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「障害者福祉政策の谷間にある難病者の現状と課題
――生活モデルからの「障害」の再考」
「장애인복지 정책의 틈새에 있는 난치병자의 현상과 과제
――생활 모델로부터 「장애」를 재고하다」

大野 真由子(오노 마유코)  20100529
 国際研究交流会 於:京畿[キョンギ]大学(水原[スウォン])
국제연구 교류회:경기대학 수원캠퍼스
グローバルCOE「生存学」創成拠点 国際プログラム
글로벌 COE「생존학」창성거점 국제 프로그램

last update:20100626

Ⅰ.問題と目的(문제와 목적)

「障害者」とは「身体障害、知的障害又は精神障害があるため、継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける者」と 障害者基本法第2条に規定されている。では、難病者は「障害者」 に該当するのだろうか。 この点、同法第三章や2004年の参議院付帯決議などからは、「障害の予防」という枠組みの中で難病を捉えることにより、難病者についても一応同法の対象としながらも、その判断に当たっては病気そのものを見ているのではなく、難病から起因して生じてくる「身体障害」をもって「障害者」としていると解釈することが妥当である。

 「장애인」이란 「신체장애, 지적장애 또는 정신장애가 있기 때문에, 계속적으로 일상생활 또는 사회 생활에 상당한 제한을 받는 사람」이라고 일본의 장애인기본법 제2조에 규정되고 있다. 그러면, 난치병자는 「장애인」 에 해당하는 것일까? 이 점, 이 법률 제3장이나 2004년의 참의원부대(付帯) 결의 등에서는, 「장애 예방」이라는 틀 안에서 난치병을 파악하는 것에 의해, 난치병자도 일단 이 법률의 대상으로 삼으면서도, 그 판단에서는 병 자체를 보는 것이 아니라, 난치병에 기인해서 생기는 「신체장애」를 근거로 「장애인」이라고 간주하고 있다고 해석하는 것이 타당하다.

 問題はわが国の障害者福祉の対象が、機能障害に基づいており、生活上の支障・困難といった「生活モデル」を中心に考えてこなかった点にある。難病者が福祉サービスを利用するには、身体障害者福祉制度の対象とならなければならず、身体障害者手帳の取得が必要となる。だが、手帳の申請や決定は機能障害の有無で判断する「医学モデル」を前提としていることから、難病者には適応しづらいものとなっている。難病は医療と雇用の「制度の谷間」「たらい回し」が起きやすく、生活実態の調査が今後の課題として挙げられている。そこで、本研究では難病患者の社会生活上の困難について現状を明らかにするとともに、患者の困難と現行の障害認定制度との関わりを考察することによって難病者の障害者福祉をめぐる課題を提示することを目的とする。

 문제는 일본의 장애인복지 대상이, 기능 장애에 근거하고 있으며, 생활상의 지장・곤란이라고 하는 「생활 모델」을 중심으로 생각하지 않아 왔다는 점에 있다. 난치병자가 복지 서비스를 이용하기 위해서는, 신체 장애인 복지제도 대상이 되어야 하며, 신체 장애인 수첩의 취득이 필요하다. 그러나, 수첩의 신청이나 결정은 기능 장애의 유무로 판단하는 「의학 모델」을 전제로 하고 있기 때문에, 난치병자에게는 적응하기 어렵게 되어 있다. 난치병은 의료와 고용의 「제도의 틈새」 「차례대로 돌림」 이 일어나기 쉽고, 생활 실태 조사가 앞으로의 과제로서 거론되고 있다. 그래서, 본연구는 난치병 환자의 사회 생활상의 곤란의 현황을 밝히는 동시에, 환자의 곤란과 현황의 장애 인정 제도와의 관계를 고찰함으로써 난치병자의 장애인복지를 둘러싼 과제를 제시하는 것을 목적으로 한다.


