こんにちは。私はヨラーン・サンテゴッヅです。37歳で、オランダから来ました。みなさんに会えたこと、そして私の経験や仕事についてお話しできることを嬉しく思います。
私の経験についてお話しします。だいたい20年前、1994年16歳のとき、私は精神的な(psychosocial)2)問題をかかえるようになりました。自殺を企てていた時期もありました。私が病院で目を覚ますと、両親が私が自殺するのではないかと心配していました。医師は私を精神病院に移すように勧め、両親が同意しました。でも私はそれを望んではいませんでした。なぜなら、世界にとてもおびえていたからです。
精神病院で私は惨めな気持ちになり、また自殺しようとしました。すると私は、隔離室に入れられてしまったのです。「自傷のおそれがある」という理由で。それは本当に恐ろしかったです。そしてそのあと、また自殺しようとしました。すると精神科医は、自傷のおそれから守るために、私を長期に渡って隔離する必要があると決めてしまいました。私はそれでもなお自分を傷つけつづけ、それはひどくなっていきました。また、行動抑制も強化されていきました。私は隔離され、身体拘束ベルトでベッドに縛りつけられ、強制的に投薬され、そのうえ体の穴の検査までされました。それは私がなにか自分を傷つけるものをもっていないか調べるために、内密な部分まで検査するというものでした。強制的におこなわれ、強姦のようにひどく尊厳を傷つけるものでした。もちろんそれが私の助けになることはなく、この苦闘は2年近く続きました。
精神科医と看護師は私の意見をきいてくれませんでした。私の診断は境界性人格障害でした。彼らは私がただ気を引こうとしているだけだと思っていたのです。このことが医学的怠慢という結果を生みました。私がアキレス腱を痛めたとき、彼らは痛みを信じなかったのです。私は、医師にかかることができず、代わりに強制的に歩かされました。最終的に医師に見てもらえることになったとき、それは怠慢として発見されました。このことが最終的に、その病棟を閉鎖させることになり、私は別の町の精神病院に移されました。そこで私はより敬意をもって扱われ、隔離されることはありませんでした。
それから私のリカバリーは始まりました。私は、施設のなかで仲間とつながるようになり、彼らと友達になって新たな視点をもつようになりました。もうよそ者のようには感じなくなったのです。自分を傷つけるのをやめ、施設の外で生活することを望みました。
私はもう自傷しなかったので、強制治療という裁判所の命令に異議を唱えることに成功しました。オランダの審査会は私の退院許可を決めました。しかし、精神科医は、私がまだ治療を完全には終えていないと考え、私が自分の意思で施設に留まることを望みました。しかし、私はそれは嫌でした。精神科医は私の退院を支持しませんでした。何の支援もありませんでしたが、私は退院しました。それからおよそ2年半はホームレスでした。ホームレスの人たちは、私に看護師よりも敬意をもって接してくれ、「もし誰かがあなたを傷つけたら、すぐに私に言ってね。私がそいつを蹴っ飛ばすから」と言ってくれました。その言葉によって私は安心し、孤独ではなくなりました。彼らは専門的なケアの提供者より、私にとてもよくしてくれたのです。
それから私は進み始めました。2000年ころ、私はついになんとか住む場所を見つけ、勉強を始めました。まずは高校を修了し、それから続けて大学に進んでサステイナブル工学の勉強をしました。私はなんとか自分の人生を自分でつくっていったのです。
私はまだ精神医療が自分にしたことに怒っていました。私は告訴したくて、医師を起訴するために裁判所に行きました。そして自分をよろこんで助けてくれる弁護士に会いました。私の友人たちはもちろんこのことを知っていました。
その後学生だったとき、一人の友達が私にメールをくれました。それは、私と同じ子どもの施設で、男の子がデザートをテーブルから自分の部屋にもっていったという理由で隔離室に入れられているという記事でした。私はそれに怒りました。これはやめさせなくてはならず、そのために何かしたいと思いました。でも私は何をすべきか全くわかりませんでした。でも、それについて何もしないのはいやだとも思いました。そこで電車に乗ってその施設のある街に向かいました。道中、自分にできることを見つけようと一生懸命考えました。そして「公訴(public prosecution)」という言葉に思い至ったのです。私はそれを公にすることを決め、ペンと紙とテープを買いにスーパーマーケットに行きました。私はいくつかスローガンをつくってそれを印刷し、それを小さな広告にしてその施設の近所と市の中心にまきました。次の日、地方紙に「精神医療の隔離に反対する匿名の抗議」という記事が出ました。自分の自主的な行動の結果を見て嬉しかったです。そしてこのようなことを続けていこうと決めました。仲間と友人たちが支えてくれました。
それから2002年ごろ私は、「隔離に反対する」(オランダ語では:Actiegroep Tekeer tegen de isoleer!)という公式でない「活動隊」を始めました。いくつかのデモ行進を組織し、強制的な治療に反対するポスターとパンフレットをさらにまき、ウェブサイトをつくりました。また、いくつかの精神医療ケアや強制的な治療の問題についての会議に呼ばれて意見を述べ、強制はものごとを悪くするだけだということを説明しました。私が耐えてきたのは精神医療ケアではなく虐待です、と。
私は、隔離への反対を自分の活動の鍵としてかかげて抗議しました。なぜなら、それは本当のケアではないということが部外者にとってわかりやすく、そこからその考え方をより簡単に広げていけるからです。また、投薬は化学的な拘束であり、隔離と非常によく似ているとも言いました。
うれしいことに進歩的な看護師のグループからの支援を得ることができました。彼らも精神医療を改善する必要があると感じていました。彼らは、よいケアを提供できるだけの時間がないと感じており、精神障害者に配慮できるようなシステムに変えたいと思っていました。それが強制的な治療に反対するという、私の目標に重なったのでした。それからこの看護師たちのグループは、隔離を減らすための公式の事業を始めました。それは2、3の施設で2004年に始まりました。そして、2005年から2008年までのあいだ、「強制と抑圧の事業(project coercion and compulsion)」3)というこの看護師たちの事業をもとにした事業に、政府によって700万ユーロが投入されました。その期間のあいだは、より多くの施設が議論に参加し、隔離の代替となるものを探そうとしました。私は積極的にこの事業にかかわりました。
2008年、男性が隔離室の中で亡くなったのです。投薬によって、ピーナッツバターサンドで窒息したのでした。彼の友人が私に教えてくれ、その人の同意を得てそのことを公開しました。その友人は、その男性がちょうど私と同じように強制治療に強く反対していたことを教えてくれました。私はメディアを含めて多くの人にメールを送りました。彼の死はその地域でかなりの議論と怒りを生み、議会での議論もおこなわれました。結果としていままでは事業ごとの予算でしたが、施設による強制を減らす国家事業に構造的予算(structural budget)がつきました。それは年に500ユーロで、すべての大きな精神医療の施設はその事業に参加して自分たちの計画を提示しなくてはなりませんでした。それらの施設の義務だったのです。しかし、その事業のお金は施設にしかいかず、いくつかのユーザーの組織は積極的にその事業に参加し貢献していましたが、ユーザーの組織にはそのお金はきませんでした。私はそれでもこの事業に積極的に参加していました。
この国家事業の目標は、(GGZ Nederlandという、ケアの専門家だけの)精神医療の包括的な全国組織によって設定されました。その目標は、毎年10%隔離を削減するというものでした。また、いくつかの指針となる原則や鍵となるスローガン、構想もつくられました。それは以下の通りです。
*鍵となるスローガン:「強制から集中的なケアへ/管理から支援へ」
*予防は治療よりよい。
・危機的な状況は徐々に起きていく。苦痛の早期の合図に気づくことがその増大を防ぐのに重要である。
・接触しコミュニケーションすることが、危機の早期の段階に気づくことができるための鍵である。
・おもてなしの気持ち:「最初の5分」:第一印象が関係を築くのに決定的に重要であり、着いたときから友好的な接触をもつことが、闘いから関係を始めてしまうのを避けるために重要である――このため、オランダには「観察」のために入院時からの隔離を標準化する古い慣習がありますが、現在では排除され禁止されているのです。
*悪化を防ぐことも鍵である。危機的な状況に別の方法で対処することは可能である。その人を圧倒してしまう代わりに、支援を提供することは可能である。たとえば、その人がめちゃくちゃでいることを許容するためにサンドバッグをつるしたり、落ち着くように会話したりといったことである。これには、支援者の技術や柔軟性、創造力が求められる。
*また、代替となる選択肢や施設も必要である。それは、より幸福(wellbeing)やリカバリーに焦点を当てたものだ。従来の精神医療では、意味ある活動がほとんどなかったり、義務的な集団活動の計画に個人的な感情をとり入れる余地がなかったりしたために、危機的な状況はより頻繁におこった。しかし、個人がニーズを考慮に入れたより個別的なアプローチを採用することによって、悪化や危機的状況は防ぐことができる。たとえば、うつ状態にある人にデイプログラムに出ることを押しつけるのではなく、その人が望むことやその人がそれほど沈んでしまうことなくより心地よくいられるための手助けになることを知るために時間をかけるということだ。
*友人や家族も助けになりうる。なぜなら、彼らはその人を愛することができ、看護師が達することのできないようなレベルでその人を理解することができるからだ。それは、幸福にすることや悪化を防ぐことの手助けとなる。彼らは悪化を防ぐのに役立つ知識をもっている。たとえば、その人の好きな食事をもってくることだ。
これらすべては、強制を減らしたり防いだりするためによい実践として公式に認められています。そして、強制を減らすための事業進められています。
残念なことに、これらの標的事業や資金は現在、ケアの質向上(care-quality)のための総予算(general budget)の方に組み入れられています。また、隔離の問題は、多くの施設で注目を集めなくなってきています。そして、それらの施設では再び隔離の増加が確認されています。
しかし、ほかのいくつかの施設は力になってくれています。2009年からよい実践を「高度で集中的なケアの発展(The development of High and Intensive Care)」という開発事業に組み入れています。これは、隔離を止めることを実現するために、すべてのよい実践を集め組み合わせることを目的としているのです。私は開発事業が始まったときからこれに活動的にかかわっており、アムステルダム自由大学医療センター(VUMC Medical University in Amsterdam)とオランダの南部のいくつかの精神医療ケア施設と協力体制があります。私たちは「高度なケアの開発のための南部のネットワーク」を形成しています。この2年間、私はあまりかかわっていません(というよりは、コンサルタントとして呼ばれることがあまりないのです)。2015年現在、2つの施設はなんとか隔離をほとんどゼロまで減らしました。しかし、オランダには隔離室をもつ精神医療ケアの施設がおよそ55あるのです。まだ仕事は山積みです。
残念なことに、その隔離を削減する事業には強制入院や強制投薬、そのほかの強制的な治療の削減は含まれていません。障害者権利条約(Convention on the Rights of Persons with Disabilities以下、CRPD)に基づいた見方や配慮はありません。もちろん私は意識を高めさせることによってこれを改革しようとしています。
2008年、集中的なケアを開発する前に、強制的な精神医療の治療の手続きを変える法律が動き出しました。3つの法案がつくられました。
1. 「強制的な(mandatory)な精神医療ケア」にかんする法案
2. 「ケアと強制(coercion)」にかんする法案
3. 「司法精神医療ケア」にかんする法案
この改革の目標は、精神障害者や知的障害者をあるシステムからほかのシステムへ流すことができるように、法を一致させることでした。これらの法では、裁判官は医師ではありませんが、裁判所が強制治療の範囲を判断することとされています。
治療の場所は、治療命令(treatment order)の条件や治療のときのいわゆる「保護の必要性」によってさまざまです。このため、精神医療者の判断に基づいて、安全性の高い環境や低い環境に移ることが可能であり、治療命令も移動が可能です。裁判官が治療計画を決め、治療の範囲を示します。治療のさまざまな段階において、「段階的なケア(stepped care)」と呼ばれる安全性のレベルにかんする条件があります。それによって強制的な精神医療の治療をより制限の少ない形にすることが可能だといわれています。
法案において、介入の範囲は定められておらず制限されていません。それは「ケアの領域におけるあらゆる介入」と述べられおり、制限がありません。法律に従うとその人に何でもすることが許されているのです。衝撃的なことに、立法者は強制的な治療の使用も要求しています。たとえば、知的障害者や認知症の人を苦痛のあるときに自分の家のいすに縛りつけるなどの地域で身体拘束することは、病院ですることよりもより侵襲性が少ないといったことです。これは世界でいちばん原始的なやり方です。言うまでもないことですが、精神医療ケアは、本当は精神障害者や知的障害者を家の中で拘束するというこれらの原始的な実践を防止するという目的をもって始まったはずです。
私は、立法者に多くのフィードバックを伝え、CRPDを解説したり強制治療のオルタナティブの必要性を説明したりしましたが、これらはとり上げられていません。立法者によい法案の提出を期待できないことはわかっていました。なぜなら、彼らは単純に障害の社会モデルを理解しておらず、完全に医学モデルの中にいるからです。だから私は、自分で代替となる法案をつくってみようと決めました。私の考えでは法律の目的は、いつどうやって強制治療をおこなうかではなく、どうやって危機的状況にいる人を助けるのかです。だから私たちには、その人の人生の幸福を支援するための社会的な解決策をつくることに焦点を当てていくことが求められているのです。
