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「筋ジスの自立生活とは?――筋ジス病棟から自立生活へ」

於:西宮商工会議所 2階 大会議室

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last update: 20190508


■「筋ジスの自立生活とは?――筋ジス病棟から自立生活へ」

日時:2019年6月1日(土) 11:00〜16:00
場所:西宮商工会議所 2階 大会議室
住 所 : 兵庫県 西宮市 櫨塚町2-20(右記)
情報保障: 要約筆記あり
締め切り: 2019年5月 24日(金)

■趣旨

Takeshi Inoue氏のメール案内より

2019年6月1日(土)11時〜16時、西宮商工会議所の大会議室で標題にあるような催しを行います。

催しの詳細は添付したビラをご覧いただきたいのですが、経緯を少し説明しておきますと、これはもともと金沢の医王病院という旧国立療養所に長期に入院をしていた患者さんを支援している人たちの思いから始まっています。その中には客員研究員川口有美子さんや、生存学センターセンター長の立岩先生などもおられ、そこに京都JCILや私たち西宮のメインストリーム協会という自立生活センターが合流することになりました。

病院は今この外の世界で権利条約が批准されたり、差別解消法が実施されたりしている流れから考えるとあまりにも閉鎖的で、インターネットで外部とは連絡が取れるような状況にはなったとはいえ、患者さんが出たいと言えば出れるような状況ではなったくなく、必ず外部からの介入が必要とされています。

私たちはこうした状況をなんとかしたいという思いで一致し、まず昨年12月24日クリスマスイブの日にこの問題を一般に知ってもらうためのシンポジウムを京都で行いました。このシンポジウムにはこれらの旧国立療養所の中の新潟と京都の病院の院長も参加し、特に京都の院長からは「患者の自己決定を尊重する」という言質を取り、実際その後JCILと連携してかなりスムーズに地域移行が進むことになりました。

シンポジウムには多くの参加者があり、とても熱気に満ちたものであったので、私たちはこのまま一回のシンポジウムで済ませるのはもったいないと思い、この流れを継続して全国に広げることにしました。そして現在これも添付したような提案書にあるようなプロジェクトを立ち上げ活動を行なっています。

標題の催しはもともと立岩先生の『病者障害者の戦後』の出版に合わせて『こんな夜更けにバナナかよ』の渡辺一史さんとの対談をという企画から始まったものですが、このプロジェクトの一環として開催するようにしていただきました。京都のシンポジウムが病院およびそこにいる患者さんにフォーカスしたものであったとすると、この西宮の催しはそこから出た地域での自立生活に焦点を当てています。

ぜひ西宮まで足を運んでいただきたいのと共に、プロジェクトでは協力していただける研究者の方も絶賛募集中です。すでに立命館関係で言えば、立岩先生はじめ川口さん、桐原さん、長谷川さん、岡本さん、西田さん、坂野さんなどに協力いただいており、私たちのような活動家だけでなく、研究者、ジャーナリストなど渾然一体となった運動を目指しています。

どうぞよろしくお願いいたします。
では6月1日西宮でお待ちしています。

井上

■プログラム

第1部

11:00〜12:00
病者障害者の戦後
講師:立岩真也氏(立命館大学先端総合学術研究科教授)

第2部

13:00〜14:00
地域で暮らし始めた筋ジス
講師:渡辺一史氏(こんな夜更けにバナナかよ 作者)

第3部

14:30〜16:00
地域で障害者が生きること
講師:立岩真也氏、渡辺一史氏、メインストリーム協会

■主催

「メインストリーム協会」・「日本自立生活センター」・「立命館大学生存学研究センター立岩班」の有志によるグループ

■お問い合わせ

お申込み・お問い合わせ メインストリーム協会(兵庫県 西宮市 西福町9-3)
TEL 0798−66−5122 メール info@スパム対策jpn.cilmsa.com

■関連ファイル

◇旧国立療養所解放P提案書ver.4 [PDF]

文献

立岩 真也 20181215 『病者障害者の戦後――生政治史点描』,青土社,512p. ISBN-10: 4791771206 ISBN-13: 978-4791771202 [honto][amazon][kinokuniya] ※
渡辺 一史 20030331 『こんな夜更けにバナナかよ――筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』,北海道新聞社,463p. ISBN:4-89453-247-6 1890 [amazon][kinokuniya]→20130710 文春文庫,558p. ISBN-10: 4167838702 ISBN-13: 978-4167838706 760+ [amazon][kinokuniya] ※


*作成:小川 浩史
UP: 20190508 REV:
筋ジストロフィー 立岩 真也  ◇渡辺 一史  ◇川口 有美子  ◇桐原 尚之  ◇
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