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>HOME 平成１７年度 研究報告会プログラム 主任研究者 中島 孝 日 時： 第一日目 平成18 年1 月8 日（日） 9:00〜17:29 第二日目 平成18 年1 月9 日（月） 9:00〜16:20 場 所： 全共連ビル本館 4 階大会議室 〒102-0093 東京都千代田区平河町2-7-9 TEL 03-5215-9501 事務局 独立行政法人国立病院機構新潟病院 神経内科 〒945-8585 新潟県柏崎市赤坂町3 番52 号 TEL／FAX 0257-22-2130 岩崎（hiwasaki@niigata-nh.go.jp） ■交通のご案内 ●地 下 鉄／有楽町線・半蔵門線永田町駅下車出口No.4（徒歩１分） 丸の内線・銀座線赤坂見附駅下車（徒歩５分） ● J R 線／中央線・総武線四谷駅下車（徒歩15 分） ● タクシー／四谷駅から５分、東京駅・新橋駅から10 分 ● 都 バ ス／新橋・新大久保駅より（橋63） 平川町2 丁目都市センター前下車（徒歩１分） ※ ご自由に聴講できます（無料）。事前の申し込みは不要です。 -------------------------------プログラム------------------------------------ ■第一日目（1月8日） 9:00〜 9:15 班長挨拶 ＡＬＳケアの問題点の整理と研究計画 班長 中島孝 ●9:15〜11:04 ＡＬＳ呼吸ケア 座 長：小森哲夫（東京都立神経病院）・中島 孝（独立行政法人国立病院機構新潟 病院) 1. 「ＡＬＳにおける呼吸管理ガイドライン」の骨子 −グループワークからの報告− （25分） ○小森哲夫1、中島 孝２、小倉朗子３ 1都立神経病院神経内科、２独立行政法人国立病院機構新潟病院、３東京都神経科学 総合研究所 2. ＡＬＳにおけるSNIPの有用性について −第１報− 荻野美恵子１、○上出直人２、平賀よしみ２、由井進太郎１、荻野裕１、坂井文彦１ １北里大学医学部神経内科学、２北里大学東病院リハビリテーション部 3. 長期療養中のＡＬＳ患者を対象にした人工呼吸療法のコンシューマーリサーチ 橋本 操１、○川口有美子２、小長谷百絵３、海野幸太郎４ １NPO法人ＡＬＳ／MNDサポートセンターさくら会会長、２NPO法人ＡＬＳ／MNDサポ ートセンターさくら会理事・立命館大学大学院先端総合学術研究科立岩研究室、 ３NPO法人ＡＬＳ／MNDサポートセンターさくら会理事・東京女子医科大学看護学部 助教授、４NPO法人ＡＬＳ／MNDサポートセンターさくら会調査研究班 4. 神経病院におけるTPPVで在宅呼吸療養を行っているＡＬＳ患者の療養実態調査 ○川田明広、平井 健、長尾雅裕、清水俊夫、林 秀明 東京都立神経病院脳神経内科 5. 在宅人工呼吸器利用時の処置等に関する意識についての予備的調査の試み 山内豊明１、○佐々木詩子２、三笘里香３、志賀たずよ４ １名古屋大学医学部基礎看護学講座、２名古屋大学大学院博士前期課程 ３聖路加看護大学大学院博士後期課程、４大分大学医学部地位老年看護学講座 6. ＡＬＳ在宅人工呼吸器療養者の支援ニーズと拠点病院の役割 ○小川一枝１、小倉朗子４、岡戸有子１、川崎芳子１、白木富幸１ 道山典功２、笠原良雄２、南雲浩隆２、川田明広３、鏡原康裕３、林秀明３ １東京都立神経病院地域療養支援室、２東京都立神経病院３リハビリテーション科 脳神経内科 4東京都神経科学総合研究所 7. 南岡山医療センター神経内科におけるNPPVの経験 ○信国圭吾、井原雄悦、坂井研一、田邊康之、高田 裕、西中哲也、高橋幸治、永井 太士 独立行政法人国立病院機構南岡山医療センター 11:04〜12:04 教育講演 座 長：中島孝（独立行政法人国立病院機構新潟病院） 8. 