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「在宅療養中のALS療養者と支援者のための重度障害者等包括支援サービスを利用した療養支援プログラムの開発」事業完了報告書 第二章T.U.V.

特定非営利活動法人ALS/MNDサポートセンターさくら会 2008/03/31
平成19年度障害者保健福祉推進事業 障害者自立支援調査研究プロジェクト

last update: 20151225

平成19年度障害者保健福祉推進事業 障害者自立支援調査研究プロジェクト

「在宅療養中のALS療養者と支援者のための重度障害者等包括支援サービスを利用した療養支援プログラムの開発」事業完了報告書 第二章T.U.V.

平成20年3月31日
特定非営利活動法人ALS/MNDサポートセンターさくら会

第二章 日本ALS協会による自立支援法利用状況調査
                             療養支援部
T,JALSA講習会 参加者対象アンケート調査
日本ALS協会では、第11回JALSA講習会において、NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会受託の「重度障害者等包括支援調査研究」から助成金を受けて、事例を通して自立支援法の活用方法を学び、その問題点と今後の課題について検討して、参加した患者さん・ご家族へ、介護保険と障害者自立支援法の利用状況、希望するケアサービス、自立支援法に関する改善点や課題などについてアンケート調査をおこなった。

1、調査結果

調意査対象  ALS(筋萎縮性側索硬化症)・筋ジストロフィー患者および家族
調査方法   第11回JALSA講習会参加者にアンケート
回答数    27人

1) 状況
性別:男 17名人、女 10人
年齢:40代 1人、50代 12人、60代 10人、70代 4人、80代 1人
人工呼吸器:未使用 17人、使用中 10人
コミュニケーション方法:口頭 13人、筆記 2人、文字盤 5人、伝の心 4人、その他3人
診断から:1年以内 3人、3年以内 7人、5年以内 3人、7年以内 2人、10年以内 1人、 10〜15年 8人、15〜20年 2人、20年以上 1人
現在の療養場所:入院中 0、施設入所中 1人、在宅 26人

2) 制度利用(複数回答)
<介護保険>
要介護度:支援2 2人、1度 1人、2度 3人、3度 0、4度 2人、5度 18人、無 1人
利用状況:ヘルパー 15人、福祉用具 17人、住宅改修 10人、ディサービス 4人、
     ショートスティ 2人、入浴サービス 10人、施設入所 0

<医療保険>
訪問診療:14人
訪問看護:16人

<難病対策事業>
訪問看護治療研究事業:4人
パルスオキシメーターの給付:3人
吸引器の給付:7人

<身体障害者福祉>
身体障害者手帳:1級 19人、2級 3人、3級 1人、無 4人
種別:上肢 18人、下肢 20人、体幹 10人、言語 9人、呼吸機能 1人
利用状況:ヘルパー 12人、日常生活用具 12人、補装具 5人、住宅改修 6人、ディサービス 0、
     ショートスティ 1人、入浴サービス 3人、施設入所 1人

3) 障害者自立支援法の利用
有:14人
無:13人

4) 利用状況
障害程度区分:区分5 4人、区分6 10人
身体介護:16時間、45時間、47.5時間、65時間、127時間、280時間(各1人)
重度訪問介護:24時間、95時間、160時間、310時間、686時間、861時間(各1人)
移動支援:18時間、50時間、60時間、80時間(各1人)
吸引:有 8人、無6人
住宅改修:有 3人、無 7人
補装具:車椅子 5人、意思伝達装置 5人
日常生活用具:吸引器 3人、
ディサービス:0、ショートスティ:1人
施設入所:療護施設 1人

5) 自費負担分
8,000円:1人、10,000円:4人、20,000円:2人、30,000円:1人、55,000円:1人
60,000円:1人、80,000円:1人、100,000円:1人

