「医療における承認と所属――障害のあるこどもにどの文化を伝えるべきか」
第21回日本生命倫理学会年次大会 於：東洋英和女学院大学 2009/11/14-15
片山 知哉
第21回 日本生命倫理学会年次大会
http://jab2009.seesaa.net/
会期：2009年11月14日（土）・15日（日）
会場：東洋英和女学院大学横浜校地５号館
「医療における承認と所属――障害のあるこどもにどの文化を伝えるべきか」
片山知哉（立命館大学大学院先端総合学術研究科博士後期課程／横浜市総合リハビリテーションセンター発達精神科）
◆発表要旨
◆配布資料
キーワード：障害児医療，承認，多文化主義，障害文化，自閉文化
発表要旨：
医療は，こどもの社会化の最初期段階に関わっている。意識的あるいは無意識的に，直接対面を通じてあるいは間接的にメディアを介する形で，医療者はこどもの第一次集団である家族に望ましい社会化の方向と方法を提示し，そのことが家族が為す養育のありように大きく影響を与えている。こどもが障害を持つ場合には，一般集団の場合に比して医療者による情報支配が増大するため，とりわけそのことが妥当する。
社会化とは，こどもに本人が将来所属する集団における文化を習得させることを意味する。しかしこの世界に社会や文化は複数存在し，また特定の文化のありようがあらゆる成員に適切なものだとは限らない。従って，社会化の方向と方法は複数存在し，かつそうあるべきだと言える。だが医療は教育と同様に，国家内マジョリティが良しとする一般社会への社会化が唯一と考えるという誤謬を犯してきた歴史を持つ。それは障害児医療実践において，一次障害の治療的克服か完全受容かという相容れようもない両極の思想を生みだし，前者は狙いは失敗に終わり複雑に捩れた二次障害を残し，後者は必要最低限の社会化さえ為されない教育的ネグレクトを残した。この苦い記憶は，障害のあるこどもにとって適切な社会化とは何かという，実証科学的かつ規範理論的な困難な問いに我々が向き合う必要を要請している。
障害のあるこどもにとっての適切な社会化を問う時，社会化の方向と方法という二重の議論が必要である。障害という身体状況への配慮を前提とした上で，大きく二つの立場が存在している。一つは，社会化の方向はマジョリティと同様の一般社会とした上で，達成のための方法を改善するというものであり，インクルーシヴデザインの思想および実践はこちらに位置づけられる。もう一つは，社会化の方向自体がマジョリティとは異なるというものであり，手話言語とろう文化の継承の必要性を主張するろう者の立場はこちらに位置づけられる。そして社会化の方向を巡るこの二つの立場の相違は，そのこどもにとって望ましい将来の所属先とはどこか，という問いに対する立場の相違を反映したものである。換言すればここには，二つの承認概念が存在している。一方には，社会における多様性への寛容と包摂を呼び掛ける承認が，もう一方には，独自の文化伝承を保障する多民族共存を唱える承認があるのだ。
当日の報告においては上述の議論を丁寧に展開すると同時に，未だ充分な整理が為されていない障害文化を巡る議論を辿りつつ，特に自閉文化を例に挙げて我々が取り組むべき課題を提示したいと思う。本報告における報告者の狙いは，障害のあるこどもにとっての適切な社会化とは何かという問いに解答を用意することではない。そうではなくここにある困難を整理し，可能ならば多くの人をその議論へと誘うことにある。
０．発表要旨
医療は，こどもの社会化の最初期段階に関わっている。意識的あるいは無意識的に，直接対面を通じてあるいは間接的にメディアを介する形で，医療者はこどもの第一次集団である家族に望ましい社会化の方向と方法を提示し，そのことが家族が為す養育のありように大きく影響を与えている。こどもが障害を持つ場合には，一般集団の場合に比して医療者による情報支配が増大するため，とりわけそのことが妥当する。
社会化とは，こどもに本人が将来所属する集団における文化を習得させることを意味する。しかしこの世界に社会や文化は複数存在し，また特定の文化のありようがあらゆる成員に適切なものだとは限らない。従って，社会化の方向と方法は複数存在し，かつそうあるべきだと言える。だが医療は教育と同様に，国家内マジョリティが良しとする一般社会への社会化が唯一と考えるという誤謬を犯してきた歴史を持つ。それは障害児医療実践において，一次障害の治療的克服か完全受容かという相容れようもない両極の思想を生みだし，前者は狙いは失敗に終わり複雑に捩れた二次障害を残し，後者は必要最低限の社会化さえ為されない教育的ネグレクトを残した。この苦い記憶は，障害のあるこどもにとって適切な社会化とは何かという，実証科学的かつ規範理論的な困難な問いに我々が向き合う必要を要請している。