2009年、私はFGC(Family Group Conferencing)を可能性のある解決策として認めました。FGCは、その人の人生において鍵となる問題をめぐって自発的に協議する過程です。そこでは中心となる人が、望ましい解決策を一緒に考えるために自分の信頼できる人を呼び集めます。先週、東京でFGCについての4日間の研修会があったので、これがどのようなものかすでに明確にわかっている人たちもいると思います。「家族(Family)」という言葉が社会的な家族と関連していて、その人がつながっていると感じる人のことを意味し、友達や仲間も含んでいるということを言っておかなくてはなりません。それらの人たちと一緒なら、危機的な状況を生き延びるために望ましく役に立つ解決策を考えていくことができます。不愉快な強制治療を始めてしまう代わりに。中心となる人とその人と親しい人たちの輪は、何が役に立つのか一緒に特定していくことができます。これは、中心となる人の自分にとって望ましい決定を支援します。このようにして、その人のニーズや意思、好みを尊重しながら、うまい具合に危機や問題に対処するための計画をつくることができるのです。これは、精神障害者やそのほかの障害者のための支援された意思決定(Supported Decision-Making)の実践といえます。そしてこれは、その人の人生において本当に役に立つ解決策をもたらす大きな力を秘めています。現在、強制的な精神医療の治療を回避するための、FGCをもちいた試験的計画がオランダにはあります。私たちは2015年の夏のあと、つまり数週間のうちに出る最終報告に期待しています。
CRPDや、オランダでよいと認められている多くの実践にもかかわらず、立法者はまだ強制的な精神医療の介入を廃止したがりません。自分のネットワークと協議することによって自分の「ファミリーグループプラン」をつくる機会を得ることができるということを法案に含めただけです。立法者たちがFGCが強制治療を回避するための選択肢になりうることを認識したのはよいことですが、法案の残りの部分は変わらないままです。私はそれが残念です。
2010年私は、自分が住んでいるアイントホーフェン市の市長に、FGCのモデルをプレゼンテーションするように招待されました。彼の部屋に入ると、そこには私の家族が座っていました。それはサプライズパーティーのように見えました。アイントホーフェンの市長は私に「隔離に対して革新的な抵抗をおこなった」ことへの賞をくれました。また、私の自主的なアドボカシーに対して2500ユーロをいただきました。それはうれしいことでしたが、私は少し奇妙な感じがしました。私のアドボカシーの仕事が認められた一方で、私のアドボカシーの根幹にある私の申し立ては認められていないのです。私がいつも裁判をしようとしていたという事実にもかかわらずです。
2002年から、精神病院を相手に異議申し立てを始めようとしています。私には弁護士がいて、私たちはいくつかの過程を踏んできていました。しかし2008年、彼は脳腫瘍のために倒れてしまい、これ以上私の支援をすることができなくなってしまいました。そして残念なことに、オランダには私のケースを扱おうと言ってくれる弁護士がおらず、私のケースを扱ってくれる別の弁護士を見つけることができないことがわかってきました。私はそれにとても苛立ちました。私は弁護士を見つけようととても努力してきました。インターネットや弁護士の雑誌で公に呼びかけたのですが、成功しませんでした。とてもがっかりしました。
2010年、私は32歳になりました。それは私にとって、自分やほかの人たちになされてきた害悪との闘いに自分の人生の半分以上の時間を使ってきたということを意味します。私のあらゆる努力にもかかわらず、私の申し立てに対して一つの調査もなされていません。私は権利が尊重されていないことにとても悲しくなりました。そして、拷問にかんする国連特別報告者に自分の申し立てを送ろうと決めました。特別報告者は、健康にかんする国連特別報告者とともに、私のケースの調査と人権侵害の改善を求める通知をオランダ政府に送って、2013年に私のケースを追いかけてくれました。これは私にとって、公的機関が自分の申し立てを重要なものとしてとり上げてくれた初めてのことでした。このことが私はとても嬉しかったです。
私はオランダ政府が、拷問にかんする国連特別報告者と健康にかんする特別報告者からの国連通知に敏感に反応してくれるだろうと信じていました。しかしひどいことに、オランダ政府は肯定的な反応をしませんでした。そして、私がもう申し立てをすることはないのだと言い、こんなに時間が経ってしまったあとに調査を開始する必要はないと考えました。それから約2年経った現在、私はまだ司法へのアクセスする方法を見つけられていません。オランダ政府は精神医療における拷問と虐待にかんする私の申し立てに沈黙しつづけています。でも、私は諦めるつもりはありません。オランダのユーザー・サバイバーは、私の仕事を大いに手助けしてくれいます。それが私を前に進ませつづけてくれていのです。
オランダはまだCRPDに批准していません。これはオランダの自由や人権という遺産を考えるなら、とてもおかしなことだともいえます。ヨーロッパの国では28か国のうち25か国はCRPDに批准しており、世界的には157か国が批准しています。しかし、オランダはしていないのです。
オランダでは、ほかのいくつかのDPO(Disabled People’s Organization)とともに、「インクルージョンに向けた連合」という、CRPDの批准と履行を進めるための包括的なDPOが結成されました。(2006年に非公式の隔離への抵抗の組織からできた)私の公式の組織である法人組織マインドライツは、インクルージョンに向けた連合のメンバーです。また、連合の中で精神障害者の権利は、忘れられたり除外されたりしていません。これはとてもいいことであり、この組織は好ましい組織といえます。
また、精神医療ケアのダッチプラットフォーム(LPGGZ: Dutch platform on mental health care)もその連合に入っています。ダッチプラットフォームはユーザーだけでなく家族もいる混合の組織です。ダッチプラットフォームには、私の組織であるマインドライツより多くのメンバーがいます。マインドライツは、オランダの法の下ではダッチプラットフォームとは違う種類の組織です。マインドライツは、私たちにはさまざまな方法で貢献してくれる味方たちがいますが、連合ではなく啓発者であり、私たちは会員制ではありません。このため政府が、家族と混合したり専門化したりしていないために小さいユーザー・サバイバーの組織よりも、ダッチプラットフォームの意見を重視するということがしばしばおこります。このため、ユーザー・サバイバーとしての自分たちの意見をもつことはまだ難しいのが現状です。しかし幸運なことに、ダッチプラットフォームは私やマインドライツに協力を要請してくれています。
私は、強制的な投薬に反対するマインドライツのパンフレットをもってきました。このようなパンフレットを使って私たちは、議論を巻き起こしたり関心を高めたりしようとしています。公然と見えるところにいることで、システムに対して孤独を感じているかもしれないユーザー・サバイバーを支援しようとしています。マインドライツは、強制の廃絶、また最近ではCRPDの推進にも焦点をあてています。
これがオランダでの私のアドボカシー活動であり、オランダではどのようにユーザー・サバイバーが政策づくりにかかわっているのかということです。莫大な苦闘があり、変化はじわじわととても遅く、たいへんで失望や痛みを伴うものです。しかし、これは確実に重要なものです。それは私たちの人権にかかわることであり、確実に闘う価値のあるものなのです。
きいてくれて本当にありがとうございました。フロアからのご質問をききたいと思います。
[訳註]
1) 本稿は、2015年7月24日の「研究会 精神障害者の意思決定支援――オランダのセルフヘルプの実践」(主催:生存学研究センター 於:キャンパスプラザ京都)の著者の講演の原稿である。
2) 世界精神医療ユーザー・サバイバーネットワーク(World Network of Users and Survivors of Psychiatry以下、WNUSP)は、現在日本では精神障害者とされている人たちを「心理社会的障害をもつ人(persons with psychosocial disabilities)」と呼ぶことが好ましいとしており、その理由としてこの用語が医学モデルではなく社会モデルによる障害の捉え方をよりよく表していることを挙げている(WNUSP 2008)。原文でも同様の表現が使われている。しかし、日本ではこの表現にまだ馴染みがないため、本稿では「精神障害者」という用語を用いている。
3) 事業の名前はオランダ語では「Project dwang en drang」である。dwangは精神医療の強制治療、drangはdwangより弱い意味で圧力をかけることを指す。以上は、著者の訳者からの質問への回答を。
[翻訳参考文献]
World Network of Users and Survivors of Psychiatry, 2008, “Psychosocial Disability,” World Network of Users and Survivors of Psychiatry,(2016年1月30日取得,http://www.wnusp.net/index.php/crpd.html).
Hello, I am Jolijn Santegoeds. I am 37 years old and I come from the Netherlands. It is my pleasure to be here with you, and tell something about my experiences and my work.
Some 20 years ago, in 1994 when I was 16, I started to have psychosocial problems. I was young and got confused about growing up. I felt there was a growing distance between me and the world, and at some point I did a suicide attempt. I woke up in the medical hospital, and my parents, who are divorced, were very worried. My mother did not dare to take me home, because she was so afraid that I would commit suicide. The doctors advised to put me in a psychiatric hospital, and my parents gave consent. I didn’t want it, because I was very scared of the world.
There was no place in child-psychiatry, so first I was put in adult psychiatry, where I felt very lost and lonely, at a big distance of everyone. 2 weeks later I was placed in child psychiatry. This appeared to be not better, and I felt miserable again. I tried another suicide attempt, and then I was put into solitary confinement, because I was called “a danger to myself”. That was horrible. It was like they confirmed my feelings of being unable to live in this world. I felt rejected and unwelcome, and had no perspective. When they let me out of the isolation cell, I tried another suicide attempt. Then the psychiatrist decided I had to be solitary confined for a long time, to prevent me from possibilities to harm myself. I still continued to harm myself, and this got worse and worse. The repression also got worse and worse. I was solitary confined, strapped on the bed with restraint-belts, forcefully drugged, and they even performed body cavity search, which means they checked in my intimate parts to see if I had something harmful with me. This was done by force, and it was very degrading, like rape. Of course this didn’t help me, and this struggle continued for almost 2 years.
