HOME >

特定疾患患者の生活の質(Quality of life,QOL)の向上に関する研究
平成17年度 研究報告会プログラム




  主任研究者 中島 孝

日 時: 第一日目 平成18 年1 月8 日(日) 9:00〜17:29
第二日目 平成18 年1 月9 日(月) 9:00〜16:20
場 所: 全共連ビル本館 4 階大会議室
〒102-0093 東京都千代田区平河町2-7-9
TEL 03-5215-9501
事務局 独立行政法人国立病院機構新潟病院 神経内科
〒945-8585 新潟県柏崎市赤坂町3 番52 号
TEL/FAX 0257-22-2130
岩崎(hiwasaki@niigata-nh.go.jp

■交通のご案内
●地 下 鉄/有楽町線・半蔵門線永田町駅下車出口No.4(徒歩1分)
丸の内線・銀座線赤坂見附駅下車(徒歩5分)
● J R 線/中央線・総武線四谷駅下車(徒歩15 分)
● タクシー/四谷駅から5分、東京駅・新橋駅から10 分
● 都 バ ス/新橋・新大久保駅より(橋63)
平川町2 丁目都市センター前下車(徒歩1分)
※ ご自由に聴講できます(無料)。事前の申し込みは不要です。

-------------------------------プログラム------------------------------------

■第一日目(1月8日)
9:00〜 9:15     班長挨拶
ALSケアの問題点の整理と研究計画 班長 中島孝

●9:15〜11:04 ALS呼吸ケア
座 長:小森哲夫(東京都立神経病院)・中島 孝(独立行政法人国立病院機構新潟
病院)

1. 「ALSにおける呼吸管理ガイドライン」の骨子 −グループワークからの報告− 
(25分)
○小森哲夫1、中島 孝2、小倉朗子3
1都立神経病院神経内科、2独立行政法人国立病院機構新潟病院、3東京都神経科学
総合研究所

2. ALSにおけるSNIPの有用性について −第1報−
荻野美恵子1、○上出直人2、平賀よしみ2、由井進太郎1、荻野裕1、坂井文彦1
1北里大学医学部神経内科学、2北里大学東病院リハビリテーション部

3. 長期療養中のALS患者を対象にした人工呼吸療法のコンシューマーリサーチ
橋本 操1、○川口有美子2、小長谷百絵3、海野幸太郎4
1NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会会長、2NPO法人ALS/MNDサポ
ートセンターさくら会理事・立命館大学大学院先端総合学術研究科立岩研究室、
3NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会理事・東京女子医科大学看護学部
助教授、4NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会調査研究班

4. 神経病院におけるTPPVで在宅呼吸療養を行っているALS患者の療養実態調査
○川田明広、平井 健、長尾雅裕、清水俊夫、林 秀明
東京都立神経病院脳神経内科

5. 在宅人工呼吸器利用時の処置等に関する意識についての予備的調査の試み
山内豊明1、○佐々木詩子2、三笘里香3、志賀たずよ4
1名古屋大学医学部基礎看護学講座、2名古屋大学大学院博士前期課程
3聖路加看護大学大学院博士後期課程、4大分大学医学部地位老年看護学講座

6. ALS在宅人工呼吸器療養者の支援ニーズと拠点病院の役割
○小川一枝1、小倉朗子4、岡戸有子1、川崎芳子1、白木富幸1
道山典功2、笠原良雄2、南雲浩隆2、川田明広3、鏡原康裕3、林秀明3
1東京都立神経病院地域療養支援室、2東京都立神経病院3リハビリテーション科 
脳神経内科
4東京都神経科学総合研究所

7. 南岡山医療センター神経内科におけるNPPVの経験
○信国圭吾、井原雄悦、坂井研一、田邊康之、高田 裕、西中哲也、高橋幸治、永井
太士
独立行政法人国立病院機構南岡山医療センター
11:04〜12:04 教育講演   座 長:中島孝(独立行政法人国立病院機構新潟病院)


8. 難病のサイバーニクス研究 ロボットの生体装置の現状と今後(仮題)  (60
分)
山海嘉之 筑波大学大学院システム情報工学研究科

●13:24〜14:06 
ケア技術他 座 長:福永秀敏(独立行政法人国立病院機構南九州病院)

9. 環境制御装置の利用によるQOL向上の検討
中島 孝1、○松尾光晴2  1独立行政法人国立病院機構新潟病院、2ファンコム
株式会社

10. 脳・神経疾患患者における膀胱留置カテーテル抜去時期の検討
福永秀敏、○吉岡 渚、藤田雅子、山口由美、上野眞理子、岩本照子、吉原由美
独立行政法人国立病院機構南九州病院神経内科・4病棟

●12:04〜13:24    昼  食(班構成員会議 1階 No.5会議室)

11. 難病患者への胃瘻造設についての一考察
○福原信義、鈴木 隆 上越総合病院神経内科
14:06〜15:16 教育、情報提供   座 長:熊本俊秀(大分大学医学部脳・神経機能
統御講座(内科学第三)

12. ゲノム解析時代における患者のQOL向上のための情報提供の検討
○水島 洋 国立がんセンター研究所 疾病ゲノムセンター

13. ハンチントン病のケアガイドブック製作について −ほしいときに必要な情報を
得るために−
○武藤香織1、中井伴子2、長谷川一子3
1信州大学医学部保健学科、2日本ハンチントン病ネットワーク、3国立病院機構相
模原病院

14. 保健所の難病患者支援について 〜災害時の対応に関して〜
福永秀敏1、○上室真由美2、宇田英典2
1独立行政法人国立病院機構南九州病院、2鹿児島県川薩保健所

15. 医学部教育における神経難病教育の現状と課題
○熊本俊秀 大分大学医学部脳・神経機能統御講座(内科学第三)

16. 難病在宅看護の質向上をめざした現任教育プログラムの検討
○牛久保美津子1、牛込三和子1、飯田苗恵2、羽鳥秋子3、小林直樹4、大槻雪子
5、佐々木馨子1、新井明子1
1群馬大学医学部保健学科、2群馬県民健康科学大学、3訪問看護ステーション粕川
4訪問看護ステーションホームナース、5群馬県看護協会訪問看護ステーション

●15:16〜15:31  コーヒーブレイク

●15:31〜17:29 事前指示他
座 長:武藤香織(信州大学医学部保健学科)・中島 孝(独立行政法人国立病院機
構新潟病院)

17. ALSケアにおける事前指示書に関する問題点の整理−ワークグループ(準備会)
からの報告(20分)
○武藤香織1、「神経難病における事前指示書の在り方に関する研究グループ」準備

伊藤道哉2、成田有吾3、宮坂道夫4、荻野美恵子5、伊藤博明6
川口有美子7、金沢公明8、今井尚志9、中島孝6
1信州大学医学部保健学科、2東北大学大学院医療管理学、3三重大学附属病院神経
内科
4新潟大学医歯学系保健学科、5北里大学神経内科、6独立行政法人国立病院機構新
潟病院、
7NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会、8日本ALS協会、9独立行政法人
国立病院機構宮城病院

18. ALS等神経難病領域における事前指示の在り方に関する検討課題
○伊藤道哉1、石上節子2、「神経難病における事前指示書の在り方に関する研究グ
ループ」準備会
1東北大学大学院医療管理学、2東北大学附属病院緩和医療部

19. ALSにおける事前指示の有用性と限界について ―標準的「事前指示書」作成にむ
けて―
○伊藤博明1、中島 孝1、「神経難病における事前指示書のありかたに関する研究
グループ」準備会委員
1独立行政法人国立病院機構新潟病院神経内科

20. ALSにおける事前指示書の問題点、患者と家族の視点から
川口有美子1、金沢公明2
1NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会、2日本ALS協会

21. 「ナラティヴ」に配慮した事前指示のあり方についての基礎的検討
○宮坂道夫 新潟大学医学部保健学科

22. ALS患者の重症期ケアの自己決定、事前指示について−三重県内の予備調査から
○成田有吾 三重大学医学部附属病院医療福祉支援センター

23. 人工呼吸器装着を選択しないALS患者の心理
湯浅龍彦1、○森 朋子2
1国立精神・神経センター国府台病院神経内科、2東京国際大学大学院臨床心理学研
究科

24. 追加発言:事前指示に関する4班合同研究にむけて
○今井尚志 独立行政法人国立病院機構宮城病院


■ニ日目 
●9:00〜11:40 QOL他
座 長:大生定義(横浜市立市民病院)・中島 孝(独立行政法人国立病院機構新潟
病院)

