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ALS患者が自律する療養生活の実現へ

日本ALS協会滋賀県支部の取り組みから

葛城 貞三・ 仲口 路子・ 北村 健太郎 20070916-17
障害学会第4回大会 於:立命館大学

last update: 20151224


◆要旨
◆報告原稿

■要旨

1.問題の所在
 本報告では、ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者の療養生活において家族に過大な介護負担がかかっていること、それを少しでも軽減しようとする日本ALS協会滋賀県支部の取り組みを報告する。
 ALSは、発症後2〜4年で呼吸筋を侵され呼吸困難となるが、気管切開して人工呼吸器を装着すれば、その後も暮らしていくことができる。しかし、人工呼吸器を装着すると痰の吸引などの適切な医療的ケアと「見守り」などの24時間介護が必要であり、現状では家族に過大な介護負担がかかっている。そうした家族の負担を間近に見るために、日本のALS患者で人工呼吸器装着を選択するのは全体の3割である。
 滋賀県の難病患者の医療状況を説明する。滋賀には1984年に結成されたNPO法人滋賀県難病連絡協議会(以下、滋賀難病連)があり、12団体の患者会が活動している。7つの二次医療圏域ごとの保健所が難病患者の相談窓口として、難病担当保健師が地域の包括的な難病相談に応じている。2001年に難病患者の入院確保事業として滋賀県難病医療ネットワーク協議会、2006年に滋賀県難病相談・支援センターが設置された。

2.滋賀県支部誕生の経緯
 滋賀県には82名(2007年4月1日現在)のALS患者がいる。2004年9月、滋賀難病連の結成20周年記念シンポジウムに参加した甲賀市のALS患者の池村伊三郎は、「患者同士の交流の場がほしい」と発言した。滋賀難病連の常務理事である葛城は、2006年4月から2007年3月にかけてALS患者宅を訪問し、療養実態を見聞きした。2006年6月4日、比較的元気なALS患者のMとN、そして葛城は、池村宅を訪問し交流を深めた。途中からALS協会滋賀県支部準備会に切り替え、準備会代表に池村を選び、事務局を葛城が担うことになった。
 その後3回の交流会を行なった。同年9月2日の交流会には、患者・家族・遺族・研究者・協力者14名が参加した。交流会で一時の安堵感を得、参加者からは一日も早い患者会の結成が望まれた。10月8日の交流会は顧問医師の勤務する大津市民病院でもった。参加した患者や家族から、近畿ブロックの意思伝達装置の継続支援や相談には引き続きしてもらえるのか、行政にサービスを受ける相談や申請に大変な思いをした、治ることのない進行性の病気になぜ毎年難病手帳の更新をしなければならないのか、病院にとってALS患者はお荷物的存在なのか、などの意見が出た。12月10日の交流会には30名が参加した。日本ALS協会や近畿ブロックからも参加者があった。気管切開の判断に迷っている(患者)、患者は気管切開をしてでも生き続けたいといっていたが生かせてやれなかった(遺族)、一晩くらいゆっくり寝かせてほしい(介護者)など日ごろの思いが語られた。
 2007年3月3日、日本ALS協会滋賀県支部が80名の参加のもとに結成された。当日の宣言文の作成に当たったNは、トーキングエイドを使って次のように締めくくった。「私達は一人ぼっちではないことに勇気を、患者以外の多くの仲間から愛情を、これからの活動に希望をもつことが出来ました。支部結成までご協力ご指導くださった多くの皆様に心から感謝 申し上げます。今後ともご支援お願いします」
 6月3日、支部長の前田重一が入院しているS病院会議室で、第2回役員会をもった。前述の結成総会の宣言文を読み上げたNは、気管切開をして生き続けると言う。しかし、Nの主治医は「家族に介護力がないのに無責任に気管切開せよとは言えない」と家族に話している。役員会ではALS患者の療養実態が話し合われた。当面、滋賀県知事に要望書を出すことになった。

