본지 연재 「세계의 개호와 의료 정보 읽기」를 계기로 인터넷에서 영어로 정보를 읽는 재미에 빠져서 블로그를 운영하는 것이 “본업”이 된 생활을 한지 오래되었다. 중증의 장애가 있는 딸을 가진 부모이기도 하므로, 장애관련의 메일링 리스트(ML)에 3곳 정도 가입해 있다. 귀중한 정보를 주셔서 여러 가지 논리들에 대해서 많이 배우기도 하다. 또한 영어권에서 장애인을 둘러싼 의료윤리에는 마음에 걸리는 움직임들이 눈에 띄일때는 ML를 통해 내가 정보를 주기한다. 가끔은 「이거― 이상하다 ―! 」라고 작은 불만을 토해 내는 굉장히 작은 맴버의 한 사람이다. 나는…
●2011년3월11일(금）
3월11일 금요일의 오후도 평소 처럼 ML정보를 체크하면서 인터넷으로 영어 뉴스를 읽고 있었다. 컴퓨터의 모니터 상부에 지진발생을 알리는 큰 자막이 흘러가고 있었지만 나는 살짝 확인만 하고 하던 작업을 계속하고 있었다. 그러나 지진 다음에 또 지진, 그리고 또…….
지진의 진도에 따라 지진이 일어난 곳의 지명이 자꾸 바뀌어 가는 것은 보통 일이 아니었으므로 아래층으로 뛰어 내려가 텔레비젼을 켰다. 텔레비전에는 이미 쓰나미가 차를 잇달아 삼키며 내륙으로 흘러가고 있는 영상이 실시간으로 보여주고 있었다. 화면이 바뀔 때 마다 눈앞의 현실은 더욱 지독한 악몽일 뿐 이였다.쓰나미의 흉악한 검은 생물처럼 논과 밭을 지나 비닐 하우스를 삼켰으며, 차들이 몇 대는 우왕 좌왕 하는 사이에 쓰나미는 도로까지 삼켜버렸다. 아무도 없는 집안에서 나는 두 손으로 입을 막고 얼어 붙은 채로 내내 서 있었다.
ML도 아주 큰 재해로 인해 충격을 받은 것 처럼 대부분 침묵했다. 다음날
13일 일요일은 내가 사는 세토우치(瀨戶內) 마을에서는 저녁에 내놓는 해일 주의보를 지역사람들에게 알리는 사이렌과 방송이 이상했다. 그러나 현재 진행형의 피해 재해 상황을 텔레비전을 통해서 상공이나 높은 지형에서 목격하게 되면 눈앞에서 계속 이여지고 있는 당연한 일상의 리얼리티가 희박해져 버린다. 텔레비전을 통해서 목격할 당시의 그 충격은 일주일이 지난 지금도 가시지 않는다
12일에는 몇 가지 원전과 지진재해 관련 정보들이 조금씩 띄엄띄엄…….
이번일로 피해재난을 입은 사람들이 수도 없이 많을 텐데……. 큰 재해가 일어날 때마다 나는 중증 장애가 있는 딸을 생각하게 된다. 그리고 재해가 발생하게 되면 어떻게 될까?? 상상만해도 가슴이 터질 것 만 같다. 장애가 있는 몸으로 지진이나 해일(쓰나미)로 피해를 입은 사람들은 지금쯤은 어떻게 하고 있을까….가슴이 먹먹하며 울렁거렸다.
●2011년3월13일(일)오전
13일의 일요일에는 중증심신장애인 시설에 데려온 딸과의 주말을 평소 때와는 전혀 다르게 불안한 기분으로 보내고 있다.
그러자 그 아침 「지진 재해 정보입니다」라고, 도쿄전력(東京電力)이 14일 월요일부터 순번정전을 예정하고 있다는 정보를 누군가가 ML에 발신했다. ML의 내용은 인공 호흡기 등 사용자에게 좀더 빠르게 알려주고 대응해줄 것을 호소하는 것 이었다.
2시간 후 그 정보가 즉시 ALS협회의 ML에도 발신되었다는 보고가 있었다. 그 때 Copy and Paste되어 있는 인공 호흡기 사용자에 대한 어드바이스 중에는 「Ambu bag를 준비하고, 정전이 되기 전에 반드시 연습해 두도록」 「외부 배터리의 양을 점검해 두도록」등도.
계속해서 Ambu bag에서 코 마스크에 수동으로 공기를 보내는 방법이 유튜브에 공개 되었다. 시판되고 있는 배터리에 관해서도 정보제공을 해야 한다고 누군가는 호소하고 있었다.