Ⅱ.対象と方法(대상과 방법)

慢性疼痛を主症状とする難病であるCRPS(複合性局所疼痛症候群)患者7名(男性2名、女性5名、20代前半~60代前半)に半構造化面接を行った。面接開始前には、研究概要書を示しながら、研究の目的、方法、プライバシーの保護、拒否の権利、結果の公開について十分に説明し、協力意思を確認後、承諾を得た。データ収集期間は2007年8月~11月である。インタビューでは半構造化面接を用い、患者が「おおむね語り尽くした」という内容を口にした時点を終了とした。

 만성적인 통증을 주된 증상으로 하는 난치병인 CRPS(복합부위통증증후근)환자 7명 (남성 2명, 여성 5명, 20대 전반〜60대 전반)에 반구조화 면접을 실시했다. 면접 시작 전에는, 연구 개요서를 제시하면서, 연구의 목적, 방법, 프라이버시의 보호, 거부의 권리, 결과의 공개에 대해 충분히 설명하고, 협력 의사를 확인 후, 승낙을 얻었다. 데이터 수집 기간은 2007년 8월〜11월이다. 인터뷰에서는 반구조화 면접을 이용하며, 환자가 「대체로 이야기 했다」라고 하는 내용을 말한 시점에 종료했다.


Ⅲ.結果と考察(결과와 고찰)

CRPS患者の「障害」認定をめぐる現状と課題
患者の語りからは、現行の障害者福祉サービスを受ける前提条件である障害者手帳の取得をめぐる問題点が浮かび上がってくる。それは、①痛みのように可視化・数値化できない症状は「障害」として認められにくいこと、②障害認定がなされても実際の困難に見合った等級認定がなされないこと、という2つに大別できる。

 CRPS환자의 「장애」인정을 둘러싼 현황과 과제
환자의 이야기로부터는, 현행의 장애인복지 서비스를 받는 전제조건인 장애인수첩의 취득을 둘러싼 문제점이 부각된다. 그것은, ①아픔과 같이 가시화・수치화할 수 없는 증상은 「장애」로 인정 받기 어려운 것, ②장애로 인정되어서도 실제의 곤란에 알맞은 등급으로 인정되지 않는 것,이라는 두가지로 크게 나눌 수 있다.


(1)障害認定の問題(장애 인정의 문제)
 身体障害者手帳の申請は「治ったとき」を起算点としている。だが、CRPSの場合、怪我が治癒しても、病気としての症状が継続しており、症状が不安定であることから症状固定の判断がしづらい。固定したか否かという判定がしづらい。治癒する/しないという既存の分割システムを採用する「障害」認定制度の前に、怪我であり病気でもあるこの病いは行き場を失っている。

 신체장애인 수첩의 신청은 「나았을 때」를 기산점으로 삼고 있다. 그러나, CRPS의 경우, 부상이 치유해도, 병으로서의 증상이 계속하고 있으며, 증상이 불안정하기 때문에 증상 고정의 판단이 어렵다. (장애의 상태가)고정되었는지 아닌지를 판정하기 어렵다. 치유한다 / 하지 않는다는 기존의 분할 시스템을 채용하는 「장애」인정 제도 앞에서, 부상이며 병이기도 하는 이 병은 갈 곳을 잃어버리고 있다.

(2)等級認定の問題(등급 인정의 문제)
 CRPSは痛みを主症状とするため客観的測定が困難である。神経症状や痛みといったものは臨床場面では軽視されており、障害認定はなされても手帳の交付外であることも多い。例えば、肢体不自由の場合、等級上は7級が存在するが、7級単独の障害では身体障害者手帳は交付されないため実際上何の保障も受けることができない。

 CRPS는 아픔을 주된 증상으로 하기 때문에 객관적 측정이 어렵다. 신경증상이나 아픔이라는 것은 임상현장에서는 경시되고 있으며, 장애로 인정되어서도 수첩의 교부 대상에서 제외되는 경우도 많다. 예를 들면, 지체부자유의 경우, 등급상은 7급이 존재하지만, 7급 단독의 장애로는 신체장애인 수첩은 교부되지 않기 때문에 실질적으로 아무런 보장도 받을 수 없다.

