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独居ALS患者の病状進行過程における住生活実態と諸課題

山本 晋輔
2011/06/05 第25回日本地域福祉学会大会抄録 於:東洋大学白山キャンパス



【研究目的】
 本研究の目的は、家族支援者のいない筋萎縮性側索硬化症(以下ALS)患者の事例を通して住生活実態を明らかにし、重度身体障害者に対する効果的な在宅生活支援のあり方を検討することである。現在、ALS患者の多くは自宅での療養生活を送っている。だが、その中で家族に頼らずに地域生活を送る患者は極めて少ない。それは社会制度が家族の支援を前提としていることに起因し、単身ALS患者は自宅での生活を送る機会だけでなく、長期的な生存を可能とする人工呼吸器装着の選択肢さえ実質的に奪われている。この状況を変えるためには、ALS患者が地域生活を営むために必要とされる支援内容をソフト/ハードの両面で蓄積・整理しなければならない。しかし、こうした観点での研究蓄積は医療・福祉分野でも僅かであり、また諸制度に規定されるサービスが包括的に実現される場となる建築分野においても同様である。

【研究方法】
 主対象者は約2年前にALSを発症した60歳代の男性で、家族の支援がない中で在宅生活を余儀なくされている。調査方法は住居の実測調査と、実際の生活場面を具体的に把握するための観察・聞き取り調査である。前者は、実測と同時に写真撮影等も行ない住居の様子を詳細に記録した。後者は、主対象者のSだけでなく介助者や支援者、その他関係者についても必要に応じて対象を広げ、制度利用の状況と症状の進行を記録した。なお、調査期間は2008年3月から同年10月までの期間であり、この期間中に転倒による肋骨骨折の疑いと、在宅生活の再構築を目的に4月末から約2か月半の間入院している。

【結果】br>  @入院前:介護保険制度のみの利用である。介護保険制度で派遣された介助者は実質的に短時間しか滞在できず業務内容も定められており自由度が低い。Sは殆どの時間帯で日常生活上の用事をひとりで済まさなければならなかった。そして、上述したが自宅での転倒が原因で入院する。A入院中:病状がさらに進行し、障碍者自立支援法の利用が可能となった。自宅でも日常的に車椅子が必要になることや、また介護支給量が大幅に増加したことで介助者と共同生活に近い形で住まうことが予想された。それに伴い、自宅において室内の模様替えを無償で行う必要があった。B在宅移行後:夜間の見守り介助に一日10時間が支給され、ケアプランで生じた空白部分はボランティアで埋められほぼ24時間の介助が受けられるようになった。だが、それだけ私生活に対する周囲の干渉も大きくなり、これまでとは違う形で地域生活を送らなければならなかった。

【考察】
 住生活上の課題等は大きく次の3つである。1)諸制度は進行性の病に対応したものにはなっておらず、特に独居患者の場合は支給介護量の不足が住生活に直接反映される。2)医療的管理を要する患者は介助者の常駐が不可欠だが、日常生活では私的な時間や空間を確保しづらい状況に置かれる。3)重度身体障害者の住空間整備には必ずしもその種の専門家による支援を要しない。迅速かつ質的に優れた制度的支援を提供するためには、介助者を含めて患者の身近な人間による住空間面の支援も視野に入れる必要がある。


UP:20110707 REV:
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