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ＪＰＡ事務局ニュース 第３号

日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）　2010/06/18

「難病 nambyo」
last update:20140205


第３号（2010年6月18日）

発行日　２０１０年６月１８日

・１１月に「難病・慢性疾患フォーラム」を開催
　ＪＰＡなど３団体がよびかけ、第１回実行委員会ひらくＪＰＡ総会でも紹介されましたが、１１月にＪＰＡ、日本リウマチ友の　会、難病のこども支援全国ネットワークの３団体がよびかけて実行委員会方式による「難病・慢性疾患フォーラム」を開催する　ことになりました。
・熊本県難病連が後押しする(NPO)青年協議会「こころのそうじ隊」リヤカーで資源ゴミ回収を行いながら難病者支援を訴える。


◆◇ＪＰＡ事務局ニュース（No.３）-2010 年 6 月 18 日--------◇◆
＜発行＞日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）事務局
東京都豊島区巣鴨 1-20-9 巣鴨ファーストビル 3 Ｆ
TEL 03-5940-0182 FAX03-5395-2833
Mail address : jpa@ia2.itkeeper.ne.jp


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　活動に役立つニュースを不定期に配信しています。
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　などの変更がございましたら返信をお願いします。）


◎ 11 月に「難病・慢性疾患フォーラム」を開催
　ＪＰＡなど３団体がよびかけ、第１回実行委員会ひらく


ＪＰＡ総会でも紹介されましたが、11 月にＪＰＡ、日本リウマチ
友の会、難病のこども支援全国ネットワークの３団体がよびかけて
実行委員会方式による「難病・慢性疾患フォーラム」を開催するこ
とになりました。
　詳細は、追って実行委員会ニュースで報告いたします。
　６月 11 日（金）、都内で第 1 回実行委員会が開催され、ＪＰＡに
未加盟の埼玉障害難病協議会、東京難病団体連絡協議会、神奈川県
難病団体連絡協議会の３団体をはじめ、日本筋ジストロフィー協会、
がんのこどもを守る会、胆道閉鎖症の子どもを守る会も含めて 24 の
患者団体が参加。患者の声を医療政策に反映させるありかた協議会、
PRIP Tokyo、ファイザー株式会社、アステラス製薬からも参加があ
りました。実行委員長にはＪＰＡ伊藤代表が選出され、事務局は、
ＪＰＡおよび難病のこども支援全国ネットワークの２団体を中心に
組織して準備をすすめていくことを確認しました。
　開催日… 2010 年 11 月 28 日（日）
　会 場…国立オリンピック記念青少年総合センター国際会議場
　記念講演…「新たな難病対策への展望」（仮）
　　　　　　　金澤一郎先生（日本学術会議会長、更生科学審議会
　　　　　　　　　　　　　　　疾病対策部会難病対策委員会委員長）


◎熊本県難病連が後押しする(NPO)青年協議会「こころのそうじ隊」
　リヤカーで資源ゴミ回収を行いながら難病者支援を訴える６月１２日、東京明治神宮前を出発。ＪＰＡ伊藤代表が見送りに
　

　リヤカーを引いて日本列島縦断して歩くのは代表の上村剛さん。
これまでに、九州から東京まで全長 3278 ㎞を 222 日かけて歩いて
きました。今回は 12 日に東京を出発し、３ヶ月かけて北海道まで
を踏破します。
　行く先々で、難病連や患者団体のみなさんへの支援も一緒に訴え
て、募金活動を一緒に行えるよう、熊本県難病連からも、行程内の
県難病連に申し入れを行うことになっています。行程内の県難連に
は、ＪＰＡ事務局からも追って詳しい内容とお願いを送ります。
募金活動については、現地での対応となり、集めた募金はすべて、
県難病連が受け取ることとします。また、募金活動はできなくとも
差し入れや激励は大歓迎ということですので、少人数でも、行き先
の予定を確認のうえ、対応してくださればと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
6 月 20 日（松戸市）～ 21 日（柏市）～ 22 日（牛久市）～ 23 日（土
浦市）～ 24 日（かすみがうら市）～ 25 日（小美玉市）～ 27 日（水
戸市）～ 28 日（東海村）～ 29 日（日立市）～ 30 日（高萩市）～
7 月 1 日（北茨城市）～ 2 日（いわき市勿来支所）～ 4 日（いわき
市）～………８月 16 日（北海道入り、函館市）～ 17 日（七飯町）
～……… 9 月 10 日（札幌市） 等々。
詳しい工程表は、行程内の県難病連に送付します。
また、上村剛さんの携帯番号およびアドレスは次のとおりです。
携帯 090-3344-0244 携帯アドレス kyougikai@docomo.ne.jp
日々の様子はブログで http://seinen-kyougikai.jp/blog/


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◎今回は、難病フォーラムなどのうごきをお伝えしました。
　フォーラムについては、後日、実行委員会ニュースも発行して
　いきます。ＪＰＡに参加していなかった地域難病連、小児難病
　団体、製薬会社や研究者などの支援団体、個人など、これまで
　にない共同行動となりますので、今から月１回程度の実行委員
　会を重ねて準備をすすめ、おおいに盛り上げていきたいと思い
　ます。なお、例年行われております全国患者家族集会は、今年
　はこの難病・慢性疾患フォーラムに集中することになります。
　今から、予定を入れてご参加くださいますよう、お願いいたし
　ます。

（ＪＰＡ事務局長 水谷幸司）


＊この頁は平成24・25年度 厚生労働科学研究 難治性疾患克服研究事業「患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究」の一環として、その資金を得て作成されています。
＊作成：長谷川 唯
UP: 20140203　REV: 20140205
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