6) 今後、利用したいサービス
ヘルパー:24時間/日×2人介護、22時間/日、10時間/日、
デイサービス:4回/週、2回/週
ショートスティ:12回/年、3回/年
入浴サービス:12回/月、15回/月
福祉用具:2人
住宅改修:4人(玄関の施錠も自分でできるように希望あり)
補装具:3人
日常生活用具:2人
施設入所:4人
訪問診療・訪問看護:7回/週、5回/週
訪問看護治療研究事業:2人
パルスオキシメーター:2人
吸引器:2人

7) 障害者自立支援事業の問題点・改善点
○浣腸・座薬などがヘルパーにできるように
○居宅介護(身体介護)と重度訪問介護を同じ日に利用できるように
○居宅介護(身体介護)を2時間以上空けて利用する条件の緩和
○介護保険の2時間空ける部分を自立支援法で埋められるようにして欲しい
○重度訪問介護の移動加算は4時間や2人体制も認めて欲しい
○重度訪問介護の単価が安いために引き受ける事業所が少ない
○チューブ栄養注入をヘルパーにも認めて欲しい
○ヘルパー不足のため予定変更が困難
○身体介護の時間数増を申請しているが、単価の安い重度訪問介護にならないか心配している
○移動支援の時間数を増やして欲しい
○重度訪問介護は0.5時間単位が利用できないのは困る
○外出には長時間かかるので増やして欲しい
○夜間サービスが少ない
○事業所を育成・拡充して欲しい
○自立支援法以降、施設利用の自己負担額が措置の時の3倍になった
○施設職員の待遇を改善して欲しい
○地域格差を解消して欲しい
○自治体によって基準が違いすぎる
○分りやすい仕組みにして欲しい
○自分で求めないと制度を知る機会がない
○自治体の職員が制度を充分理解していない
○法制度を理解するための手段を多く作って欲しい

8)障害者自立支援法を利用しない(できない)理由
○自己負担が以前より増えた
○身体介護を増やしたくても重度訪問介護に変わったら困るから
○介護保険を使いきれていない
○移動支援は視覚障害者しか利用できないといわれた

2、考察
○年齢が50代から60代に多く、ALS患者が高齢化している
○人工呼吸器使用者が約30%
○診断から10年以上の患者さんが約30%
○ほとんどの患者さんは在宅生活
○施設入所を希望している患者さんは4人いるが、現状では1人が療護施設に入所中
○要介護度4が2人、5が18人、障害程度区分5が4人、6が10人で、重介護の人が半数以上
○身体障害者手帳は1,2,3級が23人で重度の障害者がほとんどである
○利用しているサービスは、ヘルパー・福祉用具・住宅改修・入浴サービスが主である
○障害者自立支援法による身体介護は16時間から最高280時間、重度訪問介護は24時間から最高861時間、移動支援は18時間から最高80時間であり、地域ごとの格差が大きい
○訪問診療・訪問看護を利用している人が半数以上あり、ALS患者さんは医療ケアを必要とする方が多いことを、裏付けている
○障害者自立支援法を利用している患者さんのうち、吸引を要する人は8人であり、吸引ができるヘルパーの拡充が求められる
○今後、利用したいサービスとして、あげられた全てのサービスにたいして希望があった

3、重度障害者等包括支援の利用試案
○2から3人程度の参加でもディサービスと認める
○病院の会議室などを利用してディサービスを実施する
○病院を会場としておこなう場合には、病状や医療的ケアを理解するための医療・看護講座などを含める
○特定の施設をディサービスとして指定するのではなく、事業所が持っているケアの機能をディサービスと認めて、以下のような形で、例えば移動ディサービスとして認定する
@施設を設定するのではなく患者に近い場所をディサービス場所として借用を認める
 場所は、近所の公衆浴場(開店前の時間帯を利用)・定休日の飲食店・公共の会議室・公園・劇場・学校の空き教室などが考えられる
A移動リフトカーに複数の患者が乗車して出かけることを、ディサービスのレクリエーション活動と認める

