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「在宅療養中のALS療養者と支援者のための重度障害者等包括支援サービスを利用した療養支援プログラムの開発」事業完了報告書 第五章U

特定非営利活動法人ALS/MNDサポートセンターさくら会 2008/03/31
平成19年度障害者保健福祉推進事業 障害者自立支援調査研究プロジェクト

last update: 20151225

平成19年度障害者保健福祉推進事業 障害者自立支援調査研究プロジェクト

「在宅療養中のALS療養者と支援者のための重度障害者等包括支援サービスを利用した療養支援プログラムの開発」事業完了報告書 第五章

平成20年3月31日
特定非営利活動法人ALS/MNDサポートセンターさくら会

第五章 U.在宅ALS患者および介助者の在宅療養環境評価
−重度ALS患者のための在宅独居空間整備に関する研究 その2−

中院麻央*1、野谷香織*1、森田 孝夫*2、阪田 弘一*3、高木 真人*4
*1 京都工芸繊維大学大学院博士前期課程
*2 京都工芸繊維大学大学院工芸科学研究科 教授・工博
*3 京都工芸繊維大学大学院工芸科学研究科 助教授・博士(工学)
*4 京都工芸繊維大学大学院工芸科学研究科 助手・博士(工学)

1.はじめに
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、全身の筋肉が動かなくなっていく進行性の疾患であり、五感は清明なまま無言無動となっていく。24時間全面介助を要する重度ALS患者にとって、在宅独居による療養生活のための空間やそれをサポートする中間施設等の整備には、機能的な側面だけでなく、患者や介助者のQ.O.L.の面からの質向上への配慮も必要であると考えられる。それは患者の生きがいともなり得る環境の構築として重要な課題である。 
そこで本研究では、主に療養空間の立地および内部のしつらい面に着目し、療養環境を整備するための知見を得ることを目的とする。


2.研究の方法と対象
ALSは進行性の病であるため、今現在動かすことが可能な筋肉がいつまで維持されるのかは分からず、病気の進行の度合いによって、介護の方法や介護環境を適宜適応させていかなくてはならない。そのため、療養生活空間の内部環境や周辺の外部環境の違いは、療養生活や介護環境の質を大きく左右する。
本研究は、長期的な視点でのALS患者の在宅療養環境の整備条件を探るため、「重度ALS患者」を対象とする。そこで、調査を快諾いただいた総合的ADLが全面介助の重度ALS在宅患者および介助者に、住居周辺施設の利用実態および在宅療養に求められると考えられる外部環境要素に対する評価を尋ねた(P1・P2・P4・P5)。また、在宅療養生活の質に影響を与えると考えられる心理的評価指標をもとに、各指標の重要度および現在の居住空間に対する各指標面からの印象評価と満足度を尋ねた(P1・P3・P4・P5)。表1に対象患者、居住空間、外出状況、表2に対象介助者、介助状況の概要をそれぞれ示す。


3.ALS患者、介助者の利用施設実態
図2に対象患者および介助者の地域利用実態を、表3・4に利用する地域施設について尋ねた結果を示した。
P1はほぼ毎日外出しており、バスや電車など公共交通機関の積極的な利用がみられる。日常生活に必要な施設利用は主にヘルパーが行うため、娯楽・観光に関する施設の利用頻度が高い。住居地選びは、主治医のいる病院の範囲内であること、ベッド周りや車椅子の立ち回りが十分にできる広さが確保できること、ヘルパーが通いやすい場所であることが条件として挙げられた。P2は幅広くALS患者支援のための活動を行っており、週に6回程度と外出頻度も非常に高い。またP4の住居は以前勤めていた会社の近くの1階で段差が少ないこと、フローリングで車椅子が入れる住居を条件としたとのことである。
対象ALS患者の最も利用が多い施設は、美術館・博物館と公園、施設分類としては、「食品・生活雑貨販売施設」「娯楽・観光施設」で、これらの施設で過ごす時間がALS患者にとって生活の大きな役割を担っていることが示唆される。介助者の回答からはALS患者の療養生活を支えるにあたって利用の多い施設が、スーパーマーケットとドラッグストア、施設分類別では圧倒的に「食品・生活雑貨販売施設」であることがわかる。またヒアリングした結果、乗換えを要する地域施設は、患者にとって利便性の低いものであることが示唆された。


