

e氏:その重みが、軟膏の、こうズルンって落ちてくるんですよ。固定がまた難しくて、テープ貼られへんから。ほんでもう、

e氏母:大変やったな。○○の先生の前でもだいぶ泣いたな。

e氏:何回泣いたかな。

e氏母:量を出してくれはらへんのですよ。

e氏:今ここで治療したとして、ほんならちょっとだけあげるわなみたいな感じでちょっとくれはるんですけど、「こんなもん、足らへんのです」(笑)。

戸田:毎日のことです、いうて。

e氏:ほんで「痛い言ってるのに、こんないいのがあるのになんでもらえないんですか」って言って。

e氏母:ガーゼ取ったら血がダダー出てね、何してることかわからへんのですよ。皮張ってるのに剥がさなあかん、前のガーゼはね。

戸田:一緒に皮膚もめくれちゃって。

e氏母:そうなんです、せっかく張ってる皮をね。泣きながら痛い言うし、もう今やったらね、取るときはちょっと響いて痛いんですけどね。

戸田:そのメピレックスであったりとか公費助成でもらえるようになって、生活って変わりました?

e氏:いやー、変わったなあ。

e氏夫:変わった、変わった。普通もらえないときは、さっきも言いましたけど個人輸入で買ってたんで、10枚入りの1箱が5個ぐらい入って4万、5万ぐらいしてたかな。

戸田:郵送料もね。

e氏:だからもういるとこだけチミチミ切って。

戸田:もうここぞって(笑)。

e氏夫:そもそも使い方違うんちゃうか、みたいな使い方でずっと。

戸田:公費助成で使えますよってなって。最初はね、すぐにはメピレックスはもらえなかって。

e氏:制限も最初はちょっとあったので、最初はチミチミもうやってました。やっぱり本人に聞くと楽やって、動きがやっぱり楽や。

戸田:そのズルッといくことがないからっていうんで。それが使えるようになってからはほぼほぼ保護材で。

e氏:もう全部それに替えましたね。全然軟膏塗る作業もないし。

戸田:ケア、eさんもお母さんもケアの時間は?

e氏:短縮されると思ったんですけど、またこれがだんだん範囲が広がってきたり。今度自分のやってほしい巻き方、手はこういうふうにやって、気持ち悪いからとか、要望が今でてきて。倍ぐらい時間、赤ちゃんの時のほうが喋らへんから楽やなあって言って(笑)。

戸田:でも日々のことやからこだわりっていうかね、動きやすさもあるんでしょうね。

e氏:やっぱり自分の感覚がちゃんとないと鉛筆持たれへんねんって。それはあると思うんですよ。でも時間早くしたいのんがこっちはあるし。もう日々言い合いで。もう大変やな。5時間かかりますもんね。お風呂、包帯取ってから。

戸田:全部保護材剥がして、

e氏:お風呂入れて、あげて、包帯巻き終わるまで。

戸田:今の状態はもう、

e氏:ほぼ全身ですね。お腹だけはきれいけど、背中、

e氏夫:背中は全部一面全面やし、足もやし。

e氏:お尻もやし、足も。

戸田:顔は?

e氏:顔は日によって違いますけど。

戸田:手の指のほうの、

e氏:もう癒着してしまってますね。左はもうグーなってます。

戸田:右手、

e氏:右手も変形して、辛うじて鉛筆持てる。

戸田:足の指は赤ちゃんの時からもう。

e氏夫:左手は1回切ったんですよ、ここね。

戸田:形成で。

e氏夫:広げたけどやっぱりあかんかった。

e氏:やっぱりもうすぐひっついちゃいますね。あんな痛い目すんのやったらやらんかったらよかった。

e氏夫:結局こう広げてワイヤー通して固定してですよ。抜くのも痛いし。

戸田:fちゃん自身は大きくなって、さっきね、遠足お母さんと一緒に行くのはって、成長してきて、自身の病気のこととかでなんか言われたりとか。

e氏:あんまり言わへんねんな。

e氏夫:なんかね、やっぱり物心ついた時からそんなもんですやん。

e氏:生まれた時からね。

e氏夫:自分はこうやって。それは折り合いつけてる、無理やりつけてるのかわかんないですけど。だから私は私みたいな感じなんかなあと思う。

e氏:まあまあね、なんか、

e氏夫:葛藤はたぶんあるかもしれへんけど。

e氏:「元気に産んであげられんでごめんな」みたいなことは何回か親子で泣いたことはあるんやけど、いつも「○○ちゃんは悪ないやん」って、「そんなん病気なんて誰もわからへんし」って言うので。「でもなあ、悔しいなあ」とか言って、「誰も悪ないからしゃあないやん」とかって言うてくれるんで。