3.ALS患者が自律する療養生活の実現へ
 比較的介護に手がかからない発症当時は、ALS患者とその家族はともに「気管切開して生き続けよう」と言う。しかし、病気が進行して介護に疲れてくるとALS患者本人の意思と家族の意思との間に温度差が生まれる。ALS患者本人も、家族の苦労や苦悩が分かるだけに「気管切開する」と言い難くなり悩む。ALS患者や家族の苦悩を解消するために、ALS患者が自律して暮らしていく療養環境の実現が必要である。
 ALS協会滋賀県支部は、行政の担当者や保健師、看護師、研究者、医師などに学習会への参加を呼びかけた。この学習会では、現行の諸制度を駆使したらどこまでの支援体制ができるのか、具体的な検討を行なう。患者会と行政、関係機関が知恵を出して、ALS患者が家族に過大な介護負担をかけることなく、あるいは介護する家族がいなくても、どの地域でも生活できる療養環境(仮称「近江方式」)が構築できれば、他の重症難病患者や重度障害者の自律やQOLの向上にも寄与する。現在、「近江方式」実現へ向けた準備を進めている最中であり、当日にはその進捗状況も報告する予定である。


 
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■障害学会示説(ポスター)報告 読み上げ原稿

2007年9月16日(日)17日(月)
於:立命館大学 朱雀キャンパス

ALS患者が自律する療養生活の実現へ
―日本ALS協会滋賀県支部の取り組みから―

葛城貞三(立命館大学大学院先端総合学術研究科)
仲口路子(立命館大学大学院先端総合学術研究科)
北村健太郎(日本学術振興会特別研究員)

【読み上げ原稿詳細】

  葛城貞三・仲口路子・北村健太郎の4名は、日本ALS協会滋賀県(以下滋賀県支部)によるALS(筋萎縮性側索硬化症)患者が自律する生活に向けた取り組みついて報告します。 滋賀県支部は、ALS患者が在宅で生活するうえで家族にかかっている計り知れない介護負担を少しでも軽減しようと活動しています。
  簡単に滋賀県とその難病政策の実施状況について説明します。滋賀県の地理的特徴として、滋賀県は日本のほぼ中央にあり、北は福井県、東は岐阜県、南東は三重県、西は京都府と接しています。また、まわりを伊吹、鈴鹿、比良、比叡などの山々に囲まれ、中央に県の面積(約4,017キロ平方メートル)の約6分の1を占める日本で一番大きな湖、琵琶湖があります。
  次に滋賀県における難病対策について報告します。滋賀県には7つの二次医療圏があります。各医療圏には一箇所の保健所があり、難病患者や家族の相談窓口としておかれています。身体、知的、精神の障害は市町村の業務となっていますが、難病は地域保健法に基づいて、保健所の保健師がその業務に当たっています。また、2001年には難病患者の入院先を確保するために滋賀県難病医療ネットワーク協議会が大津市の大津市民病院内に設置され、県内10ケ所の拠点病院と24ケ所の協力病院のネットワークが作られています。2006年12月には難病患者の総合窓口として、滋賀県難病相談・支援センターが1ケ所設置されました。
  また、1984年に結成されたNPO法人滋賀県難病連絡協議会(以下、滋賀難病連)があり、12団体2,200人で構成されています。今年3月3日結成されたALS滋賀県支部も同協議会に加盟しました。ALS患者が、この滋賀県のどの地に住んでいても患者・家族が安心して療養できるサービスが必要に応じて受けられる療養環境整備が必要であると思います。
  療養環境を整えるには、患者や家族、遺族、協力者が心通わせる場としての患者会が必要であるとして、滋賀県支部が結成され、療養環境整備に向けた歩みが始まりました。まず、患者・家族が抱える要望が取りまとめられ、滋賀難病連の2008年度に向けての要望書のなかに、滋賀県支部の要望を入れ、9月14日滋賀県知事に提出しました。
  ALSとは、上位運動ニューロンと下位運動ニューロンが選択的にかつ進行性に変性消失していく原因不明の疾患です。手足・のど・舌の筋肉がだんだん痩せて力がなくなっていき、発話、食事が困難になります。発症後2〜4年で呼吸筋が侵され呼吸困難となりますが、気管切開して人工呼吸器を装着すると痰の吸引などの適切な医療的ケアと「見守り」などの24時間介護体制を整えれば、生活は可能です。日本では介護の多くを家族に委ねられる場合が多いので、人工呼吸器を選択するのは約3割です。
  
