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「『모체혈을 이용한 새로운 출생전 유전학적 검사』

「고위험군」여성의 목소리를 발신하는 모임 20130121
[Japanese]

last update: 20130831


 우리「고위험군」여성의 목소리를 발신하는 모임은 일본 산부인과 협회 모체혈을 이용한 출생전 유전학적 검사에 관한 검토위원회에서 작성 중인「모체 혈액을 이용한 새로운 출생 전 유전학적 검사」'지침 (안)에 대해 검사의 대상이 될 수 임산부의 입장에서 아래와 같이 의견을 말씀드리고자 합니다. 해당 검사를 통해 임신 기간이 임산부에게 더욱 불안하면서도 불쾌한 시기가 되는 일이 없도록 적절한 지침 작성을 간절히 원하는 바입니다.


1 「III 모체혈을 이용한 새로운 출생전 유전학적 검사의 문제점」에 대해
1-1 지침 (안)에서는 항목 III에서 먼저「임신부가 충분한 인식을 가지지 않고 검사가 이뤄질 가능성이 있다」며 임산부의 인식이 부족할 가능성을 지적하고 있다 .
 그러나 임산부의 인식이 부족하다고 한다면, 그것은 해당 검사의 실시에 있어 충분하고 적절한 정보 제공이 이루어 지지 않기 때문이다. 또한 해당 검사는 분명히 기술적으로「매우 간편하게 실시 할 수 있지」만, 이 검사가 임산부에게「편리」한 것은 결코 아니다. 먼저 제출 한 의견서에서 언급 한 바와 같이 기술의 간편함의 여하에 관계없이, 다른 한편으로 태아가 생명을 계속 유지하기를 기도하면서, 한편으로 태아를 잃을 가능성이 있는 선택을 한다는 것은 임산부에게 심각한 딜레마가 될 수있다. 임산부에게 태아 검사는「어려운」기술이다. 따라서 지침에서 먼저 강조해야 할 것은 임신부의 인식 부족이 아니라 충분한 정보 제공이 되지 않을 가능성 있다는 것이라고 생각한다.
 그래서 아래와 같이 이 항목의 표현의 수정을 제안하고 싶다. 구체적으로는
<1> (1) 「임산부가 충분한 인식을 가지지 않고 검사가 이뤄질 가능성」을「~ 충분한 정보 제공이 이루어지지 않고 검사가 이뤄질 가능성」로,
<2> 3행「충분한 인식을 가지지 않고」을「충분한 정보 제공이 이루어지지 않고」로
<3> 4행「임신부가 동요 • 혼란한 나머지 잘못된 판단을 할 가능성」을「임산부에 동요 • 혼란을 주어 충분한 의사 결정 지원이 되지 않는 가능성」으로 수정하는 것을 요청한다.

 1-2 III(2)에 대해서도 임산부가「오해」할 가능성만을 강조하는 것이 아니라, 오히려 오해를 야기시키는 요인을 고려해야 한다고 생각한다. 예를 들어, 검사 결과에 대해「임신부가 오해 할 가능성」이 있는 것은 2012 년 8 월말부터의 보도의 영향이 큰 것으로 보인다. 임산부를 시작으로 사회에 검사 결과에 대한 정확한 정보가 처음부터 주어지지 않았다 것이「문제점」이 아닐까. 이 항목의 표현에서는 이 점이 간과되고 있다. 또한 저희 모임에서 실시한 조사에서 지침에 있는 시설 요건을 채우지 않는 의료 기관에서도 검사에 대해 조산사에 묻는 임신부가 많아 설명에 고심하고 있는 모습이 엿보였다. 한 조산사는「우선 의료 교육이 필요하다」고 말했다.
 이 검사에 대한 정보를 요구하는 임산부가 평등하고 적절하고 충분한 정보를 얻을 수 있도록 출산에 관한 일반 의료인 및 보도 기관들에 대한 교육의 필요성을 지침서에서도 강조했으면 좋겠다. 동시에 의료인과 미디어 등을 통해 제공되는 불충분하며 한쪽에 치우친 설명, 던져지는 말이 임산부의 결정에 강한 영향을 미치고 있다는 것을 지침에 명기하고, 의료인를 비롯한 관계 기관들에게 주지시켜 주셨으면 좋겠다.

