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重度障害者の自立生活についての一考察

大阪中部障害者解放センターの障害者自立生活運動を事例として

定藤 邦子 2007/09/22-23 日本社会福祉学会第55回大会 於:大阪市立大学

last update: 20151224

 立命館大学大学院先端総合学術研究科博士後期課程 定藤 邦子(会員番号 6640)
 http://www.ritsumei.ac.jp/acd/gr/gsce/g/sk01.htm
 〔キーワード〕重度身体障害者の自立、介護、公的保障

■報告要旨(5月提出)

1.研究目的
 1997年に社会福祉基礎構造改革に関する議論がはじまり、2000年に介護保険が開始され、2003年4月には障害者支援費制度が開始された。支援費制度が定着しつつあった2004年10月には、早くも社会保障審議会障害者部会において「今後の障害者保健福祉について−改革のグランドデザイン案」が提案され、2006年4月からは障害者自立支援法が施行された。今、障害者の生活に関わる制度が大きく変わる中で、障害当事者は今まで築き上げてきた自立生活を続けていくことを望んでいる。この大きな制度改革の中で、要介護の重度障害者にとっての自立とは何かを障害当事者の歴史を通して改めて考えていくことが重要であると思われる。
 本報告では、障害者の自立を支援する制度がまだ確立していない1980年代の大阪において重度身体障害者を中心に試行錯誤しながら試みられた大阪市東住吉区にある中部障害者解放センター(現NPOちゅうぶ)の障害者自立生活運動を事例として、障害当事者の視点にたった重度障害者の自立について考察する。

2.研究の視点および方法
 介護の必要な重度障害者の生活形態は従来、施設や家族の同居が主であった。しかし、1970年代のアメリカや日本における脳性マヒ者の青い芝の会を中心とする障害者自立生活運動は、障害者が施設を出て、あるいは家族から離れて他人の介護を受けながら生活する自立生活形態を生み出した。アメリカの障害者自立生活運動によって生み出された代表的な自立生活理念は、@自己決定、A自己選択、B当事者主体である。日本では現在、自立生活運動の展開により、介護の必要な障害者は、施設、家族との同居、グループホーム、単独での自立生活などの多様な形態が考えられる。しかし、それらの選択肢の中から、障害当事者が自己決定し、自己選択できる制度づくりが大切である。また、障害者自立支援法が施行された中で、いかに自己決定や自己選択の幅を広げ、行使していくかは障害当事者の技量に委ねられているともいえる。
 変化する社会状況の中で、障害者のエンパワメントを高め、自立生活をよりよい方向に導くための前提として、その運動の歴史的視点から障害者の自立について考える。研究方法としては、1980年代初めに、大阪中部障害者解放センターが地域を拠点に取り組んだ重度身体障害者の自立生活運動を取上げ、自立生活者の挫折や問題点を含め、障害者の自立とは何か、自立に必要な条件とは何かを考える。研究に際しては、当時の機関誌、冊子、自立を試みた障害者の追悼文集等の資料を参考にし、当時を知る人たちのインタビューを交えて実証的な研究に務めた。

3.倫理的配慮: 報告の中で、対象者については倫理的配慮から匿名(A.B.C……など)にする。  

4.研究結果
 大阪中部障害者解放センターは大阪青い芝の会が母体となって、1984年に開設された。大阪青い芝の会の自立生活運動は自分の介護者を見つけて地域で自立生活する障害者をつくっていくことであった。しかし、公的な介護やその他の保障が全くない中でボランティァだけに頼る介護は確保することが困難であることや常時介護の不足の問題を引き起こし、自立できる障害者は一部に限られた。より多くの障害者が自立できるようにとセンターが設立されたが、センターへの通所者のほとんどがそれまで外出や社会参加機会がなく社会的経験に乏しい重度障害者で、親の高齢化による介護問題を抱えており、親なき後は施設の選択しかない選択肢の少なさが実感された。親の病気のため、センター設立後初めて自立を試みた1人の作業所通所者は、それまで30年間親がかりで社会経験も乏しい中で、日常生活での自己決定、自己選択しなければならない精神的苦痛と地域で障害者が生活していく基盤が少なかったことが原因で自立を断念した。この障害者の自立の試みの経験から、障害者自身の生活能力の必要性と社会基盤、すなわち介護や住宅の保障を整備していく必要とともに、このような施設か自立かの二者択一の状況を変えるためにも、段階的な自立を行うグループホームの必要性が示唆された。現在、センターは障害者の地域での自立生活支援を行っているが、運動の経過と当時の経験がどう生かされてきたかも含めて、報告したい。


 
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■報告原稿

日本社会福祉学会第55回全国大会(2007年9月23日)
自由研究発表 障害(児)者福祉T(身体障害(児)者福祉関係)

重度障害者の自立生活についての一考察
−大阪中部障害者解放センターの自立生活運動を事例として−
                   立命館大学大学院先端総合学術研究科博士後期課程 定藤邦子