It was obvious that the psychiatrist and nurses were not listening to me. My diagnosis was Borderline personality disorder, and they thought I was only trying to get attention. This also resulted in medical neglect. When I had broken my Achilles tendon, they did not believe was in pain, and I was not taken to a doctor, but instead I was forced to walk, which I couldn’t. When I finally was allowed to see a medical doctor, this was found to be neglect, and this eventually led to the closure of the ward, and my transfer to another psychiatric institution in another city. There I was treated with more respect, and not solitary confined all the time. I established contacts with peers inside the institution, and they became my friends, and I started to see a new perspective. I felt no longer like an alien. I stopped self-harming, and wanted to live outside the institution. I successfully challenged the court order for forced treatments, and the Dutch review board decided I was allowed to leave. But the psychiatrist said I hadn’t completed treatment, so he did not support my leave. I had no support, but I still left, and then I was homeless for about 2 years. The homeless people treated me with more respect than the nurses, and said “if anyone hurts you, just tell me, I will kick them”. That made me feel safe and not alone. I finally managed to find a place to stay and then I started studying, first finishing high school, and then continuing with university studies on Sustainable Engineering. I managed to build my life on my own.
But of course, I was still angry about what psychiatry had done to me. I wanted to make a complaint and go to court to prosecute the doctors. I found a lawyer who was willing to help me. My friends knew this, of course.
Then, during my studies, one friend send me a text message, saying that at the same child institution, a boy was put into the isolation cell, because he had taken the desert from the table to his room. I got very angry and upset about this. This had to stop, and I wanted to do something, but I didn’t really know what to do. But also, I did not want to do nothing about it. So I took the train to the city of the institution, and I was thinking very hard to find something I could do. And I thought about the word “public prosecution”. I then decided to make it public, and I went to the supermarket to buy a marker and papers, and tape. I made some slogans, copied them, and spread them in the neighbourhood of the institution and in the city centre. The next day it was in the local newspaper: “anonymous protest against seclusion in psychiatry”. I was happy to see this, and I decided to continue like that. My peers and friends supported me, and then, in 2003, I started an informal “action group”, and organized several protest marches and spread more posters and leaflets against forced treatments. I made a website, and I was invited to some conferences on the issue of mental health care and forced treatments, where I spoke my opinion.
I took solitary confinement as a key of my activism, because it was easy for outsiders to see that this is not real care, and from there we could expand this view more easily, and say that also medication is a chemical restraint, quite similar to solitary confinement.
I was happy to find some support with a group of progressive nurses, who also felt that psychiatry needs to improve. They felt that they had no time to provide good care, and wanted to change the system to be able to give attention to the persons with psychosocial problems, which was similar to my goal against forced treatments.
Then this group of nurses started an official project to reduce solitary confinement. This first started in a few institutions in 2004. Between 2005 and 2008 the government gave almost 7 million euro on a project basis for this project, which was called “project coercion and compulsion”. Then more institutions joined the debate, and tried to find alternatives. In 2008, a man died in solitary confinement, because he suffocated in a sandwich with peanut butter, due to the medication. This caused quite some outrage in the community, and there was a debate in parliament, resulting in a structural budget for the project to reduce coercion by the institution, 5 million euro per year, and all big psychiatric institutions had to join and show their plans. The project money only went to institutions, not to the user movement, although several user organizations were actively participating and giving input.
The goal of this national project was set by the national mental health umbrella organization (of professional care providers only) to reduce seclusion with 10% per year. And various guiding principles, key slogans and initiatives were developed, such as:
? The key slogan: “From coercion to intensive care / from control to support”
? Prevention is better than repairing
o A crisis gradually develops, and early signalling of distress is important to prevent escalation
o Contact and communication is key, to be able to see the early stages of a crisis
o the hospitality concept: “the first 5 minutes” : the first impression is crucial for establishing relationships, and it is important to make a friendly contact upon arrival, to avoid starting the relationship with a fight ? So in the Netherlands, the old routine of standardized seclusion upon admission for reasons of “observation” is therefore now abolished and prohibited.
? De-escalation is also key. It is possible to deal with a crisis situation in another way. Instead of overpowering the person, it is possible to provide support, such as hanging a punch-bag to allow the person to be upset, or to communicate to calm a person down. This does need skills, flexibility and creativity of caregivers.
? Also, alternative options and facilities are needed, which are more focussed on wellbeing and recovery. Since in traditional psychiatry only little meaningful activity was presented, or mandatory group schemes which leave no room for personal feelings, crisis comes more often, but when a more personalized approach is taken, which takes personal needs into account, escalations and crisis can be prevented. For example: not pushing a person with depression to follow the day programme, but take time to see what the person wants, and what would help to feel better and not so depressed.
? Friends and family can be of support, since they can provide love and understanding at a level that nurses cannot achieve, which can support wellbeing and de-escalation. They have knowledge of what can help in de-escalation. For example, bringing someone his favourite meal.
These are all officially identified Good Practices to reduce coercion.
