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카와구치 유미코 20080829 제13회 일본난치병간호학회 심포지움「난치병케어,미래를 생각한다.」보고 워드판-일본어 일본어 「일본에서의 ALS요양지원의 현재와 과제」 리츠메이칸대학 대학원・첨단종합학술연구과・박사과정 ＮＰＯ법인ＡＬＳ／ＭＮＤ서포트 센터 사쿠라회 카와구치 유미코 １、시작하며 최근 8월1일부터３일에 걸쳐서、서울시내부근의 재택요양현장을 방문하여 주로 개호에 관한 제도 이용에 대해서 실태조사를 했다. 이것은 리츠메이칸대학 대학원 첨단종합학술연구과 ｇＣＯＥ「생존학창성거점」과 일본ＡＬＳ협회가 공동으로 「동아시아난치병지원네트워크구축에 관한연구」의 일환이였다. 내년2월에는 일본을 포함한 동아시아4개국（타이완,한국、몽골、일본）의 대표자가 각각의 간병제도을 서로 보고하는 국제심포지엄을 기획하고있다. ２、한일이 공통으로 가지는 가족의 고민 한국을 방문해 새삼스레 재택에서의 가족간호의 소중함을 통감했다. 방문한４가족 모두「꼭 나을거라고 믿고있다.」「살아있는 것 만으로도 감사하고있다.」「자식이 부모를 간호하는것은 당연한 일」이라고 말했다. 개호보험제도는 올해부터 도입되지만ＡＬＳ는 대상에서 제외되어、장애복지시책의 활동보조서비스만을 월８０～９０시간 이용하고 있었다. 그것에도 자비를 투입하고 있어 대부분의 가족이 거주 가사도우미를 고용하고있었다. 가족의 고민은 아래와 같았다. ・거리는 편견과 장벽투성이 ・외출하고 싶지만 호흡기를 실을만한 휠체어가 없다, 복지기구의 급여가 없다. ・헬퍼(간병인)가 부족하다. 간병의 일손이 필요하지만 가족의 프라이버시가 침해된다. ・경제적인 부담이 크다. ・가정간호사는 자비부담이기 때문에 이용하지않는다. 현재 일본은 의료개호면과 함께 제도적으로도 혜택을 받고있다. 그러나 가족의 문제는 한국이나 일본가 비슷하며 가족의 개호 부담은 크며 장기간에 걸쳐져있다. 또한、병원 입원기간이 짧고 가정간호사의 방문간호도 자비로 부담했다. 그 때문에 가족은 가족으로 부터 재택개호의 노하우를 가르쳐주고, 소수민족이나 외국인을 가사도우미로 고용해, 자신들은 일을 지속하고 있다. 외국에서는 개호노동에 마이너리티가 많이 있는 것에 비해, 일본에서는 개호 제도화와 함께 개호직의 직업의식이 향상되어, 보수가 낮은 것에 대해서 문제되고 있다. 재택요양의 안정을 위해서는, 케어쪽에서 일하는 사람들에 대해서는 직업전반의 지위와 보수의 향상이 요구되어진다. 가족중심의 개호도 장기적으로 지속되면 가족이외의 지원은 불가결하다. 어느나라에서도 간병에 관련된 재원의 확보와 장기요양의 효율화가 과제이다. ３、평성20년도(2008년)ＡＬＳ등 신경난치병환자 요양지원에 관한 요망서(要望書) 일본ＡＬＳ협회에서는 매년 정부에 관해 재택요양에 관한 요망서(要望書)를 제출하고 있다. 올해는 아래와 같다. １．ＡＬＳ치료법 확립을 위해 특정질환(희귀질환)치료연구를 확충（健康局） ２．단기・장기입원시설을 확보（健康局、医政局） ３．시설에서 재택으로 이행(移行)할때의 의료, 간병, 복지의 연대체제를 확충 （医政局、老健局、社会･援護局） ４．의료적 케어의 보급 （医政局、老健局、社会･援護局）） ５．저소득자의 개호보험 자기부담 경감조치（老健局） 장애인자립지원관련（６～９）(社会･援護局） ６．입원시에 간병인이 따라붙음 ７．중증 의사전달장치의 입력스위치설정지원 ８．중증 방문개호 가산（15％）대상에 비침습적양압환기 요법（NPPV-非侵襲的陽圧換気療法）자를 ９．24시간 중증 방문개호（介護） 서비스를 실시하는 사업소에 보조를 10．종말기 상담 지원료를 폐지（医政局） ４、의견교환 ① 가족간호의 한계 요양초기의 환자도 전문직의 조언을 원하지만, 방문간호는 이용할수 없고, 요양통소(療養通所)개호도 수가 적다. 