難病のサイバーニクス研究 ロボットの生体装置の現状と今後（仮題） （60 分） 山海嘉之 筑波大学大学院システム情報工学研究科 ●13:24〜14:06 ケア技術他 座 長：福永秀敏（独立行政法人国立病院機構南九州病院） 9. 環境制御装置の利用によるQOL向上の検討 中島 孝１、○松尾光晴２ １独立行政法人国立病院機構新潟病院、２ファンコム 株式会社 10. 脳・神経疾患患者における膀胱留置カテーテル抜去時期の検討 福永秀敏、○吉岡 渚、藤田雅子、山口由美、上野眞理子、岩本照子、吉原由美 独立行政法人国立病院機構南九州病院神経内科・4病棟 ●12:04〜13:24 昼 食（班構成員会議 1階 No.5会議室） 11. 難病患者への胃瘻造設についての一考察 ○福原信義、鈴木 隆 上越総合病院神経内科 14:06〜15:16 教育、情報提供 座 長：熊本俊秀（大分大学医学部脳・神経機能 統御講座（内科学第三） 12. ゲノム解析時代における患者のQOL向上のための情報提供の検討 ○水島 洋 国立がんセンター研究所 疾病ゲノムセンター 13. ハンチントン病のケアガイドブック製作について −ほしいときに必要な情報を 得るために− ○武藤香織1、中井伴子２、長谷川一子３ 1信州大学医学部保健学科、２日本ハンチントン病ネットワーク、３国立病院機構相 模原病院 14. 保健所の難病患者支援について 〜災害時の対応に関して〜 福永秀敏１、○上室真由美２、宇田英典２ １独立行政法人国立病院機構南九州病院、２鹿児島県川薩保健所 15. 医学部教育における神経難病教育の現状と課題 ○熊本俊秀 大分大学医学部脳・神経機能統御講座（内科学第三） 16. 難病在宅看護の質向上をめざした現任教育プログラムの検討 ○牛久保美津子１、牛込三和子１、飯田苗恵２、羽鳥秋子３、小林直樹４、大槻雪子 ５、佐々木馨子１、新井明子１ １群馬大学医学部保健学科、２群馬県民健康科学大学、３訪問看護ステーション粕川 4訪問看護ステーションホームナース、５群馬県看護協会訪問看護ステーション ●15:16〜15:31 コーヒーブレイク ●15:31〜17:29 事前指示他 座 長：武藤香織（信州大学医学部保健学科）・中島 孝（独立行政法人国立病院機 構新潟病院） 17. ＡＬＳケアにおける事前指示書に関する問題点の整理−ワークグループ（準備会） からの報告（20分） ○武藤香織１、「神経難病における事前指示書の在り方に関する研究グループ」準備 会 伊藤道哉２、成田有吾３、宮坂道夫４、荻野美恵子５、伊藤博明６ 川口有美子７、金沢公明８、今井尚志９、中島孝6 １信州大学医学部保健学科、２東北大学大学院医療管理学、３三重大学附属病院神経 内科 ４新潟大学医歯学系保健学科、５北里大学神経内科、６独立行政法人国立病院機構新 潟病院、 ７NPO法人ＡＬＳ／MNDサポートセンターさくら会、８日本ＡＬＳ協会、９独立行政法人 国立病院機構宮城病院 18. ＡＬＳ等神経難病領域における事前指示の在り方に関する検討課題 ○伊藤道哉１、石上節子２、「神経難病における事前指示書の在り方に関する研究グ ループ」準備会 １東北大学大学院医療管理学、２東北大学附属病院緩和医療部 19. ＡＬＳにおける事前指示の有用性と限界について ―標準的「事前指示書」作成にむ けて― ○伊藤博明１、中島 孝１、「神経難病における事前指示書のありかたに関する研究 グループ」準備会委員 1独立行政法人国立病院機構新潟病院神経内科 20. ＡＬＳにおける事前指示書の問題点、患者と家族の視点から 川口有美子１、金沢公明２ １NPO法人ＡＬＳ／MNDサポートセンターさくら会、２日本ＡＬＳ協会 21. 「ナラティヴ」に配慮した事前指示のあり方についての基礎的検討 ○宮坂道夫 新潟大学医学部保健学科 22. ＡＬＳ患者の重症期ケアの自己決定、事前指示について−三重県内の予備調査から ○成田有吾 三重大学医学部附属病院医療福祉支援センター 23. 