はじめに(研究目的)
 1997年に社会福祉基礎構造改革に関する議論がはじまり、2000年に介護保険が開始され、最近の改革で、2003年4月には障害者支援費制度が開始された。そして、支援費制度が定着しつつあった2004年10月には、早くも社会保障審議会障害者部会において「今後の障害者保健福祉について−改革のグランドデザイン案」が提案され、2006年4月からは障害者自立支援法が施行された。今、障害者の生活に関わる制度が大きく変わる中で、障害当事者は今まで築きあげてきた自立生活を続けていくことを望んでいる。この大きな制度変革の中で、重度障害者にとっての自立とは何かを障害当事者運動の歴史を通して改めて考えていくことが重要であると思われる。
 ここでは、障害者の自立を支援する制度がまだ確立していない1980年代の大阪において、重度障害者を中心に試行錯誤しながら試みられた大阪中部障害者解放センターの障害者自立生活運動から、重度障害者の自立について報告する。研究方法としては、1980年代に始められた重度障害者を中心とする中部障害者解放センターの自立生活運動を取上げ、当時の機関誌、冊子、自立を試みた障害者の追悼文集等の資料を参考にし、当時を知る人たちへのインタビューを加えて、実証的研究を試みた。
 
1.重度障害者の自立生活について
 介護の必要な重度障害者の生活形態は従来、施設や家族との同居が主であった。しかし、1970年代のアメリカや日本における脳性マヒ者の青い芝の会を中心とする障害者自立生活運動は、障害者が施設を出て、あるいは家族から離れて他人の介護を受けながら生活する自立生活形態を生み出した。アメリカの障害者自立生活運動によって生み出された代表的な自立生活理念は、@自己決定 A自己選択 B当事者主体である。
具体的には、「身辺自立や職業的自立が困難な重度障害者が必要な支援を受けつつ、自らの生活の主体者として自己形成を図る」 ことを自立として捉えることである。日本では、現在、自立生活運動の展開により、介護の必要な障害者は、施設、家族との同居、グループホーム、単独での自立生活など多様な形態が考えられる。しかし、それらの選択肢の中から、障害当事者が自己決定し、自己選択できる制度基盤づくりの大切さとともに、どのようにそれらの幅を広げ、行使していくかは障害当事者の技量に委ねられているとも言える。

2.大阪中部障害者解放センターの自立生活運動への取り組み
(1)大阪中部障害者解放センターの歴史
 中部障害者解放センターは、大阪青い芝の会 の障害者とその障害者を支援する介護者によって、1984年12月9日に設立された。1970年代の障害者は、「地域で生きていくことも外出することも困難な時代であった。」  その中で、大阪青い芝の会の運動は、社会における障害者差別からの解放と告発という障害者解放と自立生活から始まった。「そよ風のように街へ出よう」をスローガンにした障害者訪問活動「こんにちは訪問」で、青い芝の障害者とその介助者が在宅訪問し、障害者の外出を援助しながら、自立生活運動の仲間づくりを展開していった。「こんにちは訪問」で出会った障害者の厳しい生活の実態を通して、大阪青い芝の会の運動の中で考えられた自立とは、自己の主体性による自立と障害者としての権利を取り戻す社会的自立であった。経済的側面だけを考える労働の価値を否定し、日々、生きる行為が重度障害者にとっての労働であり、主体性をもって生きるのが自立であると考えられた。また、長く社会に存在する障害者の生命を脅かす差別に自ら気づき、抗議していく、すなわち自己主張していくことが社会的自立であると考えられた。そのような運動の中から生れた自立生活の先駆者たちは、障害者主体の意識性をもち、自立生活を始めていった。単独で生活保護を受けながらの自立生活であった。大阪青い芝の会の自立生活運動は自分の介護者を見つけて地域で自立生活する障害者をつくっていくことであった。しかし、公的な介護やその他の保障が全くない中でボランティアだけに頼る介護は確保することが困難であることや常時介護の不足の問題を引き起こし、自立できる障害者は一部に限られた。
 1980年、多くの障害者が自立できるようにと、在宅や施設の障害者の実態と要求に基づいた運動づくりを目指すために、障害者自らの手による「生活一斉要求調査」 が実施された。この調査で、訪問した人たちに来てもらって、生活座談会を開き、お風呂問題や困っていることなどの悩みを出し合っていった。そして、一緒にどうするかを考えていく中で、障害者の自立を共につくっていく運動拠点であり、同時に重度障害者の生きる場という意味でのセンターの必要性が実感され、1984年12月に作業所としての中部障害者解放センターが設立された 。センター設立にあたっては、自立生活を志した重度障害者Aさんへの支援活動も契機の1つであった(中部設立経過については参考資料5-6頁、Aさんについては参考資料7-8頁を参照)。
 Aさんは介護をしてくれている母親が入院したので、自立を決意したが、30年間母親がかりで生活経験にも乏しく、食事をする時間や薬を飲む時間など、その他多くのことに責任を持たなくてはならなくなり、精神的にも負担がかかった事や地域で障害者が生活していく基盤が少なかったことが原因で自立をあきらめざるを得なかった。当時介護人派遣事業制度(参考資料10頁を参照)はあったが、月12時間であった。住宅保障もなく、所得も年金だけであった。また、作業所の他のメンバーの中にも24時間介護を必要とする人が二人いたが、どちらもボランティア中心の介護体制で不安定な状態が続いていた。このような中では、親が介護できなくなると、施設の選択しかない。障害者自身の生活能力の必要性と社会基盤、すなわち介護や住宅の保障をきっちり整備していくことが必要であるとともに、このような施設か自立かの二者択一の状況を変えるためにも、段階的な自立を行うグループホームを建設することが重要であるということが実感された。
1989年に入居者4名、職員4名(男2,女2)、パート3名、ボランティアという構成でグループホーム「とんとんハウス」を開所した 。1995年には、第2番目のグループホーム「ステップハウス」(鉄筋2階建て)が開所された。「ステップハウス」は7年の賃貸契約切れで閉所されましたが、それを機に入居者のほとんどが単独の自立生活へと移行していった 。センターの作業所は、在宅障害者やグループホーム住居者の社会参加や労働の場としての日中活動の場として機能を果たし、グループホームは、入居者の生活という本来の機能に加えて、自立生活を志す障害者のための宿泊体験自立プログラムが実施された。それらの実践は、Aさんの自立生活への挫折を教訓にして、障害者が時間を十分にかけて、段階的に自立生活に取り組むための支援活動であった。