최근에는 인공호흡요법의 장기화에 의해, 가족의 고령화가 진행되고, 미혼의 개호인이 「고립」이나 자립 곤란도 눈에 띄인다. 이러한 것들로 부터 가족에게 개호를 기대할수 없는 환자는 살아가는 기술을 잃어버려, 치료를 단념하는 경향이 있다. 따라서 호흡기장치는 자기결정이 아닌 가족과 지역사회가 그것을 좌우하고있어、「자택에서 요양이 가능하다면 호흡기를 끼고싶다.」라는 본심을 말하지 못하고 생을 마감하는 환자도 적지않다. 적절한 시기에 치료를 받아도 자택으로 돌아가서 적절한 케어가 지속되지 못한다면 적절한 캐어을 할 수 없으면 치료효과도 올라가지않는다. 발병직후부터 방문간호사나 보건사로 부터 조언이나 지도가 임기응변으로 대처할수 있는 태세를 만들어내는 너무나 급하다. 또한 가족의 불안은 무수입에 의한 가계의 압박에 미치고 있기때문에 가족의 소득보장을 요구하는 목소리도 있다. ② 가족의ＱＯＬ(Quality of Life-삶의 질) 환자의ＱＯＬ뿐만아니라, 동거 가족의 ＱＯＬ도 반드시 향상시켜야한다. 가족의ＱＯＬ향상이 없다면、환자는 치료를 개시한것을 후회하게 되기 때문이다.뒤집어보면 、많은 ＡＬＳ환자는 가족의 행복을 삶의 보람으로 삼고있다. 가족의 행복과 건강은 환자의 ＱＯＬ향상에 가장 효과적이다.그러나、가족이외의 사람의 간호를 받는것은 쉽지않다. 이하에 요인을 들어본다. ③ 왜 다른사람에게 맡기지 못하는것일까? ・환자본인이 타인의 간병을 바라지않는다. ・헬퍼에게는 맡길수없다. ・케어와 애정을 구별지을 수 없다. ・타인을 집에 들이고 싶지 않다.프라이버시가 침해당하기때문에 ・가족간병의 규범이있다. ・사람을 고용하면 돈이 든다. ④ 왜 지원이 어려운가? ・지원책（개호보험、의료통소개호、쇼트스테이(respite-간병을 필요로하는 고령자나 장애인을 일시적으로 맡아서 가족의 부탐을 가볍게 하는 지원서비스 ）가、장기요양문제의 근본적인 해결책은 될수없다. ・간호직에 의한 개호는 (가격이)높게 책정되어었어、가끔씩만 의뢰할수없다. ・쇼트스테이는 처음부터 개시되어 지속된다. 그렇지않으면 환자가 쇼트스테이를 싫어한다. ・간개호가 제도화되면 지방재원과의 균형을 갖춰, 지자체의 보건소복지사무소, 게다가 케어매니저가 재택케어의 게이트키퍼(gatekeeper-정보의 유출을 통제하는 사람)가 된 경우도 있다. 「시구정촌의 재정문제」을 증거로, 공적지원이 기피대상이 되고있다. ・심야와 휴일을 커버할 장시간의 공적개호파견제도, 자립지원법의 중증방문간호는 있다. 그러나 단가의 낮음、헬퍼의 부족, 의료적케어의 제한이 난관이 되서, 사업자가 서비스를 제공하고 싶어 하지 않는다. 또한 개호보험서비스의 10%부담이 가계를 압박하고, 개호보험서비스를 전액을 사용하지 못하고 결과적으로 장애복지를 이용할수 없게 되어있다.. ・개호보험제도에서는 제공할 수 있는 케어에 제한이 있기때문에,조건내에서 케어플랜을 짜낼수밖에 없다. 그것으로는、ＡＬＳ에 필요불가결한 경관 영양이나 석션, 마사지, 재활등의 케어를 이용할수없다.이용자도 이것으로는 만족할수없다. ５、발본적인 대책 ① 중도 방문간병의 지급량으로 보여지는 지역 간 격차 작년、각지의 중증 장애인등 포괄지원서비스대상자에 대한 중증 방문간개호 급여상태를 조사해 그래프로 만들었다.（그래프는워드판를 참조） 이것에 의하면 ２４시간 재택거주를 실현하고 있는 지역도 있지만 크게 미치치 못하는 지역도 있다. ② 지방분권에 관한 격차 제도에 대한 이해도도 지역에 따라 달랐다. 그 때문에 재택에서의 의료적 케어에 이해도가 낮은 지역에서는 간호와 개호의 연대가 안될 뿐만 아니라, 독거단신자의 재택은 불가능하게 된다. 그러한 지역에서는 전문의의 설명 내용도 빈곤해질수 밖에 없다. 