戸田:それで一緒にお母さんも。

e氏:そう、私のほうがちっちゃい頃は絶対泣いたらあかんと思ってしてたけども、我慢できなくなって私のほうが泣くことが多くて、あの子はあまり涙見せないんですけど。

e氏夫:違うことでギャーギャー泣いて。そういうところではあんまり泣かへんな。

e氏母:小学校の時にね、教員室、あそこで「fです」言って。この子は泣いてしまって、先生、皆さんおられて挨拶したんですけど、fのほうがもう毅然としてね、「よろしくお願いします」って言うたって。

e氏:入学前に2人で行って、「ちょうど今全員先生おるから挨拶する?」とかって言われて。私、もうドキドキで、入学前で。用意してなかったんで言葉を。突然か、嫌やなと思って。先生みんなこっち見てはるし、どうしようと思って。名前言うのが、「お願いします」言うのが精一杯やったんですけど、(笑)あの子けっこうなんかしゃんとして。

e氏夫:ああいう時強いな、あいつ。

e氏:言ってたんで、「あんた偉いな」(笑)。なんで泣いとん? みたいな顔で見られて。そうですね。

e氏母:そんなこともあったね。思い出しますわ。

戸田:高校は中2ぐらいからもう準備し始めて?

e氏:そん時もいい先生が担任やって、「そろそろ学校見に行こか」とか言うてくれはって、全部付いて来てくれはって、ほったらかさずに。中2ぐらいから、中3の夏にこの辺は○○の保護者説明会とかがあるんですけど、中2の時に「お母さん1人でも行ってくる?」とか言って、特別に言うからって言って、ほんで話聞きに行ったりしだして。

e氏母:話の腰折ったらあかん思いながらすいません、どうぞ。

e氏:なんか、でもけっこう行ったら、どこの学校もめちゃめちゃ親切に校内案内してくれはって。

戸田:それはお母さん、eさん1人で?

e氏:いや、fも付いて行ったと思います。そんで担任の先生と3人で、はい。で、行くと、けっこう私学もめちゃ丁寧に案内してくれて、帰ったら、帰ってきたら、もう学校にうちはちょっともうよう対応できへんって言って。

戸田:その行った時はいい感じで。

e氏:ここやったら車いすいけるかなとか言って、みんな、車いすやったらこっちのルートかなとかって、めっちゃいいふうに案内してくれて。

戸田:ちょっと期待して帰ったら、

e氏:夕方ここに帰ってきて、先生も学校帰るじゃないですか。ほんならもうすぐ電話かかってきて、「今学校に帰ったら、もううちではよう対応できへんって連絡ありました」。

戸田:学校に連絡が。いい感じやったのに。

e氏:すごい丁寧なとこは対応した先生がまた学校に次の日来て、「悪いけど、うちではもうやっぱり無理やわ」みたいな感じで丁寧に言いに来てくれたり。

戸田:それは何校ぐらい?

e氏:もうほぼ行けそうな所は全部回ったんですよ。

e氏夫:5、6、もっと行ったんちゃう? 私学なんか全滅。

e氏:○○はもうやっぱり断ったらあかんから言ってこないんです。滑り止めの私学をどっか受けさせてもらいたいなと思って。

戸田:うん。

e氏:そうですね。でも、○○でなかなかエレベーターのある所がないんですよ。この辺もずっと古くて。1校だけ、今行ってるとこだけがエレベーターあって。頭的にもいけるかなっていう所(笑)。いけるかなっていう所で家も近いし。

戸田:そこは○○?

e氏:はい。そこが本命。

戸田:それでちょっと滑り止めで私学をっていうので当たったけれども。

e氏:全部ですね、全部丁寧に断る、行った時はいい感触やったんですけど。でも、1つの学校とかも親も入ってもらったら困るって、付き添いで。自分で1人のこと、1人で全部できへんかったらもう無理ですって言って。ほんで厳しいなあって言うて。逆に小学校の時の先生は、「○○のほうが大変やから○○でゆったり勉強したほうがいいんちゃうかなあ」ってわからんまま答えてくれてはって、そうなんかなって思って、思ってたら。