U、支援者対象アンケート調査
【調査方法】
本調査は平成20年3月7、8日の両日、愛知県大府市あいち健康プラザにて開催されたJALSA講習会会場において、日本ALS協会や地域の障害者団体等において、在宅人工呼吸療法の者の在宅支援を行ってきた者を対象に、半構造的インタビュー調査を実施した。調査用紙は事前にALS協会の理事、事務局宛のメーリングリストで配布し、研修会当日回収した。会場においても協会関係者には直接配布しその場で記入してもらった。その結果、回答は24名から得た。(男性6名、女性18名。支援地域は東京都3名、愛知県6名、京都府2名、広島県2名、新潟県2名、千葉県2名、大阪府4名、奈良県1名、埼玉県1名、石川県1名である。自己申告による支援経験年数は0〜5年未満8名、5年以上10年未満4名、10年以上15年未満3名、15年以上20年未満1名、20年以上7名、回答なし1名)。
 一般には理解されにくいALS療養者や家族のケアニーズや、地域の療養実態についての情報を持ち、支部地域のALS支援の情報源となって活動している者を対象にして実施した調査である。そのため、各地域の療養実態について、当事者の視点からもっとも的確に回答できる立場にある者を対象にしていると考えられる。

【結果】
1)重度障害者等包括支援サービスは、どのようなサービスなのか、貴方はご存知でしたか?
2)あなたの周りには、重度訪問介護の利用者はいますか?

1)                    2)

3)重度訪問介護サービスを提供する事業所はありますか?






4)ない/少ないのはなぜだと思いますか?
・ ヘルパー確保、ヘルパーの養成と研修に必要な時間の困難
・ 知らないから
・ 報酬が少ないから
・ 介護が複雑
・ コミュニケーション支援が困難
・ 介護が重度でヘルパーのなり手が少ない
・ 単価が安い
・ 事業所も採算がとれない
・ 昼間の利用では事業所が赤字になる
・ 介護保険に比べて単価が安すぎる―という認識が浸透している
・ 公的機関の熱意、認識のなさ
・ 自治体も世間もその立場にならないと理解するのは困難
・ 重労働の上医療ケアに抵抗がある
・ ヘルパー人材不足
・ 普通より多様なサービスを求められる
・ 事業経営のメリットが少ない

5)あなたの周りの療養者は、重度訪問介護を月何時間ほど利用していますか?
 表「全国自立支援法訪問系サービス給付状況」参照のこと

6)あなたの周りのALS療養者はデイサービスやショートなどで地域の施設を利用していますか?









7)それは何という(どういう)施設ですか?

・ ことばの出る人は利用している
・ 病院(コミュニケーションヘルパー可)
・ ショートデイでココペリ121の事業所の宿泊施設を利用
・ 新潟市のかたくりの里
・ 新潟市の松浮の園
・ さわやか苑身障施設  
文字盤を使ってのコミュニケーションや痰の吸引がうまく行われている
・ 長崎病院
・ すこやか健康センター
・ 都の緊急一時入院事業

8)在宅療養において、訪問介護とデイケアや一泊ショーとステイ施設を併用することについて、どのように思われますか?

・ 私の患者さんにとってはデイケア、ショートステイは向かない。自分の好きな所にいきたいと思っている
・ 受ける施設がない
・ 吸引してくれる人がいない
・ ALSが入れる施設があればいいが、現実には無い
・ 病院より施設の方が雰囲気はよさそうだが、病院で対応がいい感じならなおいい
・ 一度に利用できるのは便利
・ 利用は良いと思うし広めたらいい
・ 介護者の負担軽減になればいい
・ 家族の休養の為にもなくてはならない
・ 高齢者と同じくらいにあったらどんなにいいかと思う
・ ケアが個々で違うので、慣れない場所には患者さんは行かない
・ 日常のケアに当たるヘルパー事業所とヘルパーがデイケアやショートをしてくれれば良い
・ 顔見知りのスタッフがいるところでなら患者は安心されると思う
・ 必用があって適切なプランがあれば問題ない
・ ALSについて理解がなく大変困る場合がある
・ 出来れば患者さんたちは助かる
・ 社会参加のひとつとして有効
・ 施設側にALSを理解してくれるスタッフがどれだけいるかがポイント

9)既存の建物や福祉施設等で、重度包括支援サービス(デイやショートステイ)に利用できそうな地域の資源はありますか?


10)人工呼吸療法管理のための訪問看護について。1日複数回の訪問看護は実施できていますか?


11)訪問介護による通所介護施設はありますか?ALS療養者の受けいれ状況はどうですか?





12)人工呼吸療法の患者と家族が、地域で安定した生活を組み立てるための包括的な支援のあり方としてどんなことが望まれますか。自由にご意見を書いてください。

・ ALSの支給時間をニーズに合わせ、増やして欲しい。
・ 痰の吸引や胃ろうをヘルパーが簡単にできるようにする必要がある。
・ 在宅で他人の介護による、自立した生活ができる。
・ 家族が介護する場合家族に充分な手当てを出せばよい、他人介護だけが強力になればいいというものではない。家族が家族を看る事に充分な評価があれれば家族関係もよくなることも考えられる。
・ 家族が倒れないように充分な支援を。
・ 店や寺、神社、美術館、映画館など、周りに気を使って行きづらい場合もあるし、すぐに吸引が出来る環境があるのか、段差など手伝ってもらえるかなど、街の中で、患者が存在するということ、それを受け入れる気持ちを持ってもらうことで変わっていくのではないか。
・ 医療関係者のチームケアの確立。
・ 本人、家族の本当に必要としているニーズを最大限に活かせる支援。
・ 介護者の負担軽減の充実にあたいする細かな制度内容。
・ 医療関係者との連携を取りやすく、人材育成をもっとしていただきたい。
・ 24時間のケア。
・ 患者や家族がどうしたいかが実現できる仕組みが大切。医師と連携できる在宅もあり、家族構成の面で入院が多くなる場合もある、選べたら良い。
・ 市町村によって在宅介護の時間数にバラつきがある。例えば西宮市(兵庫県)では呼吸器のALSの方に重度訪問100hで、これしか出ないと障福の窓口で言われている。大阪市でも200h以上は伸びない。一定の条件のもとに500hまでは認めるという基準を作ったら事業所は除々に増えると思う。神戸市は一人暮らしのALS患者さんが2人、3月中に3人になる(知っている範囲では)。500hまで認められると前から聞いている。包括的というより、ボリュームを保障していくのが先決で、市町村ごとに異なって、患者家族があきらめてしまうのが多い。
・ ケアマネもサービス事業も知らなさすぎ、知らないため恐いとか不安とかが大多数だと思う。それと、緊急時の不安(HPの受け入れ問題)があり、ついリスクばかりを考えて手が出せない状況。「頑張っている」事業所は頑張りすぎで倒れかけ寸前だし、そうでないところはひたすら断られる。「リウマチ」、「ALS」という言葉は最後まで隠して相談する状況。とにかく「人を育てるシステム」を地域で構築していく必要がある。
・ 自治体の担当者が良く制度が分かっていない。
・ ヘルパーなど人材不足。
・ 患者自身も勉強不足のため制度を利用できていない。
・ ケアマネージャーもよく勉強し、患者指導をして欲しい。
・ 医療、ショートの充実。
・ 重度訪問介護は、痰吸引、経管ホニャ養ができる人材、事業所の育成(助成事業で)が必用である。
・ 車をデイサービス機関と設定して、車いす患者を数人乗せてあちこちに援助デイを考える方法はどうか。
・ 保健所を週一回だけデイサービスとして設定して、ピアカウンセリングなどを実施してみる方法。
・ 車両をデイサービス機関として車椅子患者を数名乗せてあちこちに移動し、デイサービスと考える方法はないか。
・ 患者と家族があらゆる支援を受け入れ、支援者、医療従事者も家庭の中に入り込んで実際に何が必要か学んで欲しい。
・ 患者自身に不安がなければ通う。
・ 家族がいる方も居ない方も家族を介護者として必用不可欠とするのではなく、本人の生活の中で必用な時間を計画の上、要望して介護量を受給できるようにすること。
・ 医療的ケアの研修について、医師、看護師のもっと連携を積極的に。役割分担をしてヘルパーの研修への理解をもっと考えて指導できれば、在宅の生活を支えるQOLを高めるための介護職の社会的意識の支援になる。
・ バックアップ病院の国や自治体の制度としての保証、家族のためのレスパイトだけでなく本人の体調の急変時に安心していくことのできる病院が保証されていればと思う。