2 「IV 모체혈을 이용한 새로운 출생전 유전학적 검사에 대한 기본적인 생각」에 대해
 2-1 6행「임산부가 그 의의, 검사 결과의 해석에 대한 충분한 인식을 가지지 않고 검사를 받을 가능성」이라는 기술에 대해, III와 마찬가지로 표현의 재고를 검토 바란다.
 2-2 검사를 제공하는 의료인에게는 구체적으로 다음과 같은 자세를 요구하고 싶다. (다음에 계속)
 2-3 임신 출산에 있어서 선택지나 장애가 있는 사람의 생활, 또한 장애가 있는 사람을 포함하여 가족의 생활이 다양하다는 것을 출생전검사를 제공하는 의료인이 공통의 인식을 할 수 있도록 노력을 수행 것을 요청한다. 구체적으로는,
・출생전 검사를 앞둔 때의 기분을 임신을 경험 한 여성 자신에게서 듣는 기회를 갖는 것. (참고 자료 별첨)
・태아에 이상이 발견했을 때의 기분을 경험 한 여성 자신으로부터 들을 기회를 갖는 것.
・의학적인 이유로 태아를 잃는 여성의 기분을 듣는 기회를 갖는 것.
・장애가 있는 사람의 다양한 성장 방법이나 삶의 방식을 배울 수있는 기회를 정기적으로 가질 것.

 이러한 정보를 의료종사자에게 제공 할 수 있는 당사자는 이미 존재하고 있다. 그 당사자와 제휴하면서, 임산부와 그 가족에 대해 적절한 대응을 할 수 있는 의료인이 태아 검사를 제공하는 구조를 만들어주기 바란다.

3 「V-1 모체혈을 이용한 새로운 출생전 유전학적 검사를 실시하는 시설이 갖추어야 할 요건」에 대해
 3-1 「p4.에서「유전 상담을 필요로 하는 임산부들에게 임상 유전학의 지식을 갖춘 전문의가 유전 상담을 제대로 실시하는 체제가 될 때까지 모체혈을 이용한 새로운 출생전 유전학적 검사를 우리나라의 널리 일반 산부인과 임상에 도입해서는 안된다」고 하고 있지만 이 항에서「적절한 유전 상담 '으로 어떤 것이 상정되고 있는지가 명확하지 않다. 그래서 다음을 요구한다.
・2의 2행에서 언급 된 유전 상담에 필요한「충분한 시간」은 1 회당 몇 시간, 몇 번 이상을 상정되고 있는지를 명기해 주기 바란다.
・임신부가 검사에 대해「충분히 고려하는 시간」을 가지기 위해 필요한 일수의 기준을 명기하고, 검사 전 유전 상담을 적절한 타이밍으로 제공하는 것의 중요성을 제시하여 주기 바란다.
・임신부가 검사에 대해「충분히 고려하는 시간」을 가지기 위해 임신 전부터 출산 전 검사에 대한 정보를 요구하는 여성과 그들의 파트너에 대해서도 V-3에 표시된 내용을 포함하는「유전 상담」또는「임신 전 상담」을 제공하는 체제를 갖추는 것을 명기하여 주시기 바란다.

 3-2 3、5、6에서 확정 진단 후 임신 지속에 관한 임산부의 선택에 대한 지원에 대해 언급되어 있지만, 상정하고 있는 지원의 자세가 막연하다. 임산부의 심신의 부담을 고려하면 임신 지속 여부에 관계없이 검사를 받은 시설에서 지속적인 지원을 받는 것이 필수적이다. 따라서 5 의「임산부의 후속 결정에 대해 지원하고 적절한 상담을 계속할 수 있다」를「임신부의 후속 결정에 대해 심리적, 신체적 지원을 제공하고 적절한 상담을 계속할 수 있다」로 수정할 것을 제안하고 싶다.

 3-3 덧붙여, 저희 모임에서 실시한 조사에서도 생존 불가능한 아동의 임신 지속을 포기한 임산부에 대한 케어 자세가 병원에 따라 크게 다르기 때문에 어려운 선택을 한 임산부가 더욱 심신의 부담에 노출되어 있다는 것도 시사되고 있다. 임신 지속 여하에 관계없이 임산부와 태아를 끝까지 존중하는 케어를 제공할 것을 의료의 책무로서 지침서에 명기 해주기 바란다.

