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大山良子・伊藤 佳世子・河原 仁志・高阪静子・林典子・田中環「長期療養の重度障害者の地域移行における支援方法の検討――筋ジストロフィー患者の地域移行事例から」

障害学会第6回大会・報告要旨 於:立命館大学
20090927


◆報告要旨
 大山良子(特定非営利法人リターンホーム代表理事)・伊藤 佳世子(立命館大学大学院博士後期課程)・河原 仁志(独立行政法人国立病院機構八雲病院小児科医長)・高阪静子(りべるたす株式会社)・林典子(りべるたす株式会社)・田中環(りべるたす株式会社)
 「長期療養の重度障害者の地域移行における支援方法の検討――筋ジストロフィー患者の地域移行事例から」

研究の経緯 幼い頃からの長期療養者が病院を出るには、社会的な自立を図るための精神的支援と、介護など生活全般の支援、医療が必要になる。それらを現行制度の中でどのように屈指すべきかはっきりと書かれているものがない。
  そのために、一人の神経疾患患者が長期療養の後に病院を出た事例と、その事例から更なる新たな長期療養の筋疾患患者が地域移行に成功したとりくみから、神経・筋疾患患者が長期療養ののちに病院を出るために必要な支援体制作りのプログラムを構築する。
研究方法 実践研究(長期療養者が地域で限りなくノーマルな生活をつくるようにする)、筋ジス病棟で長期療養の後に病院を出た方3名からのインタビュー調査。医師、訪問看護ステーション、ヘルパー事業所からの聞き取り調査。
研究対象 @当事者 幼い頃から長期療養をしてきたのちに病院を出た人たち
  A支援チーム 介護者、医療者
研究期間 平成19年7月〜平成21年7月
研究結果 支援側や地域と対象患者の相互作用により、生活がつくられている。医療と福祉の支援側の連携も困難ながらも時間の経過の中で、よい関係が作られるようになっている。24時間の他人介護の場合、家族的な支援が必要であり、距離のとりにくさを感じている傾向がある。多くの人が関わるため、合意形成の話し合いの量と支援側の体制は重要になっている。
  病院の専門医と在宅医、訪問看護、ヘルパーで話し合い、定期的に連絡体制を作っておく。注意点を聞き、在宅移行後も専門医と在宅医が話せる体制づくりが支援者の安心に繋がっていた。

◆報告原稿 エクセル

長期療養者の重度障害者の地域移行における支援方法の検討
  〜筋ジストロフィー患者の地域移行事例から〜

○特定非営利活動法人リターンホーム 代表理事 大山良子
 立命館大学大学院博士後期課程 伊藤佳世子
 独立行政法人国立病院機構八雲病院  小児科医長 河原仁志            りべるたす株式会社 高阪静子、林典子、田中環

【研究の経緯】
 幼いころからの長期療養者が病院を出るには、社会的な自立を図るための、精神的な支援と、介護などの福祉の支援、医療が必要となる。それらを現行制度の中でどのように使いつつ、病院を退院し、地域移行するべきかについて書かれているものがない。よって、3人の長期療養の神経・筋疾患患者が地域移行した事例から、必要な支援は何かを明らかにする。
【研究方法】
 R、T、Sの3人の地域移行した事例の調査。
【研究対象】
 当事者(R、T、S)、支援チーム(介護職、医療職のインタビュー)
【研究期間】
 平成19年7月〜平成21年7月まで

入院中 退院 自立
○退院準備の支援
・福祉制度のコーディネート
・アパート探し
・住民票の変更
・給付の申請
・生活保護の申請
・引っ越し
・退院にかかる費用の貯蓄

○医療
・尊厳ある告知と病気の予後について話し合っておく
・専門医から在宅医の申し送り
・病棟看護師から訪問看護、訪問介護への申し送り
・病院の病棟リハから在宅リハへの申し送り

○当事者へのメンタルケア
・病気の理解(進行がすすむときに、その進行段階において、どのような福祉制度が使えて、生活を継続していくことが可能か話しておく)
・在宅への切り替えのために必要な医療関係の学習を行う
 (在宅用に内蔵バッテリーなどのしっかりした人工呼吸器、在宅での緊急体制の話し合い、具合が悪くなった時の対応を、病棟医師と往診医、訪問看護、本人と家族で話し合う)
・使える社会保障制度と、経済状況を知っておく。
・病棟以外の同世代との交流が必要

 自分と周囲にいる人たちや家族も、入院生活のまま、一生を送るとどこかで思っている。
入院中はインターネットでたとえ情報があったとしても、社会参加などのすべがなかった。
 病院でも自治会が潰れているところも多い。どこか諦めや、やりがいがあるわけではなかった。
○地域のコーディネータが必要
・病院と地域のコーディネーター双方が必要。
・実際の介助者とは別に相談ができる人が必要。
・特に独居支援の場合、引っ越しやこまごまとした支援が必要になる。

○インフォーマルな支援者たち
・制度と関係ない人たちの支援が、夜間も土日もあったことで、成り立ったが、そのようなインフォーマルな人のつながりがないと、独居は厳しい。

○医療
・「退院したら命の保証がない」という病院の医師の意見によって、地域の訪問看護には退院を反対されていた。
・快く、退院後の医療を引きうけてほしかった。

○制度
・金銭的にも、制度上の介助の時間にも、見通しが立たなかった。


 医療や制度的な面の構築を待ってからの退院は不可能であった。社会や制度の在宅移行への承認を待っていても、承認は得られないので、退院の話は進まない。先に、退院ありきでなければ、独居での在宅生活は不可能であった。
○体調管理のコーディネート
・自己管理できるための、病気の予後の予測と注意点を認識しておく。
・訪問看護や往診と、体調管理を進める。

○介助者や地域との信頼関係づくり
・病院を出ると周囲に障害者と医療者がほとんどいなくなる。
・同世代とのかかわりが増えることが、多くなった。
(対等さを求めるために、社会貢献への欲求が出る)
・年は同じでも、社会的な経験値が少ないので対等感をもつことが難しい。
・顔見知りになり、地域に溶け込む。幅広い年齢層との付き合いができるようになる。
(子どもが遊びに来たりなど、近所づきあいをなんとなくするようになる。)

○日常生活の訓練
・多くの人とのとのかかわりで、どんな暮らしをしているのか学ぶ。(普通に関わるだけで学べる)
「お財布にいくらお金を持ってるのか?」
「食事はどんなものをたべているのか」
「洗濯はいつするのか」
「週末の過ごし方」
「時間の使い方」

 与えられた環境から、自分自身で生活をつくれるような関わりが必要。支援者側がの意図的に生活構築へのアドバイスや、社会参加を促す関わりを行っていくようにする。
 支援者とのよい信頼関係をつくるためには、よく話し合う必要がある。

【研究結果】 幼いころから長期療養している患者の中には、社会的な入院をしている人たちが多い。社会的な入院を継続させないためにも、退院するための術を外部の相談支援機関と、内部の退院支援を行う人たちで連携して、継続的に病院内で行う必要がある。 地域の支援者は、与えられた環境から、自分自身で生活をつくれるような関わりが必要である。社会や制度の在宅移行の承認は、長期療養者でも当然になされる必要がある。

*作成:
UP:20090905 REV:20090921
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