그 후에 바로 그에 대응하는 형태로 인공 호흡기를 착용한 아이들의 부모모임 「바쿠바쿠의 모임」에서는 입수 가능한 시판 배터리와 변압기를 이용해서 전원을 확보하는 것등에 대한 상세한 정보가 동(同)회의 HP에 데이터가 업되어 있다고 ML를 통해서 알려왔다. 순번정전을 하겠다고 발표한지 불과 3시간의 사이에 일어난 일들 이였다.
정보들을 자세히 들여다 보니 정말 깜짝 놀랄만한 정보들이었다. 나는 미리 예정된 정전이기 때문에 집에서 인공 호흡기를 사용하고 있는 사람들의 안전은 어떠한 형태로든 보장될 것이라고 태평스럽게 생각하고 있었기 때문이다.
이만큼의 절박한 목숨의 위기에서는 각자 개인별로 대처하지 않으면 안되는 것일까…. 너무나도 힘든 상황에 기막혀 한다. 단지 3시간의 정전으로 인해 직접 목숨에 위협을 느끼는 당사자들이나 개호인, 지원자의 공포와 긴장을 상상하면 그 자체만으로도 숨막혀온다.
●2011년3월13일(일)오후
오후 1시, 후생 노동성의 정국지도과에서 해당 지역 의료담당자 앞으로 내려온 사무연락 「도쿄전력(東京電力) 주식회사의 순번정전에 대한 의료기관의 대응에 대해서」라는 내용이 ML에 발신되었다.
그 내용을 보면「인공흡입기,산소농축기,재택투석기기, 흡인기 등의 재택 의료기기를 사용하고 있는 환자에게 의료기관과 보조기구 회사가 협의 해가면서 정전 기간 동안, 대체할 기계를 배포하거나 빌려주는 것 등에 대해서 대응을 하는 것」그리고 「어쩔 수 없이 재택의료기기의 사용이 필요할 경우에는 의료기관에 일시적으로 입원할 수 있도록 도와주는 등, 순번정전에 대응할 준비에 대해서 특별한 협력을 부탁 드립니다. 또한 필요에 따라 자가발전장치의 연료 확보 등에 대해서도 필요한 지원을 해 주시도록 부탁 드립니다. 그러나 상황에 따라서는 환자를 옮기는 것도 검토 할 수 있으며, 그러한 조치를 강구할 경우에는 관련 구청의 담당자에게 보고서를 제출해 주십시요」
위의 문장을 읽고 한숨 돌리고, 무엇도 할 수 없는 나도 온몸이 경직되어 긴장하고 있음을 느낄 수 있었다. 당사자들의 위기감은 어느 정도 일지. 물론 목숨이 걸려있는 사람들은 이것만으로 안심할 수는 없을 것이다.
그 후에도, 구체적으로 비상용 배터리 기종명이나 가격, 구체적인 사용방법등 순번정전 지역과 시간에 관한 정보들이 또 다른 ML나 네트워크를 우회한 정보들이 잇달아 ML에 오고 있었다. 지금 바로 그곳에서 목숨의 위험에 직면하고 있는 사람들이 있다는 절박한 위기감을 공유하고, 많은 사람들이 필요로 하는 정보를 모으고, 정리하고, 필요한 사람에게 정버를 발신 하고자 필사적으로 움직이고 있다.
●2011년3월14 (월), 15 (화), 16 (수)
14일의 월요일 미명 리츠메이칸 대학 글로벌COE프로그램 「생존학」창성 거점 리더인 첨단종합 학술 연구과 교수의 立岩真也씨에게서 광범위한 네트워크를 통해서 모아 놓은 정보를 거점의 홈페이지에 모아놓기 시작했다는 메일이 왔다.
인공 호흡기를 이용하는 재택의료환자의 긴급상담창구가, 토쿄전력(東電) 지역내의 독립행정법인 국립병원기구, 독립행정법인 노동자건강복지기구 및 사단 법인 전국사회보험협회연합회 등이 운영하는 의료기관에 마련되었으며, 긴급적이고 일시적인 입원체제가 개시된다는 통지가 후생 노동성으로부터 내려와, 각 기관에서 연락을 준 것은 다음날인 15일 화요일이었다.
ML로 흘러오는 정보도 서서히 넓혀가기 시작했고, 장애가 있는 피해자에 대한 대응을 둘러싼 정보가 각각의 장애나 질환 별로 당사자 단체나 지원자들에게 폭 넓게 퍼지기 시작했다.