障害のあるこどもにとっての適切な社会化を問う時，社会化の方向と方法という二重の議論が必要である。障害という身体状況への配慮を前提とした上で，大きく二つの立場が存在している。一つは，社会化の方向はマジョリティと同様の一般社会とした上で，達成のための方法を改善するというものであり，インクルーシヴデザインの思想および実践はこちらに位置づけられる。もう一つは，社会化の方向自体がマジョリティとは異なるというものであり，手話言語とろう文化の継承の必要性を主張するろう者の立場はこちらに位置づけられる。そして社会化の方向を巡るこの二つの立場の相違は，そのこどもにとって望ましい将来の所属先とはどこか，という問いに対する立場の相違を反映したものである。換言すればここには，二つの承認概念が存在している。一方には，社会における多様性への寛容と包摂を呼び掛ける承認が，もう一方には，独自の文化伝承を保障する多民族共存を唱える承認があるのだ。
当日の報告においては上述の議論を丁寧に展開すると同時に，未だ充分な整理が為されていない障害文化を巡る議論を辿りつつ，特に自閉文化を例に挙げて我々が取り組むべき課題を提示したいと思う。本報告における報告者の狙いは，障害のあるこどもにとっての適切な社会化とは何かという問いに解答を用意することではない。そうではなくここにある困難を整理し，可能ならば多くの人をその議論へと誘うことにある。
１．社会化と障害児医療
１）社会化
・ こども ：本質的に受動的・依存的な時期を一定期間有する
→養育関係の必要性・必然性
特定の社会の中に生まれ，また将来的にも社会の中で生きていく
→文化伝承としての養育・教育・社会化の必要性・必然性
（大江［2004］，立岩［2004］，Fineman［1995＝2003］［2004＝2009］，Mulhall and Swift［1996＝2007］，Kymlicka［2002＝2005］）
・ 社会化 ：関係性を基盤として為される，こどもが将来所属する集団における文化の継承
（最初期段階）第一次集団としての家族→……→（方向・目的）社会・国家
ネイションビルディングの一要素
（Althusser［1995＝2005］，Tamir［1993＝2006］，西川［1999］［2000］［2001］［2006］）
・ 社会化の複数性
：社会・文化は複数存在する
特定の社会・文化のありようがあらゆる成員に適切なものだとは限らない（Kymlicka［1995＝1998］［2001］，片山［2008］）
→社会化の方向と方法は複数存在し，かつそうあるべきと言える
しかし，その選択の判断基準はどこにあるか？
（片山［2008］［2009］）
２）障害児医療
・ 規範の提示を通じて，家族の為す養育＝社会化の最初期段階に影響を与える
：意識的／無意識的，直接対面／間接的にメディアを介して
こどもが障害を持つ場合には，一般集団の場合に比して情報支配の程度が増大
・ 医療は教育と同様，国家内マジョリティが良しとする一般社会への社会化が唯一と捉えてきた
→一次障害の治療的克服か完全受容かという相容れようもない両極の思想を振動した
治療的克服の試み：達成は失敗し複雑に捩れた二次障害を残した
完全受容の試み ：必要最低限の社会化さえ為されない教育的ネグレクトを残した
（Bottos［2001］，古谷［2003］，金澤［2001］，上農［2003］，全国ろう児を持つ親の会［2004］）
・ 残された問い：障害のあるこどもにとって適切な社会化とは何か？
２．リベラル多文化主義論から見た平等
１）分配される財の区別
・普遍的な財 ：万人に同様に必要になる財
・差異化された財：一部の人間に限って必要になる財 →言語・文化は差異化された基本財
（片山［2008］，Hechter［2000］，Kymlicka［1995＝1998］［2001］［2002］［2007］）
２）リベラル多文化主義政策（ふたつの承認概念）
・単一ネイション内部の多様性包摂政策 →社会化の方向は単一
・複数ネイション間の多ネイション連邦制 →社会化の方向が複数
（Kymlicka［2001］［2002＝2005］［2007］）
３）障害者運動の主張への一つの解釈
・普遍的な基本財の分配の主張としてのインクルージョンの主張（方法を焦点化）
・差異化された基本財の分配の主張としてのデフナショナリズム（方向を焦点化）
（田中［2005］，星加［2007］，杉野［2007］，Ladd［2003＝2007］，Lane［1992＝2007］）
→いずれも財の平等な分配を主張したものと解釈できる
（片山［2008］）
３．自閉文化
