HOME > 全文掲載 >

「人工呼吸器を装着したALS患者の自立生活――ALS患者が家族以外の人のケアを受け入れていく過程を通して」

長谷川 唯増田 英明西田 美紀桐原 尚之川口 有美子立岩 真也
2017/12/09 ポスター報告,第28回ALS/MND国際シンポジウム
於:ウェスティン・ボストン・ウォーターフロント,ボストン

[English Page] [PDF]

Tweet
last update: 20171230


◆パーソナルアシスタント――介助者を選び・育てるという増田英明さんの実践


◆パーソナルアシスタントとの日常


★現在、パーソナルアシスタントは15人いて、そのほとんどが学生である。
学生は卒業と同時にパーソナルアシスタントを終了する。
そのため常時パーソナルアシスタントの募集を行っている。

◆福祉制度

★介護保険制度
訪問入浴、訪問リハビリ、福祉用具貸与(ベッド・エアーマット・リフト・車いす・クッション・段差スロープ)、など

★重度訪問介護
障害者総合支援法に基づく重度訪問介護:月987.5時間
1)パーソナルアシスタント、2)介護事業所ヘルパー(月約80時間)

◆パーソナルアシスタントの育成

★コミュニケーションがスムーズに図れることが、ケアを任せられる要件。

◆家族の視点


◆ALS患者の視点

ケアの主体:生活の流れを把握し意思疎通がスムーズに図れる人
→家族のケア負担を前提とした意思決定の枠組みの変容をも促す。

◆ALS患者が家族以外の人のケアを受け入れていく過程。

→家族を、ケアを担う主体という役割から解放し、自立した生活を構築していく試みである。

増田英明さんからのメッセージ

家族だけに頼らずパーソナルアシスタントを活用し、幅広く支援をしてもらうこと、自分にあったケアをしてもらっていくことが大切です。

そうすれば意思表示が困難になっていってもコミュニケーションはできると思っています。



*作成:小川 浩史
UP: 20171214 REV: 20171228, 1230
ALS  ◇生を辿り途を探す――身体×社会アーカイブの構築  ◇全文掲載
TOP HOME (http://www.arsvi.com)