last update: 20131022
「질의응답•토론」
이석구：오늘 전체 일정의 마지막입니다. 오전 오후 발표한 내용 중에 질문하고 싶으신 분은 질문하셔도 좋고, 코멘트도 좋습니다. 이 토론회는 6시까지 한 시간 반 정도 진행하도록 하겠습니다. 제 경험을 보면, 한 가지 주제만 나오더라도, 20～ 30분 정도는 금방 지나가버리더군요. 그래서 질문도 핵심적으로 해주시고, 답변도 핵심적으로 해주시면 보다 많은 다양한 내용을 서로 이야기할 수 있을 거라 생각합니다. 그럼 지금부터 자유롭게 질의응답을 하도록 하겠습니다. 질문이나 코멘트 할 내용이 있으신 분은 손을 들어주시기 바랍니다.
키리하라 나오유키：정신장애인운동을 하고 있습니다. 키리하라라고 합니다. 장애인권리조약에서는 정신장애인을 특화한 조문을 만들지 말자는 운동이 전개되었습니다. 한국의 장애인차별금지법에는 정신장애인에 관한 조항이 있습니다. 거기에는 여러가지 요인이 있었을 것이라 생각이 됩니다. 이에 대해 아시는 분이 있으면 설명해 주시기 바랍니다.
윤삼호: 한국의 장애인차별금지법은 기본적으로는 장애유형별로 권리를 특별히 분리를 하고 있지는 않습니다. 다만, 특별한 예외로서 세 부류의 장애를 언급하고 있습니다. 하나는 장애여성에 대한 특별한 언급, 다른 하나는 장애아동에 대한 특별한 언급, 또다른 하나는 정신장애인에 대한 특별한 언급이 있습니다. 그렇지만 세 영역의 장애에 대해서 특별하게 세세한 규정을 두지는 않고, 세 영역의 장애인들은 특별한 권리 보호라는 측면에서 좀 더 많은 관심을 가지게 하는 정도로, 다분히 어떤 실효성있는 문구라기 보다는 선언적인 문구에 그치고 있습니다.
이석구：다른 질문이 있으시면 말씀 해 주십시요.
키리하라： 키리하라입니다. 추가 질문입니다. 윤삼호 선생님 답변 감사합니다. 한국의 장애인복지법에도 신체와 정신장애인이 나뉘어져 있다고 알고 있습니다. 그리고 차별금지법이 선언적이라는 것도 알겠습니다. 그런데 이렇게 특별한 구분을 둔 것이 한국의 다른 법과의 관계를 염두해 두었던 것인지, 아니면 초안에서부터 이러한 제안이 있었던 것인지 알려주시기 바랍니다.
윤삼호: 초안부터 이러한 조항이 있었던 것은 아니었던 것으로 기억을 합니다. 제가 초안에서 본 적이 없기 때문입니다. 원래 초안은 장애여성이나 장애아동, 정신장애인 장을 별도로 구분하지 않는 형태로 만들어졌습니다. 입법과정에서 장애여성 쪽에서 강력하게 장애여성 이중차별의 문제제기를 하면서, 장애여성의 장을 별도로 만들어야 한다는 제기가 있었습니다. 그래서 장애여성이라는 별도의 조항이 아닌, 별도의 장을 만들었습니다. 입법 과정에서는 장애여성만 따로 떼어놓으니까 균형감각이 안맞는다고 생각되었던 것 같습니다. 그래서 장애여성을 다루는 장에, 장애아동과 정신장애인을 넣지 않았을까 생각됩니다. 이것은 입법과정에서 이루어진 것이고, 원래의 초안에서는 이런 형태가 아니었습니다.
이석구：보충 설명을 드리면, 권리협약이 만들어지는 기간과 국내에서 장애인차별금지법이 만들어지는 기간이 같았습니다. 그런데 권리협약 안에서는 아동조항이 있었고, 장애여성 조항이 없었습니다. 그러면서 한국정부가 장애여성을 별도의 조항으로 만들 것을 제안하면서, 두 조항을 별도의 조항으로 둘 것인가에 대해 마지막 8차 협의과정까지 논쟁이 되었습니다. 그런 논의과정이 한국 장애인차별금지법을 만드는 과정에도 일정하게 영향을 미쳤고 정신장애인의 문제는 장애인권리협약의 17조가 정신장애인의 강제입원과 강제치료에 대한 부분이었는데, 그 전체가 마지막 회의에서 삭제되었습니다. 장애인권리협약을 만드는 과정에 주도적으로 참여했던 사람들이 장애인차별금지법을 만드는 과정에도 주도적으로 참여하면서, 그런 점들이 상호 영향을 미쳐 장애인차별금지법에도 그런 내용이 추가 될 수 있었습니다.