  次に、滋賀県のALS患者の療養実態の事例を3つ紹介します。
  事例1のPさんは70代男性です。Pさんは妻と二人暮らしで、息子たちは別居しています。年金生活で、市営住宅に住んでいます。人工呼吸器は選択されていません。選択に際しては、家族で泣きながら話し合い、本人の意思を尊重して決めたといいます。Pさんのコミュニケーションは、まばたきと歯をカチカチ鳴らすことで、妻はハイ、イイエを読み取っています。妻は、頻回に体位交換を求める夫に誠心誠意介護を行い、大きな不満を表してはいません。しかし、夜はもう少し眠らせて欲しいと言っています。某総合病院の神経内科が閉鎖された影響で、今まで2ケ月間隔2週間のレスパイト入院が、3カ月間隔となったことから、妻の心身の負担が大きくなっています。
  
  事例2のEさんは50代女性です。Eさんは、夫と長女の3人暮らしです。夫も長女も夜勤のある仕事をしています。そのため、日中や夜間に患者一人きりの時間帯があり、本人も家族も心配だと言っています。上下肢ともに自由が利かず、昼間はおもに車椅子で生活しています。Eさん本人は、家族の介護負担を気にして、人工呼吸器装着を決めかねています。主治医は家族介護体制整備が必要」と、本人、家族に話しています。保健所の保健師は、滋賀県支部役員に、「夫か長女が仕事を止めて介護に専念すべき」と言っています。滋賀県支部では、これを受けて役員会を開き、善後策を協議しました。
  
  事例3のNさんは60代男性です。Nさんは妻と二人暮らしで、妻は昼間パートで仕事に出ています。時間の許すときは、同じ市内に住む娘が昼間の介護に当たっていますが、幼い子供を抱えての介護で、その多くが妻にかかっています。移動は電動車椅子を使用し、コミュニケーションはトーキングエイドを使っていましたが、指先が動きにくくなり、今は文字盤の字句を指さしで何とか伝えています。Nさんは感情の起伏が激しく、思い通りに行かないと感情的になり、妻を困らせています。本人は人工呼吸器装着を希望しています。しかし、主治医は「家族介護体制が不確かな現状では、人工呼吸器装着に賛同できない」と言っています。
  
  ALSは進行性の神経難病で、人により症状の現れ方の早い遅いはありますが、よくなることはなく、呼吸筋も働かなくなると呼吸不全になるため、常に死と向き合っている病気です。昨日までできていたことが、今日できなくなり、そのことを、身をもって自覚せざるを得ない状況となります。患者本人は日々の病状進行の不安と恐れに苛まれ、上下肢ともに動かなく寝たきりとなると「重力が辛い」と言います。痒くても掻くことができず、掻いて欲しい場所を伝えることも難しいもどかしさがあります。療養生活が長期化すると患者本人も介護者もいつも平静心でいられるとは限らないので、患者本人と介護者の間に軋轢が起こることも多いのです。
  
  ALS患者の療養環境を整える上で、まず、医療環境を整えることは非常に重要です。なぜならALS患者にとって、病名の確定をはじめ、病気の受容、今後の療養生活上の不安、悩み等療養生活において神経内科医の存在は重大な役割を果たしているからです。
   ところが、公立のS総合病院は2007年4月1日から神経内科を閉鎖しました。神経内科医が不在となったからです。県内の病院において神経内科医の不在、不足がみられるのですが、それは患者や家族に不安を与えるだけでなく、必要な医療が受けにくくなり、医療難民を生むことにもなりかねません。
  
