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「1-2-1 遺伝カウンセリング:実践と原則」

玉井 真理子・中澤 英之・阿部 史子 19970901 『遺伝医療と倫理』(バイオエシックス資料集 第1集)
信州大学医療技術短期大学部心理学研究室

last update: 20131126

◇1-2 遺伝カウンセリングに関する一般的倫理規定・原則など

◆1-2-1

遺伝カウンセリング:実践と原則

Angus Clarke ed. 1994 Genetic Counselling: Practice and Principles, London, Routledge

Introductionの一部「遺伝カウンセリングとは何か?」
(What is genetic counselling?, pp.1-5)の訳者による要約

 遺伝カウンセリングとは、遺伝が原因と思われる問題・疾患を持ったクライエン トが相談に来たときに始まる話し合いを指す。実際に発症して相談にやってくる人 は少ないから、「患者」よりも「クライエント」の方が適しているだろう。カウン セラーは必ずしも医師である必要はないが、医学的所見・診断に注意しながらカウ ンセリングを行う必要がある。
 クライエントは、自分の家族に影響はあるか、子どもを作っても大丈夫か、治療 方法はあるのか、などといった様々な疑問を抱えてやってくる。これらに答え、情 報を提供していくことが、クライエントの家族計画などの重要な決断の手助けとな るのである。
 今いる子どもが遺伝疾患を発症する場合も、様々な心配がある。この場合、遺伝 疾患がどういうものであるかを説明した方がよい。そうすれば自分のことを責めて いる母親の負担も少しは軽減することができる。また診断が確定するなら、医療従 事者(health professionals)は、同様の症例から今後の対処方法を決めることがで きる。同時に、家族も孤立せずに、同じような子どもを持つ家族と支え合い、情報 交換することができる。
 遺伝情報を求めて来たクライエントに情報提供するのがカウンセラーの主な役割 である。カウンセリングでは、まず訴えを聞いて何が問題なのかを把握する。次に 診断内容をできるだけ納得のいくように説明する。そして患者の知りたい情報を提 供する。もちろんクライエントの理解レベルにも十分注意することが大切である。
 情報を提供したらカウンセリングは一通り終わったことになるが、クライエント がその情報をもとに産むか産まないか(reproduction)の決断をする場合、さらにカ ウンセリングが必要になる。カウンセラーはまず、前記の情報が持つ意味について 話をし、どの選択肢を選ぶとどのような問題が起きて、いかなる葛藤が起こるかな どを、シュミレーションしてみるのである。結局クライエントはどれかを選ばなけ ればならないのだが、このカウンセリングを受けないよりは後悔の少ない決断が下 せるだろう。また、最終決断は常に女性がするということも明記すべきだろう。
 そしてカウンセリング後も継続的に支援することが必要で、それがカウンセリン グの最終段階だといえる。大人になって発症する疾患の場合など、発症して弱って いくのを家族が見るのは忍びない。そういう場合こそ専門家が連絡を取るべきであ る。発症した人のみでなく、発症前の人のケアも重要なのである。

      [資料集p.10]

カウンセリングの実践項目(Issues of Practice)

・傾聴(Listening):
 クライエントの話を聞いて何が問題であるかを把握すること
・診断の確定および確認(Establishing or confirming the diagnosis):
 診断を確定し診断内容をわかりやすく解説すること
・情報の伝達(Communication of information):
 クライエントが知りたい情報を提供すること
・シナリオに基づく意思決定のカウンセリング(Scenario-based decision counsel  ling):
 情報に基づいて選択肢を挙げ、各選択肢ごとに起こりうる心理的葛藤、家族との  問題について話し合うこと
・継続支援(Ongoing support):
 カウンセリング終了後も継続的に支援が必要であること

      [資料集p.11]



*作成:小川 浩史
REV: 20131126
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