이용우：오노씨한테 코멘트를 드리고 싶습니다. 저는 복합부위통증증후군환우회에서 활동하고 있는 사람입니다. 아까 통증 장애에 대한 한국의 진행상황 등에 대해 많이 궁금해 하시는 것 같았습니다. 한국의 통증장애, 특히 CRPS와 관련하여 장애를 주제로 한 논의가 되고 있습니다. 저희 환자의 입장에서 정부에게 요구하는 것은 전문가 집단에 연구용역을 주어서 이를 통해서 장애의 가이드라인을 만들어달라 라는 것입니다. 여기서 전문가 집단이라는 것은 대한통증학회를 말하는 것인데요. 지금 대한통증학회에서는 만성통증장애 관련 초안이 내부적으로 이미 완성된 것으로 알고 있습니다. 가장 중요한 키포인트는 정부의 사고의 전환이라고 생각합니다. 보이지 않는 내부장애라는 것도 있습니다. 이에 대한 정부의 마인드가 바뀌어야만 하고, 또 통증에 대한 장애 인식의 변환이 장애가이드라인을 만들어가는 데 중요한 영향을 줄 것이라 생각합니다. 마지막으로 한 가지만 더 말씀드리면, 장애인총연합회에서 많은 노력을 해 주고 계시기 때문에 변화가 있을 것이라 생각됩니다.
이석구：그밖에 다른 질문 없으십니까? 나가세 선생님 말씀 해 주십시요.
나가세 오사무：저는 오늘 있었던 여러 발표를 통해 많은 자극을 받았습니다. 그 중에서도 특히 윤삼호선생님의 발표가 인상적이었습니다. 저는 1987년부터 92년까지 DPI아태지역 사무국를 맡아 일했습니다. 예를 들어, 손명호선생님이 발표 내용에도 등장하는 데, 손 선생님하고도 DPI에서 교류를 했던 바가 있습니다. 또 최근 인천에서 있었던 대회에서 손 선생님이 챔피언 상을 받으셨습니다. 매우 기쁘게 생각합니다. 지금까지 한국의 운동에서 대립구도가 복잡해서 이해하기가 힘들었는데, 오늘 발표를 듣고 그 구도를 확실히 알 수 있었습니다. 한국의 운동 구조가 미칠 영향이 있습니다. 앞으로 10년간 실시 될 인천전략이 그러합니다. 그 틀 안에서 시민사회단체와 장애인 단체가 참여를 하도록 되어 있고, 한국의 두 단체가 그 조정의 역할을 맡도록 되었습니다. 그래서 한국의 운동 내부의 대립이 한국 내에서 뿐만 아니라 아태지역 전체의 운동에 영향을 줄 수 있습니다. 발표 중에서 이 사태를 중재 할 세력을 찾아보기 힘들다는 말씀을 하셨는데, 두 세력 간의 직접적인 대화를 하는 것은 정말 불가능한 것일까요? 이번 인천대회 직전에 장애여성이 화재로 돌아가신 사건이 있었습니다. 이러한 사건을 계기로 협력할 수는 없을까요? 굉장히 답변하시기 힘든 질문입니다만, 답변을 부탁드립니다.
윤삼호: 제 발표문에는 결론이 없고 질문으로 결론을 내리면서 마무리되어 있습니다. 이것은 제가 답변을 할 수 없는 상황이라는 것을 표현한 것입니다. 다만 지금은 적대적 경쟁 상태인데, 이것을 협력적인 경쟁상태로 전환하는 것이 굉장히 중요하다고 생각합니다. 현재는 안개 속처럼 흐릿하여 잘 보이지 않지만, 제 나름대로 생각하는 것은 두가지 방향인데, ‘장애인민중주의’ 그룹이든, ‘장애인당사자주의’ 그룹이든, 어찌되었던 변화를 요구받는 시대를 살고 있습니다. 특히 장애인차별금지법이 제정되면서 한국사회에서는 장애인 인권 이슈에서 점차로 삶에 대한 이슈로 넘어가는 시대에 있기 때문에, 이런 시대적 전환기에 양 대립적인 세력들이 어떻게 시대적 조류에 맞는 컨텐츠를 내 놓을 수 있는가, 따라서 컨텐츠를 중심으로 협력이 가능하다고 생각하구요. 다음으로 형식적이고 조직적인 측면입니다. 한국 장애인운동이 다른 나라의 장애인운동과 가장 다른 특징이라고 하면, 한국 장애인운동 자체가 한국의 1980년 민중운동을 기반으로 만들어졌다는 것이라 할 수 있습니다. 그래서‘민중주의’든, ‘당사자주의’든 간에 현실 정치 세력과 밀접한 연대를 가지면서 장애인운동을 하고 있기 때문에, 지금도 선거정국입니다만, 선거 때마다 장애인단체별로 입장이 갈립니다. 서로가 순수하게 장애문제나 이슈만으로 입장이 달라지는 게 아니고, 정치적 입장 때문에 그 입장이 갈리는 측면이 있습니다. 그래서 어찌보면 장애인운동 내부에서 어떻게 할 수 있는 것이 아닌, 너무나 강력한 힘이 장애인 운동 외부에서 작용을 하고 있기 때문에, 같이 타협을 하고 연대하는 것이 굉장히 어렵고 발목을 잡고 있는 것이 현실이 아닌가 합니다. 한국 장애인운동의 대부분 단체의 주요 대표들이나 간부들이 이런 저런 정당에 직접적 때로는 간접적으로 연계가 되어 있기 때문에, 우리만의 논쟁이나 미래 개혁을 생각하기에 매우 어려운 구도로 되어 있습니다.