Then in 2008, also a law reform process on forced psychiatric treatments started. One would expect that in the Netherlands, a progressive proposal would be made, taking into account the CRPD and the identified Good Practices, but unfortunately the law-makers in the Netherlands proposed to expand forced psychiatric treatments, and allow for “any intervention that is considered necessary”, by which they aim to allow for individualized forced treatments, so not the standard practice of institutionalization and seclusion, medication, restraints, food or fluid, but allowing for individualized plans, including Community Treatment Orders, and conditions for living in the community including sanctions when these conditions are not met. The law-makers call this “Stepped care”, and claim that this is less invasive than the standard practice of forced institutionalization. But the new law-proposal does not pose any limit to the scope of interventions, and does not define the scope, only said: “any intervention in the care-field”, so a court order for forced abortion would be legal under this law. Shockingly, they also claim that the use of physical restraints in the community is less invasive than in a hospital, such as tying a person with intellectual disability or dementia up in a chair in their own home at moments of distress, which is amongst the most primitive practices in the world. The law-proposal gives permission to family members or outpatient nurses to execute the coercion at home. The rights of persons with psychosocial disabilities are seriously under threat, and monitoring of coercion in the community is extremely complex. So I am heavily opposing this law proposal. It will be a serious step back in time.
I gave a lot of feedback to the law-makers, explaining the CRPD, and the need for alternatives to forced treatments, but this wasn’t picked up. I realized that I couldn’t expect them to come up with a good proposal, because they simply do not have an understanding of the social model of disability, and are fully in the medical model. So then I decided to try to make an alternative law proposal by myself.
The goal of the law is not: how and when to perform forced treatments, but : how to help a person in a crisis situation. Since I studied Engineering, I knew the official problem-solving-cycle: which is
1. Define : analyse the situation and identify the needs
2. Design : find possible answers to the needs
3. Develop : select or compose the best option for a solution
4. Deliver : make it a practice
My key points were:
? Instead of a standard set of options, we need individualized solutions, because every situation is different. There is no standard cure that fits all people. So it is needed to identify on a personal level what would help in that particular situation.
? To identify what is needed, it is needed to focus on the entire situation, and not on the individual isolated from his social context. It is not a medical issue, but a psychosocial issue of a person in his or her life.
? Psychosocial problems are highly related to the social circumstances, which can be helpful or harmful for recovery. Studies on recovery from psychosocial problems show that crucial aspects for recovery are social aspects, such as getting hope and perspective, chances and a respectful approach, feeling loved and welcome, - and on the other hand it is evident that exclusion and forced treatments do not support wellbeing and are only making things worse.
So we need to focus on building social solutions to support wellbeing in the person’s life.
In this way, in 2009, I identified Family Group Conferencing as a solution. Family Group Conferencing is a voluntary consultation process around a key question in one’s life, for which the main person invites the circle of people he or she trusts, to think together about desirable solutions. Last week there was a training seminar of 4 days in Tokyo on Family Group Conferencing, so I think some of you already have a clear idea of what this is. I should say that the word “Family” relates to social family, which means the people you feel connected with. Together with these people, it is possible to think about constructive and helpful solutions to live through a crisis situation together. The main person and the circle of persons close to him or her can then identify together what would be helpful. This can be about creating a wider social support network and a schedule to care for a person to avoid institutionalization during psychosis, or it can be about fulfilling certain needs, such as countering loneliness or making a plan to deal with certain challenges or wishes. The topic will be the key-question for which people gather, and they can discuss as long as they need in private, to identify the solutions of their choice. This process is facilitated by an independent coordinator, who is not a care worker, but a citizen who just facilitates the practical aspects of the meeting. The process is really owned by the “family group”, who can use their own knowledge about what is helpful or not. This supports the main person in making decisions about what he or she would like. And in this way, a plan is composed to deal with the crisis or problem in a good way, with respect to the person’s needs, will and preferences. So this is a practice of Supported Decision-Making for persons with psychosocial disabilities or any other disability, and that it has a great potential to bring real helpful solutions in the person’s life.
Yet, in the Netherlands, the law-makers still do not want to abolish forced psychiatric interventions. They only included in the law proposal that the person can get the opportunity to make their own “family group plan” by consulting with their network.
So it appeared that the law-makers were not convinced that the Family Group Conferencing (FGC) would work well, so we decided to put in in practice, to show the results. In 2011, we started a pilot project in Eindhoven, the city where I live. Together with the FGC-organization and the local government we made an agreement, so that the local government would fund around 30 FGC’s for persons with psychosocial disabilities. This appeared to be still hard to put in in practice, because nobody knew about the model. A lot of lobbying and education was done to raise awareness. Then in 2013 the pilot project was expanded to other regions, now 3 in total, and the Medical University in Amsterdam would do research on the practice. In every region 20 FGC’s would be held and analysed, and we expect the final report after the summer of 2015, so that’s just a couple of weeks. Unfortunately, the researchers of the Medical University still use quite some medical-model language, so it is still hard to secure the results of the project. Generally, all people found FGC helpful, although not in all cases coercion was avoided, which is also related to Dutch culture, and you can probably imagine this, because also in Japan, it is probably not easy to bring such a change.
So this is what I have been doing to try to bring change, and I will continue to do so.
I thank you very much for your attention, and I would now like to open the floor for questions.
◆”Presentation outline on the Eindhoven Model: Alternative to forced psychiatry” Jolijn Santegoeds
I come from Eindhoven, the Netherlands.
Introduction
I will start with an easy accessible story as an introduction, in cartoon-style. (originally designed for person with intellectual disabilities).
First you see a boy: named Pipke. There is something special. It’s his birthday, and all important people come to visit him. They make him happy.
Then. There is Pipke again. Again there is something special. He has a broken leg. And again all important people come by to support him. These support persons cannot heal the leg for him, but it does help that they are there. They make him happy.
Then. There is Pipke again. There is something, but it’s unknown (a question mark). Also the family (important persons) have a question mark. Pipke goes to the doctor. Then he gets a pile of papers, pills and get segregated in a hospital. He is not happy at all. Family still has question marks, and are outside without support.
This is not what we want to see.
Then the Family Group Conferencing model.
Pipke stands there again, with the question mark, he asks: Do you want to think with me.. How can I be happy again? The important people gather around him, and together they share ideas. They understand what Pipke likes, and so they have nice ideas. Pipke can choose which ideas he likes.
This results in a plan that they made together. This makes them happy together again.
Bottom line: at important moments in life you need your own people around you.
This is also relevant to mental health
Mental health is wellbeing, and you cannot separate that from the person’s life. Psychosocial issues are mainly social issues (not medical), - since a disability is a barrier in interaction - .
The social circumstances are a crucial component, and can have a positive or negative influence on wellbeing. The social context cannot be left out when dealing with mental health or psychosocial problems, or disabilities in general.
Exclusion doesn't lead to wellbeing.
So, for dealing with psychosocial problems we would need a social community-based approach, aimed at inclusion and wellbeing for the main person and the social surroundings.
In the process of the Dutch law reform on forced treatments ? which I fully oppose ? I developed an alternative proposal: called the Eindhoven Model, which in my view would fit the needs of an inclusive and empowering approach of persons with psychosocial problems.
The Eindhoven Model is based on using Family Group Conferencing for supported decision making in psychosocial crisis-situations.
In the Eindhoven Model, instead of executing undesirable interventions, such as forced psychiatric treatments, the aim is to identify a range of desirable solutions on an individual level by Family Group Conferencing.
I will now explain the model of Family Group Conferencing
Family Group may sound a bit misleading, this is referring to friends, neighbours, peers and any important person in one’s life, as in “extended family”.
I will tell you how Family Group Conferencing began: In the 80s in New Zealand, the indigenous Maori population experienced they were disowned from their land, and then their children, who were placed in institutions by the New Zealand government. This caused huge resistance from the Maori population to the government. The NZ govt came to the insight they couldn’t ignore this deep-rooted resistance, and together with the Maori population they invented Family Group Conferencing.
Fact is that the government sets certain laws, such as on safety for children. The existence of a legal framework or condition is built in into Family Group Conferencing. This means there can be a rule, such as “no violence” or “ensure safety”. However, the key-question on “How to do this” was this time forwarded to the Maori population, who gathered a circle of wise and involved citizens to think about a plan, while bearing the framework in mind.
The circle of people talked about this question, in their own language and while applying their own values. They made a plan, and the NZ govt accepted this plan, because it met the set conditions on basic safety.
In this way the Maori population could keep ownership over their lives, and were allowed keep their own children safe. They knew what was expected from them, and they were able to find their own way to deal with these government’s laws.
Now it’s almost 25 years later, and Family Group Conferencing is a recognized way of decision making, and a way of respecting citizens.
The main principle of Family Group Conferencing is: widen the circle of people, and engage everyone who is involved, because everyone can contribute.
These are the steps of Family Group Conferencing
? (a slide with the main practical steps of FGC - just a visual background)
In practice FGC comprises the following main steps:
1. referral
2. A. application and identifying main question.
B. support at selecting and inviting people
3. FGC meeting:
a. information sharing,
b. closed consultation (circle only)
4. Plan (checked by coordinator : SMART-appointments)
Much more information about Family Group Conferencing can be found online, also on YouTube.
It is relevant to mention that at step 3 the conference starts with Information sharing , which can also include views from professional carers. Then at the private family time all the outsiders leave, and then only the person with the own circle of people remain, and they can talk in their own language and discuss options.
