「在宅生活・自立への一歩」

last update:20171017

※この資料は、通常の講演で使われるスライド資料をテキスト化したものです。PDFデータはこちら。

スライド１

　　在宅生活・自立への一歩

スライド２
　　自己紹介

増田英明
出身　名古屋市
昭和18年10月26日生
同居　鬼嫁一人？(^-^;

2004年　60歳でALS発症
（会社定年退職してまもなく）
進行が速く、約1年で四肢が動かなくなる
2006年２月　バイパップ導入、胃瘻造設
５月　気管切開　人工呼吸器装着
８月　呼吸器をつけ在宅生活はじまる

スライド３
口元周辺の写真

　　私の戦闘（？）装備１

首の所についている白い管は人工呼吸器につながっています。
人工呼吸器は普段はベッドのそば、今日は車椅子の下の方にあります。

スライド４
　　私の戦闘（？）装備２

口にくわえているチューブの１本は唾液を吸い取るため、もう１本はパソコンのスイッチです。
舌をかまないようにマウスピースもしています。

スライド５
　　私の戦闘（？）装備３

カニューレのとこからでているチューブは定量持続吸引器につながっています。

スライド６
　　定量自動吸引器

たんの吸引は24時間、ひどい時には20～30分毎に必要です。介護の大きな負担になります。
私は定量自動吸引器アモレを使用してからは吸引回数が激減しました。さらに吸引の苦痛もありません

スライド７
　　私の病気はALSという難病です

筋肉を動かす神経が働かなくなるので手足などがだんだんと動かなくなります
舌も麻痺するので話すことや食べることができません
呼吸筋も麻痺するので呼吸が出来なくなり死んでしまいます

スライド８
　　不動人間

身体は動かない
食事は出来ない
声もでない
だけど喜怒哀楽の感情や痛いかゆい等の感覚は有ります
現在は治療法も無く
一生不動の身体になる
残酷な難病です

スライド９
ALSになったのは60歳の時でした
それまでは健康に生活をしていました
12年前、腕に力が入らなくなり箸が使えなくなりました
歩くとふらついて転倒も有りました
検査入院の診断はＡＬＳでした

スライド10
　　医師の説明は

ALSは難病で　治療法もありません
病気が進行すると身体は全く動かなくなり
寝たきりになります
最後は呼吸もできなくなります
人工呼吸器をつける人もいますがほとんどの人はつけていません
何故なら
一生寝たきりになるので仕事も出来ず経済的負担が大きく介護する人も大変です
そして一度人工呼吸器をつけたら外すことはできません
という話でした

スライド11
　　大変な病気になってしまった！

《人工呼吸器はつけません≫
私は意思表示しました

その時はかなり先の話だろうと思っていました
ところが進行が速く口からの食事に時間がかかり、飲み込みづらくなってきたのはALSの診断を受けてから半年後のことで、同時に息苦しさも感じるようになりました

スライド12
　　再入院

呼吸苦をやわらげるためバイパップという呼吸器をつけました
バイパップとは気管切開をしないで鼻と口から呼吸を補助するものです
しかしバイパップをしても息苦しさは日に日にどんどん強くなってき,このまま息ができなくなりそうな不安と恐怖を感じてきました
そんな時も医師からは
「人工呼吸器をつけないですね」と確認をされ私は暗澹たる気持ちになりました

スライド13
息苦しさは想像以上でした
苦しい
私はもう死ぬのだろか？
苦しい　まだ生きたい　
でも・・・・・

スライド14
増田さんと孫（赤ちゃん）

体力も精神力も限界になった時
娘から手紙をもらいました
少しでも生きて
孫達の成長を見守ってほしい

スライド15
　　家族みんなが

「人工呼吸器をつけて！もっと生きようよ」と後押しをしてくれて私は決断しました
「気管切開をして人工呼吸器をつけます」
ALSの宣告を受けてから1年でした

スライド16
　　2006年５月　人工呼吸器　装着
気管切開した箇所

やっと息苦しさから解放されました
生きている喜びもつかの間これからは寝たきりの現実が！？

スライド17
　　“運命の出会い”

人工呼吸器装着した私の人生を変えてくれた恩人はリハビリ診療所の院長先生でした
私「ずっと寝たきりでなく散歩でもしたいです」
先生「車椅子に乗れるようリハビリに来なさい！」
私は呼吸器につながれていても車椅子に乗れると聞いて嬉しさで涙が出ました

リハビリ当初は身体中痛みがありましたが外出できる喜びの方が大きくまた何よりも看護師・理学療法士・作業療法士の先生方が明るく接してくれ初めて楽しく笑えるようになりました

