みなさま、はじめまして。日本ALS協会の副会長を務めています増田英明と申します。今日は京都から参りました。本日はこのような場に呼んでいただき、とてもうれしく思っています。早速、これまでの経験を踏まえて、とくに飛行機を利用するにあたって障壁となる具体的な問題や課題について、述べたいと思います。
It's a pleasure to meet all of you. My name is Hideaki Masuda, and I am a Vice-president of the Japan ALS Association. I have come here today from Kyoto. I am very happy to have been invited to this hearing. I would like to jump right in and tell you about some concrete problems and issues to be addressed based on my own experiences, particularly regarding impediments to air travel.
まず、飛行機の運賃の取り扱いの問題についてです。
To begin with, there is a problem with how airfares are handled.
私たちのような人工呼吸器を装着した重度の障害者が飛行機を利用する場合には、フルリクライニングができる席が必要になります。なぜなら、自分で身体を動かせない私たちは、体重や体にかかる圧を自分の力で分散することができないので、長時間同じ姿勢でいること自体が苦痛で、危険を伴うからです。
People like me who have severe disabilities and are on a mechanical ventilator require a fully reclining seat when we fly. Since we are unable to move our own bodies, we cannot distribute our weight or the pressure on our bodies by ourselves, and as a result being in the same posture for long periods of time is painful and even dangerous for us.
とくに私の場合は、少し角度を起こすと、肺に負担がかかり、高圧アラームが鳴ります。そのため、飛行機を利用する場合は、フルリクライニングが可能なビジネス席を選択せざるを得ません。
In my own case, if the angle at which my body is positioned is raised even a little, it places a burden on my lungs and the high-pressure alarm will sound. This means that when I fly I have no choice but to use a business-class seat that can fully recline.
しかし、ビジネス席はエコノミー席の2倍以上の金額がかかります。当然、介助を必要としますから、隣には介助者がいないといけません。そのため、昨年ボストンでの国際会議に出席したときには、1席50万円もするビジネス席2席分をとらなければならず、それだけで片道100万円かかりました。
A seat in business class, however, costs at least twice as much as a seat in economy class. And since I of course require nursing care, my caregiver must also have a seat next to me. This means that when I went to Boston last year I had to buy two business-class seats for ?500,000 each, so airfare alone cost me ?1,000,000 each way.
ストレッチャーという方法もありますが、ストレッチャーが取り付けられる機体が限られており、その取り付けにはエコノミーの座席6席分を必要とします。そのため、費用にエコノミー席の6席分が含まれてしまいます。さらに、それらは、割引がされない基本料金で計算されるため、結局多額の費用がかかります。
岡部会長がダブリンでの国際会議に出席したときには、約300万円の費用がかかり、昨年、私がボストンに行ったときにも、同様の費用がかかりました。なぜなら、先ほど説明したビジネス席2席分と、他の介助者のエコノミー席の費用がかかるからです。
Another option is to use a stretcher, but the number of aircraft that can accommodate them is limited, and putting one in requires the space of six economy-class seats. The cost to fly therefore includes the price of six economy class tickets. Since this is charged at the basic rate without any discounts, this approach also ends up being very expensive. When Mr. Okabe, the President of our association, went to an international conference in Dublin the cost was around ?3,000,000, and when I went to Boston the cost was about the same. The reason it was so expensive was that in addition to the two business-class tickets mentioned above, I also had to buy several economy-class tickets for my other caregivers.
私たちが外出するためには、最低でも3名の介助者が必要です。とくに環境も言語も違う海外では、安全面や介助者の体調にも配慮を要するため、最低でも6名必要です。その費用はすべて本人負担で、そこに対する割引などの料金の配慮は一切用意されていません。また、本日も介助者3名が同行していますが、JRでも介助者1名の乗車券のみの割引しかないため、それ以外はすべて私が負担しています。交通会社によって割引の範囲も曖昧で、航空会社のように割引制度がないところも多いです。このことが、私たちのような人工呼吸器を装着した重度の障害者の外出の大きな障壁となっています。
We need at least three caregivers when we go out. In an overseas environment where Japanese is not spoken, thinking about safety and the physical demands on our caregivers, at least six are required. We must pay for all of this ourselves, as there are no special discounts or considerations for us whatsoever. I have three caregivers with me today, but JR only provides a discount for one of them, so I had to pay full price for the others. The scope of transportation company discounts is vague, and most, like airlines, do not have any discount system. This is a major impediment to travel for people like me who have severe disabilities and are on a mechanical ventilator.
とくに航空会社においては、ビジネス席の障害者割引きの新設や適用、同行する介助者にかかる費用の配慮、ストレッチャー料金の見直しは、国内線と国際線どちらも緊急に対応すべき課題です。
Particularly when it comes to airlines, in the case of both domestic and international carriers there is an urgent need for action in the form of the establishment and implementation of discounts for business-class seats for people with disabilities, consideration of the costs of accompanying caregivers, and a reduction of the fee for using stretchers.