김정한：지금 현재 서울장애인자립생활센터에서 일하고 있는 김정한입니다. 윤삼호 선생님께 질문을 드리겠습니다. 말씀을 듣고 나니 헛갈리는 부분이 있어서 다시 질문 드립니다. 첫 번째는 선생님의 글에서 언급하고 있는 한국에 존재하고 있는 운동 그룹을 두 가지로 나누고, ‘장애인민중주의’ 그룹하고 ‘당사자주의’ 그룹, 이렇게 나누었는데, 용어 자체가 타당한가에 대한 선생님의 의견을 듣고 싶습니다. 제가 알고 있기로는, 민중주의 운동은 한국의 민중운동을 그대로 답습하고 그대로 가져왔다고 하는데, 한국의 ‘민중주의’는 이론적이나 실천적으로 파산이나 변화의 과정을 겪고 새롭게 움직이려고 하는 모습을 보이고 있기도 한데, 과연 그런 용어를 장애계에서 쓰는 것이 타당한가 라는 질문을 드리고 싶습니다.
임덕영：명칭에 대한 질문이므로, 같이 질문을 드리도록 하겠습니다. 저는 선생님께서 비판을 하신 민중운동에서 약 10여년간 활동을 한 임덕영이라고 합니다. 제가 생각하기에는 ‘민중주의’라는 단어는 윤삼호선생님께서 만들어 내신 단어라고 여겨집니다. 일상생활에서 ‘민중주의’라는 단어는 자주 쓰이고 있습니다. 대표적인 것은 ‘퍼퓰리즘’이라는 영어를 그대로 번역한 것입니다. 또는 예전에 19세기에 러시아에서 나로드니키라는 운동이 있었습니다. 그 운동을 인민주의 또는 민중주의라고 번역해서 운동사회에서는 사용해 왔습니다. 몇 번이고 민중주의라는 단어를 사용함으로써 윤삼호 선생님은 그 대상이 운동세력을 라벨링하고 계십니다. 거기에 대해 윤삼호 선생님의 말씀을 듣고 싶습니다.
윤삼호: 네. 그래서 저는 글에서 잠정적인 의미에서 따옴포를 붙여서 그 단어를 썼고, 방금 말씀하신 개념과 관련된 부분에 전반적으로 동의합니다. 과학적인 개념이 아닙니다. 현상적인 개념이고, 다만, 그 쪽 그룹의 사람들은 ‘장애민중’이라는 단어를 씁니다. 그래서 보통은 ‘장애대중’이라는 표현을 쓰는 데, 민중이라는 개념을 굉장히 소중하게 생각하고 있습니다. 그래서 과학적으로 검증이 안된 용어이기 때문에, 제가 ‘장애인민중주의’라고 부르는 그룹의 대표격인 박경석 선생한테 이런 표현을 쓸려고 하는 데, 용어가 어떠냐고 하니까 좋다고 해서, 잠정적으로 사용하게 되었습니다. 제가 그 쪽 그룹을 임의적으로 특별한 색으로 라벨링할 생각은 없었고, 적어도 그 쪽 주요한 사람들에게 적어도 논의를 전개하기 위한 어떤 현상적인 용어로서 그런 단어를 사용하고자 했고, 당사자들도 좋다, 우리 그룹을 적절하게 부르는 단어라고 했습니다. 저의 지적 권력을 가지고 그들을 라벨링 하는 것은 전혀 아니라는 것을 말씀드리고자 합니다.
김정한：조금 더 말씀을 드리면서 마무리를 하겠습니다. 잘 들었습니다. 선생님의 글은 저같은 중도에 장애를 갖고 뒤늦게 자립생활운동에 뛰어든 사람에게는 여러 논점들을 짚어 준다는 점에서 감사하다는 말씀을 드립니다. 그리고 나가세선생님에 대한 코멘트를 하나 드리고자 합니다. 자립생활진영에서는 적어도 동료상담의 부분에서는 같이 한다는 것에 대해서는 거의 이견이 없기 때문에, 이런 부분에 대해서 말씀드리고자 합니다.
윤삼호: 아까 제가 말씀드렸던 두 그룹이 연대할 수 있는 계기로서 컨텐츠를 들었는데, 동료상담 같은 경우에 그러한 컨텐츠의 예가 될 수 있을 것이라 생각합니다.