スライド18
　　リハビリの風景
リハビリの様子

スライド19
　　少しずつ“日常”が戻ってきました
病院スタッフと外出する様子

私一人では動くことも出来ませんが
ヘルパーさんに車椅子に乗せてもらい
散歩や外出ができます

話せなくても
文字盤を使ってくれれば
会話ができます

スライド20 　　明るいスタッフ
スライド21 　　クリスマスコンサート
スライド22 リハビリに通い始めた頃(-_-;)	現在・・・・・＼(^O^)／
スライド23 元カノの結婚式出席	ジャズライブ	祇園祭

スライド24
　　悲願の御朱印
御朱印を見せる女性と増田さん。顔をくしゃくしゃにしている。

在宅生活になって１年後には社会活動や旅行にも行けるようになりました
退院後初の旅行２泊３日
那智青岸渡寺

スライド25
　　現在の在宅生活の一部をご紹介します

・訪問入浴　週３回
・訪問看護　週４回
・往診　週１回
・訪問リハビリ　週２回
・口腔ケア（歯科衛生士）　週１回
・人工呼吸器回路交換　２週間に１回
・薬の配達　２週間に１回

ヘルパーさんは毎日９時～21時

スライド26
　　週間スケジュール

	月曜	火曜	水曜	木曜	金曜	土曜
09:00	訪問入浴		訪問看護
10:00				訪問入浴	訪問看護	訪問入浴
11:00				訪問看護
12:00
13:00
14:00		訪問看護
15:00			回路交換	往診
16:00	訪問リハ	口腔ケア	訪問リハ
17:00～

スライド27
　　訪問看護
訪問看護師が吸引している様子

訪問看護は週４回お世話になっています
１回１時間～１時間30分
バイタルチェック、吸引、カフ
アシスト、口腔ケア洗顔、体調管理などをしてもらいます
付き合いが長い看護師さんで10年お世話になっています
こうして元気に活動できるのも主治医や看護師さんのおかげです

スライド28 　　訪問入浴
スライド29 　　訪問リハビリ	孫もリハビリ！？

スライド30
　　パーソナルアシスタントのケア
PAがリハビリをする様子

日常のほとんどのことを介助してもらいます
医療的ケア（吸引・胃ろう）も研修後にしています

スライド31
パーソナルアシスタントとは　私の専属のヘルパーさんです

私に合ったケアを覚えてもらうために専属できてもらいます
一般的には自薦ヘルパーと言います

パーソナルアシスタントは15人いて、ほとんどが学生です
学生なので学校卒業がパーソナルアシスタント終了になります
そのため常時パーソナルアシスタントの募集を行っています

私にとっては寂しくなりますが
社会に出て私の所での経験を生かして活躍してもらいたいと願っています

スライド32
　　ベッド上のパソコン操作
ベッドでパソコンを操作する様子

スイッチは口にかんでいるチューブです
メール・ネット・テレビ・書類作成やパワーポイント作りをしています
もちろんブザーで呼んだり会話もします
車椅子ではタブレットです

スライド33 ベッドと車椅子の移乗はリフトを使用
スライド34 　　人工呼吸器を車椅子にのせて外出人工呼吸器をのせる前	車椅子の下に金属製のトレイを備え付てありますその上にバッテリーと人工呼吸器をのせます

スライド35
　　2015年10月　声門閉鎖分離術を受けました
声門閉鎖分離手術を受けた後

手術の目的は１２年間の悲願
もう１度口で味わいたい、そして誤嚥性肺炎を防ぐ為です

スライド36・37
　　分離術をしたが残念なこと
飲んでます！

甘味や塩味酸味、苦みはわかるが、においを感じないので、美味しさは前と違う
えんげ出来ないので、少しの量だけ味わって流し込むかんじ
一番好きなのは　ブランデー！

スライド38
　　私のライフワーク

若い人たちにＡＬＳを知ってもらうために活動しています
ＡＬＳ患者の重大な問題はコミュニケーションをとれない事です
発語できなくなり四肢が動かなくなると自分の意思を伝えられなくなる人が多い
コミュニケーションの相談や新しい意思伝達装置の情報などを日本ＡＬＳ協会の一員として患者や家族にお伝えしています

スライド39
高校や短大での授業（2016年）
授業の様子

スライド40
難病コミュニケーション支援シンポジウムや文字盤教室
文字盤で会話する様子１

スライド41
私は何所に？
ALS協会30周年記念式典での集合写真

スライド42
孫たちも大きくなりました
増田さんと孫たち１

＊作成：青木千帆子

UP:20171017　REV:1104, 1127

◇ＡＬＳ　 ◇全文掲載

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