戸田:そっちのほうが環境的にゆとりがあるかなって。

e氏:そうなんです、そうなんです。融通ちょっとね、遅刻とかそんなんしても融通がきくんかなとか思ってたんですけど。もう全然、開けてみたらもう全部。

戸田:その結果はfちゃんにも伝えて。

e氏:もう全部言いました。

戸田:それに対してfちゃんは何も言われず?

e氏:そうなん? みたいな(笑)。あかんの? みたいな。で、受験っていうのあんまわかってないんですよね、まだ2年とか中学校で。

戸田:そんなに危機感迫る…、

e氏:塾もなんとか、

e氏夫:周りの子とかも、まだそんな時期なんでもないしね。

e氏:けっこうのんびりした地域らしくて、みんなあんまり受験、受験ってなってなかったみたいで。その高校っていうのまずわからへんし、みんなが行けるもんやと思ってるから、もう、そうなん? みたいな(笑)。

e氏夫:で、高校生になるハードルがグググって上がってきて。

e氏:これやばいぞってなって。

戸田:お父さんとお母さんも、

e氏:○○1本で、1本なんてどうするよ、みたいになって。でもだんだん本格的になってくると学校の先生もやっぱりちょっと高校難しいんちゃうかみたいな、最後、最初の入り口は。

e氏夫:覚悟しとけみたいな感じになってきて。

e氏:「定時制とかどうですか」とか、「いろんな学び方あるから通信制とかもありますよ」とかだんだん言うてきはって。もうなんか、そんなん今頑張ってる子にそんなん言う? みたいな。学校の先生が言うぐらいやから、やっぱ難しいんかなあとちょっと思ったりもするけど。たまたまうちの訪問看護に来てくれてる看護師さんが、○○のお子さんをお持ちで車いす乗ってはるんですけど、大学まで行かしてはって。「そんなん、絶対そんなことない」って言って、「頑張れる」って言って。で、もうすごい背中押してくれはって。

e氏夫:助けてくれはったな、いろいろな。

e氏:「fちゃんやったら大丈夫」とか言って、「そんなん学校の先生はそうやって逃げてばっかりするから、もうそんなん強気でいかなあかん」とか言って教えてくれはって。

戸田:訪問看護はけっこう前から使っておられた?

e氏:それもなんでわかった、なんで知ったんかな。

e氏夫:あれもおんなじちゃうん。

e氏母:○○やん。なんfちゃん時に退院してくる時かな、なんかで、ここへ相談しなさい言うて部屋教えられて。それで頼んだんが、たまたま○○さんが行ってはるあそこ、

e氏夫:入浴の介助とか、

e氏:でも最初使ってなかったやろ?

e氏母:うん、全然使ってない。

戸田:小学校ぐらいですか?

e氏:幼稚園に行くぐらい。

e氏母:いや、○歳ぐらい。

e氏:人が来て何が手伝えんねん、と思って。

戸田:何してもらえるんやろう、みたいな。

e氏:こんな大変なこと、何わかってもらえるねんって。逆に来てもらってる時に、またこう気使って、ばぁばと2人でやってるペースがあるじゃないですか、なんかあうんの呼吸。それがなんか乱されたらややこしいなと。ただ1週間に1回来てくれるだけでとか、いろいろ余裕もなくて。ほんでそうこうしてて、幼稚園行きだして大変やっていうのを小児科の先生に言ってたんかな。「ほんなら1回そこの地域連携室行ってきなさい」とか言われて。

戸田:○○の?

e氏:はい。退院の時はそんなんなかったんですけど、たぶんそれから後にできたんやと思います。ほんで訪問看護ありますよって聞いてたけどずっとたぶん使えなくて、「幼稚園やから1回聞いたらどう?」って言われて聞いて、薬塗るだけでも時間かかるから。

戸田:そこをね、サポートしてもらえたら。

e氏:○歳まではずっと家におったから2人でできたんやけど、幼稚園についてずっと行くとしんどくて。帰ってきたらもうfと一緒に私も疲れてるから何もできないんですよ。で、もうおばあちゃんに全部やってもらってたんで。それでちょっと来てもらったら楽かなと思って。

戸田:それは週に2日とか?

e氏:それ3日来てもらっとったかな。

戸田:週3日ぐらい?

e氏:うん。でも来てもらって、その幼稚園が終わって来てもらう段取りしてるんですけど、fも友達と遊びたい、ここに寄ってくれてこの辺の砂場で遊んだりすると、そんなん遊んでるのに看護婦さんとお話しするのいややとかなるから、ちょっと断ったり当日断ったりとかが増えてきちゃって、ほんでもう1週間に1回にしとこかみたいになったりして。結局お風呂とかまでにたどりつかないんですよ。もうそんなん帰ってきてすぐお風呂嫌やってなって。