이석구：장애운동하면 할 말이 많습니다만, 다테이와 선생님 말씀 해 주십시요.
다테이와 신야：혹시 시간이 된다면 좀 다른 이야기 두 개를 말씀드리고자 하는데요.
하나는 지금까지 계속 진행되었던 이야기와 관련이 되어 있습니다. 제가 최근 3-4년 정도 두 단체 모두에서 강의를 하기도 했습니다.
우리 대학원 박사과정의 정희경씨가 지금까지 이야기 된 역사적 내용을 좀 더 자세히 논문에 서술했기 때문에 그 내용들이 도움이 되지 않을까 생각합니다. 정희경 씨는 논문에서 부문운동이라는 단어를 독자적으로 사용했습니다. 전체 운동에서 부문이라는 의미에서 부문운동이라는 개념을 사용했습니다. 실제로 이야기 드리고 싶은 것은 지금 부터입니다.
A라는 입장이 있고, 또 비(非)A라는 입장이 있다고 한다면, 논리적으로는 A와 비A는 타협할 수 없습니다. 하지만 저는 그런 대립은 아니지 아닐까라고 생각합니다. 여기서 사회 전체가 크게 변화하지 않으면, 장애인의 생존, 생활이라는 것 자체가 가능할 수 없다라는 주장이 하나 있습니다. 그리고 동시에 장애인과 관련된 것은 자신들이 잘 알고 있으므로, 먼저 자신들이 주장을 한다라는 주장도 나름대로 정당합니다.
장애학도 다양하게 존재하지만, 적어도 영국의 장애학 주류에서는 전자의 입장을 긍정하고 있습니다. 저도 일본에서 싸우다 보니까, 대체 우리가 무엇을 가지고 싸우지? 라는 경우도 있고, 저도 관련되었던 경우도 있었습니다.
그래서 선생님이 말씀하신 타협이라는 것은 이론만으로 이루어지지는 않을 것이며, 과거의 다양한 사건, 사고들과 함께 오늘이 있는 것이라 생각합니다.
그런데 장애학의 관점에서 보면, 각 단체가 주장하는 바를 보자면, 전체적으로 정합성이 있을 수 있다고 생각합니다. 저는 정희경씨의 논문을 통해서 예비지식이 있었습니다만, 양측에 가서 강의를 하고, 각 단체의 주장을 들어보았습니다.
그런데, 각 단체의 반응을 보면, 공통점이 많다고 느꼈고 위화감이 없다는 것도 느꼈습니다. 물론 이러한 말씀을 드려도, 하루 아침에 변할 것이라고는 생각하지 않습니다만, 이런 말씀을 드리고 싶었습니다.
두 번째의 이야기는 다른 테마입니다만, 오노 씨의 발표와 관련이 됩니다. 어느 나라도 그렇습니다만, 장애의 인정이나 판정과 관련해서, 많은 장애인이 의문과 불만을 가지고 있으며, 이러한 인정이나 판정 때문에 자신이 불이익을 당하고 있다고 생각하는 경우도 많이 있습니다. 오노 씨가 발표 후반에 제안해 주신 판정기준은 현재의 일본의 수준보다는 낫다 라는 느낌을 받았습니다.
하지만 장애학이라는 학문은 물론 현실에 발을 딛고 있지만 때로는 현실과 떨어져서, 이론적으로 뭔가 또 다른 가능성을 찾는 것이 그 학문의 역할이라 생각합니다.
제가 지금부터 드릴 말씀은, 어제 바로 이 건물에서 3시부터 발표한 것과 동일한 내용이어서 한 번 들으신 분들도 계실 테지만, 오늘 이 자리에 오신 분들 중 어제 그 곳에 계시지 않았던 분들도 계실 것이라 생각해서, 어제의 이야기를 다시 한 번 드리고자 합니다.
극단적인 주장일 수 있지만, ‘필요한 만큼 쓴다, 필요한 만큼 쓰고 요구한다’ 라는 것은 논리적으로 논할 가치가 있다고 생각합니다.
제가 저의 싸이트에 이런 내용에 대해서 썼는 데, 일본어입니다만. 아까 가짜 환자 이야기도 나왔고, 더 얻어내려는 사람들의 사례도 언급되었는데, 이것은 나누어서 생각해 보아야 한다고 생각합니다.
아까 점심 식사 시간에 간사분들하고 이야기를 나누어 보았는데, 한국에서 가짜 장애판정으로 인한 징병 기피 문제가 거론되었습니다. 어떻게 생각해야 되는 지 구체적으로 생각해 본 바는 없습니다. 하지만 일반적인 사회서비스, 복지서비스를 포함해서 말씀드리자면, 많이 받으면 받을 수록 행복해지느냐 라고 했을 때, 반드시 그렇지는 않습니다.
