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「의식전달 불가능은 사람을 죽게해도 되는 이유가 될까? 」

『복지노동』123: pp. 28-35 2009/06/25
카와구치 유미코
[Japanese]


의식전달 불가능은 사람을 죽게해도 되는 이유가 될까?
환자회 카와구치 유미코

■ ■커뮤니케이션이 곤란한 사람 그 첫번째
 N씨는 ALS(루게릭병-근위축성측색경화증)가 발병후 2년째에 기관을 절개해서 올해 인공후흡기를 착용하고 7년째가 되는 환자이다. 동거하는 이는 부인 한사람. 자녀는 없다. 건강했을 적에는 부인과 가게를 운영했다. 전문직이었기에 예전부터 직원수는 적었다고 부인은 말한다.
 그 말수가 적은 N씨, 왜인지 헬퍼(간병인)의 정착률이 낮고 요양샹활은 항상 불안정했다, 모 사무소에서는 평성 16년(2004년)부터 N씨에게 헬퍼를 파견했지만 21년(2009년)4월까지 5년간 33명의 헬퍼가 스스로 그만두던지,N씨의 부부에게 해고를 당해서 사무소도 그만두게 되었다. 간호파견업에서는 헬퍼가 자본이다. 그것을 이용자가 마음대로 해고하는 것은 견딜수 없다. < br>  그렇다면 왜 이 N씨의 헬퍼의 이직률이 높았나 하면 환자가 헬퍼에게 아무것도 시키지 않기 때문이다. 헬퍼가 초보일때는 부인의 간병하는 것만 배운다. 그렇게 해서 1,2,개월에 지난 시점에서 슬슬 직접해보겠다는 프로세스는 다른 환자집도 같다. 그러나 N상,사소한 것에도 마음에 안든다고 화난표정을 짓거나, 볼에 붙어있는 호출벨을 계속 울린다. 아내는 온화하지 않다. 또 부른다, 언제나 도움이 안 되는 헬퍼네 라고 말하며 불안한 표정으로 비켜,이리줘, 걸리적거려, 라고 한다.그래서 헬퍼는 위축되서 아무것도 못하게 된다.
 그것뿐만이 아니다. N씨는 [전의 심]라는 의사전달장치를 내장한 컴퓨터를 항상 옆 테이블 위에 작동시켜두었음에도 불구하고 입 모양을 읽을 것을 요구한다. 이것이 어렵다. 본인은 ‘아’라고 말하고 있는데 ‘에’로 밖에 보이지 않기 때문이다. 그러나 부인은 아주 간단하게 ‘아’라고 읽어내기 때문에 두사람 사이에서는 읽을 수 있는게 일상이기 때문이다. 그레도 그렇게는 절대로 읽을 수 없는 헬퍼는 또다시 두 사람에게 혼나지만 그때 처음으로 N씨는 의사전달장치를 사용해 바보, 가버려의 문자를 출력한다.
 N씨는 이렇게 해서 온갖 험담을 할 때만 의사전달장치를 쓴다. 결코 평화스러운 용도로는 쓰지않는다. 그래서 33명이나 되는 헬퍼가 떠났다.
 우리들은 석션이나 기관주입등도 해주는 개호인을 늘리는 활동을 해왔지만 ALS개호의 진수는 ‘의료적 케어’라든가 가 아니고 커뮤니케이션이다. 많은 환자는 의사전달기술 이전에 마음을 열어주지 않는다. 아주 소수에게 요구를 전하면 들어주기 때문에 불특정다수에게 전하고 싶지 않은 사람이다. 게다가 무척 요구가 자세하고 빈번하다. 이것으로 개호급여를 얼마 정도 늘려서 헬퍼를 도입해도 대부분의 헬퍼는 도움이 되지 않기 때문에 가족의 부담은 좀처럼 줄지 않는다.