戸田:fちゃんの生活のペースと合わないんね。

e氏:お風呂なんか今も入れてもらったことないんです。手当てもなんにもしてもらってないんです。(笑) 戸田:今は訪問看護週1回?

e氏:1回なんですけど。「お風呂入ろな」っていつも言うてもらってるんやけど、帰ってきてすぐにお風呂なんてよう入らん、しんどくて。5時に帰ってきて、5時半から入ろうってなるなんてもう無理って。もうぐたーって寝ちゃうんですよ。で、向こうは向こうで時間決まってるし。その方はまあ、

e氏夫:結局なんとか相談室みたいな感じやな(笑)。

e氏:そうそう、もう相談室になってて。

e氏母:心の支えにね。もう、この話を聞いてもらえたらいいわ思って。もう切らんとね、ずっとつないどかなあかんよ言うて。

e氏:たまたまその方がそういうお子さん持っておられるので、すごく、こう、

戸田:後押ししてくださる、背中押してくださって。

e氏:今もね、次また大学とかあるから。

戸田:もう受験は○○一本?

e氏:高校は。

戸田:○○一本で?

e氏:いや、ほんで、そうそうそう、それでもあかんな、○○…○○はあかんなって言ってたら、またこの校長先生が、

戸田:中学の?

e氏:中学の校長先生が退職されて○○の高校に勤めてはって、そこは○○系の○○やったんですけど、1回見に、いてはるのを知ってと、エレベーターあるっていうので行ったんですよ。その時もいてくれてはって。「fちゃんやったら○○行けるけど、まあ見に来たら」みたいな感じで、そこも見せてもらってて。ほんでほんまに行くとこないから、前の校長先生に一回聞いてみるわって。やっぱり校長先生に動いてもらわないと何も始まらなくて、個人で動いてても。その校長先生、今、前の校長先生に連絡してくれはって、○○とかにも言うてみるわって。ほんだら「受けてええって言うてるから、受けにおいで」って。唯一そこだけ受けさせてもらった。○○系やから○○とかがあるんですね。だからそれがどこまでできるかわからへんけど、サポートもどこまでできるかわからへんけど、お母さんに来てもらわなあかんことになるかもしらんけど受けてみるかって。で受けさせてもらって。

戸田:そこと○○受けて、で、○○?

e氏:どっちも受かったんで○○に。なんとかな。

e氏母:○○もね、○○やったらたくさんあるんですよ。そやけど○○な、○○っていうのが少ないから。

e氏:今、○○なんです。だからけっこう中学と、

e氏母:連携がよくって。

e氏:○○同士で。

e氏母:いい選択できたなと思って。

戸田:今も朝、送り迎えはeさんがされて?

e氏母:お迎えして、ほんで部活に、何もできないんですけどね、入ってるんですよ。部活してる間もずっと学校で待ってて。

戸田:何やってはるんですか?

e氏:○○部。中学校も○○部。中学校の時は先生が担任の先生やったんで、一緒にもう全部お任せしてやってたんですけど、高校はなんかもう部活まではサポートの先生が付けられへんって。部活やるんやったら、部活の間は何かあったら心配やからお母さんに来てもらって、やったら認めるみたいな。何もないんですけどね。週1回なんで、別室で控えて何かあったら出動するというお約束で。

戸田:部活の週1だけ。それ以外のときは授業が終わったらお迎えに?

e氏:そうですね。だからほとんど高校は行ってないです、ほんとに。送り迎えだけで。

戸田:でも今、学校の中では車いすを?

e氏:移動は電動車いすで。最初、一応fちゃん専用の先生を付けてもらって。今、1年の間けっこう授業中も。小学校から来てくれてるボランティアさんが最初「高校も行くよ」って言うてくれたんで、先生が慣れるまで交代で来てくれてはって、2人。修学旅行もこの間付いて来てくれはって、その方に。

戸田:ボランティア?

e氏:はい、ボランティア。

戸田:そうですか。その学校で付いてくれてるっていうのは看護婦さんとかではなくて?

e氏:それは先生なんです。

戸田:じゃあ学校で何かケアが必要になるとか、そういったことは?

