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「はじめに 問題意識と課題」

中根 成寿 20010131 「『障害がある子の親』の自己変容作業――ダウン症の子をもつ親からのナラティブ・データから」,立命館大学大学院社会学研究科,修士論文

last update:20130718

はじめに 問題意識と課題

 近年、障害に関する理解が変化しつつある。2001年5月には世界保健機構(WHO:World Health Organization)による国際障害分類第2版(ICIDH-2 : Inter national Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps-2)が正式採択される予定である。これは「障害」が個人の病理という医学的な位置づけから、環境の産物であるという社会モデルの位置づけへと明確にシフトしつつあるということである。
 言いかえれば「障害」に対する理解が、個人的な病理という医学的な理解から、環境による産物であるという相互作用的な理解に移行しつつあることを示してる。これは「障害」に対する理解を行うためには、「障害」そのものや「障害がある人」だけを見ることだけでは限界があることを示している。
 以上のような観点から「障害がある子」と「その親」の関係を見ることは、社会モデルにのっとった相互作用的な障害理解を進める手がかりになるのではないかと筆者は考えた。
 では、果たして「障害児の親」とはどのような立場として捉えられるか。まず「障害児の親」とは子にとって保護者である。民法の規定によれば「親権ヲ行フ者ハ子ノ監護及ビ教育ヲスル権利ヲ有シ義務ヲ負フ(民法第820条第1項)」とある。これは子に障害があっても例外ではない。親は子にとって保護の義務がある他者として法的には規定されている。
 要田洋江はこの保護義務が親、とりわけ母親に「障害児の親」の役割を求めていると指摘する1)。「障害児の親」の役割とは「障害がある子ども」を一生懸命に保護し育てることである。要田はこれを「国家のエージェントとしての親2)」と位置づけた。これは子どもが社会の迷惑にならないように子どもを守り、保護し監視する役割ということである。その役割は「父権的温情主義 paternalism」といいかえることもできる。社会の価値や規範を背負って子どもを保護するという役割は、親がすでに子にとって「世間の代表」であることを示している。
 つまり、親は社会がもつ障害に否定的な規範を内面化しつつ、社会から否定的な感情を向けられてしまう自分の子どもに献身的に尽くす。これは自分の子が社会から受けるまなざしを意識しての行動である。この時、親の行動は社会の子どもに対するまなざしには敏感であるけれども、親自身の子どもに対するまなざしには意識が向いていない。社会が持つ規範で、親が子どもを見てしまうとき、親は子どもにとっての「意図せざる差別者」に転化してしまう可能性を秘めている。差別する意志のない「善意の差別者」になる可能性を親という存在ははらんでしまう。
 親が「善意の差別者」となる危険性について、子どもの側から指摘したのは1970年代に自立生活運動を展開した青い芝の会の人々だった。世間の差別的な状況の中で子に愛情を注ぎ、保護するパターナリスティックな役割は「障害者はあってはならない存在」とする世間の価値を反映しているという意味において「差別的」であると青い芝の人々は指摘し、家を出た。
 だが親は「国家のエージェント」であり「差別者」になる可能性もあれば、障害がある子の理解者や子どもの意見の代弁者になる可能性をも秘めている。「国家のエージェント」であることに疑問を持ち、「障害児の親」である自分を相対化していく親たちの可能性を見逃すことはできない。子どもの代弁者となるためには、まず子どもと自分を理解することが必要になる。障害を理解し、親である自分を相対化していく作業が必要になる。自らが「障害児の親」であることを自覚しつつ、そこから自分を再定義していくことになる。
 親がこうした「敵」にも「味方」にも変化しうるのは、親が子どもと社会の中間に位置している構造の上にあるからである。中間にいる存在には、社会も子どもも両方を見渡せる可能性を秘めている。この構造に「子どもの障害」という要素が加わることにより、社会と親と子どもの三者関係はさらに凝縮され、その質量を増すことになる。
 本稿ではその親を巡る諸相を、親たちの自己変容作業をから考察していくことにする。親たちがどのように子どもの障害を理解し、自身の価値を変容していくのか。その作業を見ることは、障害の相互作用的な理解に寄与することになると思われる。本稿では、この試みをダウン症の子を持つ親からのインタビュー調査の分析から進めていく。
 こうした考察を進めていくは、以下の二点を考慮に入れておくべきである。一つは、親とは「父親」なのか「母親」なのかというジェンダーの視点である。本稿ではこのジェンダーを明確な射程に含んでいない。現代の日本社会では「障害児の親」といったときには、母親が想定されやすい。これは社会福祉の制度や家族規範が女性に親役割を期待しているからである。もちろん聞き取りの過程では、「障害児の父親たち」にも話を聞くこともできた。彼らの「男親としてのつぶやき」には母親とはまた違った興味をひかれることもあった。またジェンダーの視点に関連した問題であるが、家族社会学における根強い母子関係論への考慮を本研究では言及していない。母子関係論は親と子の問題を見るのに避けては通れない大きな主題ではある。ジェンダーの視点とともに、課題として残しておく。
 第1章では、医療モデルと療育活動と、当事者運動である自立生活運動が「障害」や「障害児の親」をどのように捉えてきたかを見ていく。本稿では、医療モデルと療育活動には「障害児の親」という存在への明確な射程はないという仮説の基に議論を進めていく。
 第2章では、社会学の先行研究の批判を、要田洋江の業績をもとに行う。彼女は「障害児の親」という存在を明確に対象に据えて議論を進めている。そこへ障害学の理論的枠組みと第1章で見た他分野からの分析視角を整理し、本稿の対象把握の枠組みとする。さらにここで仮説の修正を行い、データの分析につなげることにする。 第3章では、筆者が実際に親たちから聞き取ったデータを元に、それをグランディッドセオリーという手法を使って分析した。このインタビュー調査は障害がある子どもと、その親の日常生活の中での関係を、親たちの日常の言葉の中から見ることを目的としている。最後に結論として仮説とデータとの関係を考察して、本稿のまとめとする。

1) 要田洋江、1999、「『家族の愛』の再検討−障害児と家族をめぐる差別と共生の視角−」、『障害者差別の社会学』岩波書店.
2) 要田、1996、「障害児と家族をめぐる差別と共生の視角」、栗原彬編『日本社会の差別構造−講座差別の社会学2』、弘文堂.



*更新:小川 浩史
REV: 20091016, 20130718
ダウン症 Down's Syndrome  ◇全文掲載
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