커뮤니케이션이 곤란한 사람 그 두번째
 또 한사람 커뮤니케이션이 곤란한 사례로서 독거ALS환자의 이야기기를 하죠. S씨(55세)호흡근마비로 병원 침대에서 위험하게 죽을 직전이었을 때 지역의 CIL이 운영하고 있는 사무소소장인 H씨가 손익을 따지지 않고 그녀의 재택요양을 전면적으로 담당하기로 해서 도왔다. 그러나 역시 이곳에서도 커뮤니케이션의 어려움으로 헬퍼가 점점 그만두게 되어, 재택 3년째가 되어, H씨의 사무소도 S씨를 위한 지원이 많아져서 도산직전이 되고 말았다.
 그래서 이 사태를 보고 있기 힘들어한 어느 저명한 신경내과의사가 H씨의 부담을 떠맡아S씨의 주치의가 되어 현의 경계를 걸쳐서 그의 근무처인 난치병병상에 장기입원할 수 있는 절차를 준비해 데리러 갔다. 그러나 입원 후에도 S씨의 언동은 변하지 않았다. 병원의 간호체제나 주치의에 관한 불평불만을 인터넷으로 세계에 계속 퍼트린 것이다.
 이것을 알게 된 주치의는 화가 나서 S씨를 난치병병상에서 일반병상으로 옮겨 인터넷으로부터도 멀어지게 했다. 그래서 어느 날을 경계로 S씨의 소식은 다른 사람들이 알 수 없게 된 것이다. 그러나 그동안 오랜만에 S씨가 보낸 편지가 도착했다. 그건 시간이 남아서 다테이와씨의 책을 보내줬으면 한다라는 문장이었다. 그 편지의 주된용건은 독방에 갇혀서 메일도 할수없다, 여기서 나가고싶지만 어떻게 안되겠느냐?라는 SOS였다. S씨가 간호사에게 대필시킨 편지를 병원은 아마 체크하고 있을 것이어서 솔직하게 도와달라고는 못썼을 것이다.
 너무 안타까워서 바로 협회지부장에게 상태를 보고와달라고 했지만 일부러 환자의 QOL을 떨어뜨리는 징계와 같은 처서는 문제이지않을까 라는 소문도 있는듯하다. 그러나 S씨의 주치의에 대해 반대의견을 내는 직원이없다.
 S씨를 다시IT와 연결하면 또 무엇을 할지 모르기때문에, 병원측도 지금은 이대로 그녀를 가둘수없에없다. 그러나 살아있는 한은 그녀가 다른 수단으로 나올 가능성은 남아있다. 이렇게 해서 우선은 커뮤니케이션을 포함해 양호한 인간관계를 만들수없는 ALS환자의 경우 2가지를 소개했다.

