「『모체혈을 이용한 새로운 출생전유전학적검사에 관한 지침(안)』에 대한 DPI여성장애인네트워크의 의견」
DPI여성장애인네트워크 20130121
[Japanese]
last update: 20130826
우리들은 2012년 9월 24일「출생전진단에 대한 DPI여성장애인네트워크 의견」을 귀 학회에 보냈습니다. 이것을「모체혈을 이용한 출생전유전학적검사에 관한 검토위원회」에서 자료로서 읽어주시면 감사하겠습니다.
귀 학회는「지침(안) 」에는「출생전진단을 수행하는 것에 의해 장애가 예측되는 태아의 출생을 배제하여 장애를 가진 사람의 살 권리와 생명의 존중을 부정하는 것으로 이어질 우려가 있다」, 「염색체수적이상태아의 출생의 배제, 더욱 염책체수적이상을 가진 사람의 생명의 부정에 연결될 수 있는 위험을 안고 있다」고 적혀 있습니다. 또한 객관적인 이유를 가진 임부에 한해 이루어져야 한다. 제한된 시설에 있어서 한정적으로 이루어지여야만 한다 로서 검사를 받는 사람 실시하는 시설을 한정하여 불특정다수의 임신을 대상으로 한 매스스크리닝이 되지 않도록 생각하고 있는 것도 알겠습니다.
그러나 어떻게 한정적으로 해도 검사의 존재와 그 실시는 사회에 변화를 불러일으킵니다. 우리들은 귀 학회와 마찬가지로 장애를 가진 사람의 살 권리와 생명 존중의 부정으로 이어지는 것에 대해 기우하고 있습니다.
또한 출산을 희망하는 여성에 대해서 장애아의 출생을 단념시키는 압박이 되어, 성과 생식의 건강/권리를 침해는 것에 대해서도 기우하고 있습니다.
장애를 가진 사람, 아이를 가지려는 사람 모두에게 필요한 것은 태어나는 아이의 장애의 유무를 불문하고, 장애를 가진 아이의 출산 • 육아에, 그렇지 않은 경우와 같은 축복과 사회적 지원을 한다는 것입니다. 그것이 부족한 상태에서의 출생전검사는 임부에게 장애를 가진 것의 불리를 추궁하여, 임신을 지속할 것인가, 중단할 것인가 하는 판단을 요구하는 것입니다. 출생전검사를 받고 장애가 확인 된 많은 경우 임신이 중단되고 있다고 듣고 있습니다만, 신형의 검사에서도 이것은 예견됩니다. 대상이 되는 유전자 이상을 가진 사람뿐만 아니라 장애에 대한 부정적인 메시지가 되어, 장애인에 대응하는 사회 제도, 의료, 인식을 더욱 후퇴시키고 장애를 가진 사람과 아이를 갖고자 하는 사람의 인권을 후퇴시키는 것이 될 것입니다. 우리는 이 검사의 실시에 찬성 할 수 없습니다.
이상의 내용을 전하면서, 결코 원하는 것은 아니지만, 그래도 이 검사가 실시되는 경우에「지침」이 어떠해야 하는 가에 대한 우리들의 의견을 밝히고자 합니다.
■「I 들어가며」에 대해서
「I 들어가며」의 뒷부분 두 번째 단락에「모체혈을 이용한 새로운 출생전 유전학적 검사가 일본 국내에서도 이루어있는 상황이 되고 있는 현재」라고 되어 있습니다. 검사는 자연 재해처럼 뜻밖에 생긴 것이 아닙니다. 대상이 되는 질환을 가진 사람의 치료가 아니라 배제로 이어질 것은 예상한 전제로 개발 도입되었습니다. 누가 이 기술을 일본에 제공했는지, 또 그 경위를 써 주셨으면 합니다. 향후 이 검사의 사회적 영향을 평가할 때, 이것은 중요한 것입니다.
■「III 모체혈을 이용한 새로운 출생전 유전학적 검사의 문제점」에 대해
「III 모체 혈액을 이용한 새로운 출생전 유전학적 검사의 문제점」의 (1)에서「임부가 동요 • 혼란하는 와중에 잘못된 판단을 할 가능성」, (2)에서「임부가 얻을 수 결과를 확정적인 것으로 오해하고 그 오해에 근거한 결정을 내릴 가능성」라는 표현은 그 문제가 여성의 측에 있는 것처럼 읽힐 수 있습니다. 그러나 임산부가 동요해 오해한다면, 문제는 정보 제공을 하는 측에 있습니다. 다음 (밑줄 친 부분)과 같이 다시 작성할 것을 제안합니다.