V、療養当事者対象アンケート調査

本調査ではJALSA講習会会場で行った支援者アンケート調査の追加分として、在宅ALS療養当事者に対して、重度障害者等包括支援サービスの利用条件とされる在宅ホームヘルプサービスと地域の施設利用の併用の可能性について尋ねた。

【調査方法】
現在、重度訪問介護サービスを利用しており、意思伝達装置等で意思表示のできる当事者に対して、eメールでアンケート調査を行った。対象者は橋本操調査員のメールアドレスから任意に抽出した22名。質問用紙はメールの文面に直接貼り付けメールにて配信配布し、12名から回答を得た。(回答率60%、男性8名、女性4名)。

【結果】
1、日中、近隣の福祉施設(身体障害者療護施設等)のデイケアを利用したいですか?

その理由:
Yes(はい)
・介護をする人が少しでも楽になるようにするため。
・現在入浴サービスを利用しているから
・いろいろありますが、外に出たい。
・気管切開の前位に戻りたい。

No(いいえ)
・日頃のペースを乱したくない
・呼吸器を付けている患者を入所させてくれる施設がありません。
・もし、あったとしても介護に不安で入りたくない。在宅しかいい。
・今必要性を感じないから。
・家でのんびり自分のペースで生活する方が良い。
・特に利用したくない
・私の状態を知らないところに行くのは不安だから。
・わからない
・答えられません。その施設が何をする施設かわからないから。
・慣れないケアスタッフで私のケアはできません。また私は住み慣れた家で普通のライフスタイルを大切にしたい。
・1日数回トイレに通う、家のお風呂に入れてもらうなど今の生活スタイルがリハビリになり現状維持できていると思っています。
・私が嫌でもデイケアを利用しなければならない状況があるなら問題です。
・やはり呼吸器装着者に対する体制が整っていません。
・ナースコールが導入されたところです。
・意思の疎通が上手く図れるか不安。(絶対に無理)
・着替えや移乗に 人手を煩わせるのが辛い。
・胃ろうの注入や吸引をしてくれるところがない。
・呼吸器を付けている患者を入所させてくれる施設がありません。
・もし、あったとしても介護に不安で入りたくない。在宅サービスだけでいい。
・退院後4年強になりますが、自宅療養に集中しています。外出は望みません。
・ 呼吸器装着のALS患者は通所は難しいかと思います。受入れ先の人員態勢、設備体制が充分でないからです。先ず、車の移動は倒さないといけないのでその分場所をとり運送効率が悪くなります。次に送迎介助が二人でなく一人の場合は離れている時間は短いとは言え、その間不安になります。この気持ちは重度障害者等で無ければ解かってもらえないかも知れません。特に夏場、離れた時エンジンが止まりエアコンが切れると、直ぐ車内は灼熱に変ります。65歳になったのでこれでディサービスで入浴できると喜んだのが甘かった。老人施設は腐るほど一杯あるのに風呂を拒否される場所ばかりでした。ストレッチャー、器械浴無くてもシャワーだけでも良いです。条件を落しても大きな車も無いものでと何処でも断られて、障害者は舐められているとしか感じられません。要は呼吸器装着患者は通所は敬遠されると考えた方が良いかと思います。


2、近隣の訪問看護ステーションが開設している療養通所介護施設を利用したいですか?