人工呼吸器装着を選択しないＡＬＳ患者の心理 湯浅龍彦１、○森 朋子２ １国立精神・神経センター国府台病院神経内科、２東京国際大学大学院臨床心理学研 究科 24. 追加発言：事前指示に関する４班合同研究にむけて ○今井尚志 独立行政法人国立病院機構宮城病院 ■ニ日目 ●9:00〜11:40 QOL他 座 長：大生定義（横浜市立市民病院）・中島 孝（独立行政法人国立病院機構新潟 病院） 25. SEIQoL（Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life）-DWの わが国での普及の現状と課題 （20分） 大生定義１、○秋山（大西）美紀２、中島孝３ １横浜市立市民病院神経内科、２東京大学大学院医学系研究科精神看護学分野博士課 程 ３独立行政法人国立病院機構新潟病院 26. QOL概念と人の尊厳 ○清水哲郎 東北大学大学院文学研究科 27. 入院ＡＬＳ患者のQOL −心理検査と心理面接による多面的理解を通して− 藤井直樹１、○石坂昌子２ １国立病院機構大牟田病院神経内科、２九州大学大学院人間環境学府（心理療法士） 28. ナラティブ・ベイスド・メディシンの実践的有用性 −家族の「語り」がもつメ タファーとその意味− ◯後藤清恵、中島 孝 独立行政法人国立病院機構新潟病院 29. SF-36を使用した神経難病患者のQOLの検討 ○西山毅彦、鈴木ゆめ、児矢野繁、戸田宏幸、馬場泰尚、波木井靖人 岸田日帯、中江啓晴、工藤洋祐、渡辺大祐、三富睦美、黒岩義之 公立学校法人横浜市立大学医学部神経内科 30. 筋萎縮性側索硬化症の初期の診断とQOLに与える影響について ○宮武聡子、岡橋里美、鈴木幹也、大友 学、谷田部可奈 尾方克久、布施 滋、重山俊喜、田村拓久、川井 充 国立病院機構東埼玉病院神経内科 31. 音楽療法が筋萎縮性側索硬化症患者のQOLにおよぼす影響 −SEIQoL-DWによる検 討− ○栗原真弓1、高橋陽子1、河端裕美1、美原淑子２、冨田裕３、永島隆秀３、美原 盤３ 1美原記念病院看護部、２美原記念病院音楽療法士、３美原記念病院神経内科 32. パーキンソン病患者に対する音楽の効果 中島 孝1、○本多明子２、金子裕子２、猪爪千春２、桑原和子２、大橋千榮子２、 三浦 修３、小黒須美子４ １独立行政法人国立病院機構新潟病院神経内科 ２独立行政法人国立病院機構新潟病院看護部神経内科病棟 ３独立行政法人国立病院機構新潟病院ケースワーカー、４音楽講師コーディネーター 33. 難病病棟に長期入院する重度神経難病患者のQOLを向上するための取り組み ○吉野 英１、亀井徹也１、佐々木ゆみ子２、星孝３、尾形勉４ １山形徳洲会病院神経内科、２同 看護部、３同療法部、４同薬剤部 34. 若年性パーキンソン病患者の「生活の現状」に関する研究 ○秋山 智 産業医科大学 35. 多発性硬化症患者の生活の質の2年の変化 久野貞子１、○山本敏之１、林 幼偉１、村田美穂１、山村隆２ １国立精神・神経センター武蔵病院神経内科、２国立精神・神経センター神経研究所 免疫研究部 ●11:40〜12:36 在宅支援・診療所 座 長：堀川 楊（医療法人朋有会 堀川内科・神経内科医院）・川島孝一郎（仙台 往診クリニック） 36. ＡＬＳ等在宅重症患者の医療・介護サービスへの評価 ○川島孝一郎１、伊藤道哉２、濃沼信夫２ １仙台往診クリニック、２東北大学大学院医学系研究科医療管理学分野 37. 神経難病の在宅終末期ケアへの取り組み −実際と課題− ○難波玲子、加治谷悠紀子、大上三恵子 神経内科クリニックなんば 38. 筋萎縮性側索硬化症診療に於ける神経内科診療所の役割と問題点 ○堀川 楊１、大西洋司２、永井博子３、遠藤耕太郎４ １医療法人朋有会 堀川内科・神経内科医院、２大西医院、３押木内科神経内科医 院、４けやき通りクリニック 39. 