Family Group Conferencing is about widening the circle, which can also be applied without a legal framework or condition, and then implies a conference to consult the social network around a main question in life, such as: How to overcome a certain challenge? For example: What is needed for me to live in the community independently? This question can be discussed by the main person and his/her own circle of persons who are involved. They are of course the real experts on the particular individual situation.
Together they can find ideas to compose a plan which sets out which steps need to be taken, in order to answer the key question. So “who will do what and when in order to arrange independent community living”. Often the people themselves know very well what they really need. And generally it is: the more people, the more ideas..
Support by both formal and informal care can be combined in the plan. The substance depends fully on the wishes and the requests of the person concerned.
The plans made by persons themselves, while supported by their circles of family, friends, neighbours, teachers and other important people are often very practical, cross-sectional, clear, simple and to the point. Especially in situations with multiple needs generally the professional carers gets lost (because of a sectional approach), but the persons involved can often think of very practical and effective community-based solutions, which grab at the root of the series of problems and consequences. They know what would help them.
Family Group Conferencing is voluntary only. It’s an offer, not a plight to consult with others. It’s an option which can be used by persons who want to take ownership of a problem, or rather a challenge, because the focus is not on analysing negative processes, but on achieving a better life by fulfilling a certain wish, which is put as the key question. FGC focusses on supporting wellbeing in the community.
And as is said by my colleagues already, discriminatory laws should not exist at all.
Family Group Conferencing cannot be related to illegal frameworks. Therefore the execution of forced psychiatry cannot be a condition for Family Group Conferencing.
In psychosocial crisis situations the focus should be on finding desirable solutions, which support the person concerned and his/her social surroundings. Force should be no option.
Family Group Conferencing could be a way to find these desirable solutions in situations of psychosocial problems, even in crisis situations, because these are very closely related to social dynamics in the persons life.
In the Netherlands we have started a pilot project with the Dutch organization of Family Group Conferencing called Eigen Kracht, -
In this pilot project we offer Family Group Conferencing in psychosocial crisis-situations ? instead of forced interventions. This is referred to as the Eindhoven Model of Family Group Conferencing in mental health care.
(sidenote, unfortunately forced psychiatric treatments are still embedded in the Dutch laws as a so-called “last resort”, which means our project is sidelined by the Ministry as “an option to prevent forced treatments”, which is a pity. With my own organization in the Netherlands called Mind Rights we are still advocating to ban forced treatments, and to stimulate a full focus on alternative approaches)
In our project the Eindhoven Model we offer people the option for a Family Group Conference when they face psychosocial crisis situations. By the Family Group Conference these persons can consult with their own people, of their own choice, in order to make their own plan on what can be done and what is needed to overcome a crisis or to avoid escalation.
This pilot project includes research on the effects of applying Family Group Conferences in psychosocial crisis-situations (done by the Free University Medical Centre VUMC in Amsterdam). The pilot project is positioned under community mental health, to avoid forced institutionalization and to avoid the start of forced treatments.
The very few first results of this pilot project look quite promising.
Family Group Conferencing is a voluntary consultation process around a key-question.
Generally when there are frames which are agreed on by Family Group Conference-participants, these frames are about safety, such as: no more domestic violence, no more abuse, and sometimes on : how to avoid social disturbance. When a Family Group Conference is started with a frame , the main persons agree on this goal. Family Group Conferences can only be done successfully when the persons are truly committed to the goal of the conference and to make their own plan,
Participants need to be willing to take steps themselves to improve their own lives, to exercise their autonomy, and be willing to search for balance in living in their communities together. And be willing to listen and respect eachother’s will, values, preferences, and choices , and to make efforts to come to a mutually agreed plan with their own circle of people.
So Family Group Conferencing can only be done on a voluntary basis, as it is basically a tool for people to increase control over their own lives.
In current mental health care systems there are various decision making moments where self-determination can and should be empowered and enabled. This starts with voluntary care, but also at moments where Community Treatments Orders or forced institutionalization are considered, Family Group Conferencing can provide an alternative to identify desirable support and solutions, instead of forced interventions being imposed on the person.
Family Group Conferencing originated in New Zealand by a desire to protect people from unwanted government intervention. It started in Child Care services, but it is also very useful in mental health care.
So to conclude:
Family Group Conferencing can be used as a way to facilitate supported decision making, and can be embedded in law.
