「장애인」이란 「신체장애, 지적장애 또는 정신장애가 있기 때문에,
계속적으로 일상생활 또는 사회 생활에 상당한 제한을 받는 사람」이라고
일본의 장애인기본법 제2조에 규정되고 있다. 그러면, 난치병자는 「장애인」
에 해당하는 것일까? 이 점, 이 법률 제3장이나 2004년의 참의원부대(付帯)
결의 등에서는, 「장애 예방」이라는 틀 안에서 난치병을 파악하는 것에 의해,
난치병자도 일단 이 법률의 대상으로 삼으면서도, 그 판단에서는 병 자체를
보는 것이 아니라, 난치병에 기인해서 생기는 「신체장애」를 근거로 「장애인」이라고 간주하고 있다고 해석하는 것이 타당하다.
문제는 일본의 장애인복지 대상이, 기능 장애에 근거하고 있으며,
생활상의 지장・곤란이라고 하는 「생활 모델」을 중심으로 생각하지 않아
왔다는 점에 있다. 난치병자가 복지 서비스를 이용하기 위해서는, 신체
장애인 복지제도 대상이 되어야 하며, 신체 장애인 수첩의 취득이
필요하다. 그러나, 수첩의 신청이나 결정은 기능 장애의 유무로 판단하는
「의학 모델」을 전제로 하고 있기 때문에, 난치병자에게는 적응하기
어렵게 되어 있다. 난치병은 의료와 고용의 「제도의 틈새」 「차례대로 돌림」
이 일어나기 쉽고, 생활 실태 조사가 앞으로의 과제로서 거론되고
있다. 그래서, 본연구는 난치병 환자의 사회 생활상의 곤란의 현황을
밝히는 동시에, 환자의 곤란과 현황의 장애 인정 제도와의 관계를 고찰함으로써 난치병자의 장애인복지를 둘러싼 과제를 제시하는 것을 목적으로 한다.
만성적인 통증을 주된 증상으로 하는 난치병인
CRPS(복합부위통증증후근)환자 7명 (남성 2명, 여성 5명, 20대 전반〜60대
전반)에 반구조화 면접을 실시했다. 면접 시작 전에는, 연구 개요서를
제시하면서, 연구의 목적, 방법, 프라이버시의 보호, 거부의 권리, 결과의
공개에 대해 충분히 설명하고, 협력 의사를 확인 후, 승낙을
얻었다. 데이터 수집 기간은 2007년 8월〜11월이다. 인터뷰에서는 반구조화 면접을 이용하며, 환자가 「대체로 이야기 했다」라고 하는 내용을 말한 시점에 종료했다.
CRPS환자의 「장애」인정을 둘러싼 현황과 과제
환자의 이야기로부터는, 현행의 장애인복지 서비스를 받는 전제조건인
장애인수첩의 취득을 둘러싼 문제점이 부각된다. 그것은, ①아픔과 같이
가시화・수치화할 수 없는 증상은 「장애」로 인정 받기 어려운 것,
②장애로 인정되어서도 실제의 곤란에 알맞은 등급으로 인정되지 않는 것,이라는 두가지로 크게 나눌 수 있다.
신체장애인 수첩의 신청은 「나았을 때」를 기산점으로 삼고
있다. 그러나, CRPS의 경우, 부상이 치유해도, 병으로서의 증상이 계속하고
있으며, 증상이 불안정하기 때문에 증상 고정의 판단이 어렵다. (장애의 상태가)고정되었는지
아닌지를 판정하기 어렵다. 치유한다 / 하지 않는다는 기존의 분할 시스템을 채용하는 「장애」인정 제도 앞에서, 부상이며 병이기도 하는 이 병은 갈 곳을 잃어버리고 있다.
CRPS는 아픔을 주된 증상으로 하기 때문에 객관적 측정이
어렵다. 신경증상이나 아픔이라는 것은 임상현장에서는 경시되고 있으며,
장애로 인정되어서도 수첩의 교부 대상에서 제외되는 경우도 많다. 예를 들면, 지체부자유의 경우, 등급상은 7급이 존재하지만, 7급 단독의 장애로는 신체장애인 수첩은 교부되지 않기 때문에 실질적으로 아무런 보장도 받을 수 없다.
장애인기본법은, 모든 장애에 영향을 미치는 구체적인 법제정이나 국가 및 지방 공공단체의 시책의 근거가 되는 것이며, 그 목적을 실현하기 위한 수단으로서 신체장애인 복지법이 존재한다. 그럼에도 불구하고, 하위의 법규범인 신체장애인 복지법의 「장애」의 정의가 상위의 법규범인 장애인기본법의 범위를 좁히고, 실질적으로 이념의 실현을 방해하는 것이 되어 있다. 장애가 있는 사람을 의학 대상으로 하는 「신체 기능 장애」라는 일면에서 보는 것이 아니라, 생활자로서의 「생활 기능 장애」라는 관점에서 인식할 필요성을 느끼게 된다.
세계 각국에서는, 자국의 총인구에 차지하는 장애를 가지는 사람의
비율을 발표하고 있다. 예를 들면, 북유럽의 각국은 30%대로 높은 비율을
나타내고 있지만, 아시아의 발전도상국 등에서는 3% 이하로 낮은 비율의
상황에 있다. 그 이유는, 실제로 장애인의 인구가 적다라는 것이 아니라,
각국에서 「장애」개념이 다른 것에 기인한다. 즉, 장애인복지가 충실하고
있는 각국은 「장애」의 범위가 넓기 때문에, 저절로 장애인 비율이 높게
나와 있는 것이다. 어느 시대의 어느 세계에서도 통용되는 절대적인 「장애」
의 정의는 존재하지 않는다. 장애인기본법의 기본이념인 「완전 참가와
평등」을 실현하기 위해서는, 당사자의 「생활자」로서의 목소리에 귀를
기울이며, 진정한 요구에 대응한 제도를 구축할 필요가 있다. 그러기
위해서도, 우선은 현행 제도가 전제로 하는 「의학 모델」로부터 벗어나,
당사자의 생활상의 곤란이라는 「생활 모델」이라는 관점에서 「장애」를
유연하게 인식하는 것이 중요하다. 「장애」의 정의는 누구를 위해 무엇을 위해 필요한 것인가? 장애인복지의 본질이라고도 말할 수 있는 그 물음에 응답할 수 있는 정의를 재고하는 것이 지금 바로 요구되고 있다.