25. SEIQoL(Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life)-DWの
わが国での普及の現状と課題  (20分)
大生定義1、○秋山(大西)美紀2、中島孝3
1横浜市立市民病院神経内科、2東京大学大学院医学系研究科精神看護学分野博士課

3独立行政法人国立病院機構新潟病院

26. QOL概念と人の尊厳
清水哲郎
東北大学大学院文学研究科

27. 入院ALS患者のQOL −心理検査と心理面接による多面的理解を通して−
藤井直樹1、○石坂昌子2
1国立病院機構大牟田病院神経内科、2九州大学大学院人間環境学府(心理療法士)

28. ナラティブ・ベイスド・メディシンの実践的有用性 −家族の「語り」がもつメ
タファーとその意味−
◯後藤清恵、中島 孝
独立行政法人国立病院機構新潟病院

29. SF-36を使用した神経難病患者のQOLの検討
○西山毅彦、鈴木ゆめ、児矢野繁、戸田宏幸、馬場泰尚、波木井靖人
岸田日帯、中江啓晴、工藤洋祐、渡辺大祐、三富睦美、黒岩義之
公立学校法人横浜市立大学医学部神経内科

30. 筋萎縮性側索硬化症の初期の診断とQOLに与える影響について
○宮武聡子、岡橋里美、鈴木幹也、大友 学、谷田部可奈
尾方克久、布施 滋、重山俊喜、田村拓久、川井 充
国立病院機構東埼玉病院神経内科

31. 音楽療法が筋萎縮性側索硬化症患者のQOLにおよぼす影響 −SEIQoL-DWによる検
討−
○栗原真弓1、高橋陽子1、河端裕美1、美原淑子2、冨田裕3、永島隆秀3、美原 
盤3
1美原記念病院看護部、2美原記念病院音楽療法士、3美原記念病院神経内科

32. パーキンソン病患者に対する音楽の効果
中島 孝1、○本多明子2、金子裕子2、猪爪千春2、桑原和子2、大橋千榮子2、
三浦 修3、小黒須美子4
1独立行政法人国立病院機構新潟病院神経内科
2独立行政法人国立病院機構新潟病院看護部神経内科病棟
3独立行政法人国立病院機構新潟病院ケースワーカー、4音楽講師コーディネーター

33. 難病病棟に長期入院する重度神経難病患者のQOLを向上するための取り組み
○吉野 英1、亀井徹也1、佐々木ゆみ子2、星孝3、尾形勉4
1山形徳洲会病院神経内科、2同 看護部、3同療法部、4同薬剤部

34. 若年性パーキンソン病患者の「生活の現状」に関する研究
○秋山 智
産業医科大学

35. 多発性硬化症患者の生活の質の2年の変化
久野貞子1、○山本敏之1、林 幼偉1、村田美穂1、山村隆2
1国立精神・神経センター武蔵病院神経内科、2国立精神・神経センター神経研究所
免疫研究部


●11:40〜12:36 在宅支援・診療所 
座 長:堀川 楊(医療法人朋有会 堀川内科・神経内科医院)・川島孝一郎(仙台
往診クリニック)

36. ALS等在宅重症患者の医療・介護サービスへの評価
○川島孝一郎1、伊藤道哉2、濃沼信夫2
1仙台往診クリニック、2東北大学大学院医学系研究科医療管理学分野

37. 神経難病の在宅終末期ケアへの取り組み −実際と課題−
○難波玲子、加治谷悠紀子、大上三恵子
神経内科クリニックなんば

38. 筋萎縮性側索硬化症診療に於ける神経内科診療所の役割と問題点
○堀川 楊1、大西洋司2、永井博子3、遠藤耕太郎4
1医療法人朋有会 堀川内科・神経内科医院、2大西医院、3押木内科神経内科医
院、4けやき通りクリニック

39. 神経難病に特化した特殊疾患療養病棟の運用 −レスパイトケアを目的とした
ショートステイ−
○美原 盤1、冨田 裕1、永島隆秀1、高橋陽子2、栗原真弓2、河端裕美2 、相
澤勝健3
1美原記念病院神経内科、2美原記念病院看護部、3美原記念病院医療相談室
13:36〜14:46 看護ケア 座 長:牛込三和子(群馬大学)・近藤清彦(公立八鹿病
院)