(2)大阪中部障害者解放センターの現在の障害者の自立生活に向けての活動
 現在、中部障害者解放センターは、支援費制度移行に先だって、2003年に任意の団体から特定非営利法人(NPO)法人ちゅぶとなった。1998年設立の自立生活センターナビ (以下、ナビと略)はピアカウンセリングや自立生活に必要な介護や所得保障の制度説明を行うなど、在宅や自立に向けての支援をしているが、NPOちゅうぶはナビを中心に障害当事者が主体となって運営され、障害者支援活動を行っている
 ナビ開所時の1998年から2007年7月までのナビへの相談件数は、5,021件で、毎年ほぼ同じぐらいの相談件数であるので、年平均627件である。ナビは、設立当初から、市町村障害者支援事業の資金を受けていることもあり、あらゆる障害者(身体・知的・精神)についての相談に応じおり、相談内容も多岐にわたる。最近は自立したい障害者の相談よりも、障害者の日常的な問題に関するような問題や親・家族からの相談も多く、障害者本人の希望などはその後ろに隠れている場合が多い。施設に入れたいとかその他の相談でも本人の意見を聞かせて下さいというと、相談に来なくなるケースもある。相談は身体・知的・精神を含み些細なことからさまざまであるが、ナビでは、利用できるいろいろな諸施設を紹介するだけではなく、問題解決のためにスタッフがいっしょに行動するケースが多い。
 グループホームは「ステップホーム」が閉所になってから、「とんとんハウス」の1箇所だけを運営していた。センター開所から現在まで、グループホームの段階的自立をしていった障害者を含め、単独の自立へと移行していったのは23名であった。
 昨年(2006年)、グループホーム「リオ」(入居者6名)が開設され、堺市の施設からの数名の入居を受け入れた。その入居者は施設の廃止に伴い、地域移行に伴う入居者であった。彼らは、施設からの地域移行ということもあり、半年の自立へのナビの自立生活プログラムを通しての自立準備を通じて、「リオ」に入居した 。しかし、センターのこれまでの障害者の自立生活に向けての準備は自立生活プログラムを通じて、介護者を使っての宿泊経験を含め、2年から3年をかけていた。今回は施設移行ということもあり、短い時間での自立生活への移行が行われた。また、「リオ」の入居者のうち、5名が知的を含む重複の障害者であり、今まで重度身体障害者の自立を中心に取り組んでいた中部にとって新たな経験であるといえる。
 
(3)大阪中部障害者解放センターの意義と到達点
 中部障害者解放センターの自立生活への取り組みは、その母体となった大阪青い芝の会が障害当事者を主体とした重度障害者の自立生活運動を最重要課題として取り組んだという歴史を受け継いで、障害当事者が中心となり、地域における重度障害者の自立支援を行ってきたところに大きな特徴がある。その中で、障害者の自立に必要な介護保障などを行政と交渉し、また、協力しながらつくっていったことが大きな意義としてあげられる。また、そのことにより、かつては一部の障害者にしかできなかった自立が地域の多くの障害者の自立を可能していったともいえる。
 現在、新しいグループホームで、施設移行の障害者や知的障害者を迎えて新たな問題を切り開くべく自立生活運動を切り開いるが、今後も地域に根ざした自立生活運動を展開し、より多くの障害者の自立生活が可能になることが大切であると思われる。

