중증 장애로 의사전달에 곤란을 겪고 있는 도쿄시 무사시노 시의 텐바타 다이스케(天畠大輔)씨(30)가
리츠메이칸대학 대학원 첨단종합학술연구과(교토시)에서 석사에 해당하는 2년 간의 과정을 수료하였다. 발어를 할 수 없고 몸은 거의 움직이지 못하며, 시력에 문제가 있어 문자를 읽기 어렵지만, 통역자의 협력으로 1글자씩 정해가는 「아▪카▪사▪타라는 방법」과 인터넷을 이용한 무료 텔레비전 전화로 수업에 참가하여 자신의 커뮤니케이션을 주제로 164페이지, 약 16만자에 달하는 장애학 논문을 써냈다.
움찔하는 싸인 통역을 매개로 한 논문 리츠메이칸 대학원 30살의 중증장애인
텐바타 씨는 14살 일시적인 당뇨병을 앓았으나 진단▪치료의 잘못으로 뇌장애를 입었다. 의식도 청각도 정상이지만 의사표시는 쾌▪불쾌 정도의 표정만을 할 수 있었으며 의사는
「지적 수준도 유아 단계까지 저하되었다」고 말했다.
이를 믿지 못했던 모친인 마키코(万貴子)씨(59)가 4개월 후, 50음표를 써볼 것을 생각해냈다. 「말하고 싶은 문자가 있다면 무언가 싸인을」이라는 부탁에, 텐바타 씨가 1시간에 걸쳐 「고파」(배고파)라고 전했다. 후에는 스스로 이름 붙인 「아카사타 방법:한글로치자면 가나다라 방법, 역자주」의 시작이었다.
통역자는 텐바타 씨의 오른쪽 손이나 고개를 만지면서, 「아(あ), 카(か), 사(さ), 타(た), 나(な)……」라고 행 이름을 읽어간다.
「타(た)」일 때 근육을 움직이면 다음은 「타(た), 치(ち), 츠(つ), 테(て) 토(と)」라고 읽어간다. 「테(て)」일 때 반응을 하면, 비로소
「테(て)」라는 문자가 확정된다.
지금은 19명이 개호 헬퍼로서 통역을 맡고 있다. 익숙해진 통역자는 「오하(おは)」라 읽으면 「오하요(おはよう) 에요?」등으로 예측하여 제안한다. 의사에 관계없는 불수의(不随意) 운동도 일어나기 때문에 기구로 의사전달을 하면 오히려 시간이 걸려, 「사람을 매개로 한 통역이 나에게는 베스트」라고 한다.
2004년부터 르테르 학원대학(도쿄)에 휠체어로 통학하였으며, 학생들의 협력을 얻어 졸업. 2010년도에 리츠메이칸 대학으로 진학하였다. 논문 작성에는 어머니와 통역자에게 인터뷰를 실시하여 통역을 둘러싼 과제를 탐구하였다. 문헌은 읽어 주는 것을 암기하였다.
지도하고 있는다테이와(立岩真也)교수(사회학)는「교토까지의 이동이 힘드므로 대학 장애학생 지원 예산도 활용하여 인터넷 전화인
『스카이프』를 사용하는 등 여러 고민을 했다. 논문은 그가 사용하는 커뮤니케이션의 실제를 처음으로 밝힌 중요한 것이다.」라고 말한다.
「장애인을 위한 통역자가 사회적으로 인지되고, 제도보장이 실현되는 것이 이상적」이라는 덴바타 씨.
4월부터는 일본학술진흥회 특별연구원으로 채용되어 박사과정에서 연구를 계속한다. 프랑스의 조사도 계획 중이다.
『목소리로 낼 수 없는 아(あ)・카(か)・사(さ)・타(た)・나(な)』라는 자서전도 6년에 걸친 작업 끝에 생활서원에서 조만간 출판 되어질 예정이다.
장애인의 사회참가에 빼놓을 수 없는 통역지원
정보・커뮤니케이션 지원은 장애인의 활동이나 사회참가에 없어서는 안된다. 청각 장애의 경우에는コ수화통역이나 요약필기, 시각 장애에게는 점자나 낭독, 맹▪농인에게는 손가락 점자(指点字)나 촉수화가 필요하다.
뇌 장애나 신경 난병으로 발신이 곤란한 경우도 있다. 전형적인 것은 근위축성 측삭경화증(ALS, 난병의료수급자는 약 8400명)으로 의식은 선명하지만 전신 근육이 움직이지 않게 된다. 손가락의 움직임이나 눈깜빡임 등으로 컴퓨터를 조작하여 의사전달을 할 수 있는 장치가 지급되고 있지만 능숙하게 사용할 수 있는 사람 만이 있는 것은 아니다.
이 영역에서도 통역 제도가 필요할 것이다. 당사자에 의한 연구는 그 기초가 된다.