NHK「클로즈업 현대」

 「의식전달이 불가능해지면 호흡기를 빼고 싶다」
 치바현의 ALS환자、照川貞喜씨가 NHK「클로즈업 현대」(2월2일방송)의 방송중에 그러한 발언을 한 것을 계기로、갑자기 ALS환자의 호흡기 제거가 주목받고 있다. NHK의 취재에 대해 照川貞喜씨는 의사소통이 불가능해지는 시점이 되면 호흡기를 뺄것을 인생으로부터의 「영광스러운 퇴거」라고 표현하며、죽을 권리를 주장했다.
 또、그의 주치의인いる亀田종합병원의 윤리위원회는、만장일치로 照川씨의 의사를 존중하여、만약 의사전달이 불가능해지면 호흡기를 빼는것에 동의한 것이 큰 뉴스가 되었다. 병원의 윤리위원회는 원장에 대해 이러한 케이스에 한하여 윤리적으로도 문제가 없다고 제언했지만 원장은 일본의 현행법에서는 살인죄가 될 가능성이 있기 때문에、GO싸인은 내지않았다. 그리고、공동통신사의 취재에 대해、국민적인 의논대상으로 삼아주었으면 한다고 주장했다.
 亀田종합병원의 주치의도 가족도、그의 요구를 보편화 하는 것은 불가능하기 때문에、 ALS로부터 호흡기를 빼도록 법제화할 것을 요청할 생각도 없다고 말하지만 tv를 보고 충격을 받은 초기의 als환자는, 호흡기거부로 기울어지고 있다. 또、일반시민에게는 열악한 QOL(삶의 질)을 견디면서도 연명장치를 떼지않는 약해진 말기환자는 강한 인상을 남겼다. 방송의 타이들이「내 호흡기를 빼주세요」인 점에서도 오해가 생겨났다.照川씨의 바람은 어디까지나、이 이상의사전달장애가 악화되었을 경우에 일종의 「living will」인 것이, 당장의 치료 정지를 바라는 듯한 식으로 교체되어 버린 것이다.
 照川씨의발언에는, 가령 한쪽 볼이 조금씩 밖에 움직이지 않는 신체에서도, 현상을 유지하고 싶다는 소원도 담겨져 있었다. 현재의 케어에 불만은 없기 때문에, 지금 당장 죽고 싶다고 한 것은 아니다. 환자의 불안은 항상 가정형으로, 「만약(••) 만일(•••), 그렇게 되면 어떻게 하지? 」등의 것이다. 의사 전달이 불가능하게 될지도(••) 모른다(••••)는 환자와 주변인들의 불안을 해소하려고, IT써포터나 광학계의 연구자등은 이전부터, 재택에서의 BMI(브레인 머신 인터페이스)의 도입을 시도해 왔다. 그러나, NHK의 방영이 일반 서민에게 준 임펙트는, 종말기의 논의로부터「최후까지 (환자의 의사를)읽어낸다」라는 요소를 결핍 시켜 버렸다. 그 증거로 나라에서 실시한 종말기의 논의에서도, 진행성 환자가 거느리는 공포에 대해서 죽는 것이 해결하는 유일한 방법으로 논의되어 가게 된다.


「종말기의 본연의 자세에 관한 간담회」

평성 20년(2008년) 10월 27일에 개최된舛添要一후생 노동성 장관의「종말기 의료의 본연의 자세에 관한 간담회」에, 일본 ALS 협회 회장, 橋本操도 참고인으로서 소집되어 제2 번째 위원회에서는 장관 앞에서 발언할 기회를 받았다. 필자도 하시모토 참고인의 동반자로서 제2 번째부터 매회 출석하고 있다. 그리고, 여기에서도 NHK의「클로즈 업 현대」의 영향력을 깨닫게 되었다. 5월 1일 현재까지 4회 개최된 회의 가운데, 제3 회째와 제4회째에 ALS 환자의 호흡기를 빼는 것이 다루어졌기 때문이다.
 2월 24일, 제3 회째에서는 2명의 의사, 국립 병원 기구 미나미큐슈 병원(카고시마현 카지키쵸)의 福永秀敏원장(신경 내과의사)과 성요한회 사쿠라마치 병원(도쿄도 코가네이시)의 石島武一명예원장(뇌외과의사)이 발표를 들었지만, 그 후의 이야기에서는 TLS(als환자중에 안구운동이 불가능한 환자, 일본als환자중에서도 극히 드문경우, 안구운동이 불가능하기 때문에 의사전달이 거의 힘들다.)가 화제에 올랐다.
TLS란Totally Locked -in State.  의식이 있는데 전신이 마비되어 전혀 움직일 수 없기 때문에, 의사를 전달 할 수 없게 되는 상태이다. 그러나 청각, 시각은 유지되기 때문에 보고 들을 수는 있다.