(1)모체혈을 이용한 새로운 출생전 유전학적 검사는 임산부의 혈액을 통해 이루어진다. 매우 간편하게 실시 할 수 있어, 임산부가 그 검사의 의의, 검사 결과의 해석에 대해 충분한 정보를 얻지 못하고 검사가 이루어질 가능성이 있는 것이 문제이다. 따라서 검사 결과가 나온 후에 임산부를 동요 • 혼란시킬 가능성이 있다.
(2)검사 결과에 대해 임산부에게 오해를 줄 수있다.
모체혈을 이용한 새로운 출생전 유전학적 검사는 산모 혈액 중 DNA 판편의 양 비율에서 태아가 13 번, 18 번, 21 번 염색체의 수적 이상을 가질 가능성이 높다는 것을 보여주는 비확정적 검사이다. 진단을 확정하기 위해서는 다시 양수 검사 등을 통해 염색체 분석을 할 필요가 있다. 이 점은 기존의 모체 혈청 마커 검사와 본질적으로 달라지는 점은 없다. 모체혈을 이용한 새로운 출생전 유전자 검사는 그 감도가 모체 혈청 마커 검사에 비해 높기 때문에, 피검사자인 임산부를 통해 얻은 결과가 확정적이라는 오해를 불러 일으킬 가능성이 있다.
■「V 모체혈을 이용한 새로운 출생전 유전학적 검사를 시행하는 경우에 요구되는 요건」에 대해서
*「V-1 시설이 갖추어야 할 요건」특히 5,6에 대해
・ 5. 는「임부가 침습적 태아 염색체 검사를 받은 후에도 임부의 후속 결정에 대해 지원하고 적절한 상담을 계속할 수 있다」라고 되어 있습니다. 침습적 태아 염색체 검사에서 염색체의 수적 이상이 확정 된 후 임신을 유지하는 경우, 임신을 중단하는 경우 둘 다 도움이 필요하다는 것을 확인해 주십시오.
・「6. 출생 후 의료 및 케어를 실할 수 있다, 또는 그러한 시설과 긴밀한 연계 체제를 가진다것」도 매우 중요합니다. 장애를 가진 아동의 의료와 케어는 물론, 양육하는 부모들의 케어도 여기에 포함시켜 주십시요. 또한 염색체의 수적 이상이 없다는 것을 알고 출산에 도달하게 된 사람 중에도 검사를 받은 것을 고민하고 상담을 필요로 하는 사람이 있다는 것에도 유의 해 주시기 바랍니다.
*「V-2 대상이 되는 임부」에 대해서
・대상이 되는 임산부를 한정한 이유를 충분히 설명하여 주십시오. 1. ~ 5. 에 쓰여진 조건에 들어 맞지 않는 임신부가 검사를 받은 경우, 검사 결과의 정확성이 낮은 것이 이유 중 하나라고 생각됩니다. 그러나 지금까지의 보도에는 그러한 것이 충분히 전해지지 않고 있습니다. 또한 전문가가 아닌 사람들이 이해하기는 어렵지만, 그러나 알아야 할 필요가 있습니다.
・대상이 되는 임산부를 한정하는 것을 통해 귀 학회는 이 검사가 불특정 다수의 임신부를 대상으로 한 매스스크리닝이 아니라는 것을 전하고자 하고 계시는지도 모르겠습니다. 그것은 중요한 일이지만, 한편, 임신부를 선별하여 딱지를 붙일 우려가 있습니다. 「조건에 해당하는 사람은 검사받는 것이 좋다」라는 메시지가 될 수도 있습니다.
6.로 1. ~ 5. 는 해당하는 임산부가 검사를 받아야만 한다는 것을 의미하는 것은 아니라는 것을 설명에 넣어주시기 바랍니다.
*「V-3 검사를 하기 전에 설명하고 이해를 얻을 것」에 대해
・「V-3 모체혈을 이용한 새로운 출생전 유전학적 검사를 하기 전에 의사가 임산부 및 그 배우자 (사실상의 혼인 관계, 같은 사정에 있는 자를 포함) 및 경우에 따라서는 다른 가족에게 설명하고 이해를 얻을 것」으로 가필을 제안합니다.
(6)로「임신부 및 그 배우자는 (1)에서 (5)까지의 설명을 받은 후, 검사를 받지 않는 선택을 해도 지장이 없다는 것. 검사를 받기로 결정한 경우에도 검사 직전까지 철회할 수 있다는 것」을 가필해 주십시오. 의사로부터 지금까지 상당한 설명을 듣고, 검사를 받지 않는다고 말하기가 어렵다고 느끼는 환자는 매우 많습니다.
*「검사하기 전에 설명하고 이해를 얻을 것」과「V-4 검사를 실시한 후에 설명하고 이해를 얻을 것」에 대해
검사를 하기 전, 하고 난 후 어떤 경우의 설명에도「검사의 대상이 되는 염색체 이상을 가진 사람의 당사자 단체를 소개할 것」을 추가하여 주십시오. 당사자 단체와의 제휴를 검토해 주십시오.
*「VI 모체혈을 이용한 새로운 출생전 유전학적 검사에 대한 의사, 검사 회사의 기본 자세」에 대해
VI 1.2.는 이 검사를 불특정 다수의 임산부를 대상으로 한 매스 스크리닝이 되지 않도록 하는 데 중요합니다. 한편, 임신부가 정보를 요구하는 경우는 정확하고 충분한 정보를 제공하는 것이 필요합니다. 앞에서도 썼습니다만, 지금의 사회가 장애에 대해 부정적이고, 장애를 가지고 살아가는 것이 곤란하는 가운데, 임산부는 검사를 받을 것인지 말 것인지 여부의 판단을 요구받고 있습니다. 그 자체가 불합리한 것입니다만, 불합리와 어려운 가운데서도 판단을 하기 위해서는 가능한 최대한의 정보 제공과 지원이 있어야 합니다.
■「지침(안)」전체에 대해
*인정유전 상담, 유전간호전문직의 장애에 대한 이해해 대해서
「지침 (안) 」에 반복해서 쓰여져 있는 것 처럼, 임산부가 납득할 수 있는 판단을 하기 위해 유전 카운셀러의 역할은 중요합니다. 검사 대상이 되는 장애는 물론 그렇지 장애를 가진 사람이나 그 가족의 생활에 대한 지식과 경험과 이해를 가지고 있는 것이 요구되고 있습니다. 인증 유전 카운셀러, 유전 간호 전문직이 되는 사람을 양성하는 과정에서 장애를 가진 사람과 직접 접할 기회를 필수로 했으면 좋겠다고 생각합니다. 이미 인증 유전 카운셀러, 유전 간호 전문직에 종사하는 사람도 연수를 통해 그 기회를 마련해 주십시오. 이를 위해 장애를 가진 사람의 당사자 단체와의 제휴를 검토하십시오.
우리는 2012 년 9 월 24 일자 출생전 진단에 대한 의견서에서 장애를 가진 우리는 장애가 없는 사람이 생각하는 것보다 훨씬 더 충실한 인생을 살고 있으며 사회를 좋게 해 나갈 힘이 있다고 썼습니다. 「지침 (안) 」V-3 (1), 특히 4. 에도 있는 것 처럼, 장애의 유무와 그 정도는 본인과 가족이 행복한지 불행한지와와는 관련이 없습니다. 유전 상담에 종사하는 분들은 꼭 그 것을 체험 해 주셨으면합니다. 양성, 연수에서는 장애를 가진 사람과 오랫동안 깊이 있게 접하는 시간을 가지시길 바랍니다.
*「지침」은 일반 부인과 의사에 대해서도 취해야 할 대응을 제시하는 것이 필요하지 않을까
・지난해 가을 이후의 보도로 많은 사람들이 신형 검사의 존재를 알게 되었습니다. 그러나 중에는 부정확 한 보도도 있고 또한 충분한 정보가 제공되고 있지 않습니다. 대상이 되는 사람에게 실시하는 의료기관이 제한 된 이유에 대해 모르는 사람이 많을 것입니다. 일반 산부인과 병원에 이 검사에 대해 질문하는 임산부도 있을 것입니다. 또한 불임의 장소에서도 설명이 요구 될 가능성이 있습니다. 많은 임산부, 혹은 지금부터 임신부가 되고자 하는 여성에게 거기에 있는 의사가 이 검사에 대해 먼저 물어 대상입니다.
신형 검사를 실시하는 시설이 아닌 일반 산부인과 의사와 불임 치료를 할 의사도 이「지침」을 잘 알 필요가 있으며, 「지침」은 의사들이 어떻게 대응하면 좋을 지를 제시할 필요가 있다.
・99 년에 후생노동성 전문위원회가「모체 혈청 마커 검사에 관한 견해」를 발행했습니다. 이「견해」에도「의사가 임산부에 대해 본 검사 정보를 적극적으로 알릴 필요는 없다. 또한 의사는 본 검사를 권해야 하는 것이 아니라」고 쓰여져 있었습니다.
그러나 그「견해」가 나온 후 장애를 가진 임신부가 스스로 요구하지 않았는데, 통원하고 있던 산부인과 의원에서 의사로부터 태아 검사에 들었다는 사례가 있었습니다. 그 의사의 의도가 검사의 권유 였는지 여부는 알 수 없습니다. 그러나 임산부에게 의사의 말은 매우 무거운 것입니다. 그 임산부는 큰 충격을 받았습니다. 신형 검사의 실시함에 따라 이런 일이 일어나서는 안됩니다. 임신부에 접하는 모든 의사가「지침」을 이해할 필요가 있습니다. 그리고 유전 상담에 종사하는 사람뿐만 아니라 장애와 장애를 가진 사람에 대한 이해 양성 과정 연수가 요구됩니다.
*「지침」은 현장에서 준수되는가
「지침」이 생각한 바를 모두 나타내어도 의료 현장에서 그대로 실행되고 있는가가 문제입니다. 귀 학회는「지침」을 마련한 이상 그것이 지켜 지도록 철저히 해 주십시오.
*마지막으로
이 의견은 귀 학회의「지침 (안) 」을 향한 것이 있습니다만,「지침」만으로는 충분하지 않다는 것도 덧붙입니다.
신형 뿐만 아니라 출생전 검사를 받을지의 여부, 임신을 계속할 지의 여부는 임산부의 판단이 존중되어야 하는 것은 당연합니다. 하지만 그 판단이 어떤 압력도 없이 자유롭게 이루어지는 것이 아니라는 것, 장애에 대해 부정적인 사회 배경, 가족을 포함한 주위 와의 관계 속에서 이루어진다는 것이 이해되어야 합니다. 따라서, 임산부 개인에게만 책임을 지우는 것으로 끝내서는 안됩니다.
장애를 가진 사람의 살 권리와 생명 존중의 부정, 출산을 원하는 여성의 생식 건강 / 권리 침해를 방지하기 위해, 국가 그리고 사회를 구성하는 시민이 장애의 유무에 격차가 발생하지 사회의 구축에 임하는 것이 필요합니다.
「모성 보호법」에 태아의 장애를 낙태 요건으로 하는「태아 조항」을 두는 것에 강력히 반대합니다.
사람은 우연히 다양한 특성을 가지고 태어납니다. 심신의 기능이 다른 사람과 다른 것도 그 중 하나이지만, 그것이 행복, 불행과 무관하다는 것은 여러 번 썼습니다. 우리는 장애와 함께 살아가는 의미를 느끼고 마음껏 살아 있습니다. 다른 사람과의 차이가 "장애"가 될 지의 여부는 사회 측의 문제이기도 합니다. 그것이 2006 년 유엔 총회에서 「장애인 권리 협약」이 채택 된 이후 정착되고 있는「사회 모델」이라는 인식으로, 지금 사회 측이 바뀌어 가는 과정에 있습니다. 신형 검사의 실시가 이를 후퇴시켜는 안됩니다. 이러한 우려가 현실이 되지 않도록 하는 것이「지침」의 목적이라고 이해하고 있습니다. 그 목적이 이루어 질 수 있도록 귀 학회는 최선을 다해 주시기 바랍니다.
UP: 20130826 REV: