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「在宅療養中のALS療養者と支援者のための重度障害者等包括支援サービスを利用した療養支援プログラムの開発」事業完了報告書 第二章 X.(続)

特定非営利活動法人ALS/MNDサポートセンターさくら会 2008/03/31
平成19年度障害者保健福祉推進事業 障害者自立支援調査研究プロジェクト

last update: 20151225

平成19年度障害者保健福祉推進事業 障害者自立支援調査研究プロジェクト

「在宅療養中のALS療養者と支援者のための重度障害者等包括支援サービスを利用した療養支援プログラムの開発」事業完了報告書 第二章 X.(続)

平成20年3月31日
特定非営利活動法人ALS/MNDサポートセンターさくら会

X,資料

重度障害者等包括支援サービスに関するアンケート調査                (2008/3/8,9.JALSA講習会)
               調査実施体:日本ALS協会療養支援部・NPO法人さくら会

                      調査者:

本調査は、ALS等の在宅重度障害者の支援者を対象に「重度障害者等包括支援サービス」(重度包括支援)の在り方についてご意見をお聞きして、制度改定の基礎資料にするためのものです。
インタビューの録音から逐語録を作成し、個人を特定できないように処理します。また、とりまとめたデータは、後日お答えいただいた方にお見せしますので、自由記述部分での改稿や削除のご指摘をいただければ対処いたします。                     
説明に同意します。(○で囲んでください)

                      お名前:__________

                      支部名:__________

                      支 援:____年目
                      患者:遺族:家族:その他(    )
                             (○でお答えください)

現在、障害者自立支援法でALSの人が自宅で使えるサービスは大まかに三つあります。
・居宅介護(@「身体」は最大4時間まで単価4000円前後は介護保険の身体と同額。A「家事援助」の単価2200円前後)・B重度訪問介護(標準単価1600円前後。重度包括支援対象者は15%加算がつく。移動介護も含まれるが加算がつくのは4時間まで)
さらに、人工呼吸療法の対象者でたくさんの介護時間を必要とする人のために「重度障害者等包括支援サービス」が用意されていますが、ALSに対して、そのサービスをおこなっている事業所は現在ありません。(昨年、厚生労働省が作った包括支援の図とケアプランを参照)

1) 重度障害者等包括支援サービスとは、どのようなサービスなのか、患者家族は知っていると思いますか?自治体職員は知っていますか?貴方はご存知でしたか?


2) あなたの周りには、重度訪問介護の利用者はいますか? 


3) 重度訪問介護サービスを提供する事業者はありますか?


4) (ない、少ないとお答えになった方)ない/少ないのは、なぜだと思いますか?


5) (あるとお答えになった方)あなたの周りの療養者は、重度訪問介護を月何時間ほど使っていますか?(最大で)


6) あなたの周りのALS療養者は、デイサービスやショートステイなどで地域の施設を利用していますか?



7) (いるとお答えになった方)、それは何という施設ですか?うまく行なわれているようですか?



8) 在宅療養において、訪問介護とデイケアや一泊のショートステイ施設を併用することについて、どのように思われますか?(省のケアプランを参照)



9) 既存の建物や福祉施設等で、重度包括支援サービス(デイやショートステイ)に利用できそうな地域の資源はありますか?

 


10) 人工呼吸療法管理のための訪問看護について。1日複数回の訪問看護は実施できていますか?



11) 訪問看護による通所介護施設はありますか?ALS療養者の受け入れ状況はどうですか?




12) 人工呼吸療法の患者と家族が、地域で安定した生活を組み立てるための包括的な支援のあり方としてどんなことが望まれますか。自由にご意見をください。





重度障害者等包括支援を円滑に実施するためのサービス利用計画

療養プラン作成の目標

●多くの在宅ALS療養者は家族介護とホームヘルプサービスの充実を望んでいるが、家族の休養のためには、良質な施設でのデイケアや短期入所なら致し方ないと考えている。ただし、自分の介護に慣れたヘルパーの同行を必要条件と考えている。
●一方、家族以外の者の介護を受けつけない患者や家族も少なくない。そのような家族を放置すればDVやネグレクトに発展するため積極的な介入が必要である。患者家族が制度を利用しないのは、ニーズがないからではなく、事業所がない、自己負担を支払いたくない、制度やヘルパーが使いづらいことに原因があると考えるべきである。制度を利用したくないという療養者と家族の「自己決定」を尊重すると、双方ともQOLは改善されずケアの質の低下につながる。
●したがって、家族と他人の介護をバランスよく配置し、療養者と家族双方のQOLの向上と社会参加の実現を目標とする療養プランが求められている。
●もしALS療養者の同居者に別の障害者や高齢者、病人、幼児がいれば、なおさら十分な医療的、福祉的支援がそれぞれ必要であることから、本プランは療養者のみならず、家族も包括的に支援することを目標としている。(家族に介護を期待できない者は24時間365日途切れることのないケアプランを別途検討する必要がある)
●重度障害者等包括支援対象者の国庫負担基準と介護保険(要介護度5)の合計と医療保険による訪問看護にかかる費用の合計を財源とするケアプランを想定した。それ以上の給付が必要となるケースでは市区町村ごとに支給量の増額を行うことを想定している。
●日中独居あるいは完全独居の者は、医療職や地域保健所による見回り・見守りが必要である。そのためには、訪問看護を複数回利用して安全を確認してもらうか、療養通所介護を利用する。家族の目が届かない療養ケースでは、医療職による安全確認や相談は必要不可欠である。

包括的な支援が有効と考えられるケース
1、呼吸療法開始前の在宅療養 C

2、中間施設での在宅移行準備 B

3、自宅療養での日常的なレスパイト @

4、福祉ホームでの療養(家族同居) B

5、家族の就労・就学支援 A

6、医療系デイケアと重度訪問介護の併用 C

療養通所介護と重度訪問介護の併給

図1

在宅移行時の中間施設

図2

福祉ホームで家族同居

図3

ALSの事例1ステージ1 サービス利用計画(目標:週一回レスパレイト)

図4

ALSの事例1ステージ2 サービス利用計画(目標:週一回外泊)

図5

ALSの事例2 サービス利用計画(目標:家族の就労・就学支援)

図6

ALSの事例3 サービス利用計画(目標:福祉ホームで家族同居)

図7

ALSの事例4 サービス利用計画(目標:医療系デイケアと重度訪問介護の併用による24時間在宅ケア)
図8




*作成:
UP: 20090731
全文掲載  ◇目次  ◇川口 有美子  ◇ALS  ◇ケア  ◇障害者自立支援法  ◇NPO法人さくら会
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