おわりに(残された課題)
 支援費制度、自立支援法と制度が変わる中で、現在、大阪市の助成金を受けて、自立生活センターナビは運営されているが、財政難の大阪市からその助成金もいつカットされるかわからない危機をはらんでいる中、大阪市の14の自立生活連絡会は連携をとりながら、障害当事者の意見や状況を伝え、改善させていくように自立生活活動支援を持続、発展させる努力をしていき、その助成金の持続と更なる増額の必要性を大阪市や市民に説く必要がある。その意味でも障害当事者の現状や意見を抜きに障害者政策が国や地方や地域で進められ、切り捨てられることのないように、自立生活運動は止まることなく、続ける必要があり、その意味でも現在も続いているといえる。


(注釈)
1 定藤丈弘(2003)「障害者福祉の基本的思想」佐藤久夫・北野誠一・定藤丈弘編『現代の障害者福祉 改訂版』有斐閣、8頁。 
2 大阪青い芝の会は、脳性マヒ者の障害者団体である神奈川青い芝の会を中心に制作された映画「さようならCP」上映運動を契機として、その映画にインパクトを受けた障害者と健全者によって、1973年に設立された。
3 尾上浩二・井上憲一編『自立生活NOW ‘91』自立生活問題研究集会実行委員会 (1991年10月26日)、101頁。
4 「生活要求一斉調査」(200件に近い調査)の結果、月1回程度の外出以外はテレビの前で過ごす毎日、親の高齢化により月に1回しか入浴できないなどの深刻な実態を大阪市に示し、公的な介護保障や施設の改善などの当事者の声を伝え、大阪市との話し合いによる協力関係をつくっていった。その活動の中で、1986年には、全身性障害者介護人派遣事業(時給650円、月12時間)が大阪市の制度として発足した。
5 センターには、毎日、地域の在宅障害者も含めて5〜6人通ってきて、就学免除などで教育が受けられなかった人も多かったので、文字・文章の識字活動も行うなど、今までに奪われていた社会経験を取り戻す活動なども行っていった。
6  尾上浩二・井上憲一編『自立生活NOW ‘91』自立生活問題研究集会実行委員会 (1991年10月26日)102〜103頁参照。
7 「ステップハウス」入居者5人のうち、2人が亡くなり、後の3人はホームの閉所を機に単独の自立生活に移行した。
8 1998年5月9日設立。国の事業である「市町村障害者生活支援事業」の認可を受け、1,500万円の年間助成金を受けて運営する。支援費制度導入前にこの事業は国の事業ではなくなった。大阪市は国から一括して交付される地域生活支援事業(移動、ガイド・ヘルパー・自立支援……等)の中から、2007年現在、13,851,000円をナビに助成金として支給している。


(参考文献)
・『Aさんを偲んで』A弘氏追悼集会実行委員会(1993年5月15日) 
・大阪人権博物館編(2002)『障害者でええやんか!−変革のとき、新しい自立観・人間観の創造を』大阪人権博物館
・尾上浩二・井上憲一編(1991)『自立生活 NOW‘91』 自立生活問題研究集会実行委員会
・定藤丈弘・佐藤久夫・北野誠一(2003)『現代の障害者福 改訂版』有斐閣
・ジョセフ・P.シェピロ(秋山愛子訳)(1999)『哀れみはいらない』現代書館
・全国自立生活協議会編(2001)『自立生活運動と障害者文化』現代書館
・立岩真也(1996)「はやく・ゆっくり−自立生活運動の生成と展開」安積純子・岡原正幸・尾中文哉・立岩真也編『生の技法』( 増補改訂版)、藤原書店
・立岩真也・定藤邦子編(2005)『闘争と遡行・1−於:関西+』生存学創成拠点
・横塚晃一(2007)『母よ!殺すな』生活書院