神経難病に特化した特殊疾患療養病棟の運用 −レスパイトケアを目的とした ショートステイ− ○美原 盤1、冨田 裕1、永島隆秀1、高橋陽子２、栗原真弓２、河端裕美２ 、相 澤勝健３ 1美原記念病院神経内科、２美原記念病院看護部、３美原記念病院医療相談室 13:36〜14:46 看護ケア 座 長：牛込三和子（群馬大学）・近藤清彦（公立八鹿病 院） 40. 神経難病における、地域ケアシステムおよび療養環境の評価方法の構築に関する 研究 −評価の必要性とその構造に関する検討− ○川村佐和子１、原田光子２、牛込三和子３、小倉朗子４、近藤紀子５ １青森県立保健大学、２青森県立保健大学、３群馬大学 ４(財)東京都医学研究機構東京都神経科学総合研究所、５日本赤十字武蔵野短期大学 41. 神経難病における、地域ケアシステムおよび療養環境の評価方法の構築に関する 研究 −地域ケアアセスメントの指標に関する検討− 小倉朗子１、○小西かおる１、川村佐和子２、牛込三和子３、近藤紀子４ １(財)東京都医学研究機構東京都神経科学総合研究所、２青森県立保健大学 ３群馬大学、４日本赤十字武蔵野短期大学 42. 神経難病における、地域ケアシステムおよび療養環境の評価方法の構築に関する 研究 −療養環境アセスメントの枠組みに関する検討− ○牛込三和子１、牛久保美津子１、佐々木馨子１、川村佐和子２、小倉朗子３、近藤 紀子４ １群馬大学、２青森県立保健大学、３(財)東京都医学研究機構東京都神経科学総合研 究所 ４日本赤十字武蔵野短期大学 43. 筋萎縮性側索硬化症患者の在宅ケアに携わる訪問看護師のわざ第2報 −患者・家族にとって訪問看護師が行うケアの意味− 近藤清彦１、○山本かよ２ １公立八鹿病院 神経内科、２神戸市看護大学看護学部看護学科 44. 医療依存度の高い療養者を受け入れるデイサービス体制の構築 ○藤田美江 北里大学看護学部 ●14:46〜16:10 End of life care 座 長：今井尚志（独立行政法人国立病院機構宮城病院）・中島 孝（独立行政法人 国立病院機構新潟病院） 45. ＡＬＳ等神経難病の緩和ケア・終末期医療に関する調査（緩和ケア施設A会員対象） ○石上節子１、小原るみ１、遠藤慶子１、大里るり１、伊藤道哉２、根本良子３、菊 地史子３ 中島 孝４、今井尚志５、葛原茂樹６ １東北大学病院看護部、２東北大学大学院医学系研究科医療管理学分野 ３東北大学保健学科看護学専攻、４独立行政法人国立病院機構新潟病院 ５独立行政法人国立病院機構宮城病院、６三重大学医学部神経内科 12:36〜13:36 昼 食 46. ＡＬＳ終末期における緩和ケアについて −当院におけるオピオイド等の使用経験− 荻野美恵子１、○飯ヶ谷美峰１、由井進太郎１、荻野裕１、坂井文彦１、的場元弘 ２、大西秀樹３ １北里大学医学部神経内科学、２北里大学医学部麻酔科学、３神奈川県立がんセン ター精神科 47. 法律文献調査に基づく、終末期ガイドラインへの示唆 ○稲葉一人１、横山織江２ １科学技術文明研究所、２三菱化学安全科学研究所 48. 尊厳死と自己決定権 ○西澤正豊 新潟大学脳研究所神経内科 49. 神経難病患者へのスピリチュアルケア −第1報− ○今井尚志１、吉岡 勝２、大隅悦子２、島貫直子２、川内裕子２、栗原久美子３ １独立行政法人国立病院機構宮城病院、２独立行政法人国立病院機構西多賀病院、 ３宮城県神経難病医療連絡協議会 50. 重度ＡＬＳ患者のケアマネジメント事例の検討 ○豊浦保子１，２、水町真知子１，２、小林智子１ １エンパワーケアプラン研究所、２日本ＡＬＳ協会近畿ブロック ●16:10〜16:20 閉会の辞（まとめ） 班長 中島孝 ＊このファイルは文部科学省科学研究費補助金を受けてなされている研究（基盤(B)・課題番号16330111 2004.4〜2008.3）のための資料の一部でもあります。 UP 20051227 http://www.arsvi.com/2000/060108.htm ◇ＡＬＳ ◇ＡＬＳ・2006 ◇ハンチントン病 ◇難病／神経難病 |