  次に、患者会結成までとそれからの動きを紹介します。2004年9月12日滋賀難病連は大津市内で、結成20周年記念シンポジウム「難病患者が自立した生活ができる地域づくりをめざして」を開きました。当日参加したALS患者、池村伊三郎から「患者同士の交流の場がほしい」旨の発言がありました。滋賀難病連の常務理事である葛城貞三は、2006年4月から翌年3月の間に、ALS患者6人と滋賀県内の勤務医4人を訪問しました。
  葛城は、ALS患者NとMを訪問し、池村の話をしました。2006年6月4日ALS患者NとM、遺族の葛城は池村宅を訪問しました。初めての患者同士の交流は話に花が咲き、瞬く間に2時間が経過し、途中から患者会が話題となりました。この場を患者会の準備会として、準備会代表に池村を、事務局に葛城が選ばれました。こうして患者会つくりがスタートしたのです。
  それに続いて2006年9月2日、10月8日、12月10日に交流会をもちました。参加者からは、これまで一人苦しみ、悩んできたが、ここの場では何を言ってもいいのだと、涙あり、笑いあり、ホッとした時間ありの一時が共有されました。
   患者本人からは、治験薬や漢方、健康食品などALSに効くと思われるものはなにか無いか、医師からの告知はどのようにされたのか、病気の受容などが語られました。家族からは、この先病気が進めばどうなるのか、歳を取っているので、介護が続けられるのか心配だ、など不安な気持ちが出されました。遺族からは、これまでの介護体験を役に立てたいという申し出がありました。何時の交流会でも、一日も早い患者会の結成を望む声が出されました。
  2006年12月10日の第4回交流会は、結成総会に向けて具体的な話し合いの場となりました。日本ALS協会や近畿ブロックからも参加者があり、規約や活動方針、予算、役員候補なども相談されました。
  活動方針の中心は、「安心して療養できる環境をいかにしてつくるか」となりました。それを進める為に、@療養環境整備部、A機関誌発行部、B講演・研修部、C交流会部の4つの専門部をおくことが話し合われ、結成総会を2月末か3月初めに開催することに決定しました。
  2007年3月3日土曜日、大津市民病院で、患者・家族、遺族、医療従事者、福祉関係者、研究者、一般市民80名の参加のもとに結成総会が開かれました。最初の交流会から参加してきたNは、結成宣言を自ら作成し、トーキングエイドで、「私たちは一人ぼっちではないことに勇気を、患者以外の多くの仲間から愛情を、これからの活動に希望をもつことができました」と発言しました。
  千葉、愛知、大阪から、人工呼吸器を装着したALS患者さんも激励に来ました。この姿をみた、医療関係者は「人工呼吸器をつけて滋賀まで……。目から鱗がとれた」と驚いていました。
  滋賀県支部は結成後4回の役員会をもちましたが、9月2日の役員会では9項目の要望をまとめ、9月14日に滋賀県知事に提出しました。内容は、「難病対策基本計画の策定」から「ヘルパー吸引できる事業所の確保」まで幅広く、どの要望も「安心して療養できる環境をいかにして作るか」に関連する内容です。
  県内のS神経内科医とK保健所長の呼びかけで、ALS患者が、滋賀のどの地域でも生活できる療養環境整備に向けた研究会、仮称「難病問題研究会」を立ち上げる準備が進められています。また、10月21日にはALS医療研修会、11月24日には湖南で交流会を滋賀県支部主催で開きます。
  
  今後の研究課題として、コミュニケーション上での問題や医師問題にも取り組みたいと考えています。私たちは、今後もこの活動に関する報告を続けていきたいと思っていますが、現在、「私の鯛ソーメン」と題して、コミュニケーション上での問題を取り上げることを検討しています。
  
  2007年9月3日仮称「難病問題研究会」の呼びかけがなされました。滋賀県支部の葛城も、世話人として名を連ねています。初会合を9月28日に予定しています。仮称「難病問題研究会」の世話人には、医師会、病院医師、開業医、看護師、保健師、社会福祉協議会、地域包括支援センター、患者会、地域生活サポートセンター、教育研究機関、ヘルパーステーション、訪問看護ステーションなどの様々な立場の方々が参加する予定です。
  
  以上で私たちの発表を終わります。ご静聴ありがとうございました。


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