예를 들어서 ‘단지 자기가 좋아서 병원을 가는 사람이 많냐’ 라고 했을 때 그렇지 않다고 생각합니다. 어쩔 수가 없기 때문에 병원에 가서 필요한 것을 받는 것이 의료서비스입니다. 일본의 경우 자기 부담도 있지만, 자신이 필요한 만큼 사용하고 그 만큼 돈을 내는 체계가 50년 이상 계속되고 있습니다. 이와 관련해서 생각해보면, 사회서비스라는 것도 많으면 많을수록 좋은 것인가 라고 한다면 그렇지 않다고 생각합니다. 그렇다면 자기 신고 제도라던가, 서비스를 사용한 다음에 청구한다는 보통 생각하면 황당무계하다고도 보일, 이런 안들도 논리적 일 수 있다고 생각합니다.
이런 이야기를 정부에 한다고 해서 들어주지는 않을 것입니다. 이런 이유로 저는 정부의 갖가지 심의위원회에는 들어가지 못하고 있습니다. 저로서는 행복한 일입니다만, 논리적으로도 또 현실적으로도 있을 수 있다고 생각할 수 있지만, 이것을 한 극으로 놓고, 또 불합리한 현실을 또 다른 극에 놓고, 우선, 어디에 절충점을 찾을 수 있는지 판단이 필요합니다. 이 판단에 대해, 이른바 ‘학’, 즉 ‘스터디’가 수행 할 것은, 이러한 경계를 설정하는 것, 이러한 가능성도 있다 라는 것을 나타내는 것, 물론 현실에서는 바로 적용될 수는 없지만, 이러한 가능성을 제시하는 것 자체도 의미가 있다고 생각합니다.
길어져서 죄송합니다. 이상입니다.
이석구：말씀 감사합니다. 진행을 하니 하고 싶은 말을 못 하네요. 말씀 해 주실 분 부탁드립니다.
이용우：잠깐 보충 말씀을 드리고자 합니다. 아까 오노씨가 말씀하신 가짜 환자에 대해서는 제도적으로 보완을 할 수 있다고 생각합니다. 예를 들어서 통증환자의 경우에는, 치료시기, 예를 들어서 치료를 얼마나 받았고 만약 장애를 판정할 때 2년 후 재판정을 통해서 영구장애 판정을 받는 형식이 있을 수 있구요. 이런 제도를 통해서 가짜 환자를 걸러 낼 수 있을 것이라 생각합니다.
모리시타 나오키：모리시타라고 합니다. 계속되는 이야기입니다. 가짜 환자의 경우는 자신이 병이나 장애를 가지고 있다고 주장할 때 지적되는 문제라 생각됩니다. 그런 사람이 있다면, 그 뒤에는 자신이 이런 병, 이런 장애를 가지고 있다고 말을 하지 못하는 분들이 매우 많이 있다고 생각됩니다. 발표 중에, 장애운동이 엘리트 중심에서 사회적 지위가 낮은 사람들까지 대상으로 삼는 확대된 개념으로 확장되었다는 말씀이 있었는데, 이것이 잠재적인 장애인이나 환자까지 포함하는 방향성을 지향하고 계신지 궁금합니다. 오노 씨나 윤삼호 씨에게 부탁드립니다.
오노 마유코：한국과 일본은 상황이 다르다라고 봅니다. 한국의 경우에는 CRPS환자가 어떤 혜택을 받고 있습니다. 병역을 면제 받는다던지 어떤 종류의 보장을 받고 있습니다. 하지만 일본은 아직 그러한 조치가 없습니다.
일본의 경우에는 자신이 CRPS라는 것을 숨기는 것이 아니라, 환자라는 것 자체를 모르는 경우가 많습니다. 따라서 일본에서 우선 필요한 것은 사회적으로 인지도를 높이는 것이라 생각합니다. 사회적으로 인지도를 높이는 방법은 여러 가지가 있습니다.
예를 들어서 미디어를 사용하거나, 정책에 반영, 실현시켜 인지도를 높이는 방법도 있습니다. 하지만 일본에서 앞으로 CRPS환자가 장애인정을 받아서 어떤 보장을 받게 되더라도, 그 사람이 CRPS환자인가 아닌가 라는 선 긋는 문제, 인정 문제는 여전히 문제가 될 것이라 생각합니다. 제도를 아무리 잘 정비 해도, 그 제도에서 빠지는 사람은 있기 마련입니다.
그렇게 제도에서 누락되는 문제와 CRPS가 사회적으로 승인을 받는 문제는 별개로 생각해야 된다고 생각합니다. 한국에서도, 미국에서도 그렇지만 인지도가 매우 높아졌다고 생각합니다. 그래서 한국의 경우 환자회 등에서 어떠한 방법으로 인지도를 높일 수 있었는지 궁금합니다.
