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Speech at the Welcome Party

Japanese / English
February 21, 2009 장소:릿츠메이칸대학 기누카사켐퍼스 創思館1F컴퍼런스룸


--translated by 鄭 喜慶 (chong hee kyong)
  여러분 안녕하세요. 저는 일본루게릭협회의 부회장長尾義明입니다. 오늘은 해외에서의 오신 소님들과 함께 교류회를 개최하게 되어서 너무 기쁘며 진심으로 감사드립니다.
긴 일정때문에 많이 피곤하시리라 생각하지만 루게릭환자가 되지 못했으면 오늘 우린 만나지 못했을 것이지요. 이것이야 말로 정말 루게릭 이기때문에 맺어질 수 있는 인연입니다.
저는 루게릭이라고 선고받은지 19년째가 됩니다. 지나고 나니 긴시간 같기도 하고 짧은 시간이기도 했던 시간이였다는 느낌이 듭니다. 그러나 오늘 이렇게 많은 사람들과 만날수 있게 된것은 역시 루게릭 덕분이라고 생각합니다. 인간은 생각하기 나름이므로 지금 제일 불행하다고 생각하면 불행하고 가장 행복하다고 생각하면 제일 행복합니다. 저는 컴퓨터로 그림을 그리기 시작한지 7년이 지났습니다.
와이프는「왜 그렇게 그림만 그려요」라고 자주 이야기 합니다만 와상환자이며, 어디 하나 움직일 수 없는 나에게 있어 1미리 2미리 정도 밖에 움직이지 못하는 발가락의 존재가 얼마나 감사하고 즐거운 것인지. 비장애인들에게는 설명하기 힘든 것이 있습니다. 천장을 바라보고 누워있는 상태에서 발가락에 센서를 달아서 전신을 움직이고 있기 때문에 그림을 그리는 것이 지금은 취미이며 재활이라고도 생각하고 있습니다. 저는 지금 취미를 갖게 된 것이 삶의 보람이라고 생각합니다.
  지금도 연구자들이 iPS의 연구에 전력을 다 쏟고 계시지만 ALS가 난치병이 아닌날을 가족을 포함해서 많은 사람들이 오늘일까?오늘일까? 라는 심정으로 기다리고 있습니다. 신경내과의 선생님의 이야기를 들으면, 앞으로 10년 이내에라는 이야기를 듣습니다. 반신반의해서 물어보기도 합니다만, 인간이란 죽을 때 까지 꿈을 가지고 살아가는 것이 중요하다고 생각합니다. 오늘 참가해주신 여러분. 10년후에 이 장소에서 그리고 이 자리에서 다시 만나뵙기를 기원합니다.
그때는 병이 완치되어 걸어서 만납시다. 꼭 참가해 주시기 바랍니다. 고래통구이를 준비해놓고 기다리겠습니다.
각국의 루게릭협회가 어떠한 풍파에라도 방파제가 되어 움직이지 못하는 약자를 지켜주시기 바랍니다. 메스컴이나 정보의 덕분에 지구는 많이 작아 적습니다. 동아시아도 말해보면 넓은 느낌이지만 사실은 옆집사람들입니다. 옆집 사람들끼리 서로 잘 사귀어서 잘 해봅시다. 앞으로도 잘 부탁드립니다.
http://www.i-project.jp/test/als/


UP:20091123
동아시아 루게릭환자 재택요양연구심포지움  ◇International Symposium Research on Home Care of Patients with ALS in East Asia   ◇ALS(筋萎縮性側索硬化症)  ◇ALS・2009  ◇gCOE催・2009
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