예를 들면 DPI여성장애인 네트워크는, 14일부터「[잠정판]으로 장애가 있는 피해자들이 알아두어야 할 것」을 메일로 보냈다. 그리고 그날 밤에 긴급재해대책본부 枝野幸男 총무부장관과 재해 자원봉사 담당자인 淸美 수상 보좌관에게 요망서를 보냈다.그리고 그 뒤에 개정판에서는 「당신의 대피소에 이런 분이 계신다면」이라는 제목으로 장애인이나 환자 노인 등에게 어떻게 대응해야 하는 지에 대한 매뉴얼을 DPI여성장애인 네트워크 HP에 올려놓았다. (문장 끝에서 링크할 수 있다).
또한 장애인계도서의 전문 서점인「스베스96」에서는 자세한 지원기관정보가 링크되었다는 메일이 왔다. (첨부자료를 참조）。
다테이와(立岩)씨가 이러한 정보를 모아서 몇 시간 마다 갱신하는 생존학 거점 사이트에는, 갱신 할 때마다 항목을 늘리고, 링크를 거듭하면서 자세하고 구체적인 데이터 베이스가 점점 정리되어 갔다.
일본장애포럼(JDF)은 14일, 내각총리 대신, 후생노동 대신들 앞으로 피해를 입은 장애인의 실태조사나 장애에 알 맞는 정보보장, 의료기기의 전원보장, 피난소에서의 배려, 활동보조인 대기, 시설과 주거지역의 복귀예산 등의 6항목에 관한 「피해 장애인에 대한 특별지원의 긴급 요망서」를 제출했다.(문장 끝부분에 링크를 참조).
또한 16일에는 ＤＰＩ일본회의 전국자립생활센터협의회（ＪＩＬ）、유메가제기금 등 몇 곳의 장애인 단체가 공동으로 동북관동대지진(동북지방태평양앞바다지진)장애인구원본부를 설립했다.
유메가제 기금은 1995년의 한신아와지(阪神淡路-고베) 대지진 재해 때 피해 재해지역의 장애인들이 기본적으로 가지고 있었던 네트워크를 활용해서 서로를 도와 주웠던 경험을 바탕으로 설립되었으며 오사카(大阪)를 거점으로 하는 피해재해 장애인구원 활동을 하는 NPO법인이다. 현재는 이번에 만들어진 동북관동대지진(동북지방태평양앞바다지진)장애인구원본부의 서 일본(西日本-오사카, 고베, 교토)지역 사무국의 역할을 하고 있다.
지진 다음날인 12일부터는 이미 현지에 들어간 선발대나 그 후에 계속 현지 조사를 하러 갔던 사람들로부터 피해재해지역 정보와 수시, 각 단체의 블로그 등에 보고 되고 있다.
●「생존학」거점 등
그리고 그 날로부터 1주일. 「생존한」거점의 ＨＰ에는「재해와 장애인・환자：동일본지진재해」라는 페이지（http://www.arsvi.com/d/d10.htm）가 만들어 졌다.17일 갱신단계에서는 먼저 염두에 두었던 항목은 「인공호흡기 （정전시의 대응등）」 「인공투석」「자폐증」「정신장애/정신의료」「시각장애」「지적 장애」「청각 장애」「혈우병（혈액제제의 공급상황）」「의료와 사회（의료기관의 대응・의료정보 등에 링크）」「출산・생」「약」「암」「심장병」. 그리고「볼런티어・기부・지원물자」「피해대응：매뉴얼 가이드라인 핸드북」.
위의 ＤＰＩ여성장애인 네트워크나 스페이스96의 정보도 전문적을 게재되어 있는데 그 외、「정보제공 등 링크」（첨부자료를 참조）나 다언어로 발신되고 있는 지진재해 관련정보의 링크집도 있다.
이 일주일간 영어 뉴스 신문인 “애송이 영어신문”은 한 장도 발행하지 못하고 피해지역에 많은 당사자들이나, 지원자가「무엇인가 하지 않으면」안 된다는 생각들을 행동으로 만들어가는 모습을 다만 감탄과 경이로움 그리고 복종의 생각으로만 보고 있을 수 많은 없었다.
텔레비전 화면에 끊임없이 나오는 파괴와 비참, 원폭사고 진행에 대한 정보들을 마치 중독된 것처럼 보고 있으면 공포나 슬픔 뿐만 아니라, 자신에게는 아무것도 할 수 없다고 하는 자책에 대한 걱정이나 자신은 이전과 다름없는 생활을 계속해 가는 것에 대한 죄악감이 일어난다. 그리고 앞으로 우리들이 사는 사회는 어떤 곳이 될 것이며, 어떻게 흘러 갈 것인가라고 하는 끝을 모르는 불안
어쩌다가 지진피해지역에 있지 않았던 우리들도 저만큼의 커다란 지진재해로 인한 정신적인 쇼크를 받들 지도 모릅니다.