다테이와：방금 발표하신 오노씨의 내용에는 모순이 있다고 생각합니다만, 오늘 너무 많은 이야기를 했기 때문에 생략하도록 하겠습니다.
아주 간단한 한 가지 대답으로서, 장애학의 사회적 모델을 철저하게 견지하면 된다는 것을 말씀드립니다.
즉, 원인이 뭐든지 간에, 어떤 사람이 일상생활 상에서 아프고, 불편하고, 힘든 경우, 이에 대해 대처하는 것은 사회의 책임이자 의무입니다. 간단하게 말씀드리자면 이것 뿐 입니다.
‘원인이 무엇인가’ 라는 것은 본래 문제가 되지 않습니다. 그렇지만 영국의 장애학의 임페어먼트, 디스어빌리티라는 개념에서, 그것이 개념규정의 약점이기도 합니다만, 임페어먼트가 특정되지 않으면 디스어빌리티와는 연결되지 않는 것처럼 구조화 되어 있기도 합니다. 이것은 학문상 이해와 관련된 다소 복잡한 문제이기도 합니다만, 이런 복잡한 문제를 제외한다면, 어찌되었던 원인은 무엇인지 알지 못하지만, ‘몸이 아프고, 잘 움직일 수 없다, 저 쪽까지 혼자서 가지 못한다’라는 경우가 있을 것입니다. 이런 것을 일부러 말하고 싶은 사람이 있을까 라고 한다면, 그렇게 많지는 않을 것입니다.
이러한 것들을 감안한다면, 진짜로 CRPS인가, CRPS가 아닌가 라는 문제는, 본질적인 문제가 아닙니다. 물론 정책적인 여러 가지를 고민하면 다양한 문제가 발생할 것입니다. 하지만 장애학의 가장 기본적인 베이직으로 돌아와서 생각한다면 CRPS의 선긋기 문제는 존재하지 않는다 라는 것이 된다고 생각합니다.
이석구：지금 시간이 별로 없어서, 짧게 말씀을 주고 받으셨으면 좋겠고, 가급적 질문은 2분, 답변을 3분안에 마무리 해 주시길 부탁드립니다. 또 플로어 분들 이외에도 앞에 앉아계신 발표를 하신 분들도 상호 질문, 코멘트를 해 주셔도 됩니다.
나가세：여러 가지 질문과 의견 감사드립니다. 김경미 선생님의 발표, 감사드립니다. 두 가지 질문을 드리고 싶습니다.
첫 번째는 용어의 문제입니다. 뇌병변장애인이라는 단어를 쓰셨는 데, 일본에서는 그다지 사용되고 있지 않은 단어입니다. 어떤 의미로 사용하셨는 지 궁금합니다.
두 번째는 결론 부분에서 실천과제로 두 가지를 제시하셨습니다. 첫 번째로는 중증장애인의 사회참여를 위한 전략을 강구 할 것, 두 번째로는 이미 배제된 50년 이전에 태어난 경도장애인, 70년 이전에 태어난 중증장애인의 사회통합을 주장하셨는 데, 구체적인 힌트가 있을까요? 세대에 대한 분석을 자세히 해 주셔서 도움이 많이 되었습니다. 감사합니다.
김경미: 질문 감사드립니다. 뇌병변장애인은 우리나라의 장애인복지법에 의한 공식적인 단어입니다. 실제로는 뇌성마비, 뇌졸증, 뇌손상을 다 포함한 개념입니다.
두 번째 질문에 대한 답변에 대해서는, 제가 굉장히 고민을 많이 하고 있습니다. 첫 번째 해에 했던 연구가 사회적 배제에 관한 것이었습니다. 두 번째 해에는 사회적 포함, 인쿠르젼에 대한 연구인데, 이것을 어떻게 해석해야 할 지 고민이 많았습니다. 이를 해결하기 위한 전략 중 하나로, 개별적 예산제도를 생각하고 있습니다.
장애인에게 각각 분파적으로 주는 것이 아닌, 총량을 지급하고 그 예산 내에서 자신이 알아서 서비스를 살 수 있게 하는 방법들을 도입하면 어떨까 라고 생각합니다. 올 해 제가 연구하는 제도가 그래서 개별 예산제도입니다. 이것을 위한 전략을 구체적으로 생각하고 있습니다.
개별 예산제도 뿐만 아니라 실질적으로 장애인 문화를 바꾸는 것, 인식개선하는 방식 등을 생각하고 있습니다. 또 연구하는 과정에서 한국에서 벌어지는 사건들, 사태들을 살펴보니까, 한국에는 현재 장애인복지관이 전국에 140개 정도 있습니다. 그 장애인 복지관의 이용률이 급하락하고 있습니다.
실제로 현재 장애인 복지관을 활용하고 계신 분들은 지적장애인 분들이 많습니다. 그 이유로는 한국의 급속한 변화 중 하나로 사회서비스 시장을 들 수 있는데, 자기가 원하는 서비스를 복지관이 아닌, 그 밖으로 나가서 살 수가 있습니다.