4.外部環境要素の重要度
 ALS患者による周辺環境の重要度の結果から、患者の必要地域施設は、住環境における利便性に関わると考えられる、「食品・生活雑貨販売施設」と「サービス関係施設」、療養者のQ.O.L.に関わると考えられる、「娯楽・観光施設」の3群であることが読み取れる。一方で、「サービス関係施設」に関して患者自身の利用度が決して高くないことなどから、ALS患者が住環境について考える際には、患者自身の利便性や快適性だけでなく、自身の療養生活に関わる介助者への配慮も重要であることがわかる。また、進行性疾病であるALSは、病が進行した段階では通院などの行為が困難となるため、医療サービスを訪問型で受けているケースが多くみられ、医療施設をALS在宅療養者本人が利用することは極めて少ない。しかし、「周辺は医療環境施設が充実している」という項目の重要度評価が高い回答者がいることは、緊急事態に備えた安心感への意識からきていると考えられる。
一方、介助者の中で共通して重要度意識が高い項目は、「周辺道路のバリアフリーが充実している」、「敷地内外に駐車に十分な場所が確保されている」、「住戸周辺は散歩に適している」、「周辺は食品・生活雑貨販売施設が充実している」、「周辺は医療関係施設が充実している」、「各交通機関へのアクセスが良い」の6項目である。このことから、移動交通の利便性が重要視されていること、またヘルパーとしての主要な仕事の1つである日用品の買い物や散歩の介助などに関わる施設の利便性も重要であることが示唆される。また、「周辺に活気がある」、「近隣に観光資源が多い」の2項目と比較して、「周囲が静かである」、「近隣の住民とのコミュニケーションが取れている」、「近隣に緑などの自然環境が充実している」の3項目の重要度が高いことからは、介助者は落ち着いた周辺環境や周辺住民との関係を療養環境に求める傾向にあることが読み取れる。


5.介助者および患者の居住空間要素に対する重要度
全対象の介助者、患者それぞれの平均および各患者の重要度を図3に示す。介助者、患者平均で見ると、全体的に重要度は介助者が高い傾向にある(色彩に関するものを除く)。その中でも特に介助者平均が高い重要度を示したものとして、ベッドまわりの広さ、部屋の広さが挙げられる。これは、介助や家事にあたり様々な介助器具や日用品のストック等のものが多いこと、またベッドまわりでの介助時においては多くの細かな器具を必要とし、その煩雑さから利便性が大切であり、無理な体勢をとらなければならないことや複数人数での介助があるためある程度の広さが必要であることなどがある。
また、両者比較において特に介助者が患者に比べ高いものとして、整然さ、天井高が挙げられる。これもまたベッドまわりの器具の煩雑さおよび立位での介助が多いためであろう。また、夜間起きている時の明るさも高い重要度を示し、これは夜間介助者は起きていて患者が寝ている状態がしばしば起こりうるなかで患者に光量を合わせるためであると考えられる。
逆に、例外的に患者が介助者に比べ高いものとしては、屋外の音環境、照明のまぶしさ、窓からの眺めなどが見られ、また患者で重要視する傾向が見られるものは、音環境、明るさ/光環境、空調設備環境、外の眺めなど五感に関するものが多くあった。これは感覚が鋭敏になっていると考えられ、また明るさ/光環境においては臥位であるため特に立位や座位で過ごす介助者よりも重視されている傾向があると言える。