 福永의원「ALS는 사전에 의사를 확인해둔다면, 예를 들면 TLS의 경우입니다만, 치료 중지라는 선택사항도 있어도 되지 않을까 생각합니다. 말할 필요도 없는 것입니다만, 인간은 모두 동일하게 죽음을 면할 수 없는 운명에 있습니다. 초고령사회를 맞이한 지금, ALS에 관계없이 죽음을 맞이하는 사람도, 남겨진 사람도 후회가 없도록, 건강한 때에야말로「인생의 종막」에 대한 상상력을 구사할 수 있는 것도 필요하지 않을까요.」
(중략)
 石島의원「실은 일전에 NHK에서 방송되었던, 후쿠나가 선생님이 방금전 말씀하신 ALS의 환자의 이야기입니다만, 완전하게 록트•인(LOCKED IN:의식은 멀쩡하나 전신은 마비상태,혹은 움직이지 못하는 상태)이 되면 인공호흡기를 빼달라는 이야기가 있었습니다. 그 때 마지막 참고인이랄까, 손님으로서 柳田邦男씨가 나와 이야기를 하고 있었습니다. 그는, 이런 일은 법률에는 익숙하지 않으며, 한사람 한사람 다르다, 그러니까 환자와 가족과 의료자와 충분히 서로 이야기한 다음 해야 한다고 말했습니다. 저도 정말 그 말이 맞다고 생각합니다.」
 中川의원 「알고있습니다. 한가지 더, 괜찮습니까?. 방금 전 나온 ALS의 환자분에 관한 NHK TV의「클로즈 업 현대」에서의 야나기다 쿠니오씨의 발언은, 저도 프로그램을 보았습니다만, 너무나 애매하지 않을까 생각했습니다. 그 정도 경험이 있어서 아들도 외상으로 고생했었다라는 경과가 있다면, 좀 더 그러한 의사를 존중해야 할 때에는 존중한다든가, 그러한 발언이 있는건가? 라고 생각하다가도, 뭔가 매우 정서적인 말을 들은 것처럼 저는 생각했습니다. 저도 뇌신경 외과를 하고 있었으니까, 이시지마 선생님은 옛부터 잘 알고 있는 대선배입니다. 이시지마 선생님도 말씀하신 것처럼 여러가지 생각이 있다. 그리고 개인에 따라서 다르다. 그러니까, 확실히 본인의 의사를 존중하는 것이 중요하다고 생각합니다. 의사 표시를 후방에서 지탱할 수 있는 세심한 법정비도 필요하지 않을까,라고 이시지마 선생님의 이야기를 들어 반대로 생각하게 됩니다. 」(이상, 제3 번째의 의사로부터. 후생 노동성의 사이트에 공개되어 있다) 주: 의료법인 케이진카이 죠잔케이 병원의中川 翼원장

 커뮤니케이션이 곤란한 ALS 환자의 QOL(삶의 질) 향상에 관한 다른 사람의 책임에 대해서는, 제3 번째에 미나미큐슈 국립 병원 기구의 福永 의사가 강연 중에서 살짝 언급했지만, 논의가 깊어지지는 않았다.。
 제4회째에는, 林章敏위원(세이로카 국제병원 완화 케어과의장)과 樋口範雄위원(도쿄대학 대학원 법학 정치학 연구과 교수)이 living will에 대한 보고를 했다.
 樋口範雄위원은living will의 법제화는 불필요. 그러나「어떻게 죽을지, 어떻게 살까의 문제는, 법률이 아니고, 의료 윤리와 개인의 문제 의식의 본연의 자세로, 그것은 변화해 나가는 것」이라고, 병원의 윤리 위원회에서 치료 정지의 결정도 가능이라고 한 취지를 말했다. 樋口 위원은 헬퍼의 의료 행위도 현장의 윤리로 완성된다고 주장해 온 사람이다.
 필자는「환자의 권리」는 중요하지만, 죽음보다 생존을 위한 윤리와 제도의 확립이 먼저라고 생각해 참고인석에서 손을 들고, 「커뮤니케이션이 가능하다/불가능하다의 판단은 환자 본인이 아니고, 읽어내는 측이 결정하는 것이다. 의료 현장에서 많은 환자는 무시되어 가족이나 병원의 편의에 맞추고 있다. 우선은 환자의 그때그때의 기분을 민감하게 읽어내는 것이 중요하다」라는 취지로 발언했다.
 일본 난치병•질병 단체 협의회의 伊藤たてお 위원이나 사단법인 전국 노인 복지 시설 협의회의 櫻井紀子위원도 이어서, 의사의 설명 부족에 대하여 의견을 말했지만, 시간이 한정되어 있었기 때문에 다른 위원에게 충분히 전해지고 있는 것 같지 않았다.