예를 들어 예전에는 복지관에서 물리치료를 받았다면 이제는 지역사회에 있는 정형외과에 가서 받을 수 있게 되었습니다. 그런 식으로 서비스 시장이 변화하기 때문에, 현재 서비스 체계도 변화해야 된다는 것도 알 수 있습니다.
이 말씀을 드리고자 하는 이유는, 장애인의 활동보조 서비스 자체가 장애인의 삶을 완전히 변화시켰다는 데에 있습니다. 활동보조서비스제도, 또 이와 관련된 바우처제도가 좋은 점도 있고 나쁜 점도 있지만, 어찌되었던 이 제도로 인해 장애인의 삶이 완전히 변화되었다는 것을 알 수가 있는 것입니다.
이러한 모든 장애인, 모든 세대에 걸쳐 공통적으로 가장 영향을 많이 끼친 것은 장애인활동보조서비스이고, 이동권서비스라고 생각합니다. 이런 서비스와 정책을 개발해야 한다는 것이 제 개인적인 생각입니다.
마지막으로 정책 서비스도 중요하지만 가장 중요한 것은 사람들의 인식인데, 인식이라는 것은 비장애인, 장애인 관계없이, 우리 모두의 삶은 공동체적인 삶이고, 나의 삶은 공동체와 아주 밀접하게 연관되어 있다, 그리고 내가 존재하는 것 자체는 나의 능력 때문에 존재하는 것이 아니라, 다른 사람의 도움으로 살아간다는 사회 전반적인 공동체 의식이 좀 높아져야 되지 않을까, 이상적인 생각일 수도 있지만 그렇게 생각하고 있습니다. 한국도 그렇고, 일본도 그렇지만, 자본주의가 극을 달리면서 인간성이 파멸되는 것 같습니다. 이렇게 파멸된 인간성을 재건립하는 것이 하나의 해결책이어야 되지 않을까 생각합니다.
이석구：그 외에 질문이나 코멘트가 있으시면 말씀 해 주십시요.
박한수：서울 DPI에서 활동하고 있는 박한수입니다. 홍콩은 한국보다 10년 앞서 장애인차별금지법이 제정되어 있는데, 장애인당사자 집단보다 전문가 집단이 우세한 이유는 무엇인가요? 추가적인 질문입니다. 실제로 앞서 아태회의 때 장애인은 오지 않았던것 같고, 홍콩에서는 IR센터와 같은 장애인당사자 단체는 없는 지 궁금합니다.
고토유리：자립생활센터와 관련해서, 제가 아는 한 존재하지 않는다고 합니다. 그렇지만 자립생활센터라는 센터의 형식은 없어도, 자립해서 살아가는 장애인은 물론 있습니다. DPI도 중국은 있는데, 홍콩은 없다고 들었습니다. 저도 홍콩에 대해서 잘 모르는 부분이 있습니다만, 제가 알고 있는 한 없다는 것으로 답변을 드리고자 합니다. 전문가집단과 당사자집단에 대한 질문에 대한 답변입니다. 저도 사회복지사에게 들은 이야기입니다. 1995년 차별금지법이 제정되었을 당시, 당사자들은 역량강화(임파워먼트)가 되어 있지 않았었다고 합니다. 이 법이 제정되는 과정에서 서서히 이루어졌다고 합니다. 처음에 운동을 시작했던 사람들도 최근에는 떠나고 있다고 합니다. 반차별연대에 대해서는 사회복지사가 중심이며, 처음에 활동했던 사람들은 손을 놓고 있다고 합니다. 그리고 본래 당사자라는 말의 의미 자체가 한국, 일본, 홍콩, 모두에서 다 다르다고 생각하며, 홍콩에서는 당사자라는 단어가 거의 쓰이지 않고 있습니다. 당사자라는 단어가 홍콩에서 어떤 의미로 사용되는 지부터 다시 조사의 필요성을 느끼고 있습니다.
나가세：홍콩의 장애인운동은 굉장히 활발합니다. 이석구선생님도 참여하신 9월에 열린 제네바 장애인권리위원회에서도 중국에 관한 심사를 했습니다. 그 때 홍콩에서 20명 이상 참여하였습니다. 저는 국제장애인동맹의 입장에 있으므로, 중국의 장애인당사자의 참가가 중요하다고 생각하여 당사자를 부르려 했지만 정치적인 이유로 실현되지는 못했습니다. 저희는 6명 분의 예산을 확보해서 홍콩에서 6명을 초빙하려 했습니다만 홍콩 분들이 예산을 준비하여 20여명이 참가하였습니다. 이것은 매우 큰 의미를 가지고 있다고 생각합니다. 특히 지적장애인 분 본인이 참가하였고 사전 질문 사항을 본인이 스스로 만들어서 설명하기 위해 그림까지 첨부하여 오셨습니다. 강한 인상을 받았습니다. 이상입니다.
