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「3-4-4 遺伝学は特別か? [一般的疾患(Common Diseases)の遺伝学]より」

玉井 真理子・中澤 英之・阿部 史子 19970901 『遺伝医療と倫理』(バイオエシックス資料集 第1集)
信州大学医療技術短期大学部心理学研究室

last update: 20131127

◆3-4-4

遺伝学は特別か?
[一般的疾患(Common Diseases)の遺伝学]より

Department of Health 1995 The Genetics of Common Diseases. A Second Report to the NHS Central Research and Development Committee on the new genetics, UK

上記報告書中の2. 遺伝学の進歩における意味(Implications of Progress in Genetics)の g)倫理学(Ethics)の「遺伝学は特別か?」(Is genetics different? p.16)の全訳

 この報告書の中で論じられている問題をいくつか見ていくと、この報告書がまる で遺伝学を、他の生物学・医学分野とは、どこか異なっているもののように取り扱 っているのではないかと、容易に気づくであろう。しかしむしろ、この疑問は、正 面から取り上げる価値があるものなのである。まず、「遺伝学は、神経科学 (neuroscience)といったような急速に進歩しつつある他の分野とは基本的に異なっ ている。だから研究資源の配分(resource allocation)などの点で、遺伝学は特別 扱いされるべきだ」と、そう我々は信じているのか。また、「遺伝学でのリスクア セスメントは、環境への危害(environmental hazards)のリスクアセスメントとい くらかでも異なっているのか」という疑問がある。

 下記の理由を考慮すると、これらの疑問に対し「その通り」と答えてよいと我々 は信じている。

・遺伝学の場合、専門家に助言なり援助なりを初めに求めてきた1個人(プロバン ド(the proband))を相手にするだけでなく、その人の家系全体を対象として、そ の家系の過去から、そしてもしかすると将来の世代までを巻き込むことになりかね ない。遺伝学は、長期的な影響を与えるものなのである。
・遺伝学は、予言的な力(predictive power)を持っている。現在他の方法ではとら えることのできないような問題をも予知することができるのだ。すなわち、「表現 型が健康でも、遺伝型が異常」(the sick genotype in a healthy phenotype)とい う場合の問題である。

 次の各点には、ことに注意を払う必要があると強調したい。

・遺伝研究の評価(evaluating genetic studies)に関して、研究倫理委員会
(Research Ethics Committees)が取り上げた特定の問題
・インフォームドコンセントの定義の複雑さ、およびインフォームドコンセントを 得る過程の難しさ
・資源(resources)が僅かなときのプライオリティーを設定する方法
・情報の所有権
・健康で症状が出ていない個人(healthy, asymptomatic individual)に、病気のレ ッテルを張ってしまう危険性

      [資料集p.98]



*作成:小川 浩史
REV: 20131127
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