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「CRPS患者をめぐる制度・医療・患者会の現状と援助的課題」
「CRPS(복합부위통증증후근)환자를 둘러싼 제도・의료・환자회의 현황과 원제적 과제」

大野 真由子(오노 마유코) 20100527
ラウンド・テーブル・ディスカッション 於:研究空間〈スユ+ノモ〉(南山[ナムサン])
라운드 테이블 디스커션 장소:연구공간<수유+너머> (남산)
グローバルCOE「生存学」創成拠点 国際プロ グラム
글로벌COE[생존학]창성거점 국제프로그램

last update:20100720

1.研究の背景・問題点・課題(1. 연구배경. 문제점. 과제)

痛みは可視化・数値化できないという性質上、臨床場面では個人の主観に属するとして過小評価されている。特に慢性疼痛をもつ者は、身体的苦痛に加え、社会的地位の喪失、経済的負担など、日常生活を大きく阻害されているにも関わらず、周囲の理解を得にくく、その苦しみは計り知れない。修士論文では,慢性疼痛を主症状とするCRPS(複合性局所疼痛症候群:Complex Regional Pain Syndrome)患者の語りを臨床心理学的に考察し、その苦しみに「病いそのものから生じる個人の苦しみ」と「社会によって生み出された苦しみ」の二重構造があること、ソーシャル・サポートと自己受容が苦しみとの和解に重要な役割を果たしていることを明らかにした。

아픔이 가시화, 수치화되지 않는 성질상 임상실험 시에는 개인의 주관에 의존하는 것으로 과소평가되고 있다. 특히 만성안구통증을 가진 사람은 신체적 고통에 더해 사회적 지위의 상실, 경제적인 부담 등 일상생활을 크게 저해 받고 있음에도 불구하고 주변의 이해도 얻기 어려워 그 괴로움은 이루 말할 수 없다. 석사논문에서는 만성안구통증을 주요증상으로 하는 CRPS(복합부위통증증후근: Complex Regional Pain Syndrome) 환자의 이야기를 임상심리학적으로 고찰하고 그 괴로움에 [아픔에서 발생하는 개인의 괴로움]과 [사회로부터 발생하는 괴로움]의 이중구조가 있다는 점. 소셜서포트와 자신을 받아들이는 것이 괴로움해소에 중요한 역할을 맡고 있다는 것을 밝혔다.

だが、同時に研究結果は、患者の苦しみが社会との関係を抜きにしては解決できない問題を多く含有していることを感じさせるものでもあった。社会的認知度の高い病気や可視化・数値化できる病気と比較してみると、CRPSのように可視化・数値化できず、社会的認知度も低い病気の場合、その苦しみの世界は想像不可能な領域にある。そのため、周囲の人が「想像できない世界」を「存在しないもの」として扱ったり、自己の想像可能な範囲にひきつけ恣意的に解釈したりすることが患者にさらなる傷を与えている。そこで、博士課程では、CRPSをめぐる制度・医療・患者会についての現状と課題を明らかにすることを通して問題の全体像を把握し、CRPSという病気を社会に位置づけていくことを課題とした。

그렇지만 동시에 연구결과는 환자의 괴로움이 사회와의 관계를 배제하고는 해결할 수 없는 문제를 상당부분 포함하고 있다는 것을 느끼게 해주는 것이기도 했다. 사회적 인지도가 높은 병이나 가시화, 수치화할 수 있는 병과 비교해보면 CRPS와 같이 가시화,수치화 되지 않고 사회적인지도가 낮은 병의 경우 그 괴로움의 세계는 상상할 수 없는 영역이다. 그 때문에 주변사람들이 [상상할 수 없는 세계]를 [존재하지 않는 것]으로 제외시키거나 자기의 상상 가능한 범위에서 추측해 자의적으로 해석하는 것이 환자에게 더욱 큰 상처를 주고 있다. 그래서 박사과정에서는 CRPS를 둘러싼 제도, 의료, 환자회에 대한 현황과 과제를 명확히 하는 것을 통해 문제의 전체상을 파악하고 CRPS라는 병을 사회에 자리매김하게 되도록 하는 일을 과제로 삼았다.