호흡치료를 희망하지 않도록 환자에게 은근히 지도를 할수밖에 없고, 사전지시서에 의한 치료단념의 의사결정을 지시하는 개입조차 실시되는 지역이나 병원도 있다. ③ 환자의 교섭 장애인자립지원법에 의하면 간호제도도 조치에서 계약으로 바뀌었을 텐데, 신청제이기 때문에 이용자 개인의 교섭이 필요하다. 목소리가 큰사람은 더 얻고, 그렇지않으면 제도도 이용할 수 없다. ④ Ｋ시는 제로 시간에서 860시간으로（변경가능） 그러나 자립지원법에서는 급여액에 상한선이 없고, 각각의 개인의 필요에 따라 개별적으로 조사해, 필요가 인정되면 급여도 증액해야 한다. 희소난치병(희귀난치병)의 필요한것을 지방정치에 호소하고 사회 조직을 바꾸는 것은 환자가족의 역할이지만 당사자 의식에 눈을 뜬 환자는 적다. 당사자들의 움직임이 없다면 제도의 이용은 늘어나지 않지만 지방분권으로 부터 정부는 지방에 지도할수 없는 상황이 있어, 현민성(지역성)도 반영되어 지역간 격차는 확대되는 경향이다. ６、사쿠라모델에 의한 액션 ＮＰＯ법인ＡＬＳ／ＭＮＤ서포트센터사쿠라회에서는 、2003년도부터 아래와 같은 활동을 하고있다. ① 중증방문 개호 종사자의 양성「진화하는 개호」 ② 의료적케어의 보급을 위한 계발활동 ③ 전문직과 당사자에 대한 피어서포트(peer support-같은 입장의 사람이 서포트하는것.) 이러한 것들의 비영리활동에 의한 중증방문개호서비스의 이용이 진행되어, 환자가족의 취업이나 취학이 실현되고 있다. 또 가족의 통원이나 쇼트스테이도 실현해, 가족을 개호로부터 잠시 해방하는 것에는 성공했다. 올해부터 교토시에서 같은 형태의 활동을 시작했을때 근디스트로피(근육병)의 청년이 우리의 시스템을 이용해 개호사업을 일으키게 되었다. ７、난치병간호에 맡겨진 과제 환자의 인파워먼트(empowerment-역량강화)는 의료상의 불안을 없애기 위해서 요양초기부터 간호사에게 상담 가능한 제도가 필수불가결하다. 우리는 지원프로그램을 작성해 그것을 적극 추천하고 있지만, 거기에는 호흡케어를 단계적으로 간호직이 알려줄수 있다. 또한 정기적인 교류의 장소가 있다면 환자를 둘러싼 다직종 연대도 자연스럽게 가능해진다. 자립지원법의 중증반문간호를 이용하는 환자가족이 반드시 이 프로그램을 이용해 주었으면 한다. 전신성장애인개호인파견사업을 이용해왔던 장애인은 자립생활프로그램을 수강하지 않으면 사무소와의 계약이 불가능한 구조이지만 ＡＬＳ쪽에는 아직 없다. 이것으로 이용자에 대한 설명도 없는체로、헬퍼에게 의료적 케어를 시키는 꼴이 되어 이용자 주체의 의미를 잘못 인식하게될 우려가 있다. ８、결론 가족개호에 의한 재택인공호흡요법에는 한계가 온다. 앞으로 난치병케어는 가족의 개호로부터 탈피해서「간호의 사회화」를 향해 나아갈 필요가 있다. 그것을 위해서라도 ① 간호와 복지와는 조속히 연계하여,필요에 따라 장시간 체제형의 방문간호・개호의 실현에 노력한다. 의료적케어의 부담도, 케이스 바이 케이스로 유연하게 실행할수있도록 한다. ② 병원과 진료소의 연계를 진행해, 당사자가 시설에서 재택으로 이행(移行)할때에 보건사, 난치병전문원、ＭＳＷ(medical social worker-의료사회전문가 )、케이스워커(CW)，케어매니저、환자회、복지사업소등의 상담기능이 자연스럽게 이루어 지도록 해야 한다. 또 입원의 타이밍을 지켜봐온 방문간호사는 신속히 대응한다.요양통소간병이나 시설을 이용한지역에서의 쇼트스테이에는 각각의 요구가 있기때문에, 요양초기부터 이용가능한 시스템을 만든다. ③ 당사자（단체）와 협력해 정치에 호소하고,필요한 서비스는 자꾸 만든다. 가족이외의 개호인을 협동해서 키워간다. 번역: 안효숙 (安孝淑) UP：20100820 REV:20100907 ◇루게릭(ALS) ◇ALS 2008 ◇전문게재(일본어) |