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医療的ケアを必要とする進行性重度障害者の単身在宅生活に向けての課題

西田 美紀(立命館大学大学院先端総合学術研究科) 20090926-27
障害学会第6回大会 於:立命館大学


◆報告要旨
◆報告原稿

■報告要旨

・問題意識・研究背景
  近年の医学・医療技術の進歩、医療体制の改革などにより、医療的ケアを必要としながら地域で生活する人達が増加してきている。しかし、個人的事情や在宅体制の整備が立ち遅れるなかで、生活維持が困難な実情もあり、医療と福祉双方へのケアニーズをもつ障害者の生活支援体制の再構築、制度改革に向けた実情把握が急がれる。本研究では、医療的ケア(非侵襲的陽圧換気療法:NPPV・気管吸引)が必要となった単身者の一事例を通じ、在宅生活・支援体制の課題要因を明らかにすることを目的とした。
・方法
  アクションリサーチにより療養者の具体的生活場面を把握し、研究対象者・サービス提供に関与する福祉・医療機関からのヒアリング・記録を参照して、在宅生活維持のための課題要因を分析した。調査対象者:61歳男性、病名は筋萎縮性側索硬化症(ALS)を対象とした。調査期間:2008年7月〜2009年6月に実施した。
・結果・考察
  進行性疾患の場合、身体の変化に対応すべく生活・ケアニーズの変化が速い。生活の場に長時間滞在するヘルパーは当事者の日々の生活ニーズを尊重しながら職務にあたり、医療者は病の進行やリスク回避を重視しながら職務にあたる傾向がある。双方とも当事者の安全・安楽と語られ、その中において当事者主体が尊重されたり自己決定が迫られたりするが、当事者自身は変化する身体と葛藤しながら、援助者らの様々な価値の間で戸惑い揺れている。援助者との関係性や介護やケアを巡って生じる精神的負担はときに身体症状として表現され、病の進行との見極めが困難になる場合もある。進行性疾患の変化と速度に対応するには、柔軟で先取りした制度が必要である。そのためにも医療と福祉の連携が必要なのはいうまでもないが、上述したようなニーズの捉えにくさがある。個々(医療/福祉)のニーズや課題ではなく、医療的ケアが日常生活の延長線上にあることを、双方が認識し、進行性疾患の生活・支援体制の情報を蓄積し示していくことが必要である。

◆報告原稿 ワード

「医療的ケアを必要とする
進行性重度障害者の単身在宅生活に向けての課題」
立命館大学大学院先端総合学術研究科
後期博士課程
西田美紀

目的
本研究は、NPPV(非侵襲的陽圧換気療法)が必要となった、独居ALS患者の一事例を通じて、在宅生活・支援体制課題,解決に向けた方策を明らかにすることを目的とした。
方法
対象者:61歳男性(以下S)
病名:筋委縮性側索硬化症(以下ALS)
調査期間:2008年7月〜2009年1月
調査方法:アクションリサーチ(療養者の具体的生活場面を把握し、研究対象者・サービス提供に関与する福祉・医療機関からのヒアリング・記録を参照して、生活課題の要因を分析した)
病状経過
 2006年夏頃より、左手の感覚・機能低下があり、2007年6月にALSと診断され、2008年1月より自宅で療養生活を送る。同年2月より、難病デイケアに通所するが、その頃より下肢の機能低下による転倒を繰り返し、独居生活が困難となり、4月に肋骨骨折の疑いと在宅生活の再構築のために入院となる。同年、7月に退院し、8月より呼吸症状が出現し始め、9月就寝時のみNPPVを使用するようになり、2009年1月気管切開と在宅生活の再構築のために入院となった。
ADL(日常生活動作):両手機能全廃,右手指は軽度動く。両下肢機能低下あり歩行不可も、屈曲・進展は可。寝返りはできず。食事・排泄・着・入浴は全介助。移動時は車椅子使用
(図省略)
結果/考察
生活課題の諸要因と分析
1)進行性の 中途障害
複数の機能障害の進行→(できる/できない)が日々変化 →分かっていたつもりの自己の身体(感覚)が崩れる  ex)下肢の機能低下・・・まだ歩けるだろう/歩きたい、思いから転倒する,言語機能の低下・・・まだ話せる/話したい、思いから、発話以外(文字               盤など)のコミュニケーションが獲得しづらい。

2)他人介護24時間の生活経験がない
どのような言い方で、どのような関係をとっていけば、自分が生活しやすくなるかの勘が働かない。
1)+2)により、例えば、介助場面において、介助場面@:「どうするにか」から生じる行き違いも多くなり、「何をするのか」も、本人の身体や生活によくない状態のときもある。
→それが続くことにより、ヘルパー・本人双方の負担し、本人はケアを受け入れない・ストレスによる身体症状の出現が見られる。介助者も離脱しやすい。