40. 神経難病における、地域ケアシステムおよび療養環境の評価方法の構築に関する
研究
−評価の必要性とその構造に関する検討−
○川村佐和子1、原田光子2、牛込三和子3、小倉朗子4、近藤紀子5
1青森県立保健大学、2青森県立保健大学、3群馬大学
4(財)東京都医学研究機構東京都神経科学総合研究所、5日本赤十字武蔵野短期大学

41. 神経難病における、地域ケアシステムおよび療養環境の評価方法の構築に関する
研究
−地域ケアアセスメントの指標に関する検討−
小倉朗子1、○小西かおる1、川村佐和子2、牛込三和子3、近藤紀子4
1(財)東京都医学研究機構東京都神経科学総合研究所、2青森県立保健大学
3群馬大学、4日本赤十字武蔵野短期大学

42. 神経難病における、地域ケアシステムおよび療養環境の評価方法の構築に関する
研究
−療養環境アセスメントの枠組みに関する検討−
○牛込三和子1、牛久保美津子1、佐々木馨子1、川村佐和子2、小倉朗子3、近藤
紀子4
1群馬大学、2青森県立保健大学、3(財)東京都医学研究機構東京都神経科学総合研
究所
4日本赤十字武蔵野短期大学

43. 筋萎縮性側索硬化症患者の在宅ケアに携わる訪問看護師のわざ第2報
−患者・家族にとって訪問看護師が行うケアの意味−
近藤清彦1、○山本かよ2
1公立八鹿病院 神経内科、2神戸市看護大学看護学部看護学科

44. 医療依存度の高い療養者を受け入れるデイサービス体制の構築
○藤田美江 北里大学看護学部

●14:46〜16:10 End of life care
座 長:今井尚志(独立行政法人国立病院機構宮城病院)・中島 孝(独立行政法人
国立病院機構新潟病院)

45. ALS等神経難病の緩和ケア・終末期医療に関する調査(緩和ケア施設A会員対象)
○石上節子1、小原るみ1、遠藤慶子1、大里るり1、伊藤道哉2、根本良子3、菊
地史子3
中島 孝4、今井尚志5、葛原茂樹6
1東北大学病院看護部、2東北大学大学院医学系研究科医療管理学分野
3東北大学保健学科看護学専攻、4独立行政法人国立病院機構新潟病院
5独立行政法人国立病院機構宮城病院、6三重大学医学部神経内科

12:36〜13:36   昼 食

46. ALS終末期における緩和ケアについて −当院におけるオピオイド等の使用経験−
荻野美恵子1、○飯ヶ谷美峰1、由井進太郎1、荻野裕1、坂井文彦1、的場元弘
2、大西秀樹3
1北里大学医学部神経内科学、2北里大学医学部麻酔科学、3神奈川県立がんセン
ター精神科

47. 法律文献調査に基づく、終末期ガイドラインへの示唆
○稲葉一人1、横山織江2
1科学技術文明研究所、2三菱化学安全科学研究所

48. 尊厳死と自己決定権
○西澤正豊
新潟大学脳研究所神経内科

49. 神経難病患者へのスピリチュアルケア −第1報−
○今井尚志1、吉岡 勝2、大隅悦子2、島貫直子2、川内裕子2、栗原久美子3
1独立行政法人国立病院機構宮城病院、2独立行政法人国立病院機構西多賀病院、
3宮城県神経難病医療連絡協議会

50. 重度ALS患者のケアマネジメント事例の検討
○豊浦保子1,2、水町真知子1,2、小林智子1
1エンパワーケアプラン研究所、2日本ALS協会近畿ブロック

●16:10〜16:20 閉会の辞(まとめ)                    
班長 中島孝


*このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究(基盤(B)・課題番号16330111 2004.4〜2008.3)のための資料の一部でもあります。
UP 20051227 http://www.arsvi.com/2000/060108.htm
ALS  ◇ALS・2006  ◇ハンチントン病  ◇難病/神経難病
TOP HOME (http://www.arsvi.com)