１）身体的マイノリティとしての自閉者
・ 特有の身体状況ゆえに，必要となる社会化＝文化継承が異なる
（ニキリンコ［1998］［2005］［2007a］［2007b］［2008］）
・ 家族内で身体状況が共有されていない
・ 身体的マイノリティの他の例：ゲイ・レズビアン，ろう者など
（Sedgwick［1990＝1999］，Garner［2004］，Phelan［2001］，岡野［2008］，Ladd［2003＝2007］，Lane［1992＝2007］，Padden and Humphries［1988＝2003］［2005＝2009］，全国ろう児を持つ親の会［2004］［2008］，横塚［2007］）
２）伝承・継承の対象となるべき文化の特定
・ 身体 − コンテクストとしての文化 − プロダクトとしての文化
・ コンテクストとしての文化：習得が必要，言語など外的・内的アクセスに必須のものを指す
・ プロダクトとしての文化 ：翻訳が可能
（片山［2008］，Kymlicka［1995＝1998］，Skutnabb-Kangas［2000］）
３）自閉文化の必要性の主張
・ 自閉者同士の関係性の快
・ 自分の身体状況――認知，感性，行動様式，言動などの把握，承認
（ニキリンコ［1998］［2005］［2007a］［2007b］［2008］，片山［2009］，Baron-Cohen［2003］）
４）自閉文化の置かれた状況
・ 家庭内での共有の有無が不確か：ゲイ・レズビアン，ろう者とも異なる状況
（Holliday Willey［1999＝2002］［2001＝2007］）
・ 専門家支配：医療や教育の専門家による真理の操作，診断偏重主義，自閉文化の否定
（ニキリンコ［1998］，Tomasello［1999＝2006］）
・ 能力主義 ：マジョリティの枠組みで測られる能力によるヒエラルキー，ヘゲモニー，同化型抑圧
→匡正的正義の観点による，構造的抑圧の修正の必要性
（Hage［1998＝2003］，Hechter［2000］，Kymlicka［2001］［2007］）
５）功利主義的結論
・ 身体状況と合致した＝利益の大きい文化の分配のありかたの議論へ
（安藤［2007］，片山［2008］）
４．主要参考文献
Althusser, Louis, 1995, Sur La Reproduction, Presses Universitaires de France.（＝2005, 西川長夫・伊吹浩一・大中一彌・今野晃・山家歩訳『再生産について――イデオロギーと国家のイデオロギー諸装置』平凡社）
安藤馨, 2007, 『統治と功利――功利主義リベラリズムの擁護』勁草書房
Baron-Cohen, Simon, 2003, The Essential Difference: The Truth about the Male and Female Brain, Basic Books.（＝2005, 三宅真砂子訳『共感する女脳，システム化する男脳』NHK出版）
Bottos, Michael, and Alessandra Feliciangeli, Lucia Sciuto, Christina Gericke, Andrea Vianello, 2001, "Functional Status of Adults with Cerebral Palsy and Implications for Treatment of Children", Developmental Medicine & Child Neurology, 43, p.516-528
Fineman, Martha Albertson, 1995, The Neutered Mother, The Sexual Family: And Other Twentieth Century Tragedies, Routledge.（＝2003, 速水葉子・穐田信子訳『家族，積みすぎた方舟――ポスト平等主義のフェミニズム法理論』学陽書房）
Fineman, Martha Albertson, 2004, The Autonomy Myth: A Theory of Dependency, The New Press.（＝2009, 穐田信子・速水葉子訳『ケアの絆――自律神話を超えて』岩波書店）
古井透, 2003, 「リハビリテーションの誤算」『現代思想』31-13, p.136-148
Garner, Abigail, 2005, Families Like Mine: Children of Gay Parents Tell It Like It Is, Perennial Currents.