参考資料      (大阪)中部障害者解放センターの歩み
<中部の活動の歴史(センターオープンまで)>
1973年  日本脳性マヒ者協会大阪青い芝の会結成
      第1回大交流キャンプを琵琶湖にて開催
1974年  「不幸な子供を産まない運動」への抗議行動
1975年  厚生省、身体障害者実態調査への反対運動
     この年から運動を担う重度障害者の自立に取り組み始める。金満里が大阪で初めてボランティアによる24時間介護の自立生活を始める。健全者は障害者との関係を問い直し、自らの意識変革とともに闘う友人組織「グループゴリラ」として、活動や生活の介護に取り組む。
1976年  大阪で全国障害者解放運動連絡会議(全障連)結成大会が開かれる(初代会長 横塚晃一) 
大阪青い芝の会の中部地区として、大阪市内を中心に在宅訪問や施設訪問に取り組み、障害者の仲間づくりを推し進め、障害者が街に出る運動を展開、車イスで電車やバスに乗り、喫茶店や映画館に入ったが、あちこちで乗車拒否や入店拒否を受け、出ていくこと自体が闘いの連続だった。この年に大阪市役所に2日間座り込みの交渉を行い、以降、団体助成金を獲得する。
1977年〜78年 中部では3人の障害者が自立する。それぞれの障害者と関わる健全者がティームをつくり、介護者集めや個別の課題に取り組み、ティーム制が活動の中心形態となる。
1979年  養護学校義務化が実施される。 
1980年  生活一斉調査活動を開始、多くの在宅、施設障害者の要求に基づいた運動づくりを目指す。座談会やレクレーション、訪問活動など障害者の仲間づくりが活発になる。
     「国際障害者年」を機に、障害者の完全参加を求める「大阪連絡会議」が結成される。
1981年  国連の「国際障害者年」(完全参加と平等がテーマ)。入所施設などの特別な場所ではなく地域での自立生活を進めるノーマライゼーションの考え方が広まるきっかけとなる。   
12月 Aさんの生活問題で東住吉区との交渉の開始
1982年   Aさん問題を機に「障害者と共に行動する東住吉連絡会議」を結成。 地域での障害者の生活と労働の拠点づくりをめざす。その拠点としてのセンター建設のための3カ年計画を作り始める。
1984年12月9日 中部障害者解放センターオープン記念イベントを東住吉区民ホールで開催。
資料:『Aさんを偲んで』A氏追悼集会実行委員会(1993年5月15日)とNPOちゅうぶ(中部障害者解放センター)の活動紹介「自分の人生は自分で決めたい!」(2003年)を参照。

<中部の活動の歴史(センターオープン後〜1993年まで)>
通所とりくみ 体験入居
1985年 ・東住吉広がりフェスティバル第1回開催・12月に通所事業「赤おに」の助成金がおりる @労働取り組み:貸本屋、青空市などA文化活動:生活史づくり、文集づくり、絵画
1986年 ・大阪市全身性障害者介護人派遣事業開始・施設利用費徴集の反対運動が全国で起こる・Aさんの生活問題がおこる・自立構想づくり開始 @生活部:介護調整、自立構想づくり、自立トレーニングA労働部:自然食品、手作り製品の店B文化活動:自由研究、創作活動(こずかい帳、ワープロ、料理、ねんど細工) 自立トレーニング障害者6人が1泊2日でセンターで行う
1987年1988年 ・Aさん施設に入る・横浜ふれあい生活の家をはじめ、全国各地のグループホーム見学・研究に取り組む・国障年大阪連絡会議の活動が再開され、対市、対府交渉が200名の参加のもと開かれる・活動の一環として行ってきた介護を社会的労働として確立させるために、事業化を準備・グループホーム建設準備・通所障害者に自立に向けてのアンケート実施・大阪ケア付き住宅研究会開催・介護の事業化開始 @労働部A介護サービス事業の事例研究Bライフゼミナール(自立に向けた学習)C自立トレーニング準備・報告集づくりD各地のグループホーム研究(火)グループホーム建設キャンペーン (水)入居予定者中心の学習会:トレーニング準備(木)介護事業部、通信作業(金)生活史づくり、調理実習、電動車イス練習、漢字・制度学習(土)活動、会議 自立トレーニング 6人の障害者が3人ずつグループになって、 4泊5日でセンターで行う入居予定者4人が、1週間ウイークリーマンションを借りて自立トレーニング下半期は毎週1回入居予定者会議
1989年 ・5月、グループホーム開始・手話講習会始まる・新しい職員の雇い入れ (火)社会見学、手作業、調理実習(水)労働部・手作業(木)通信作業、介護事業部 (金) 識字(土) 手話講習会、活動会議
1990年 ・川嶋さんグループホームから独立・生活保護他人介護料特別基準の申請開始 (入居者4人)・第2回自立生活問題全国集会が大阪で開催・介護登録者報酬料は時給300円、パート600円 (火)リハビリとスポーツ(長居スポーツセンターにて)  (水) 識字(木)通信作業、介護事業部(金) 労働部(100円市、ワゴン販売)(土) 手話講習会、活動、会議 グループホームにて、体験入居開始9人の障害者が1人ずつ、1泊2日〜7泊8日まで入居者と生活する。
1991年 ・センター大改造(7〜8月):11月2日おひろめ式・関東8箇所に見学ツアー(18人が3つに分散)・他人介護料特別基準おりる・登録介護者は時給350円、パート650円 (火)リハビリとスポーツ   (水) 識字、センター改造資金集めキャンペーン(木)通信作業 (金)労働部(土) 手話講習会、活動、会議※通所障害者:13人 10人の障害者がグループホームを使って、1泊2日〜6泊7日の体験入居を行う。
1992年 ・グループホームにホームヘルパー派遣開始・朝日厚生文化事業団の助成を受けて、自立生活プログラム開始(一般公募で、8人の障害者が参加)・職員の社会保険・厚生年金導入・登録介護者が80人を超える。時給700円になる・職員数は11人になる。  (火) 電動車イスクラブ、交通クラブ キャンペーン(牛乳パック・トレイ・書き損じハガキ)(水) 労働部、自立生活プログラム、在宅障害者取り組み(体験入居準備)(木) 通信作業、介護事業部、キャンペーン、  あみもの(金) 労働部、識字、キャンペーン(土) 手話講習階、活動、会議※ Aさん、秋から隔週で通所開始 14人の障害者がグループホームやウイークリーマンションで、1泊2日〜6泊7日の体験入居を行う。グループホームやセンターの2階和室を使って定期的あるいは緊急の宿泊にも取り組み始めた。
1993年 ・男性ヘルパー派遣始まる・第2のグループホーム建設準備・作業所やグループホームの新たな構想づくり開始 (火)労働部・キャンペーン、在宅障害者取組 (水)電動車イスクラブ、交通クラブ(木)通信作り、介護事業部、キャンペーン(金)労働部、識字、キャンペーン(土)手話講習会、活動、会議※通所者障害者15人+体験通所者2人