6.現在の居住空間に対する印象評価
各対象別の現在の居住空間に対する各心理評価指標による印象評価を図5に、満足度を図6に示す。印象評価の全体的傾向として、患者の方が介助者よりグラフの振れる度合いが大きく、これからも患者の感覚が鋭敏になっていると読み取ることができる。
また、各分類別に両者の印象評価を比較してみる。広さでは、同一空間において患者の方が狭いと評価しており、動きが制限される中で視点が一点になること、また逆に、ゆったり・開放的と評価する傾向もあり、これは臥位で低い位置に置かれている物品が視界に入りにくいためであると考えられる。このことから、広さにおける印象は寸法的なものとは必ずしも一致しないことが示唆される。天井高においては初期の予想に反し、同じ程度または患者の方が高い、開放的と評価した。つまり、ベッド上に置ける臥位の姿勢であっても立位の姿勢よりも高い、開放的と感じると考えられる。また、明るさ/光環境は患者の振れ幅が特に大きくなっており、これも臥位姿勢であるための評価であると考えられる。


7.各居住空間別の満足度および印象評価
介助者と患者の満足度がそれぞれ2以下のものを抽出し、各住居における問題点を見ていく。参照として各対象居住空間平面図を図4(P1はその1に記載済)に示す。
1)患者
(P1)照明のまぶしさ、部屋の暑さ寒さや空気の流れなどの空調設備、(P3)部屋の広さ、ベッドまわりの広さ、照明のまぶしさ、眺め(P4)ベッドまわりの広さ整然さ、安心感(P5)部屋、ベッドまわりの広さやゆったりさ、音環境、照明のまぶしさ、空調設備
2)介助者
(H1)介助者:ベッドまわりの広さや整然さ、部屋の暑さ寒さや乾燥などの空調設備、眺め(H3)ベッドまわりの広さ(H4)ベッドまわりの広さ、整然さ
満足度評価の全体での傾向としては、両者ともでベッドまわりの広さに対する満足度が低く、広さが不十分であるとされる傾向がある。患者にとっては自身が多時間滞在する場所であり、介助者にとってもまた多くの介助がベッドまわりで行われることや介助における広さの要求からであると考えられる。また、個別には、P1で空調設備、照明のまぶしさが、P3では不安感が患者にとって問題となっている。不安感については角部屋で2階であることから緊急時避難しにくいことが理由であった。


8.まとめ
1)外部環境
・ALS患者は、外出行動にQ.O.L.を向上させる積極的な意味を見出しており、外出に十分なバリアフリー環境や住居の立地を備えておくことが外出を促す要因となる。
・介助者の通所、サポートを前提とした療養環境・立地
は、重度ALS患者の外出行為を容易にし、また24時間の他人介助をうける上で望ましい。
・「食品・生活雑貨販売施設」や「娯楽・観光施設」等が充実し、それら施設・場所へのアクセスが安全かつ容易な都市的環境での在宅療養が望ましい。
2)内部環境
・患者にとって心理面および機能面から、また介助者にとって機能面から広さは重要な位置を占め、またベッドまわり広さがどの対象者も現状では不十分な傾向が明らかになった。住居選択段階においてゆとりを持った面積の確保が必要である。
・介助者の基本姿勢である立位や座位、患者の基本姿勢である臥位といった姿勢の差による空間印象の違いが明らかになった。
・患者、介助者の両者のニーズの違いが夜間時の照明において読み取れた。住居選択段階から家具レイアウトや部屋選択などの二者の空間住み分けの計画が大切となる。
・患者特有の印象評価として照明/光や窓からの眺め、空調設備、音環境などの五感を使用するものの評価の振れ幅が介助者に比べ大きく、また重要度も高い傾向が明らかになった。また、臥位姿勢であるため照明のまぶしさの満足度が低く、重要度が高かった。天井照明や間接照明などの光源の位置、方向性や光量なども十分に考慮すべき事柄である。


*作成:
UP: 200900915
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