e氏:うちの子はあんまりないんです。トイレが、トイレの介助はいるんですけど。

戸田:なるほど。そこは付いてくださってる先生がサポートしてくださるっていうので。

e氏:ほとんど、今までも、小学校・中学校でもここがめくれたから貼ってくれとかはほんとになくって、年に何回か行ったことがあるぐらいで。ほぼ今も高校でも全然ないので。

戸田:高校もご機嫌よく、楽しく。

e氏:そうですね。でもちょっと人間関係が、修学旅行で(笑)、なんかやっぱりね。

戸田:女の子同士だしいろいろある。

e氏:本人はそのグループに入ってると思っていたのに、○○に行くからみんな回りたいじゃないですか。でもfがおるとやっぱりfに合わさなあかんから、待ったりとか遠回りしたりとか。で、先生とか大人が絶対付いてるから。

戸田:修学旅行が○○やったんですか?

e氏:1日ね、○○やったんですよ。そうなるとやっぱり先生がうっとうしい。大人がうっとうしい。「fちゃんがどうのこうのじゃないねんけどそれがうっとうしいねん」っていうので、はみ出されてるみたいで、おんなじ班、嫌やからとかじゃなくって、その、

戸田:自分たちが修学旅行楽しみたいから?

e氏夫:純粋に楽しまれへんから。

e氏:そうそう。そういうのを初めてなんか露骨にされて。

戸田:それはそのお友達から直接?

e氏:なんかおかしいなと思って、私も送り迎えしてるから見えるじゃないですか、そのちょっとしたやりとりが。いつもなんかおんのに、送ってきてくれるのに来てへんなとか。

戸田:そのグループの子たちが?

e氏:うんうん。部活でもなんかおかしい。

戸田:なんか雰囲気が違うなって。

e氏:先生にも言ってたんですけど、「学校ではそんなことないですけどね」とか言ってたら、

戸田:それはfちゃんから聞かれたんですか?

e氏:fなんにも言わないです。f、なんにも言わないです、それが。

戸田:それはどうやって知らはったんですか?

e氏:その送り迎えとか部活やってるのんとかほったらかされてたり。今まですごい丁寧に世話してもらってたのに、手伝ってもらってたのに。

e氏夫:ラインのやり取りとかもあるんちゃう? あったんちゃう?

e氏:ラインとかも全然なくなったり、遊びに行ってたんもなくなったりしてんなっていうのを感じて先生に言ったり。ほんならやっぱりそういうこと、修学旅行、班がバーンって最終的に班に入ってなかったっていうのがそれでわかって。

戸田:今まで仲良しのグループと違う班に入った?

e氏:違うというか1人やからどうしようみたいになって。もう決まってる、みな決まってる、こうなってる感じで入ってない。自分は入れてると思ってたら、なんかもう、私ら組んでるからみたいな。

e氏夫:ごめんやけど一緒に行かれへんねん、みたいな(笑)。

e氏:そんなん想定内なんですけど、そういうのあるなっていうのは。だから、

戸田:eさんの中では、いつかというかなんかあるかなっていうのは。うん。

e氏:でも「そうならんようにあんたもはよグループ入れてなとか言っとかなあかんで」とは言ってたんですけど。なかなか高校の生活って慌ただしくて、授業も取ってるのやら、取ってへんのやら。選択制なんで会わないんですって。言う時間がないねんとか、なんかいろいろあって。

戸田:eさんもそれを知らはったのは、グループがもうバンとなって。

e氏:なんかね、なんか様子がおかしかってん、徐々に。どこ回るとか決めなあかんから入っとかなわからへんでとかって。車で送り迎えするから、みんな帰り道にどっか寄ってとか相談したりするけどできひんから、そういうのもだんだん積み重なってるので気にはなってたんですけど。だから「どっか行くんやったら誘ってな」って、「待っとくから行ってきていいねんで」とかって言うんですけど、もう。

戸田:休日とかにちょっとお友達でご飯食べたりとか。

e氏:帰りとかもね。でももう自分も体が精一杯なんで、そんなん帰りたいってなるんで。そんなんで徐々にやと思うんですけど。悪気があるのかないのかも、正直なんかも、大人のような子どものような世代なんで。

e氏夫:グループの中にもいろんな子がおるからな。

e氏:入学した時の1年の時の先生はその辺を見込んで、同年代の先生やったんで、中学校の先生も知ってはったんで、そうならんようにたぶんね、うまくマジックかけてはったんですよ。2年になってちょっと若い先生になって、もうそこまで大人が入っていいものかみたいなことを言う先生やったんで。それも一理あるんですけど。