인터넷 상에서는 국외로 탈피하는 외국인에 대해 무책임한 발언을 하는 사람들도 나오기 시작했습니다.
●재해시의 멘탈케어
그러한 중에 14일부터 발빠르게「아는 임상 심리사로 부터 유익한 정보를 받았다」라는 ＭＬ가 왔으며「피해재해시의 멘탈케어」에 도움을 받았다.
「우선은 안정시키고 자신의 멘탈케어를 합시다. 필요한 정보로 안전을 게 되면 불안한 상태에 빠지지 않도록 텔레비전만 보지 말고 사람들과 이야기도 하고 사람들끼리 어울립시다」.
그렇게 호소하는 메시지에는 모금운동과 전기를 절약 할 수 것 이상 아무 것도 할 수 없는 것처럼 생각되는 우리들도, 자신의 멘탈케어를 의식하고 불안한 에너지를 주위에 전달하지 않도록 자제할 수 있다고 배웠다.
자신의 불안을 다른 사람에 대한 배척이나 공격성으로 만들어 내지 말고, 많은 사람들처럼 불안해 하는 약한 한 사람이 자신임을 인정하고, 스스로 케어하는 노력을 기울이며, 절도 있는 언동으로 항상 주의할 것.그것 조차 이 혼란스러운 상황속에서 우리가 각자할 수 있는 중요한 공헌의 하나가 될 것이다.
●그 후
이 원고를 여기까지 쓴 18일 밤, ALS협회 이사인 가와구치 川口有美子씨에게서 ML이 왔다. ALS협회가 후생 노동성부대신과 교섭한 결과, 지진 재해로 인해 입원한 인공 호흡기 등의 중증장애인은 개호보험, 장애인 자립지원법에 의한 주택개호, 중증방문개호가 평상시 대로 이용 가능 하도록 했다고 하는 것 이였다.
그 후 지진 재해로부터 2번째 주말을 맞이하는 3간의 연휴에ML로 왔던 많은 내용중에서 몇 가지의 정보를 뽑아보면 21일 밤에는 선발대가 피해지역 방문했던 사람들이 오사카로 돌아가서 유메가제 기금의 맴버들에게 긴급 보고회를 오사카(大阪)에서 열었다고 한다.
피해재해 정신장애인에 대한 지원을 참고로 정신과 의사로 阪神淡路 대지진 재해의 체험이나 고찰을 계속해온 中井久夫씨의 저서 「재해를 정말로 입었을 때」의 전자 데이터 공개 및 무상분포의 정보. 또한 재해와 장애에 관련된 이 1주일 남짓의 보도들과 링크집 등. 이것들 또한 앞으로도 계속되어 밀려올 정보도 순차적으로 위에서 봐온 생존학 홈 페이지에 싸여 갈 것이다.
사회적 약자, 재해약자로 불리는 장애인이나 주변의 가족이나 지원자들의
이렇게도 신속하고 동시에 강한 행동력과 네트워크가 가능하게 한 정보 페이지다. 이번 지진 재해로 피해를 입은 장애나 병이 있는 사람들이나 고령자를 위해서라도 앞으로의 복귀활동이나 미래의 일본이 보다 약자에게 따뜻한 사회가 되기 위해서라도 크게 활용되어 가길 기원하고 있다. 그러한 생각을 가지고 같은 ML에 참가하는 “신문애송이”이가 목격한 일주일간을, 애송이의 눈으로 본 것을 적어 보았다. 대지진 재해 후 처음으로 “신문”에 이러한 형태로 쓸 기회를 기회를 주신 본지 편집부에게 진심으로 감사 드린다.
이번 대지진으로 희생이 된 많은 분들, 소중한 사람을 먼저 보낸 분들에게 진심으로 위로의 말씀을 드립니다. 그리고 힘든 상황에 처해 있는 분들을 위해서 조용히 하지만 확실하게 계속적으로 활동을 하시는 이본의 많은 사람들에게 마음속으로부터 경의를,,,,,,,. 아무쪼록 한 분이라도 더 많은 분들의 생명이 구제되기를, 하루라도 빨리 피해를 입으신 여러분들에게 안전하고 평온하게 지낼 수 있는 생활로 되돌아 가시길.