유이 히데키：유이라고 합니다. 김경미선생님께 질문드립니다. 발표 중 첫 부분에 영국에 대한 부분을 언급하셨습니다. 그 중 영국의 장애인 세대의 연구에 대해서, 의료가 상당한 영향을 끼쳤다고 하셨습니다. 한국의 경우, 의료가 세대별, 장애인의 사회참여에 있어서 영향을 미쳤는 지, 미쳤다면 얼만큼 미쳤는지, 또는 영향을 미치지 않았다면 그 이유에 대해서 영국과 비교하여 설명을 해주시면 감사하겠습니다.
김경미: 제 생각에, 영국 연구는 세대가 훨씬 앞입니다. 영국의 연구는1940년대생부터 시작합니다. 그 이후 의료가 급속하게 발전하여 그 자체가 장애인의 삶에 큰 영향을 미쳤는데, 한국의 경우 참여대상자가 1950년대생부터 시작하지만 실제로 50년대 중반 이후가 많습니다. 또한 1950-60년대 생은 경도장애인이 많습니다. 그래서 의료 영향이 많았다고는 볼 수 없습니다. 하지만 언급된 이야기 중에 실제로 의료 덕에 사회참여가 많이 늘었다는 답변은 별로 없었습니다. 오히려 반대로, 의료서비스를 받으면서 느꼈던 차별이 지속되고 있다는 것을 발견할 수 있었습니다. 의료서비스를 받으면서 의사나 간호사로 부터 받는 차별은 지속적으로, 지금까지도 존재 해 왔다는 것을 발견했습니다. 의외로 병원이라는 공간이 차별의 깊이가 큰 곳이라는 것을 알게 되었습니다. 의사들과 환자라는 입장에서 만나서 억압받는 존재가 되는 것은 아닐까 생각합니다. 특히 여성장애인의 경우에는 더 심한 경우가 많았습니다.
이석구：많은 질문 감사드립니다.
오노: 이야기를 되돌려서 죄송합니다. 아까 잠재적 환자 혹은 장애인에 대한 이야기입니다. 미나마타병의 경우도 그런 사례라고 생각합니다만, 잠재 환자에는 환자라는 것을 알면서도 사회적 편견이나 차별 때문에 말을 꺼내지 않는 사람이 있을 수 있습니다. 또 다른 경우로는 자신이 병에 걸렸다는 것을 모르는 경우, 혹은 환자 임에도 의사 등의 의료진의 이해 부족으로 환자가 아니라고 판정을 받은 경우로 구분할 수 있다고 생각합니다. 그런데 일본의 CRPS와 관련해서 문제가 되고 있는 것은 후자입니다. 의료진의 이해부족으로 CRPS임에도 불구하고 그렇지 않다고 판정되는 경우가 문제가 되고 있는 것입니다. 제가 질문을 잘 이해하지 못했을 수도 있습니다. 모리시타씨에게 드리고 싶은 말씀입니다만, 모리시타 씨가 잠재적 환자까지 포함해서 생각하고 있는 지에 대한 질문을 해 주셨는 데요. 내가 환자라고 주장을 하고 싶지만 하지 않는 사람들 중에는 이번 발표에 한정해서 말씀드리자면, 복지서비스를 사용하지 않으려는 사람들도 있습니다. 그래서 이 분들은 재원을 축소할 때 제도적으로 제외가 되는 데, 이것은 크게 문제가 되지 않는다고 생각을 합니다.
모리시타：모리시타입니다. 아주 짧게 말씀드리겠습니다. 방금 잠재 환자를 두 가지로 분류해주셨는 데, 저도 그렇게 생각합니다. 미나마타 병에 대해서 말씀을 드리자면, 자신이 환자라고 주장을 하지만, 인정을 받지 못하고 있는 사람은 잠재적 환자라 불립니다. 하지만 이 잠재환자라는 개념과 구별되어 자신이 환자인지 잘 모르는 분들을 지칭하기 위해 제가 고안해 낸 개념이 잠복환자라는 개념입니다. 그래서 향후 이 개념을 활용하여 관련된 연구를 계속 해 나갈 생각입니다. 이런 잠복환자가 왜 있는 가에 대해서는, 역시 차별과 관련되어 있습니다. 예를 들어 가짜 환자로 불리고 싶지 않다라던가, 장애인이라는 취급을 받기 싫은 경향이 중요한 원인이지 않을까라고, 지금은 그렇게 판단하고 있습니다.
이석구：장시간 수고 많으셨습니다. 좋은 질문과 답변 해주셔서 좋은 시간이 되었다고 생각합니다. 여러분 모두에게 감사드립니다. 그리고 통역해 주신 두 분에게도 감사드립니다.
UP: 20131022 REV: