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生存学研究センター報告18 2012/03/31
権藤 眞由美・野崎 泰伸 編 20120331 『医療機器と一緒に 街で暮らすために――シンポジウム報告書 震災と停電をどう生き延びたか〜福島の在宅難病患者・人工呼吸器ユーザーらを招いて〜』,生存学研究センター報告18,192p.

last update: 20131015



本文

岡本晃明
記者。災害や薬害訴訟、重度障害者の在宅生活などを取材。
連載「折れない葦」で2006年度新聞協会賞(編集部門)を受賞。難病ALS患者の在宅移行支援とダンスの稽古場を併設する「ALS-D project」で記録係を務めた。

加藤福(イラスト)
横浜出身、東京在住。京都工芸繊維大学大学院修了、設計事務所勤務ののち、教育ベビーシッターをしながらイラストやデザインの仕事をしています。

川口有美子(イラスト監修)
日本ALS協会理事、NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会理事、有限会社ケアサポートモモ代表取締役。
平成23年度は介護職員等による痰の吸引の法制化と被災地支援に明け暮れた。
電源のみならず、経管栄養、衛生材料、ガソリン、ヘルパーなどが長期にわたって不足し、在宅人工呼吸療法の患者と家族は大変な不自由を強いられていたが、持ち前の粘り強さとサバイバル精神で乗り切った。東北の人の根性を見習いたい。
今年のさくら会のメイン事業は福島県内の難病・障害者の療養支援である。
医療過疎地の問題を探り、労苦をわかち合いたい。

権藤眞由美(編者)
立命館大学大学院先端総合学術研究科一貫制博士課程在籍、立命館大学生存学研究センターリサーチ・アシスタント。研究キーワードはヴェトナムの障害者・精神医療。震災関連・福祉避難所。

酒井美和
関西福祉科学大学助教。立命館大学大学院先端総合学術研究科一貫制博士課程在籍。研究キーワードは障害者福祉・医療福祉・女性・ジェンダー。

佐藤浩子
立命館大学大学院先端総合学術研究科一貫制博士課程在籍、前中野区議会議員。
2011年まで議員として、主に障害者政策やコミュニティ政策に20年間携わってきた経験を生かし、「医療的ケアを必要とする子どもへの自治体政策について」など学会発表を行なってきた。現在、障害者の自立支援を行うNPO法人ねこの手理事、中野区社会福祉協議会理事。

西田美紀
立命館大学大学院先端総合学術研究科一貫制博士課程在籍、看護師・臨床心理士。京都でALS患者の在宅生活を支援。論文に「医療的ケアが必要な難病単身者の在宅生活構築──介護職への医療的ケア容認施策に向けた視点」(『Core Ethics』Vol.7、223-234、2011年)など。

野崎泰伸(編者)
立命館大学大学院応用人間科学研究科非常勤講師。哲学、倫理学、障害学。著書に『生を肯定する倫理へ??障害学の視点から』(白澤社、2011年)、共著に『はじめて学ぶ生命倫理??生・老・病・死を考える』(有斐閣、2011年)。

立岩真也
立命館大学大学院先端総合学術研究科教授、立命館大学生存学研究センター長。社会学。著書に『差異と平等──障害とケア/有償と無償』(共著、青土社、2012年)、『家族性分業論前哨』(共著、生活書院、2011年)、『ALS??不動の身体と息する機械』(医学書院、2004年)、『生の技法──家と施設を出て暮らす障害者の社会学』(共著、藤原書店、1990年、1995年)など多数。

写真協力:三木千絵


UP: 20120622 REV: 20131015
シンポジウム・震災と停電をどう生き延びたか  ◇災害と障害者・病者:東日本大震災  ◇生存学創成拠点の刊行物  ◇全文掲載 
 
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