3)支援体制課題の諸要因と分析⇒複数の制度の組み合わせ
(福祉のサービス量・質不足)
介護保険→こま切れ(最大連続1.5時間)のサービス・21時までの営業・医療的ケアの不安・負担から受け入れていない
自立支援法の重度訪問→報酬単価の低さ・事業所/ヘルパー不足・介護時間増加のニーズ判定に日数を要する・介護保険が優先され、自由なサービスプランが提供できない
介護報酬⇒1)も2)もヘルパー研修が必要な状況でも制度上では認められていない(報酬がない)・他の事業所との調整が必要となる

@重度進行性の障害者の生活に即したケアプランが立てにくい
A事業所の持ち出しが多くなる(経営的圧迫)→事業所不足
Bヘルパーの労働負担が多くなる→ヘルパー不足

(医療:訪問看護のサービス量・質不足)
訪問看護体制がとれない→理由@看護師不足と利用者が多い AALSのケア経験がない                 B地域のつながりがない
診療報酬⇒ALSは3/日は訪問可能だが@Aから受け入れがない,また、気道確保される前の呼吸状態は最も不安定だが、長時間加算や難病施索などの対象は「人工呼吸器装着」である,看護と介護の重なり・ヘルパー指導が制度的に認められていない
→家族もおらず、訪問看護体制も希薄な中、ヘルパーらがNPPVのマスク装着をせざるをえなくなった→本人とヘルパーの双方がさらに増す
(医療のバックアップが不足)
医療機関が難病デイケア(9時〜15時)では、在宅生活を十分に把握できない。ストレスによる身体症状がALSの進行による症状と重なっており、見極めが困難となっていた,往診医とのつながりがない,緊急レスパイト体制が不十分である→地域のネットワークがない
診療報酬⇒NPPV:ヘルパーのマスク指導・医療的ケアの勉強会などは、 制度として認められていない
              
福祉・医療の無償のサービス(ヘルパーの二人介助,デイケア職員の医療的ケア指導)は以下の通りであった
二人介助の総合計時間:361.8時間/6ヶ月時間/6ヶ月(内容:新人ヘルパー身体・移乗介護の指導,状態悪化時の安全・安楽のための介助) 
デイケア医療者の訪問時間: 26 時間/6ヶ月(内容:NPPV勉強会・体験実習,             回路交換・マスク調整・個人指導)           

4)調整的役割を担う人がいない
介護保険・自立支援法・医療保険、単一ではむろんのこと、複数の制度を組み合わせても、ケアサービスの質・量が不足している→狭間のケアニーズを埋められない,調整役がいない ( 保健師・・・業務多忙で自宅訪問ができない,ケアマネージャー・・・介護保険担当なので、自立支援法と併用したケアプランは、職域を超えている→ケアプランが立てにくい )
報告者らによる支援・・・裁量権をもたないので、関係機関や専門職との間に入りづらい
(図省略)
生活課題の悪循環の構図の要因
医療と福祉の連携の困難さ⇒各領域が、専門性の責任からサービスを抱え込む(ときに見限る)理由:個人的課題・各領域の事情として捉えている。雇用関係上、事業主に悩みやストレスを打ち明けにくい ⇒生活課題が顕在化されない →本人とヘルパー双方の負担が解消されない →ヘルパー離脱→生活自体が困難になることが考えられる。

課題解決の方策
1)制度的課題
福祉:ヘルパー研修の介護報酬を認める,事業所へのバックアップが必要である(ヘルパー育成→重度進行性の介護について・医療的ケアについて),自立支援法の重度訪問介護の介護報酬の検討
医療:介護と看護の重なり合う時間を認める,医療的ケアのヘルパー指導を診療報酬として評価する,訪問介護は気道確保される前からの、加算や難病施策が望まれる。
各領域はサービス業務に徹底し、独立機関が一定度の裁量権をもち、関係機関や専門職と調整していく(本人の状態に即して、その役割を程度を考慮しながら委ねる)

2)ケア場
ケアする側/される側の抱え込みを軽減する⇒生活課題が顕在化されやすいシステム,認められやすい環境を作る,ヘルパーが交流できる場を作る。ex)患者ごとに担当ヘルパーを作り、在宅生活の情報を集めて、個人ではなく全体の課題として事業主に伝えたり、カンファレンスに参加していくなどのシステムが望まれる 。
地域の専門職が交流できる場を作る→領域内・領域間・または患者参加型など、地域で研究会や催しものを開催し、場を共有していくことが望まれる→独立機関が調整していく(経営的課題は残る)
独居者には、ALSの自立支援プログラムやピアカウンセリングを作る,また、同じ疾患でなくても、ケア関係以外での友人作りや社会参加できる場が必要である。

UP:20090624 REV:20090921
障害学会第6回大会  ◇ALS  ◇難病/神経難病/特定疾患 2009  ◇Archives

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