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ALS患者の在宅独居移行支援に関する調査研究（3）

在宅移行の困難

○立命館大学大学院先端総合学術研究科　仲口路子（会員番号2416）・山本晋輔（会員番号2419）・長谷川唯（会員番号2418）
立命館大学衣笠総合研究機構ポストドクトラルフェロー　北村健太郎（会員番号2414）
日本学術振興会特別研究員　堀田義太郎（会員番号2415）
200806**　第22回日本地域福祉学会大会　於：同志社大学

last update: 20151225

◆要旨
◆報告原稿

□１．研究目的
　2005年（平成17年）10月31日に成立し、翌2006年（平成18年）4月1日から順次施行されている障害者自立支援法は、その目的として、「障害者基本法（昭和四十五年法律第八十四号）の基本的理念にのっとり、（中略）障害者及び障害児がその有する能力及び適性に応じ、自立した日常生活又は社会生活を営むことができるよう、必要な障害福祉サービスに係る給付その他の支援を行い、もって障害者及び障害児の福祉の増進を図るとともに、障害の有無にかかわらず国民が相互に人格と個性を尊重し安心して暮らすことのできる地域社会の実現に寄与することを目的とする。」とある。 *1
　今回私たちは、あるALS（筋委縮性側策硬化症、以下ALSと略す）の療養者「A氏」が病院での長期間におよぶ入院生活のあと、施設を出て在宅へと、しかも日本の福祉施策では「含み資産」とされている意味での「家族」をあてにしない状況下での「生活を取り戻す過程」にかかわることができた。ここにはさまざまな困難や障壁があり、それらの多くは今後ぜひとも積極的に検討・討議していくべき課題となった。本報告ではまず、その経過の詳細について、それらの問題が実際にどのようなものであったのかについて報告する。

□２．対象と方法
　対象は、家族と同居せずに独居在宅療養生活を送ろうとし、現在も生活されているALS療養者である。主たる調査期間は2007年1月から9月にかけてであるが、本報告ではALSを発症したと思われる2002年11月から現在に至る経過について報告する。

□３．内容
　ALS療養者（コミュニケーション困難がある、呼吸障害がある、四肢運動麻痺がある等）が家族と同居せずに独居在宅療養生活を送ろうとする場合、現状ではさまざまな制度・施策を輻湊的に援用・運用することが必至となる。それら諸制度・施策とはおもに、医療保険法、介護保険法、障害者自立支援法、生活保護法などであったが、それぞれの制度・施策ごとに決められている内容や適応の範囲、あるいは他法との関係、優先順序や、解釈の問題、さらにはおりにつけ出される「通達」による細かな変更などがあることにより、ここにかかわる療養者本人を含め、支援者たちや「それぞれの」専門家をもとても混乱させることとなった。そして本ケースではそういったさまざまな困難や混乱を「いつの間にか」解消・解決してしまう「家族」といった役割がなく、それぞれの問題が如実に見てとれる状況であった。本報告では、これら制度・施策の援用・運用の過程をその中軸としつつ、この間に行われたさまざまな人びとのかかわりかたとその混乱の実際について、およそ時系列的に報告するものである。

□４．結論
　以上のように、本ケースでは本人、専門家を含め、周囲の人びとにさまざまな混乱や困難があった。それらはすべて今後、喫緊の課題として検討・討議すべきものであると結論づけることができる。

*1 厚生労働省ホームページ
http://www.mhlw.go.jp/topics/2005/02/tp0214-1c1.html

UP:20080430　REV:

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