戸田:じゃあもう子どもたちの判断に任せます、みたいになったら、グループで。

e氏:任せますみたいな感じ。マジックが解けちゃって。

戸田:修学旅行どう?

e氏:1人余った…もう1人組めなかった子が、どこにも入れなかった子がいたりして、「その子と一緒にじゃあ回るわ」とか言って切り替えて。

e氏夫:けっこうええ子やったな、その子もな。なかなか。

e氏:楽しくは終われてるんですけど、切り替えて。

戸田:その修学旅行はeさんは行かれずに?

e氏:みんな行ったんです、3人。

戸田:皆さんで?

e氏:その朝の行程が早いんで、6時ぐらいからもう朝食とかね、なってるんで、もう。

e氏母:厳しかったですよ(笑)。

e氏:だから夜中に連れて、うちらの宿舎に、ホテルに。

e氏母:9時半、10時ぐらいね、私らが。

e氏:fが帰ってきて手当てして。お風呂とか、手当て、朝はなんとかその時間までに間に合わすようにと思って。

e氏母:3泊やったから中日の1日だけはお風呂に入れようって、あとはもう治療だけしとこうって。

e氏:包帯だけ。いろいろ係が、朝起こす係とかね(笑)。

戸田:役割分担。

e氏:とにかくその3日間をみんなと同じ行程で行けるように、学校の先生にどっか泊まるとこないですかって取ってもらって、別の所をね。

戸田:でもなんとかそのお友達と過ごせる時間と、お父さんとお母さんが、

e氏:もうだから、「行ってる時はもう行きませんからお願いします」って言って。

戸田:でもそのケアのところだけ出動。

e氏:出動。

e氏母:3人ももったいないねんけど、もうどうしてもですよ。

戸田:役割分担やね、そうやね。その分のケア材料も持って?

e氏:そうです、もう先に送って。

e氏夫:一番でかいスーツケース借りてね(笑)。

e氏:治療道具だけででっかいスーツケースに、要りましたね。お風呂の道具から全部。

戸田:食事はエンシュアも?

e氏:エンシュアも持って。バイキングなんで、なんか食べれるものがあったらちょっと介助してもらって。○○とかね、ほんだらなんか「ペースト状にできんで」とかって教えてもらって。「事前に電話しといたらいけんねんで」って言われて、「そうなん!」。電話して、ほんだらハンバーグのなんかディナーを全部ペースト状、全部食べたって言って。先生も、今学校でちっちゃいお弁当に食べれるスクランブルエッグと細かく切ったものをちょっと入れて、あとはエンシュアでお腹膨らましてるんで、食べられへんと、量がね、思ってはったみたいで、「めっちゃ食べれるんですね。知りませんでした、こんなに食べれるって」って言って。だからそういういい経験も。頼んどきゃやってくれるとこもあんねんなあ。

戸田:そこの友達のところはちょっと切り替えて。

e氏:その時は。これね、あと、そんなんなって学校どうなんかなって思うけど、授業、その移動とかそういう時は別に優しく助けてくれるらしいんで。それだけの友達でも学校のほうが大事やから、切り替えて適当にしときとか言って。そういうことこれからいっぱいあるからって、社会に出たらね。わかってるとかって。

e氏母:スーパーなんか行ってもね、小さい子どもさんは残酷ですよ、覗きに来たりね。ほんでまただーっと行ってお母さんに言いに行って親子で見に来たりとか、fの車いすを。そやからそういう見られることはすごく我慢強いんです。「また見にきやった」言うて下向いてるけどね。もう、うん。

e氏:「いいわ」とか言って(笑)。

e氏母:そういうのがね、忍耐力がものすごくついてるんやと思うんで、かわいそう。こっちのほうが腹立つから、何気に言うて。この子なんかね、「もう見んといて」って言うんですけどね、聞こえんようにですけどね。「何、用事?」って言うねんけど。

e氏:ねえ、やっぱり子どもは残酷ですね。

e氏母:子どもは罪がないから、変なバケモンでも来たような感じでね、うわー見に来るんですよ。いややなと思うけど、この子はわりとね、「また来はったな、ばぁば」言うてね(笑)。そやから強い面もあったりね、鈍感な面のほうが多いんですけどね。揉まれてないから、そやから少々やられたってやられてるって思ってないと思う。