 3-4 V에서 의료종사자에게 요구하는 자세로 제시되어 있는 것 처럼 실시 시설에는 검사 대상이 되는 질환이나 장애 당사자와 연계한 체제를 요구하기 위해 6 항의 뒤에 7 (신규) 「의사, 유전 카운슬러, 조산사, 간호사가 검사의 대상이 되는 당사자 협회 (당사자의 부모 그룹 등)에 의한 강습을 받기 위한 운영체제를 갖출 것」을 추가했으면 좋겠다. 구체적인 노력의 일례로 영국에서는 다운증 협회의 움직임에 의해 조산사를 대상으로 한 다운증에 대한 1 일 강습회가 진행되고 있다. 일본에서도 태아 검사의 제공과 관련된 모든 전문직이 대상이 되는 질환이나 임신 지속에 대한 선택에 대해 각 당사자에 의한 강습을 받을 수 있는 프로그램을 만들 것을 요청한다.

4 「V-2대상이 되는 임산부」에 대해
 4-1.이 항목의 전제로서 대상이 되는 임산부는「검사의 수검을 희망하며, 기존보다 침습적 검사의 대상으로 상정되어 온 자, 구체적으로는 객관적인 이유를 1-5에 해당하는 자」라는 것을 명시하기 바란다.
 4-2.또한 1 의「고령임산부」 (출산시에 만 35 세가 맞이하는 자) 에 대해 다음 설명을 덧붙이기 바란다. 즉「고령 임산부를 대상으로 하는 것은 검사 기술의 한계 때문이며, 고령 임신 출산에 본질적인 문제가 있다는 것을 의미하는 것은 아니다」등.

5 「V-3 모체혈을 이용한 새로운 출생전 유전적학 검사를 실시하기 전에 의사가 임산부 및 그 배우자 (사실상의 혼인 관계과 이와 같은 사정에 있는 자를 포함) 및 경우에 따라서는 다른 가족에게 설명하고 이해를 얻을 것」에 대해
 5-1 (2)4의「이 염색체 이상이나 합병증의 치료 가능성 및 지원적인 케어의 현황」의「지원적인 케어의 현황」의 내용이 불분명하므로 구체적으로 명시하기 바란다. 예를 들어, 「출생 한 아이가 성장하는 지역의 요육과 복지 체제, 당사자 단체 (당사자의 부모 그룹 등) 활동의 실제」등.

6 「VI 모체혈을 이용한 새로운 출생전 유전학적 검사에 대한 의사, 검사 회사의 기본 자세」에 대해
 6-1 1에 검사에 대해「의사가 임산부에게 적극적으로 알릴 필요는 없다」고 되어 있지만, 이것은 의료 종사자의 어떤 대응을 가리키는지가 막연하다. 검사에 대한 정보를 요구 한 임산부는「실시 시설」인지 여부에 관계없이 모든 시설 공통된 적절한 정보 제공을 요청한다. 따라서「~ 적극적으로 알릴 필요는 없다」뒤에「단, 임산부로 부터 본 검사에 대한 설명을 요청할 경우, 이 검사를 설명하는 경우에는 V-3의 내용에 따른 배려가 이루어져야 한다. 해당 시설이 실시 시설이 아닌 경우 임산부가 검사를 받기 위한 추가 정보를 요구했을 때에는 인근 실시 시설을 소개하는 것」'등 설명 절차에 대해 추가로 기술해 줄 것을 요청한다.

7 지침 (안) 전체에 대해
7-1 지침의 대상은 일본 산부인과 협회의 회원인지, 새로운 출생 전 검사의 제공과 관련된 모든 직종인지를 명확하게 해 주었으면 좋겠다.
7-2 이 지침은 새로운 태아 검사를 제공하는 시설 요건을 규정하고 있지만, 이 요구 사항에 맞지 않는 시설이 독자적으로 기업과 계약을 맺고 검사를 실시하는 것을 명확하게 금지하지 않고 있어, 포괄성에 의문이 든다.
7-3 지침을 준수하는 대상이 명확하지 않은 가운데, 이 지침의 범위 밖으로 검사를 실시하는 기관이 나타날 때의 대응에 대해서도 검토하고 지침에서 명기하여 주시기 바란다.



UP: 20130831 REV:
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