Moreover, Family Group Conferencing is a way of thinking, and it implies a culture shift in organizing care systems: of giving capacity to the ‘object’, of asking for self-defined solutions and to facilitate these. This means professionals need to step down, and take the self-made plans as a guidance for all professional care. It needs to be acknowledged that the person with his circle has the real expertise, not the professional. This is not just an easy side-note. This is a real challenge.
Family Group Conferences cannot be run by professional carers. It’s important to have an independent coordinator, because if you have for example the CEO of Shell oil company as a coordinator, you will probably get some oil-consumption in your plan.. That is why there is a separate organization for Family Group Conferencing, which purely aims to facilitate Family Group Conferences , and includes research, communication and training.
? contact details of the Family Group Conferencing network in Europe, http://www.familygroupconference2011.eu/en/home/
The independent Family Group Conference- network comprises several active Family Group Conference -organizations in quite some countries in the world, although the implementation scale varies a lot. Note that: Most of the research and practices is related to child care.
Maybe the most important things about Family Group Conferencing:
Family Group Conferencing strengthens bonds between people, by social engagement, which is an important feature of an inclusive community and wellbeing.
Family Group Conferencing empowers individuals, but it also empowers communities as a whole.
The approach of Family Group Conferencing has the potential to enable a culture shift in mental health care systems and in communities, and can provide an alternative to the incapacity-approach and the practice of forced treatments, by facilitating supported decision making.
Family Group Conferencing can be a way to identify and organize desirable solutions, which brings us all closer to a world with full human rights for all.
1 はじめに
ファミリーグループカンファレンス(Family Group Conference以下、FGC)1)は、児童と家庭の問題の対処の方法としてニュージーランド(以下、NZ)で考え出されたものである。ここには、何か困難がおきたときそのコミュニティ全員が集まって解決方法を考えるという、NZの先住民族であるマオリ族の習慣がとり入れられている。また、FGCにおけるファミリーとは、血縁のある狭義の家族だけでなく、近隣の住人や友人など問題の中心である本人とかかわりのある人たちを広く指している。
FGCは、NZで使われ始めたのち、ヨーロッパや北米にも広がり、考案されたときと同様に多くの地域で児童福祉の分野で使用されている。FGCについての研究は、児童福祉の分野にかんしては一定の蓄積がある(Marsh and Crow 1998; Burford and Hudson 2000)。そこでは、家庭で子どもがうまく生活していけなくなったときその解決策の決定権が、主に国や子ども福祉の専門家に委ねられていたものを家族に委ねたという点でFGCは画期的だとされている(Connolly and McKenzie 1999=2005: 7)。日本でも、海外のFGCの取り組みは紹介され、いくつかの地域の児童相談所でのFGCや類似の取り組みが報告されている(林 2008; 林・鈴木 2011)。このようにFGCは、児童福祉の分野で発展し、意思決定に家族を参画させる方法として一定の評価を得ている。
それに対して、オランダにはFGCを精神医療ケアの分野に応用させようという動きがある。これについて主に研究をおこなっているのは、デ・ヨングとスカウトである。デ・ヨングとスカウトは、2009年からFGCが公的精神医療ケア(public mental health care)2)において、社会の支援を生み、強制的な介入を防止し、社会の統合を高める道具として有用であるかを調査している(De Jong and Schout 2012: 200)。2011年1月から2013年9月までフローニンゲンで41のFGCについてケーススタディをおこなった3)。それぞれのケースを分析し、そのうち23ケースを成功したケースとしている。成功したケースとは、FGCによって計画ができ社会的な支援が集まってクライエントの生活が改善したということが参加者のインタビューから明らかになったケースである(Schout and De Jong 2013; De Jong, Schout, Pennell and Abma 2015: 279)4)。
このようにケーススタディなどによって効果の検討は進んでいるものの、FGCが精神医療ケアに導入された経緯についての記述はほとんどなされていない。また、ケーススタディにおいて精神医療ケアの受け手は調査の対象とされている。このため精神医療ケアでのFGCは、インタビューなどで本人にFGCの効果のほどを尋ねたりはするものの、基本的に専門家である研究者によって評価されてきた。しかし、オランダには自らの経験を踏まえてFGCを評価し、その普及に貢献している運動がある。本稿は、自らの経験にもとづいて強制的な介入に反対する運動のなかで、FGCをもちいてそれを防止するモデルを提案したヨラーン・サンテゴッヅの活動を中心にオランダの精神医療ケアにおけるFGCの導入の過程を記述することを目的とする。
2 FGCとは
2.1 はじまり――NZの取り組み
19世紀にイギリスからNZにやってきた入植者たちは、先住民であるマオリ族の文化をイギリス化しようとした。そして、マオリ族の子どもたちを親と分離して、イギリス人の家庭に措置したり、行動に問題がある子どもたちは施設に収容したりした。しかし、NZの文化を完全にイギリス化することはできなかった。それから入植者たちは、NZの文化としてマオリ族の文化とイギリスの文化の融合を目指すべきであることに気づいた。そして85年NZ政府は、特別委員会を設置し状況を調査した。その結果、「マオリの人々が自分達の土地にいながら疎外され、制度上の民族差別を受けていると感じていることがわかった」。「また、マオリ族には、部族内で問題が発生した時には、部族の長が人々をマラエ5)に集め、話し合いし、部族内で問題解決を行っていたという慣習・文化を持っていたことがわかった」(大竹 2010b: 10-11)。特別委員会は、報告書「Puao-te-ata-tu(夜明け)」をつくり、入植してきたヨーロッパ人の文化・価値観・生活が、先住民であるマオリ族のそれより優位になってしまっているという問題を指摘した。これを受けて89年、「子ども、青少年および家族法(Children, Young Persons and Their Families Act 1989)」が成立した。「この法律の基本原則は、家族のためにケアや保護、非行少年に関する問題を解決する最良な方法を判断する機会を与えることである。また、親子分離するような虐待事例などは、必ずFGC開催が義務づけられている」(大竹 2010a: 127-130)。FGCの方法は、NZ政府とマオリ族が共同でつくったといわれている。政府が、暴力をしない、安全を確保するといった枠組みをつくり、それに合うような方法をマオリ族が市民と賢者を集めて話し合い、その方法を政府が承認したのである(Santegoeds 2013a)。
2.2 FGCの流れ
FGCには、4つの段階がある。第1段階は付託(referral)、第2は準備、第3は会議、そして最後にモニタリングと計画の見直しである(Hayes and Houston 2007: 994-995)6)。
最初にFGCを付託する人として主に想定されているのは、本人のファミリーまたは専門家機関である(Hayes and Houston 2007: 994; Eigen Kracht Centrale 2015a)。これは、多くの場合に本人が子どもであるためだと考えられる。ただしアイゲンクラフトセンターは、FGCを提案しようという人は本人の同意を得たあとでFGC団体に付託をおこなうこととしている(Eigen Kracht Centrale 2015a)。オランダでは、FGCにかんする業務を主に、NPO法人であるアイゲンクラフトセンター(Eigen Kracht Centrale)が担っている。付託を受けると、FGCが問題を解決に導くのに適した方法かどうかを関係者とともに検討し、適切だと判断されると会議を開催するためのコーディネーターを探してくる。コーディネーターは、本人およびそのファミリーのかかえる問題に第3者としてかかわれる立場にあることが重要だとされている(European FGC Network 2012; Eigen Kracht Centrale 2015a)。
第2段階の準備は、コーディネーターを中心におこなわれる。コーディネーターは、本人およびそのファミリーとともに、会議の日程やそこに呼ぶ人などについて検討し、会議の招集にかかわる手続きをリードする(Eigen Kracht Centrale 2015a)。
第3段階の会議は、さらに3つのステップに細分化される。第1のステップは、情報の共有である。まず、参加者全員が自己紹介をする。つづいて、コーディネーターは、FGCの目的や進め方を説明する。それから、ソーシャルワーカーなどの専門家が、問題解決のための選択肢についてもっている情報を提供する。専門家の役割はあくまでも情報提供であり、このとき問題解決について自分の考えを述べないように気をつける(大竹 2010a: 132-133; Eigen Kracht Centrale 2015b: 16-17)。第2のステップでは、専門家やそのほかの部外者は、その場を抜けてファミリーグループだけで、解決策を話し合う。これがFGCにおいてもっとも重要な段階である。(Wachtel 2007; 大竹 2010a: 133)。第3のステップでは、第2のステップで抜けた人たちがもう一度その場に戻り、決定を共有する。第2のステップでコーディネーターが抜けるか否かについては、地域差がある。抜ける場合では、ファミリーグループによってなされた決定が、第3のステップにおいてまずコーディネーターに共有される。コーディネーターは、なされた決定について評価することはせず、決定を整理しファミリーグループのなかで合意がとれているかどうかを確認する。その上で、専門家や部外者として第2ステップで、抜けていた人全員を中に入れ、決定を共有する。専門家たちは、なされた決定に影響を与えることは原則として許されず、その決定を受けいれることになる(大竹 2010a: 133-134; Eigen Kracht Centrale 2015b: 18-19)。
会議の後は、そこでの決定が確実に実行されるようモニタリングをおこなう。また、必要に応じて決定された計画の見直しも検討する。
3 オランダにおけるFGCの導入
3.1 世界のなかのオランダ