                     資料:『Aさんを偲んで』A氏追悼集会実行委員会(1993年5月15日)を参照。




<センターで使えるようになった制度状況>
作業所助成 グループホーム 他人介護料 全身性障害者介護人派遣事業 ホームヘルパー派遣
1985年 年間助成金:160万円
1986年 年間助成金:183万円 月12時間:時給610円月7,320円
1987年 年間助成金:200万円 月24時間:時給650円月15,600円
1988年 年間助成金330万円(障害者10人以上枠) 月48時間:時給670円月32,160円
1989年 年間助成金:360万円 年間 244万円 月48時間:時給1,000円月48,000円
1990年 年間助成金:420万円 年間 455万円 月75時間:時給1,150円月86,250円
1991年 年間助成金:490万円→(途中で)690万円 年間 738万体験入居助成:50万円 厚生省基準:月 151,400円 月105時間:時給1,195円月125,475円
1992年 年間助成金:690万円 年間765万8,000円体験入居助成 50万円 厚生省基準:月 156,300円 月126時間:時給1,290円月162,540円 グループホームにヘルパー派遣開始:朝10時〜16時、週4時間
1993年 年間助成金:690万円重度障害者加算:(1人16万円) 144万円 年間 788万円体験入居助成 50万円 厚生省基準:月 160,100円 月144時間:時給1,330円月191,520円 男性ヘルパー派遣:朝8時〜18時、週12時間
                   資料:『Aさんを偲んで』A氏追悼集会実行委員会(1993年5月15日)を参照


朝日新聞記事「語り合うページ」(1987年1月27日) Aさんの母親の手紙
ケア付き住宅がほしい:自立への努力
 私は10月中旬から11月上旬まで入院していました。32才の障害者の息子はその間、障害者センターに泊まったり、友人宅を泊まり回ったりしていましたが、老齢化した親のことを考え、自立せねば……とセンター2階に居を構え、生活保護を受け介護手当と年金とで生活するよう指導を受け、徐々に実行に移しつつあります。自立に踏み出した息子は大変でした。今まで黙っていても生活できていたのに全部自分で指示して他人にお願いしないと始まりません。着替え、食事、排尿、入浴、洗濯、掃除、金銭の管理、行動すること等、慣れていないのと訓練できていないので、それはそれは大変でした。うっかりしていると食事すらとれない時もあり、1ヵ月あまりの間にくたくたに疲れて考える力さえなくなり、身体は硬直し、睡眠不足で人相も変わってしまいました。センターの友人たちは息子の自立が自分達の目標であり、共通の家庭事情でもあったので、みな注目しています。
 しかし、手のかかる障害者が多いのに、専従健常者はわずか4人、バイト2人しかおらず、その世話で皆疲労困憊気味。いろいろプレッシャーがかかってきて、とうとう息子は「限界だから自立は堪忍してほしい」と言い出しました。私も世話のできる間は一緒に居てやりたいし、帰ってきた息子のくたくたになって熟睡しているさまや「あー家って涙がでるほど有り難いねー」と述懐するのを聞くにつけ、この子なりに苦労したんだなあと思っていました。今年は障害者と家族が一緒に住めるケア住宅のあり方を考えたいと思っています。何組かの集合の中に介護人も加わって生活することができればどんなに楽しいだろうとみんな言っているのですが、よい案があればご指導下さい。
                                           大阪市 A (無職 62才)