e氏:ああ、それもちょっとあるんです。大人がいて、周りにね。

e氏母:私らが思うほどね、私らがガードしてるもんやから、自分は全然そんなんやられていじめられてるとかそんなんはわからへんのやろなと思う。「fちゃんどう?」って言うても、「関係ないねん」って言うて。「それ以外にまた優しくしてくれるからいいねん」って。「あんた偉いな」って。

e氏夫:手振ったれって(笑)。手振ったれって子どもが来たら。それぐらいの余裕で十分や。

e氏:「そんなことをいちいち考えるよりも、他にもしんどいこととかいっぱいあんねん」とか言って。「やることもいっぱいあるし、そんなん考えられへん、どうでもええねん」とか言って(笑)。

e氏母:毎日がね、宿題、2時、3時、4時ぐらいまでやるんですよ、もう夜中の。もうfちゃん、

e氏:帰ってきて寝てしまうんですよね、疲れ切って。

e氏母:こんな宿題な、かかってる子ないで言うんですけど、それやらんとやっぱり自分も気になるし。そこからお風呂入ったりね、治療、さあ7時半までにできるかな言うてね。

e氏:朝のですよ(笑)。寝んと行くんです。もう昼帰ってきて寝て、ちょっと。

戸田:夕方帰ってきて、寝て、

e氏夫:10時ぐらいまで寝て、そっからご飯食べて宿題しだして。

戸田:夜中の2時ぐらいまで。お風呂は?

e氏:「お風呂はどうする?」って、「入る」って言うから、「寝られへんで」って言うから夜中に入るんです。起きて、ずっと待ってるんです。宿題やってる時も「ちょっと寝といて」とかってfに言われて(笑)。「時間かかるから寝といて」とかって、「ええー」。

戸田:eさんもお母さんも寝てない?

e氏母:この人わりとよう寝るんですよ。私はゴソゴソゴソゴソ片付けて、「ばぁば何してるん?」言うけど、それ片付けたり磨いたりしながら。

戸田:fちゃんは寝ずにもう?

e氏:行く時がほとんど。

戸田:夜中にお風呂入って、ケアは今5時間ぐらいかかる。

e氏母:そんな時は早くね、時間、もう喧嘩しながら、7時半までに絶対間に合わせなあかん言うて、やいやい言いながらやって。

戸田:3人でやいやい。

e氏母:ほんでできたできた言うて、ほんでも8時前になってバーっと送って行くんです。

e氏:高校生活が今またほんまに最悪で、そんな、そんな状況で悪循環の。

e氏母:「こんなことして、そりゃあな、ええ点数取れるわけないわ」言いながらね、行くことに意義があって(笑)。「もうテストなんかもう0点ばっかりちゃうか」言いながら。なんかこの子も力尽きてるみたいで、高校入ってね。中学までは頑張ってたから、もうなんか高校入って気が抜けたんか。

e氏夫:高校生になった瞬間目標達成したみたい。いやいやいやいや、違うでって。

e氏夫:苦労して入ったからそれはそれであれやねんけど、まだまだ次のステップ、あと大きく二つぐらいあるでって。もっと勉強せなあかんし、大人になってやろうと思ったら社会人にもならなあかんし。でももうなんか力尽きたような感じの日々で。

戸田:もう2時間も聞かせていただいて、夕方の、ありがとうございました。時間取らせていただいてすみません。

e氏母:こんな話でええんかな。

戸田:貴重なお話聞かせていただいて、ほんとにありがとうございます。また今日のお話、紙に起こして、またちょっとお時間かかると思うんですけれども。

e氏:いえいえ。なんか思い出しながら。

e氏夫:久しぶりに振り返って喋れたな。普段あんまり振り返ることがない。

e氏母:ほんまやね、もうこんな話することがないです。毎日、毎日が戦争で。

戸田:ほんとですよね。5時間ですか。今は、次は大学どうしようかなって。

e氏:そうですね。

e氏夫:今の成績で大学まで行けんのかなって感じやけどな。しんどいよな、ほんま正直。

戸田:体もちょっとしんどい感じ?

e氏母:しんどいです、しんどいです。私なんかもう定時制でね、夕か夜かね、ゆったりと行かしてあげたらええのになって思ってたんです。だけどもやっぱりねえ。

戸田:fちゃんが頑張りたいっていうところが。

e氏:見に行ったんですけどね、定時制も。

戸田:大学…、高校の?

e氏:高校のことやろ?

e氏母:うん、高校のこと。朝もゆっくり寝れてね。

e氏:でもその、「これ今勉強してることやってるよなあ」とか言って。やっぱり勉強が中学校レベルのことから始まるみたいで。「そんなんやったら行きたくないなあ」とか言って。