NZで子ども、青少年および家族法が成立した89年から90年、アメリカ合衆国のオレゴン州でファミリーユニティミーティングモデル(Family Unity Meetings model)が開発された。これは、NZの取り組みを真似てできたものではないが、同様の関心にもとづいてできた子どもにかんする意思決定をファミリーを動員しておこなう方法であり、会議の進め方もFGCと非常によく似ている(Connolly and McKenzie 1999=2005: 76-77; Keys and Rockhill 2000)。アメリカ合衆国では、イリノイ州(Connolly and McKenzie 1999=2005: 79-80)、ノースカロライナ州(Pennell and Weil 2000)、カリフォルニア州(Sivak et al. 2000)など各地で90年代前半からFGCの実践や研究がなされている。
カナダには、先住民族(First Nations)が入植してきた人たちによって抑圧されたというNZと同様の歴史がある。91年にブリティッシュ・コロンビア州は、州の子ども福祉法(Child Family and Community Services Act)にFGCをとり入れた。92年には最初のFGCがニューファンドランド・ラブラドール州の文化的に特色のある3つの地域で試行的におこなわれた(Connolly and McKenzie 1999=2005: 86-89; Harawitz 2016)。 オーストラリアで最初のFGCのパイロットプロジェクトはビクトリア州で92-94年におこなわれた。そのプロジェクトの成功によってFGCのさらなる検討に政府から資金が提供されるようになった。その後、FGCはほかの州にも導入されたが、その実施のされ方は州によって異なっている(Ban 2000: 232-235)。
ヨーロッパでの導入のされ方について、シュトラウブは次のように述べている。
英国では、92年に関心のある個人の集団によってパイロットプロジェクトが開始された。そのプロジェクトは、5つの社会サービスの部門と1つの任意団体の6つのグループによっておこなわれたが、プロジェクトの期間のなかでFGCの実施を始められたのは4グループだけだった。このようにイギリスではFGCは、主に個人の力によって開始され、徐々にソーシャルワークの分野を巻き込んで発展してきた(Marsh and Crow 1998: 61-70)。
ノルウェイでは94年、FGCの国家事業が開始される。それには、子どもの保護にかかわる人の教育を強化し、FGCにかんして大きな研究をおこなおうという意図があった。02年から06年まで国家的な評価プログラムがおこなわれ、07年ノルウェイ子ども・青少年・家族庁(Norwegian Directorate for Children, Youth and Family Affairs)は、FGCを実施できるようにする責任を全国に課した(Schjelderup and Omre 2005; Straub 2012: 7)。
オランダでは、01年にFGCが導入された。ソーシャルワーカーであるロブ・ファン・パギーが立ち上げたNPO法人アイゲンクラフトセンター(Eigen Kracht Centrale)がFGCを実施し始め、そこから広まっていった(Wachtel 2007; De Jong and Schout 2013b: 797)。
ヨーロッパ全体としては、02年、FGCのヨーロッパのネットワークを設立する準備の会議がイングランドで開かれ、03年、ネットワーク(European FGC Network)が設立された。これ以来、毎年1回会議が開かれている。03年時点では、英国、アイルランド、北欧諸国、オランダが参加していた(European FGC Network 2002, 2012)。ネットワークの参加国は徐々に増えている。東ヨーロッパのFGCでの導入は、ノルウェイとオランダが支援をおこなったといわれている。また12年時点で、南ヨーロッパにはまだFGCは広まっていない(Straub 2012: 6)。
しかし、02年頃から市民権(citizenship)という考え方が注目され始め、04年以降、政治家やマスメディアが10年前の6倍ほど市民権という考え方を使用するようになったという(Van Pagee 2012: 34)。同時に専門職とその対象者との関係も変化した。その人の限界を強調した医学モデルから、機会を与え変化をもたらそうという指導者モデル(supervisory model)、さらに対象者を権利と義務をもった個人と見なす市民権モデルへと変化した。同様に専門職の役割も、熟練した権威(expert)から教育者、さらに対象者を活発化して能力を引き出す「親類(kin)」へと変化した(Van Pagee 2012: 29)。それにともなってFGCはオランダで急速に普及してきた。07年9月には通算1200件(Wachtel 2007)、09年には通算3000件に達した(Jenkins 2010)。11年には500人のパートタイムのコーディネーターがおり、通算4000件となった(Wachtel 2011)。さらに、14年の前半の時点でその年の終わりには通算10000件目のFGCがおこなわれると予測されていた(Van Pagee 2014)。
11年、アイゲンクラフトセンターは「支援と福祉を民主化する(Democratising Help and Welfare)」という国際会議を組織した。そこでFGCは、仲間内のなかでよい関係を築いていくというオランダのよく知られた考え方を現代に応用したものとして紹介された(Van Pagee 2012: 29)。
また同年、青年のケアにかんする法律と里子にかんする法律(英語:the Law on Child Welfare and the Law on Foster Child Care Law/the Law for Youth Care and the Law for Foster Children8)、オランダ語:Wet op de Jeugdzorg en de Pleegkinderenwet)が改正された。この改正によって、両親、家族、そのほかの関係者が問題解決のための計画を作成することが期待されるようになった。市民が、自分のかかわっている問題解決のための力をもっていると認められるようになったのである。また、支援は直接の関係者によってなされるべきであり、家庭環境から離れることは避けるべきだとされた。さらに、問題解決の手段の例としてFGCが挙げられ、問題をかかえる本人が、自分の傍にいる人と共に解決のための鍵を握っているとされる。また、専門職の役割は、本人やそのファミリーに要請されて知識や支援を提供するかもしれないと控えめに述べられている(Voordewind et al. 2011; De Jong and Schout 2013b: 797-798)。
4 精神医療ケアへの応用――アイントホーフェンモデル
第2.1節および第3節でFGCが、問題解決にその当事者を参加させるための方法として児童福祉の分野で生まれ世界に普及してきたことをみた。しかし、オランダではFGCを精神医療の領域に応用しようというとりくみがなされてきている。本節では、精神医療のユーザー・サバイバー9)であるヨラーン・サンテゴッヅの開発したアイントホーフェンモデル(Eindhoven Model)を中心に、オランダにおけるFGCの精神医療への応用をみていく。
サンテゴッヅが15歳のとき、母が精神的な問題を経験する。それよってサンテゴッヅは、喪失感や孤独感を抱くようになり、16歳になって自分への不安な気持ちはどんどん強くなった。そして16歳だった94年9月、大量服薬して一般病院に運ばれる。2日間入院したあと精神病院に移された。それから3年間、精神医療のユーザーだった。精神病院では、隔離、身体拘束、強制的な投薬、体の穴の検査など、さまざまな強制的な介入をされた。それは、自傷、自殺しようとするサンテゴッヅの安全を確保するためにおこなわれたのだが、実際にはそれは安全を確保することにはつながらず、絶望感や死にたいという気持ちを強めた。96年7月、病棟が閉鎖することになり、ほかの町の精神病院に移動した。そこでは隔離されることなく、より人間として大切に対応されて徐々に友人とのかかわりを楽しんだりできるようになった。そしてついに97年3月、精神科医はサンテゴッヅの決定を支持せず行くあてもなかったが、精神病院を逃げ出した。その後は、2年半ホームレス生活を経験したのち、ユーザー・サバイバーの運動に精力的にかかわっていくことになる(Santegoeds 2014)。アイントホーフェンモデルの考案には、この精神医療での経験が大きな役割を果たしている。
08年、「強制的な精神医療ケアにかんする法案(英語:the Law Proposal on Mandatory Mental Health Care、オランダ語:Wetvoorstel Verplichte qeestelijke qezondheidszorg)」と「ケアと強制にかんする法案」(英語:the Law Proposal on Care and Coercion、オランダ語:Wetvoorstel Zorg en Dwang)という2つの法案が提出された。サンテゴッヅは、その法案のなかで、強制的な治療が「ケア」さらには「必要なケア」として言及されていることを指摘する。そしてこれらを、強制的な方法をより広く使えるようにし、いわゆる「個人的な必要性(individual necessity)」にもとづいて「あらゆる治療的介入(any care intervention)」を許容するものだとして批判する(Santegoeds 2013c: 42-43)。
サンテゴッヅは、強制的な介入を拷問およびその他の残虐、非人道的または屈辱的取扱いまたは刑罰とみなす(Santegoeds 2013c: 43)。そして、強制は最終手段(a last resort)だといわれているが、実際には最初でない手段(no first resorts)になってしまっていることを指摘し、最終手段は緊急性のあるときにのみ利用できるのだと述べている。また、社会が状況が悪化しているあいだは何の支援もせずに放っておいて、危機的状況になってから強制的な手段を用いて介入することを怠慢(neglect)だとする(Santegoeds n. d.: 7-8)。
強制的な介入を許容するこれらの法案の代替案として考案されたのが、アイントホーフェンモデルである。サンテゴッヅは、いつ強制を始めるのかという問いの代わりに、精神的な危機状態に直面している人をどのように助けるのかという問いを立てた。そしてこの問いに対して、精神医療ケアにそれぞれの個人の経験にもとづく見方することを提案する。精神的な問題は、社会との相互作用によっておこるものであり、人それぞれで多様性のある経験だと考える。このため、この見方の中心となる考え方は、本人が自分の経験の専門家であるというものだ(Santegoeds n. d.: 4-8)。
そして、このアイントホーフェンモデルを実行するために具体的な方法としてあげられているのが、FGCである。FGCでは、広く本人をとりまく社会を構成する人をファミリーとして位置づけ、その人たちの支援を得ながら本人が自分にとって最善の選択肢を決定していく。またここでは、会議の第2のステップで明らかなように医療・福祉の専門職のような従来精神的な問題の専門家として扱われてきた人たちの関与の度合いは、これまでと比べて明らかに少なくなっている。さらにサンテゴッヅは、本人がどの強制的な精神医療の治療の対象になるかという議論にFGCを使ってはならず、強制的な治療は選択肢ではないと述べている(Santegoeds n. d.: 11)。
10年、サンテゴッヅは、アイゲンクラフトセンターとともに自宅のあるアイントホーフェン市で地域の試験事業(local pilot project)を開始した。さらに13年3月、この事業が拡大して「支援された意思決定のためのアイントホーフェンモデル――精神医療の分野での危機的な状況における、およびそのような状況を防ぐためにFGCを用いることによる」という試験事業が開始された。この事業は、アイントホーフェン、フローニンゲン、北ホラントの3つの地域で、それぞれの地域の精神医療施設の協力を得ておこなわれた。また、
アムステルダム自由大学医療センター(the Free University Medical Center Amsterdam: VUMC)の研究チームも加わった(Santegoeds n. d.: 17)。第1節で述べたように、デ・ヨングとスカウトは、09年から公的な精神医療ケアへのFGCの導入についてのケーススタディをおこなってきたが、13年からのこの試験事業でも公的な精神医療ケアでのケーススタディがおこなわれた。デ・ヨングとスカウトもVUMC大学の研究チームに入っている。上述の3つの地域の精神医療施設で、それぞれ20のケースについて強制的な介入の代わりにFGCを用い、研究チームがその効果を評価した(Santegoeds 2013b)。この研究の最終報告は15年の夏以降に出される予定だ(Santegoeds 2015a)。
5 FGCの問題点と解決への取り組み
FGCは、何か問題がおきたとき、第3者である専門家が解決方法を検討してそれを押しつけるのではなく、問題の当事者がその周囲のファミリーの協力を得ながら話し合って解決のための計画を立てていくという方法であることをみた。特にアイントホーフェンモデルでは、精神医療ケアの分野でFGCを用いることで、危機的な状況の発生や、危機的な状況に陥ったときに強制的な介入をおこなうことを防ぐことをめざしていた。
