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ALS患者の在宅独居移行支援に関する調査研究（1）

重度ALS患者のための在宅独居空間整備に関する研究

○立命館大学大学院先端総合学術研究科　山本晋輔（会員番号2419）・仲口路子（会員番号2416）・長谷川唯（会員番号2418）
立命館大学衣笠総合研究機構ポストドクトラルフェロー　北村健太郎（会員番号2414）
日本学術振興会特別研究員　堀田義太郎（会員番号2415）
200806**　第22回日本地域福祉学会大会　於：同志社大学

last update: 20151225

◆要旨
◆報告原稿

□１．研究目的
　数ある難病の中でも、日常生活動作の障害が強く、医療的ニーズの高い病気の一つとして筋委縮性側索硬化症(以下ALS) が挙げられる。ALS患者が在宅療養生活を選択したとき、医療資源の限界から患者家族にその介護力が期待されるということが現状としてある。そのような中で、家族に大きな負担をかけずに在宅療養生活を送る独居ALS患者の先行事例も見られ、このような自立した生活を望む患者も少なくないと思われる。本研究では、在宅独居療養生活を実現させている患者とその介助者を対象に生活実態と住要求を明らかにすること、そして自立した生活をする上で求められる住環境整備に主眼を置きつつ、ALS患者における在宅療養生活の質的向上に資する提案を行うことを目的とする。

□２．対象と方法
　調査対象となった在宅独居ALS患者は、日本ALS協会の協力のもと快諾いただけた４名（P1～4）について行った。調査方法としては、実際に住まいを訪問し、住まいの実測および観察調査を行うと共に、患者および介助者に対してヒアリング調査を行った。

□３．内容
　調査を行った住まい4例のうち1例(P1)の生活実態を図１に示す。次に4例の実態調査を踏まえ、ALS患者および介助者の住まいに対する要望を顕在化し、住環境整備の指針を得ることを目的に、再度ヒアリング調査の内容を分析し、そこから得られた住まいに対する要望、あるいは住まいに対する問題点などを住要求の形に読み換え、キーフレーズに分解して抽出した。その上で、設計におけるひとつの手順に準じて、<配置・プランニング>、<規模・寸法>、<性能・仕様>および<エリア>、<スペース>、<物品>、<設備>の2つの軸をとったマップ上に配置する。

□４．結論
　在宅独居ALS患者と介助者の住まいにおける生活実態とその住要求から得られた結果を表１にまとめる。以下は独居空間整備において特徴的であると思われる点である。①介助者にとって見守り介助がしやすい空間づくり：介助者は調理や洗濯などの家事援助を行うため、患者を目視で確認できる、あるいはナースコールが聞こえる範囲内で活動できるようにすることも重要である。身体が不自由で表現手段が限られた状態にある患者にとって見守り介助は生命に関わる。②予備の必要物品を収納できるスペース：介助体制の整備が大きく関係するが、必要な物品が不足した状況下にあった場合、患者を置いて介助者だけが外出することは実質的に困難であるため、予備の必要物品を置くスペースを確保することが望ましい。③患者が私的な時間を持つことに対する空間的配慮：24時間介助が必要な状態にある独居患者は常に他人と過ごしている状況下にある。よって患者自身の性格にも大きく関係することであるが、患者が私的な時間を持ちながらも、介助者と互いに気配を感じられ見守り介助を可能にする空間づくりが必要になり得る場合があると思われる。
　以上が挙げられるが、学会当日に詳細を報告する。

UP:20080425　REV:

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