(療養通所介護とは、医療ニーズと介護ニーズを併せ持つ癌末期や難病中重度者のための地域の看護師によるデイケア。利用定員は5名まで。利用者1.5人に対して看護・介護職 1名(1.5対1)。平成18年4月から介護保険で実施されている。患者1名あたりの面積8平方メートルなので、民家でも実施でき単価は6時間まで一人につき1万円。8時間まで1万 5千円。介護保険でカバーされるので利用者負担は1割になる。)

その理由:
Yes(はい)
・24時間対応なら利用したい。
・但し条件付き 仕方なく、慣れたヘルパーが付き添う時のみ
・やはり家族の自由時間や公用のため必要と思っています。
・ただ移動の度に介護タクシーの負担が大きいですね!
・ALSの現状を考えるとレスパイトは必要です。レスパイトを利用しなければならない状況は家族介護に頼っていることの証。
・介護者である妻が用事等で長時間外出したい時に利用したい。

No(いいえ)
・在宅で充足しているから
・どんな看護・介護してくれるか、慣れるまで凄く不安です
・今必要性を感じないから。
・介護者である妻が病気療養の時に私を看てくれる身体療護施設があればと思いますが、週1日決まった曜日に宿泊はしたくありません。
・答えられません。その施設が何をする施設かわからないから。
・問1に同じ。小人数で家庭的なところはあるかもしれませんね。この単価は利用料?高いです。
・週1日決まった曜日には私のなかでは考えられない。どうしても他に選択できない時にのみ 4)で一考。
・近くに呼吸機装着者を 受け入れる施設がない。介護保険の点数が足りない。
・自己負担するには金額が大き過ぎる。
・どんな看護・介護してくれるか、慣れるまで凄く不安です。
・休日なしで、一日10時間のヘルパーさんの介護をお願いしているため、安心できることと、週一回の主治医の往診と合わせて訪問看護の訪問もあり安心できるため。
・ 私の場合は在宅前入所していた障害者施設をショウトスティで利用しています。この施設のように理解のあるところは先ず無いでしょう。看護士での通所ディケァサービスが出来たとしても重度ALS患者には受け入れ的、サービス内容的に厳しいものがあると思います。


3、家族のレスパイトのために、週1日決まった曜日に近くの身体療護施設に宿泊することを、どう思いますか?(複数回答可)

回答の選択肢
1)積極的に利用したい
2)家族のためにしかたなく利用する
3)施設の介護職員の介護体制による
4)自分の介護に慣れたヘルパーが同行宿泊するなら利用してもよい 
5)絶対に利用したくない
6)その他



6)その他の意見
・独居な(家族が同居していない)ので、その設問には答えられません。
・受け入れてくれる所がない。
・気管切開した病院だけが24時間の付き添いをつけるならOK。でも部屋代や付き添い費用が大変