しかし、FGCでの決定は、いつも問題の中心にいる本人(the main person)にとってよい決定になるのだろうか。本人とファミリーグループのあいだには多くの場合に利害対立があり、それにより本人の意向が表明できなかったりきき入れられなかったりする場合が少なからず起きるであろうことは容易に想像がつく。実際にサンテゴッヅ自身、最初に精神病院に入院したとき、自身はそれを望んでいなかったが、自殺を心配した両親が医師の入院の勧めに同意しそれが決定したのだった(Santegoeds 2015a)。このようなFGCの問題点について、それをそれぞれ別の方法で解消できたケースを以下に2つ挙げる。
5.1 ファミリーを限定する
サンテゴッヅは、FGCの成功例の一つとして、De Jong and Schout(2013a)のケーススタディのうちの1つを挙げている(Santegoeds n. d.: 17-19)。また、講演会10)の際にも、本人がファミリーとよい関係を築けていないときでもFGCは有効なのかというフロアからの質問に対しても、同じケースを挙げてその有効性を説明している。
そのケースの中心となる人は、すでに退職した66さいの男性で、孤立していると感じておりアルコールに依存している。数年前に離婚し、元妻や子どもとは連絡が途絶えている。支援者が、その男性のネットワークから支援を動員するためにFGCに付託した。FGCのコーディネーターは再三にわたってファミリーとして家族を呼ぶことを説得したのだが、男性は承諾せず、結局男性の兄弟を含めて家族は会議に呼ばないことになった。代わりに呼ばれたのは、3人の職場の元同僚である。そして、その3人と男性との4名で会議がおこなわれ、孤立しアルコールに依存した現在の状況を打開していくための計画が話し合われた。その後、元同僚らの支援もあって男性の生活は少しずつ改善し、FGCから1年後には途絶えていた娘との連絡も再開した(De Jong and Schout 2013a: 1444-1446)。
このケースでは、非常に協力的な元同僚がいたこともあり、FGCの中心となる本人の意向に従って決定をおこない、その結果として本人の生活が改善するという成果を得ることができた。しかし、このケースでファミリーに家族を入れずに本人にとってよい決定がおこなえたのは、本人と家族との距離が物理的に離れていたことが大きいと考えられる。本人と家族が同居している場合など両者の物理的距離が近い場合には、本人にかんする重要な決定は家族にかんしても重要な決定であり、それを家族を排しておこなうことは難しい。さらに、家族を排して計画を決定したとしても、それが家族にとって都合の悪いものであれば、その計画の実行が難しくなる。このように考えると、FGCに参加するファミリーを限定するということでは、本人の意向を尊重したFGCをおこなうことが難しいケースがあることがわかる。次節でみる方法は、このような場合にも対応しうる方法かもしれない。
5.2 支援者を配置する
13年のヨーロッパのFGCのネットワークの会議では、精神医療のピアサポーターの役割が話題に上がった。そして、精神医療にかかわる問題には、ファミリーの中にさえ根強いスティグマがあるため、生きた体験をもつピアサポーターからの情報が果たす役割は大きいことが確認された。しかし、ピアサポーターはファミリーの一因ではなく、ファミリーだけで話し合う段階(第2のステップ)には、ピアサポーターは入るべきではないというのが全員の一致した見解だった。なぜならFGCにおいては、専門家などの部外者を抜かしてファミリーのプライベートな空間で意思決定をおこなうことを特に重視しているからであった。ただ、ピアサポーターなどの支援者は、第2のステップのあいだ部屋の外に待機していて、10分以内であればファミリーだけの場に参加することができるというルールも全員が指示したという。このルールは、英国で使われているものである(Santegoeds 2013b)。
また、弱さをもつ参加者の支援者(individual support persons for vulnerable participants)についても議論がなされた。独立の支援者が、本人が自分の意見を十分に主張し、それが参加者に聞かれるように支援するという方法が共有された。そのなかで支援者の役割について、次のようなケースが共有されたという。ある父親が、重い罪で有罪判決を受けた。その息子は父親に戻ってきてほしいと願っていたが、ファミリーの優位な意見は、家に戻るという選択肢はないというものだった。ここで、この息子の支援者は、対象者の意見をファミリーグループの意見にすり合わせていかなくてはならない。このケースでは、その支援者は、たとえそれが自分の意見と対立するものであっても、ほかの参加者の反発や怒りをかっても、その息子の意見を繰り返しつづけたという(Santegoeds 2013b)。このケースについて、どのような意思決定に至ったのかは、述べられていない。
支援者がつく人は、弱さをもつ参加者と述べられており、問題をかかえた本人に限られてはいない。しかし、弱さをもつ参加者には、多くの場合本人が含まれるはずだ。その弱さは、主張の支持者の人数バランスや、経済的なこと、主張する能力などさまざまなことに起因すると考えられる。被告人に弁護士がつくように、弱い立場にある人にその人の意見を全面的に擁護することになっている人がつくのは、その人の意思を尊重した決定をおこなうのに有効な手段だと考えられる。ただし、ヨーロッパのネットワークでも議題に上がっているように、実際の運用において支援者がどの程度FGCの決定の場に参加できるのかについては議論の余地がある。
[註]
1) FGCはファミリーグループカンファレンシング(Family Group Conferencing)と呼ばれることもある。
2) 公的な医療ケアとはセーフティネットであり、その対象者とは、衣食住といった生活に必要なものが十分に確保できていない人や同時に複数の問題をかかえている人、自律のために必要なケアを受けていない人、周囲の人が支援を提供しようとしてもそれを拒絶しそのために望まない介入を受けている人などを指す(Schout et al. 2010; De Jong and Schout 2011: 63-64)。
3) FGCの会議が開催できた41のケースに加えて、クライエントとコーディネーターとの話し合いがうまくいかず会議が開催できなかった30のケースがある(De Jong, Schout, Meijer, Mulder and Abma, 2015: 6)。
4) 筆者は、Schout and De Jong(2013)を参照できておらず、成功した23ケースについてはDe Jong, Schout, Pennell and Abma(2015)での言及を参照して記述した。
5) マラエとは、「同一部族および各部族が所有している集会所、建物」(大竹 2010b: 11)のことである。
6) FGCの段階の捉え方には、実際に会議をおこなう第3段階のみをFGCとするもの(Connolly and McKenzie 1999=2005: 35-41; 林・鈴木 2011: 16-17)、第2段階の準備と第3段階の会議をFCGとするもの(Marsh and Crow 1998: 14-16)などさまざまある。本稿がこの分け方を採用したのは、2015年7月25日の「世界精神医療ユーザー・サバイバーネットワーク(WNUSP)共同議長ヨラーンを迎えて」のサンテゴッヅの資料(Santegoeds 2015b)でHayes and Houston(2007)が参照されていること、また2015年17-20日の「Family Group Conference(FGC)研修」の資料(Eigen Kracht Centrale 2015a, 2015b)で段階の同様の捉え方がされていることからである。
7) ここでのコーディネーターとファシリテーターの違いは不明であるが、ファン・パギーはFGCのコーディネーターについて、第1、2、4段階で組織するときコーディネーター、第3段階で進行するときファシリテーターと呼び分けてもいる(Eigen Kracht Centrale 2015b)。
8) 2つの英訳のうち、前者はVoorderwind et al.(2011)より、後者はDe Jong and Schout(2013b: 797)より引用した。
9) 本稿では、ユーザー・サバイバーという言葉を「狂気(madness)かつ/または精神的な問題を経験しているかつ/または精神医学/精神医療体制を利用しているまたはそれを生き延びていると自己定義している人」(World Network of Users and Survivors of Psychiatry 2016)という世界精神医療ユーザー・サバイバーネットワークの定義に従って使用する。なお、サンテゴッヅは09年からこの組織の共同議長を務めている。
10) 「研究会 精神障害者の意思決定支援――オランダのセルフヘルプの実践」(2015年7月24日、主催:生存学研究センター、於:キャンパスプラザ京都)。
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1 はじめに
現代の精神障害者が置かれる環境は、「成年後見制度」と「精神保健福祉法」という二つの法制度によって大きく規定されている。
1999年に成立し2000年4月1日より介護保険法とともに施行されるに至った成年後見制度に対して菅富美枝(2013)は、「国連障害者権利条約(Un Convention on the Rights of Persons with Disabilities)における第12条が象徴しているところの、判断能力が不十分な成年者を「法的主体」として再定位という近年の国際的潮流」の中において、なお「判断能力不十分者の実質的な法的主体性」が最大限に発揮されていないとする。現行の制度のこのような現状を考慮し、前述のような国際的な潮流を踏まえたうえで制度が果たすべき役割として、本人の自己決定を中心としそれを支援する形での代理決定というあり方である。ここで想定されているのは、あくまで本人の意をくみ取るための存在である代理人の主な支援のあり方とは、本人に対する情報提供や本人が周囲と意思の疎通を行いやすくするための環境整備を行うものとして、「本人中心」主義的なものである。また、菅(2013)は本人中心主義的な観点から日本における成年後見制度の解釈として三つを示す。第一に、判断能力が不十分とみなされた本人に対しては、後見人は本人の自己決定を援助する立場であるという解釈、第二には後見人が代理決定を試みるにあたって本人の意思に反さず、それに関しての一定の程度の調査が必要であるという解釈、第三には上記が達成されたと法的に判断されうる場合のみにおいて後見人の法的責任を免責するという解釈である。すなわち、後見人は本人を代理して包括的な決定権を有していると同時に一定の制限のもとで恣意的な権利行使は認められない。そうとしながらも、本人中心主義が徹底されたイギリスの成年後見制度に比して日本のものはというと「判断不十分な人々の保護のために、特定の者に特定の代理権限を付与する(と同時に義務づける)構造をとって」いるのである(菅 2013)。
自己決定の尊重と本人保護という両理念は互いに対立するものである。その点において成年後見制度そのものは矛盾をはらんでいる。この点を指摘したのは薮本知二(2015)であるが、薮本(2015)は現行の制度においてはその矛盾が「自己決定の尊重の理念が貫徹する領域と本人保護の理念が貫徹する領域とに明確に区分される形で『調和』している」とする。ここで論じられる「本人保護の理念」というのは、主に財産管理および財産に関する法律行為という観点からであり本人の利益に反する契約等を後見人が取り消し可能であることを指す。他方、「自己決定の尊重の理念」となるとその領域は極めて限定的となり薮本も「日常生活に関する行為を本人が行えば、その行為は取り消せないという形での本人意思の尊重であり」うるという形で実現されていることを指摘する。さらに制度上、成年被後見人は意思無能力としてではなく事理弁識能力(1)が欠けている者として規定されていると菅(2015)は述べるが、これはなんら本人意思の尊重の証左となりうるものではない。
菅は本人意思の尊重を以下のような解釈によって導出する。
現実に活動している人間たちから出発し、そして彼らの現実的な生活過程から、この生活過程のイデオロギー的な反映や反響の展開も叙述される。人間の頭脳における茫漠とした像ですら、彼らの物質的な、経験的に確定できる、そして物質的な諸前提と結びついている、生活過程の昇華物なのである。道徳、宗教、形而上学、その他のイデオロギーおよびそれに照応する意識諸形態は、こうなれば、もはや自立性という仮象を保てなくなる。これらのものが歴史をもつのではない、つまり、これらものが発展をもつのではない。むしろ自分たちの物質的な生産と物質的な交通を発展させていく人間たちが、こうした自分たちの現実と一緒に、自らの思考や思考の産物をも変化させていくのである(Marx and Engels [1845]1932=[1974]2002)
社会活動のこうした自己膠着、われわれ自身の生産物がわれわれを制御する一つの物象的な強制力と化すこうした凝固――それはわれわれの統制をはみだし、われわれの期待を裏切り、われわれの目算を無に帰さしめる――これが、従来の歴史発展においては主要契機の一つをなしている……今やこの強制力の方がそれ独自の、人間たちの意思や動向から独立な、それどころかこの意思や動向を第一次的に主宰する、一連の展相と発展段階を閲歴するのである(Marx and Engels [1845]1932=[1974]2002)
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