2.研究経過・研究計画(2.연과 경과, 연구계획)

(1)制度(제도)
CRPS患者の苦しみの構成要素となっている「社会経済的苦しみ」を例にあげると、その背景には、わが国の障害者福祉の対象が機能障害に基づいており、生活上の支障・困難といった「生活モデル」を考慮していないという問題がある。CRPSのような難病患者が福祉サービスを利用するためには、身体障害者福祉制度の対象となる必要があり、そのために身体障害者手帳を取得しなければならない。だが、障害者手帳の申請やその決定はすべて「医学モデル」を前提とした機能障害の有無で判断されており、症状固定などの条件もあるため、症状が不安定で進行する難病患者には適応しにくいものとなっている。また、先行研究では、難病患者の苦しみのなかでも、特に医療費や生活費の出費とそれを支える就労問題を背景とする経済的負担が大きいことが指摘されており、生活実態の調査の必要性が今後の課題として挙げられている。 【方法】 そこで、昨年の研究では、難病であるCRPS患者に対してインタビュー調査を行い、得られたデータをもとに社会生活上の困難について現状を明らかにすることを目的とした。 【考察】 患者の語りをM-GTAによって分析した結果、24個の概念が得られ、そこから就労に関する3つを抽出して考察を加えた。結果、CRPS患者の就労を困難にしていたのは、主に、制度的問題、疾病管理の難しさ、物理的環境の不整備、職場スタッフからの理解の得られにくさの4点であった。なかでも特に、現行の雇用政策は手帳の取得や特定疾患の認定が前提とされているため、そこに該当しない難病者は対象とならないこと、また、CRPSは可視化・数値化ができない痛みを主症状としていることから職場での理解を得られにくいことが大きな阻害要因となっていることが明らかになった。難病者をめぐる問題はよく「制度の谷間に落ちている」といわれるが、その多くは「難病の問題」としてひとくくりに論じられてしまっている。難病というものが多様で個別的であるがゆえに谷間への落ち方もまた様々であるということを改めて考える必要がある。

CRPS환자의 괴로움의 구성요소인 [사회경제적 괴로움]을 예로 들면 그 배경에는 일본의 장애인복지의 대상이 기능 장애에 기반을 두고 있어 생활상의 지장, 곤란 등의 [생활모델]을 고려하지 않는 문제가 있다. CRPS와 같은 난치병환자가 복지서비스를 이용하기 위해서는 신체장애자 복지 제도의 대상이 되어야 하고 그를 위해서는 신체장애인수첩을 취득해야 한다. 그러나 장애인수첩의 신청과 그 결정은 모두 [의료모델]을 전제로 한 기능장애의 유무로 판단되고 있어 증상이 항상 같아야 한다는 조건도 있기 때문에 증상이 불안정하고 진행되는 난치병환자들에게는 적용하기 어려운 문제가 있다. 또 연구 결과에서는 난치병환자의 괴로움 중에서도 특히 의료비와 생활비의 지출과 그것을 지탱하고 있는 노동문제를 배경으로 한 경제적 부담이 큰 점이 지적되고 있어 생활 실태조사의 필요성을 앞으로의 과제로 들었다. 【방법】이 시점에서 작년 연구에서는 난치병인 CRPS환자에 대한 인터뷰조사를 실시해 얻게 된 데이터를 기초로 사회생활상의 곤란함에 대해 현재상황을 밝히는 것을 목적으로 하였다. 【고찰】환자의 이야기를 M-GTA에 의해서 분석한 결과 24개의 개념을 얻을 수 있었고 그 점으로부터 고통에 관한 3가지 사항을 추출해서 고찰에 추가하였다. 결과 CRPS환자의 노동을 곤란하게 하고 있는 것은 주로 제도적 문제, 질병관리의 어려움, 물리적 환경의 불정비, 직장스텝으로부터 이해 받기 어려움의 4가지였다. 그 중에서도 특히 현행의 고용제도는 수첩의 취득과 특정질병의 인정이 전제되어있기 때문에 거기에 해당되지 않는 난치병환자는 대상이 되지 않는 것, 또 CRPS는 가시화 수치화가 되지 않는 아픔이 주증상이기 때문에 직장에서 이해를 얻기 힘든 점이 큰 저해요인이라는 것이 밝혀졌다. 난치병환자를 둘러싼 문제는 자주 [제도의 골짜기에 빠져있다.]라는 말을 하지만 그 상당수는 [난치병의 문제]로 일괄적으로 논해지고 있다. 난치병이라는 것이 다양하고 개별적이므로 골짜기에 빠지는 형태도 다양한 것을 다시 한번 생각해볼 필요가 있다.

(2)医療(의료)
米国のペイン・クリニックでは、麻酔科医、臨床心理士、脳外科医、内科医、リハビリ医、看護師、という充実したスタッフで構成され、医師たちは一丸となってその患者にとって最善だと思われる治療を提供している。他方、我が国では1名~数名の麻酔科医が手術の合間をぬって患者の処置にあたっているのが通常で、各科は独立し、医師間の連携・協力とは遠い状況にある。 【方法】 米国のペイン・クリニックに関する文献研究と、現地での調査研究を行うことにより、その設立背景、医療制度、日本と米国における「痛み」に対する捉え方の相違などを参考に、我が国の医療現場に米国のような組織が設立しにくい要因を探るとともに、組織導入についての検討を行う。

미국의 페인클리닉에서는 마취과의사, 임상심리사, 흉부외과의사, 내과의사, 재활치료의사, 간호사가 완벽하게 갖춰진 스텝으로 구성되어 의사들이 일환이 되어 그 환자에게 최선이라고 생각되는 치료를 제공하고 있다 한편,일본에서는 1명~몇 명의 마취과 의사가 수술 중에 틈을 내서 환자에게 처치하는 것이 보통으로 각과는 독립되어 의사간의 연대, 협력과는 거리가 먼 상태이다. 【방법】미국의 페인클리닉에 관한 논문연구와 현지에서의 조사연구를 실시함으로 인해 그 설립배경, 의료제도, 일본과 미국에서의 [아픔]에 대한 파악방법의 차이 등을 참고로 하여 일본의 의료현장에 미국과 같은 조직이 설립되기 힘든 요인을 찾음과 동시에 조직도입에 대해 검토를 한다.

(3)患者会(환자회)
米国には7000人の会員を取りまとめるCRPS患者会(RSDSA)が存在しており、情報提供の場として、また患者同士の交流の場としての十分な機能を果たしている。一方、我が国では、全国に5つの患者会があるものの、組織間の交流はほとんどない。CRPSは調査や医学的研究の遅れから、患者自身も自己の病気について正確な情報をもっていないことが多く、特にインターネットを利用できない世代は仲間の存在を全く知らないこともあり、強い孤独感を抱いている。 【方法】 米国や我が国における他疾患の患者会の成功例(ALS・血友病患者会等)に習い、患者会の設立にむけて必要な要因を講究していく。具体的には、米国のCRPS 患者会との連携により、患者会の設立背景や効用・限界などについて情報収集を行うこと、また、難病患者組織についての文献研究、関係者への聞き取り調査を行うことによって、難病患者にとっての患者会のもつ意味を明らかにし、そこから患者の真のニーズを汲み取れる患者会とはどのようなものであるかを探求していく。

미국에는 7000명의 회원을 한데 묶는 CRPS환자회(RSDSA)가 존재하고 있어, 정보교환의 장으로서, 또 환자 동지간의 교류의 장으로서 충분한 기능을 하고 있다. 한편, 일본에는 전국에 5개의 환자회가 있지만 조직간의 교류는 거의 없고 오히려 환자간의 단결을 저해하고 정보를 확산시키는 요인이 되기도 한다. CRPS는 조사와 의학적 연구의 뒤쳐짐에 따라 환자자신도 자신의 병에 대해 정확한 정보가 없는 경우가 많고 특히 인터넷을 이용할 수 없는 세대는 같은 처지의 환자존재를 전혀 모르는 일도 있어 심한 고독감을 안고 있다. 【방법】미국과 일본이 처한 다른 질병의 환자회의 성공사례(ALS,혈우병환우회등)에 배우고 환자회의 설립을 위해 필요한 요인을 강구해간다. 구체적으로는 미국의 CRPS환자회와의 연대를 통해 환자회의 설립배경과 효과, 한계 등에 관한 정보 수집을 할 것, 또 난치병환자조직에 관한 문헌 연구, 관계자에게 청취조사를 실시하여 난치병환자에게 환자회가 가지는 의미를 명확하게 해 나아간다. 그로부터 환자의 진정한 필요를 이해할 수 있는 환자회란 어떤 것인가를 탐구해 CRPS환자회의 전국적 조직의 설립에 이바지하는 지식과 견해를 얻는다.

◆参考(참고)URL

国際(국제)RSD/CRPS研究財団(연구재단)(The International Research Foundation for RSD/CRPS)
http://www.rsdfoundation.org/ja/ja_clinical_practice_guidelines.html
http://www.rsdfoundation.org/index.html



*作成(작성):中倉 智徳(나카쿠라 도모노리)/翻訳(번역):鄭喜慶 (정희경),あべ やすし(아베 야스시)
UP:20100512 REV:20100524, 0720
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