<Aさんの生活史>
1954年 11月 出生、姉と兄の3人兄弟で育つ。
1957年 4月  発熱、障害をもつ
1960年 4月  堺養護学校へ入学
1968年     姉、結婚
1969年 10月  中等部卒業。高等部進学は断念。在宅生活始まる。介護は父と母。
1974年     養護学校の同窓会に参加、以降、同窓生のサークルに入る。
1975年     月に2回のサークル活動に参加。ボランティアの存在を知り、外出し始めた。
1976年     「誰でも乗れる地下鉄をつくる会」運動に参加
1979年 2月  「大阪行動する障害者応援センター」に入会
     5月  父親、病死、介護が母親の肩に全面かかるようになる。
1980年 10月  母親、心臓障害発生
     12月  母親の入院のため、ホームヘルパーを要求。最初「所得制限」で断られたが、週1回派遣されるようになる。しかし、身辺介護はできず、家事のみ。介護は兄、姉、応援センター
1981年 4月  母親退院。しかし、心臓障害は残る。そのため、介護や家計の負担が兄に集中する。母親が退院したため、ホームヘルパー派遣が一時中断する。
     6月  兄自殺。姉と応援センターで臨時介護体制を組み、青い芝の会も話し合いに参加
     8月  ホームヘルパー派遣再開(週1回)
     10月  姉が腸閉塞で倒れ、力の必要な介護ができなくなる。
1981年 10月  青い芝の会に入会、活動に参加し始める。青い芝と応援センター・友人で、朝・夕の介護派遣に取り組み始める。東住吉区役所福祉事務所に介護保障要求開始。介護人派遣事業と介護ができる男性ヘルパーを要請
     12月 東住吉区福祉事務所と青い芝の会とで、Aさんの生活問題について交渉開始
1982年     「A問題を機に障害者と共に行動する東住吉区連絡会議」を結成
1985年     通所取り組みに通うようになる。(貸本屋の店番)
1986年     通所取り組みで自然食品の販売を担当する
     10月 母親が急に入院し、24時間介護体制をセンターでとるようになる。生活保護や他人介護料特別基準をとって、職員を雇い、自立に取り組む方針を出す。
     11月 母親退院。週2回は家に帰る。センターの2階で自立取り組みを続けるが健康状態が悪くなる。
     12月 母親の病気が回復し始めると、Aさんが家に帰る回数が増える。Aさんの精神的・肉体的負担が大きく、自立取り組みを中断する決心を母親がする。Aさんの強い希望により家に帰る。家の介護は朝と夕方のみに戻る。
1987年  1月 Aさん体調良くなる。一方、母親は家事と介護により、疲れが出始める。泊まり介護体制を組む。
        母親が入院し、再度24時間介護体制に取り組む。Aさんは在宅(母と姉との同居)を希望したが、無理なので、また、急に他人の介護をつけて自立するのは、本人の負担が大きく、難しいと判断、病院か施設入所の暫定処置を考える。病院に一時的に入院。
     2月  大阪市内の施設を希望するが、満床で泉佐野市の施設に入所。以降、キャンプ前後と年末年始、企画参加時の外泊に取り組む。
         母親が亡くなる。
1992年  5月 大阪市内の施設に移る  9月 隔週1回通所に参加。
1993年     通所週1回予定、体験入居予定(ウイークリーマンションにて)が組まれる。
     2月4日 Aさん永眠。

                         資料:『Aさんを偲んで』A氏追悼集会実行委員会を参照



<(大阪)中部解放センターの歩み(1984年~2003年>
1984年~   中部障害者解放センターオープン
1985年~   障害者福祉作業所センター「赤おに」スタート。文化活動、貸本屋、粉石けんの販売、バザールなどに取り組む。障害者が中心となった作業所は大阪では初めてであった。
1989年〜   大阪市で第1号の身障者グループホームとして「とんとんハウス」開所。同時に大阪市重度身障者グループホーム補助制度が始まった。
1991年〜   センターと赤おに作業所の改造工事でエレベータを設置し、部屋を使いやすくした。
1994年〜   障害者福祉作業所センター「青おに」スタート。
1995年〜   グループホーム「ステップハウス」スタート。鉄筋コンクリート2階建て1階が「青おに」作業所。
1996年〜   「10年でんねんフェスティバル」を東住吉区民ホールで開催、参加者600人。(10周年企画であったが、1995年阪神大震災で1年遅れた)
1998年    自立生活センターナビの活動開始。建物は「赤おに」作業所の隣の民家を改造した。
2000年8月〜 ヘルプセンターステップが大阪市の委託を受け設立し、居宅介護事業を開始して、ホームヘルパー派遣をスタート。
2001年〜   グループホーム「ステップハウス」が賃貸契約切れで閉所し、入居者の多くは1人暮らしに移行、「青おに」作業所はは近くの民家を改造し移転、新たなスタートをきった。
2003年〜   介護など多くの制度が「支援費制度」に移行。中部障害者解放センターは任意の団体から特定非営利法人(NPO法人)に変わった。春から「赤おに」作業所の改修工事や安全エレベータの付け替えなどの工事を行い、より安全で使いやすくなった。
2003年6月〜 ヘルプセンターステップが精神障害者ヘルプ事業を開始  
9月〜 ヘルプセンターステップが介護保険居宅介護サービス事業を開始
2006年6月〜  グループホーム「リオ」を開設
                資料:NPOちゅうぶの活動紹介「自分の人生は自分で決めたい!」(2003年度)を参照