現代思想編集部編, 1996, 『現代思想臨時増刊号 ろう文化』青土社
Hage, Ghassan, 1998, White Nation: Fantasies of White Supremacy in a Multicultural Society, Pluto Press.（＝2003, 保苅実・塩原良和訳『ホワイト・ネイション――ネオ・ナショナリズム批判』平凡社）
Hechter, Michael, 1999, Internal Colonialism, New Edition, Transaction Publishers.
Hechter, Michael, 2000, Containing Nationalism, Oxford University Press.
Holliday Willey, Liane, 1999, Pretending to be Normal: Living with Asperger's Syndrome, Jessica Kingsley Publishers.（＝2002, ニキリンコ訳『アスペルガー的人生』東京書籍）
Holliday Willey, Liane, 2001, Asperger Syndrome in the Family: Redifining Normal, Jessica Kingsley Publishers.（＝2007, ニキリンコ訳『私と娘，家族の中のアスペルガー――ほがらかにくらすための私たちのやりかた』明石書店）
星加良司, 2007, 『障害とは何か――ディスアビリティの社会理論に向けて』生活書院
金澤貴之編, 2001, 『聾教育の脱構築』明石書店
片山知哉, 2008, 「文化をめぐる分配的正義――特にデフ・ナショナリズムの正当化とその制約条件について――」第5回障害学会報告（→http://www.arsvi.com/2000/0810kt.htmに掲載）
片山 知哉・山田 裕一, 2009, 「ふたつの構造的抑圧――専門家支配と能力主義に抗して自閉文化の存在意義を擁護する」第6回障害学会報告（→http://www.arsvi.com/2000/0909kt.htmに掲載）
Kymlicka, Will, 1995, Multicultural Citizenship: A Liberal Theory of Minority Rights, Oxford University Press.（＝1998, 角田猛之・石山文彦・山崎康仕監訳『多文化時代の市民権』晃洋書房）
Kymlicka, Will, 2001, Politics in the Vernacular: Nationalism, Multiculturalism, and Citizenship, Oxford University Press.
Kymlicka, Will, 2002, Contemporary Political Philosophy: An Introduction, 2nd ed., Oxford University Press.（＝2005, 千葉眞・岡崎晴輝ら訳『新版 現代政治理論』日本経済評論社）
Kymlicka, Will, 2007, Multicultural Odysseys: Navigating the New International Politics of Diversity, Oxford University Press.