 아마, 많은 위원은 의료나 개호의 장소에서, 커뮤니케이션이 곤란함에도 불구하고 요구사항이 많은 환자가 소외당하고 있는 것 등 아시는 바가 없다. 그러나 지금의 법률에서는, 일단 호흡기를 사용하기 시작하면, 환자는 생사의 선택에서 해방되어 자살이라는 궁지에 몰리지않고 끝나게 된다. 만약, 나중에 호흡기를 제외할 수 있다면 우선은 호흡기를 댈 것이라고 하는 사람도 있고, 제외할 수 없는 것을「법의 결격」이라고 하는 법률가나 윤리학자도 있지만, 전에 말한 두 개의 케이스를 떠올려 봤으면 좋겠다. 전부 케어 할 수 없는(성악(性悪)이라고 여겨지고 있다) 환자가 자살 하고 싶다면 아무도 멈추지 않을지도 모른다. 호흡기를 대지 않을 때와 같이 공공적으로 환자를 죽게해도 죄가 되지 않는다면, 개호하는 측이 커뮤니케이션을 끊을 것이다.
 이상하게도, 호흡 부전(呼吸不全)이 생겼을때 아무것도 하지 않으면 환자는 죽지만, 그러한 아무것도 하지않는 행위는「자연사」라고도 인정되 법에 저촉되지 않는다. 그러니까, 「치료를 개시하지 않는 것」은 합의가 형성되고 있다고 생각되지만, 확실히 그 아무것도 하지 않는 행위에서의 윤리의 결여를, 제4회째에 伊藤たてお위원은, 「환자나 가족이「인공 호흡기를 끼워 줄 것 」을 병원측에 간절히 원하고 있음에도 불구하고, 「우리 병원에서는 끼우지 않습니다」라며 끼워 주지 않는 것은, 이것은(연명의) 중지가 되는지, 법률적으로 어떻게 되는 것인가」라고 지적했다.
 거짓말이라고 생각될지도 모르지만, 환자가 호흡기 장착을 고민하고 있어도, 가족과 의사가 상담을 해서, 환자에게 이렇다 할 설명도 하지 않고 호흡기가 아닌 오피오이드(모르핀-진통제)로 호흡고통을 완화해, 편하게 죽게하는 일도 가능한 것이다.

마지막으로
 이제 한번 더, 의사 전달 불가능성이 사람을 죽게하는 이유가 되는지 생각해 보려한다. 의사 전달이 곤란한 사람은 개호인에게만 전해지면 되고, 많은 사람에게 전하려고는 하지 않는다. 그 요구를 받아들이게된 사람은 놀랄 만한 정밀함으로 기대에 응하려 하므로 지치게 된다.(즉 환자는 개호자 외에는 대화하려하지않고,할수도 없게 되면,개호자역시 그부분이 부담으로 작용한다-역자 ) 이러한 커뮤니케이션의 본질은, 서로의 존재를 서로 확인하는 것이며, 양쪽 모두가 다른 사람을 배제하는 성질을 가지고 있기 때문에, 받아 들인 사람에게 과잉 부담이 생기는 것이다.
 이 경우, 우리는 그들에게 무엇을 해 주었으면 할까를 묻기 시작해야 하지만, 개인 앞으로 된 편지를 훔쳐 읽는 것같아 민폐가 될뿐이다. 그러나「마음대로 해라」라고 방치할 수는 없다. 능숙한 방법을 생각해야 하지만, 거기에 생존을 위한 윤리가 개입하게 되는 것이다. 그렇게 생각하면, 의사 전달 불가능성은 죽음으로는 연결되지 않고, 얼마나 개입해, 얼마나「읽어내」는가에 연결되어 간다. 위법성 없게 죽게 할 수 있는가 라는 논의 전에「전하고 싶지 않은 사람(더 많은 사람-자)」과의 신뢰를 쌓기 위한 개호 기술과 지원을 확립해야 한다.

*작성:카와구치유미코
*갱신:안효숙
UP: 20101130
카와구치유미코 
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