二つめは、機内での配慮についてです。具体的には座席など機内の設計にもバリアフリーの基準が必要だということです。希望を言えば、車いすのまま飛行機に乗れるようにしてほしいです。現状では、機内の通路が狭く、移動が非常に困難です。航空会社によっては、移動用の車いすを用意していない、またリクライニング式ではないため使用できないこともあります。担架での移動を要請しても、航空会社に用意がない、また空港の担架は緊急時にしか利用できないという理由で認められないこともあります。実際に私も担架の利用を断られ、介助者に一番後ろのストレッチャー席までスライディングシートで引きずられての移動を経験し、あちこちに傷ができました。
The second issue I would like to raise concerns aircraft cabins. In concrete terms, facilities and equipment such as seats need to meet barrier-free standards. To put it in terms of what I hope to see, I would like to be able to board an aircraft while still in my wheelchair. In their current state, airplane aisles are very narrow and extremely difficult to move through. Depending on the airline, wheelchairs for moving around are not provided, or they cannot be used because they are not a reclining-style chair. When a request is made to be moved on a stretcher, there are cases in which it is denied because the airline does not have one prepared or because the airport's stretchers are to be used only in an emergency. I myself have been refused the use of a stretcher, and had to be dragged to the stretcher seat at the back of the plane on a sliding sheet by my caregivers, an experience that left me with injuries all over my body.
長時間のフライトではトイレが問題になります。新幹線に設置されているプライベート空間を保てる多目的室（個室）やカーテンなども用意されていないため、おむつ交換することもままなりません。
On a long flight, using the toilet becomes an issue. Since there are no multi-purpose rooms (private rooms) such as those installed on Shinkansen (bullet trains) or curtains to provide privacy, even changing diapers is impossible.
こうしたことからも、新幹線に設置されているような多目的室の設置や機内の設計それ自体にもバリアフリーの基準が必要だと考えます。
For this reason, I think aircraft cabins being equipped with multi-purpose room facilities such as those found on Shinkansen trains must become a barrier-free standard.
三つ目は、持ち込み機器についての検査や管理体制についてです。私たちが飛行機に乗るためには、事前に航空会社に問い合わせて、その会社の規定に沿った書類を準備し提出します。そこでは医師の意見書や機内に持ち込む機器一つひとつの説明が求められます。事前に認められても、持ち込み機器の検査などの管轄が空港と航空会社と行政で違うために、フライト当日に人工呼吸器のバッテリーなどが認められずに、搭乗自体を拒否されることがあります。
The third issue involves the system for inspecting and managing equipment brought onto airplanes. In order to fly, we must contact the airline ahead of time and prepare documents in accordance with its regulations. We have to submit doctor's notes and explanations of each device. Even when approval is obtained in advance, because the inspection of carry-on devices is conducted differently by airlines and airports, there are cases in which people have been denied boarding on the day of their flight because they were not allowed to bring the batteries for their ventilator or other vital equipment.
また、空港での検査では多くの場合、医療機器なども解体して確認されます。しかし解体したこともすることもない医療機器を、組み立て直すこと自体が私たちにとっては危険です。
Also, in most cases airport inspections involve taking apart medical devices to inspect them. We never take these devices apart, however, so for us to put them back together by ourselves is dangerous.
こうしたことから、すでに医療機器として安全性が認められている医療機器やそれに使用されているリチウムバッテリーなどの持ち込み、また経管栄養等に必要な流動食などの水分についても、事前申請なしで持ち込みを認めるようにすることが求められます。当日の検査においても機器の解体や過剰な確認作業を不要とするなど、管轄間で連携してスムーズな搭乗体制を整備することは、国内線と国際線どちらも緊急に対応すべき課題です。
For this reason, I would request that we be allowed to carry medical devices and the lithium-ion batteries they require that have already been found to be safe, and also the liquid needed for our feeding-tube meals, without have to make an application in advance. Regarding inspections on the day of the flight, too, there is an urgent need to organize a smooth boarding system for both domestic and international flights that coordinates the jurisdictions of different authorities so that it is not necessary to disassemble our devices or undertake excessive testing of them.
四つ目は、空港や駅などの移動する場所に、私たちが利用しているようなリクライニング式の車いすがすっぽりと入るくらいのスペースがあるエレベーターを設置してほしいということです。現在設置されている多くのエレベーターでは、リクライニングを起こして直角にしても、やっと介助者一人が一緒に乗れるか乗れないかのスペースしかありません。
Fourth, we want elevators big enough to accommodate the reclining style wheelchairs we use to be installed at transport facilities such as airports and train stations. Most of the elevators currently installed have barely enough space for the chair in its most upright position and one caregiver to fit inside.
こうした経験を通して突き付けられた現実は、人工呼吸器を装着した私たちのような障害者が健常の人と同じように移動して活動することが想定されていないということです。飛行機ではそもそも乗客として想定されておらず、あらゆる移動の場面において私たちには、通常の人が選べるはずの選択肢が用意されていません。それを要求しても、多くの場合、サービスを用意していないと言われ、会社の規定を理由に要求自体の検討も受け入れてもらえません。
The reality we face through such experiences is that it is not assumed that people like us with severe disabilities who use mechanical ventilators will move around and be active like other people. We are not thought of as passangers who might board an airplane, and when it comes to all aspects of transport we are not given the same options as others. When we ask for these options, in most cases we are told such services are not provided, and our requests themselves are not even accepted for consideration because of company regulations.
こうしたことが、私たちで言えば、人工呼吸器を装着した不便さや不利益と捉えられてしまい、人工呼吸器を装着することをためらわせる要因の一つになっています。バリアフリーの問題はそうした私たちの選択にも大きな影響を与えています。以上です。ありがとうございました。
From our perspective, such things are seen as part of the inconvenience and disadvantages of living on a ventilator, and become factors that cause ambivalence about whether to use these devices. These "barrier-free" issues have a big impact on our decision of whether or not to go on living through the use of a ventilator. This concludes my remarks. Thank you for listening.