<大阪市のホームヘルプサービスの歴史と概要>
1997年〜 盲人ガイドヘルパー制度、国では1974年開始。
1982年〜 家庭奉仕員制度の改正(対象の拡大=所得制限の撤廃・費用負担の導入、時間給の導入、週18時間上限)
1983年〜 障害者対策に関する大阪市長期計画
1986年〜 全身性障害者介護人派遣事業(窓口はホームヘルプ協会)
1988年〜 ガイドヘルパー制度(盲人+CP等)のホームヘルパー制度への組み入れ
    〜  枚方市、知的障害者ガイドヘルパー制度開始(全国初)
1989年〜 (国)家庭奉仕員制度をホームヘルプサービス事業に改編(実施主体の拡大、派遣対象やサービス内容の拡大、時給アップなど)
1990年〜 (国)ガイドヘルパー制度の派遣要件=理由の緩和(家族が出来ない場合→介護を必要とする場合)
1990年〜 全身性障害者介護人派遣事業の所得制限緩和(世帯から本人所得に)
1991年〜 全身性障害者介護人派遣事業を入所施設利用者も利用可能に
1992年〜 ホームヘルプを社協へ委託、身体介護を提供、男性ヘルパー募集
      知的障害者ガイドヘルパー派遣事業(窓口は育成会)
1995年〜 ホームヘルプを知的障害者世帯へ派遣
1996年〜 盲ろう者ガイドコミュニケーター派遣事業・視覚障害者ガイドヘルパー派遣事業の充実
1999年〜 ホームヘルプを障害児世帯に派遣
2000年〜 介護保険開始。社会福祉法改訂
2000年〜 ホームヘルプを社協のみの委託から民間法人へ拡大
2003年〜 支援費制度
                                      資料:NPOちゅうぶ資料を参照


<全身性介護人派遣事業の歩み>
時間(月) 時給 月額 備考
1986年 12時間 610円 7,320円 2月開始
1986年 12時間 650円 7,800円 8月に時給アップ
1987年 24時間 650円 15,600円 利用者15人程度
1988年 48時間 670円 32,160円 市が介護者募集始める
1989年 48時間 1,000円 48,000円 利用者は約50人 
1990年 75時間 1,150円 86,250円 所得制限が世帯から本人所得に
1991年 105時間 1,195円 125,475円 施設入所者も利用可能になる 
1992年 126時間 1,290円 162,540円
1993年 144時間 1,330円 191,520円 利用者は約250人 
1994年 153時間 1,360円 208,080円 利用者は約330人
1995年 153時間 1,380円 211,140円 利用者は約480人
1996年 153時間 1,390円 212,670円 利用者は約600人
1997年 153時間 1,400円 214,200円
1998年 153時間 1,400円 214,200円 利用者は922人(1997年3月)
1999年 153時間 1,410円 215,730円
2000年 153時間 1,410円 215,730円 利用者は約1000人
2001年 153時間 1,410円 215,730円
2002年 153時間 1,410円 215,730円
2003年 支援費制度開始


※全身性障害者介護人派遣事業:1986年度から障害当事者の要求を受け、東京での制度も参考にして開始。当初は
  月12時間、時給610円だったが、1991年度には105時間、1,195円、1999年には153時間、1,410円となった。利用者は全身性障害者1級で親との同居かどうかを問わず、利用可能。施設入所者は3分の1の51時間。
  有償ボランティア的な制度だが、発足当時のホームヘルプ制度の問題点から@身辺介護保障、A同性介護保障、B介護者を選ぶ権利保障、という趣旨で障害者自身の生活に会わせて使える制度として利用者も約1000になった。 大阪市では社協の派遣するホームヘルプ(週18時間まで)と全身性介護人派遣事業を組み合わせて利用する人が多かった。窓口は区役所だが、毎月の事務手続きはホームヘルプ協会、介護者は障害者自身が捜し、調整するシステムだが、実際にすべてを障害者自身でこなすのは困難で障害者団体が間に入って調整していた。
   尚、知的障害者ガイドヘルパー制度は月51時間で育成会が窓口。前もって利用者希望を育成会に申請するが、利用者側(団体)での派遣調整もあり、利用者も約2,000人あった。
   全身性障害者介護人派遣事業のモデルとなった東京都の脳性麻痺者介護人派遣事業が始まったのは1974年。当初は月4回、1,750円/回、7,000円/月だったが、1993年には毎日派遣、7,520円/日、233,120円/月となった。利用者数は1993年で1340人。(1987年から家族介護の場合は月12回)  
   
                                      資料:NPOちゅうぶ資料を参照


UP:20070612 REV:20070928
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