Ladd, Paddy, 2003, Understanding Deaf Culture, Multilingual Matters.（＝2007, 森壮也監訳『ろう文化の歴史と展望――ろうコミュニティの脱植民地化』明石書店）
Lane, Harlan, 1992, The Mask of Benevolence: Disabling the Deaf Community, Alfred A. Knopf, Inc.（＝2007, 長瀬修訳『善意の仮面――聴能主義とろう文化の闘い』現代書館）
Mulhall, Stephen and Swift, Adam, 1996, Liberals and Communitarians, 2nd ed., Blackwell.（＝2007, 谷澤正嗣・飯島昇蔵『リベラル・コミュニタリアン論争』勁草書房）
ニキリンコ, 1998, 「文化単位としての自閉スペクトル」http://homepage3.nifty.com/unifedaut/bunka.htm
2009-11-13
ニキリンコ, 2005, 『俺ルール！――自閉は急に止まれない』花風社
ニキリンコ, 2007a, 『自閉っ子におけるモンダイな想像力』花風社
ニキリンコ, 2007b, 『自閉っ子，えっちらおっちら世を渡る』花風社
ニキリンコ, 2008, 『スルーできない脳――自閉は情報の便秘です』生活書院
西川長夫, 1999, 「帝国の形成と国民化」西川長夫・渡辺公三編『世紀末転換期の国際秩序と国民文化の形成』柏書房
西川長夫, 2000, 「多言語・多文化主義をアジアから問う」西川長夫・姜尚中・西成彦編著『20世紀をいかに超えるか』平凡社
西川長夫, 2001, 『増補 国境の越え方――国民国家論序説』平凡社
西川長夫, 2006, 『＜新＞植民地主義論――グローバル化時代の植民地主義を問う』平凡社
岡野八代, 2008, 「女から生まれる――「家族」からの解放／「ファミリー」の解放」戒能民江編『国家／ファミリーの再構築――人権・私的領域・政策』作品社
大江洋, 2004, 『関係的権利論――子どもの権利から権利の再構成へ』勁草書房
Padden, Carol and Humphries, Tom, 1988, Deaf in America: Voices from a Culture, Harvard University Press.（＝2003, 森壮也・森亜美訳『「ろう文化」案内』晶文社）
Padden, Carol and Humphries, Tom, 2005, Inside Deaf Culture, Harvard University Press.（＝2009, 森壮也・森亜美訳『「ろう文化」の内側から――アメリカろう者の社会史』明石書店）
Phelan, Shane, 2001, Sexual Strangers: gays, lesbians, and dilemmas of citizenship, Temple University Press.
Pogge, Thomas, 2008, World Poverty and Human Rights, 2nd ed., Polity Press.
Rawls, John, 1971, A Theory of Justice, The President and Fellows of Harvard College.
Sedgwick, Eve Kosofsky, 1990, Epistemology of The Closet, The Regents of the University of California.（＝1999, 外岡尚美訳『クローゼットの認識論』青土社）
渋谷謙次郎・小嶋勇編, 2007, 『言語権の理論と実践』三元社
塩川伸明, 2008, 『民族とネイション――ナショナリズムという難問』岩波書店
Skutnabb-Kangas, Tove, 2000, Linguistic Genocide in Education -or Worldwide Diversity and Human Rights?, Lawrence Erlbaum Associations.
Skutnabb-Kangas, Tove and Phillipson, Robert ed., 1995, Linguistic Human Rights: Overcoming Linguistic Discrimination, Mouton de Gruyter.
杉野昭博, 2007, 『障害学――理論形成と射程』東京大学出版会
Tamir, Yael, 1993, Liberal Nationalism, Princeton University Press.（＝2006, 押村高・高橋愛子・森分大輔・森達也訳『リベラルなナショナリズムとは』夏目書房）
田中耕一郎, 2005, 『障害者運動と価値形成――日英の比較から』現代書館
立岩真也, 2002, 「ないにこしたことはない、か・１」石川准・倉本智明編『障害学の主張』明石書店
立岩真也, 2004, 『自由の平等』岩波書店
Tomasello, Michael, 1999, The Cultural Origins of Human Cognition, Harvard University Press.（＝2006, 大堀壽夫・中澤恒子・西村義樹・本多啓訳『心とことばの起源を探る――文化と認知』勁草書房）
上農正剛, 2003, 『たったひとりのクレオール――聴覚障害児教育における言語論と障害認識』ポット出版
横塚晃一, 2007, 『母よ！殺すな』生活書院
Young, Jock, 2007, The Vertigo of Late Modernity, Sage Publications.（＝2008, 木下ちがや・中村好孝・丸山真央訳『後期近代の眩暈――排除から過剰包摂へ』青土社
全国ろう児を持つ親の会編, 2004, 『ろう教育と言語権』明石書店
全国ろう児を持つ親の会編, 2008, 『バイリンガルでろう児は育つ』生活書院
＊作成：片山 知哉