(3)障害者基本法と身体障害者福祉法(장애인기본법과 신체장애인복지법)
 障害者基本法は、すべての障害にかかわる具体的な法制定や国および地方公共団体の施策の根拠となるものであり、その目的を実現するための手段として身体障害者福祉法が存在する。にもかかわらず、下位の法規範である身体障害者福祉法の「障害」の定義が上位の法規範である障害者基本法の射程を狭め、実質的に理念の実現を妨げるものとなっている。障害のある人を医学の対象としての「身体機能障害」という一面で見るのではなく、生活者としての「生活機能障害」という視点から捉えていくことの必要性を感じさせられる。

 장애인기본법은, 모든 장애에 영향을 미치는 구체적인 법제정이나 국가 및 지방 공공단체의 시책의 근거가 되는 것이며, 그 목적을 실현하기 위한 수단으로서 신체장애인 복지법이 존재한다. 그럼에도 불구하고, 하위의 법규범인 신체장애인 복지법의 「장애」의 정의가 상위의 법규범인 장애인기본법의 범위를 좁히고, 실질적으로 이념의 실현을 방해하는 것이 되어 있다. 장애가 있는 사람을 의학 대상으로 하는 「신체 기능 장애」라는 일면에서 보는 것이 아니라, 생활자로서의 「생활 기능 장애」라는 관점에서 인식할 필요성을 느끼게 된다.


Ⅳ.おわりに()

 世界の国々では、自国の総人口に占める障害をもつ人の割合を発表している。例えば、北欧の国々は30%代と高比率を示しているが、アジアの発展途上国などでは3%以下という低比率な状況にある。その理由は、実際に障害者の人口が少ないということではなく、各国の「障害」概念が異なることに起因する。つまり、障害者福祉が充実している国々は「障害」の射程範囲が広いため、自ずと障害者比率が高くなっているのである。どの時代のどの世界でも通用する絶対的な「障害」の定義というものは存在しない。障害者基本法の基本理念である「完全参加と平等」を実現するには、当事者の「生活者」としての声に耳を傾け、真のニーズに対応した制度を構築する必要がある。そのためにも、まずは現行制度が前提とする「医学モデル」から脱却し、当事者の生活上の困難という「生活モデル」という視点から「障害」を柔軟に捉えることが大切である。「障害」の定義は誰のため何のために必要なのか。障害者福祉の本質ともいえるその問いに応答できるような定義を再考することが今まさに求められている。

 세계 각국에서는, 자국의 총인구에 차지하는 장애를 가지는 사람의 비율을 발표하고 있다. 예를 들면, 북유럽의 각국은 30%대로 높은 비율을 나타내고 있지만, 아시아의 발전도상국 등에서는 3% 이하로 낮은 비율의 상황에 있다. 그 이유는, 실제로 장애인의 인구가 적다라는 것이 아니라, 각국에서 「장애」개념이 다른 것에 기인한다. 즉, 장애인복지가 충실하고 있는 각국은 「장애」의 범위가 넓기 때문에, 저절로 장애인 비율이 높게 나와 있는 것이다. 어느 시대의 어느 세계에서도 통용되는 절대적인 「장애」 의 정의는 존재하지 않는다. 장애인기본법의 기본이념인 「완전 참가와 평등」을 실현하기 위해서는, 당사자의 「생활자」로서의 목소리에 귀를 기울이며, 진정한 요구에 대응한 제도를 구축할 필요가 있다. 그러기 위해서도, 우선은 현행 제도가 전제로 하는 「의학 모델」로부터 벗어나, 당사자의 생활상의 곤란이라는 「생활 모델」이라는 관점에서 「장애」를 유연하게 인식하는 것이 중요하다. 「장애」의 정의는 누구를 위해 무엇을 위해 필요한 것인가? 장애인복지의 본질이라고도 말할 수 있는 그 물음에 응답할 수 있는 정의를 재고하는 것이 지금 바로 요구되고 있다.

◆参考(참고)URL

国際(국제)RSD/CRPS研究財団(연구재단)(The International Research Foundation for RSD/CRPS)
http://www.rsdfoundation.org/ja/ja_clinical_practice_guidelines.html
http://www.rsdfoundation.org/index.html



*作成(작성):中倉 智徳(나카쿠라 도모노리)/翻訳(번역):あべ やすし(아베 야스시)
UP:20100525 REV:20100626
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