戸田:勉強好き?

e氏:いや、好きじゃないな。

e氏母:コツコツすんのは好きやな。

e氏:やればできんのやろうけど、今やる時間がなくって。

e氏夫:エンジンかからへん感じ。

e氏:そこをやっぱり高校の先生につつかれるんですよね。そんなんで大学行って勉強できると思うかって。で、その大学行った先に、働く、職に就きたいと思うんやったら、大学行かんと、今から学校がバックアップするから職に就くのはどうやとか、就職するのはどうやっていうことを言わはるんです。生活するにはやっぱり病気もあるし、働きたいのが最終にあるんやったら、遠回りせんでも働くのはどうやって、公務員とかどうやとか。助けるけどって。高校やったら助けてあげれるけど、大学行ってまた自分で就職探すんやったらまた何倍も大変かもしらんでって言われると。

戸田:悩む、考え中。

e氏:けどその働く姿がイメージがわかなくて、今のこの頼りない、頼りない(笑)、この17歳、18歳で社会に出るって。フルでほんとに働けるなんてやっぱり難しいし。

戸田:fちゃんご自身はなんか言うてはるんですか?

e氏:それ、私に何ができるかなっていうところから止まっていて。○○先生はこんな、公務員、地方公務員、国家公務員か、なってる人いるよとか。

e氏夫:教え子でね。

戸田:fちゃん自身として、どう、何ができるかなっていうのは今、

e氏:まだ模索中ですね。

e氏母:ピンときてないわな。

e氏:働くっていっても、ね、イメージわかへんやろうし、何ができるんやって。

e氏夫:そうやね、だからまあなんか、なぜ働かないといけないかっていういろんな側面ありますやん。生活のために働かなあかんし、社会貢献したりってこともあるし。

戸田:社会とのつながりとっていうところのね。

e氏夫:そうそう。生きがいみたいな感じのとこ、そこも大事やし。自分は周りに常にずっと支えられて、周りの人が支えてくれてないと何もできへん状態で、それがじゃあ人のために社会貢献できるのかなみたいな、ていうような話は前したことがあんねんけど、ちょっとまだイメージアップ全然できてないし、あんまり今のところはぼんやりした感じかなっていう。ていう時間稼ぐにも、ちょっといきなり仕事はしんどいかな、やっぱり学生1回経験して、社会の中で自分が何ができんねんみたいなちょっと遠回りするかもしれんけど、4年ぐらいはいろいろ勉強して自分の道を探しながらっていう時間はいるかなと思うねんけど、そこに上がるステップがちょっとしんどいんちゃうかな。上がったとしても、それを支え続けなだめですやん、生活守って。ちょっとしんどいかな、どうなんやろうな。

e氏母:4年間やからねえ。

e氏夫:そうそう。

e氏:でも今みたいに毎日ね、行かなくてもよくなるじゃないですか。その分ちょっと楽よとかいう情報聞くと、そうかなと思ったり。

e氏夫:でもそれに甘んじたらまた生活無茶苦茶なるからな。

e氏:いつでも、夏休みとかも無茶苦茶になるんですよ。学校がなくなるんで、リズムがもう。

e氏夫:土日ですら無茶苦茶なってるんやん。

e氏:うん。いつでも引きこもれる状態、引きこもり状態。

戸田:土日はもう疲れて。

e氏夫:寝だめモードに突入したりとか。

e氏:あんまり外、出かけることがあんまり。

e氏夫:用事があったら無理やりでも行かなしゃあないけど、そうじゃなかったらもう。

e氏:本人は出たいんですよ。もうあそこにも行きたい、ここにも行きたいって。買物行きたい、

戸田:そうやね、高校生、女の子やもんね。

e氏:あるんですけど。

戸田:もう体が、

e氏:体もしんどい。で、また行くにあたっては、ね、用意せなあかんから、包帯替えないと行かれへんとか。

戸田:すぐ行こかっていうわけじゃないもんね。ちょっとそこはまた考えながら3年生になる。

e氏:そうですね、うん。

戸田:すいません、結局またお時間取らせて、ありがとうございました。

【終了】


UP:20200517 REV:20210818, 20220113
表皮水疱症  ◇こくりょう(旧国立療養所)を&から動かす  ◇生を辿り道を探る――身体×社会アーカイブの構築  ◇病者障害者運動史研究 
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