4、在宅での公的介護サービスに何を望みますか?
4-1,記載のまま
・行政、事業所の積極的な参加
・必要なサービス(量、人)の上限撤廃
・「家事援助・重度訪問介護」と身体介護の介護料金の差が大きすぎます。だから重症患者は身体介護でしか介護をしないという事業所が多い。
・介護保険制度を別にして、自立支援法では重度訪問介護で一本化にすればいい。身体介護をもらっても1回に3時間以上使えないと制限がある。介護に制限を付けるのはおかしい。与えられた時間数を利用者が自由に使えてるのかな〜。
・私としては、身体介護を無くし、重度訪問介護の介護料金を2500円にアップする。今までの単価では介護事業所がやっていけないから不正申請が多い。単価をあげれば不正申請も減るでしょう。単価をあげるのだから今までのような聞き取り調査ではいけない、ちゃんと現場を見て慎重に調査をする。協会の活動をしている方には、動きやすいように支援して欲しい。ようするに、その人に合った支援をして欲しい。
・家族がしてもよい医療行為についてはホームヘルパーができるように法 の改正をして欲しい。そのためにホームヘルパーは決められた時間の実技研修が必要。
・「経管栄養の注入・カフ圧のチェック・アンビューを押す・気切と胃瘻のガーゼ交換・呼吸器の管理」最低これくらいの事ができないと呼吸器装着者の介護をするヘルパーも不安だし、患者も不安。ヘルパーができれば介護に自信を持ちます。
・永続的な安心。
・今は思いつかない
・訪問看護師さんの土、日曜日のサービスと長時間のサービスを望みます。そうなれば妻もゆっくりと買い物等に出掛ける事が出来ると思います。
・妻が病気療養の時に私を入院させてくれる施設が無いので出来る事を望みます。
・訪問看護ステーションが開設している療養通所介護施設は姫路市の近隣に有りますか? 有れば教えて下さい。
・夕方7時から就寝までは身内で看ています。しかし、私に付きっきりで、家内が介護を出来るわけが無いですね。家事や家のことなどもあるので、スポット的に介護をしてもらっています。家内も疲れで呼吸器のアラームが鳴っても起きないこともあります。要望としては、夜9時から10時、夜10時から深夜6時までに、巡回が3回は介護ヘルパーさんがほしい。私は、自発呼吸がないので数分で死に至ります。
・交通機関利用時の割引
・すべての介護サービスでのスキルアップ望みます。
・ヘルパー派遣の支給時間の延長を望みます。
・介護保険も福祉サービスも制約が多くて利用しにくい。ニーズに応じ柔軟な対応が必要。介護者のサービスの拡張。
・重度訪問介護などは基本単価が安くて、引き受けてくれる事業所が少ない。
・私は現在3人のヘルパーさんに同意の上、痰吸引をお願いしています。願わくば家族の急な外出などにも臨機応変に対応願えれば有り難いです。個人的な事ですが・・・・・5月より娘は1年程留守にします。また息子は消防の仕事で不規則なので夜は家内一人の時が多くなるのが心配です。出来ましたら月に何日か夜にヘルパーさんが居れば助かります。
・主人は病気持ちで、去年は111日間、(今年はもう27日間)入院しました。その間 ヘルパーさんでは間に合わない所を、嫁いだ娘に頼んだが、その娘も体調を悪くし 脚をつねったりクッションを投げつけたり。そんな娘ですが 7/1付けで婿が転勤になり引っ越してしまいます。主人は呼吸障害3級で 動くと血中酸素が80を切り きつそうです。入所する施設はない、福祉は充分でないでは困ってしまいす。主人の健康が続く事を当然と思い 呼吸器を着けたのですがこんな事になるとは…。後悔しています。
・現状のサービスを維持していただければ幸いです。
・良いヘルパーさんが来てくれたら十分です。

4-2,記載内容をテーマ別に集計した結果

・行政の支援  1
・サービス量の上限撤廃、給付量に関すること 2
・介護保険と自立支援法の柔軟な併用。ケアマネジメント  2
・介護者に対するサービス 1
・重度訪問介護の単価の低さ  3
・ヘルパーの医療行為 3
・安心感 1
・訪問看護の土日サービス 1
・短期レスパイト先の確保 1
・訪問看護による通所介護の紹介 1
・深夜の見守りヘルパー 2
・交通機関の割引
・介護サービスのスキルアップ 1
・臨機応変なサービス 1
・家族介護者の発病による在宅療養継続の不安 1

W,全国自立支援法訪問系サービス給付状況→

*作成:
UP: 20090731
全文掲載  ◇目次  ◇川口 有美子  ◇ALS  ◇ケア  ◇障害者自立支援法  ◇NPO法人さくら会
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