「出生前診断の倫理」
佐藤 孝道
last update: 20151221
出生前診断の倫理
虎の門病院産婦人科 佐藤孝道
1997
『ＳＲＬ宝函』21:205-209
＜バイオエシックスからみた出生前診断の特殊性＞
出生前診断は、診断学の一つである。一般に治療学が診断学よりも強く法的・倫
理的規制を受ける。しかし、出生前診断が診断学であるにもかかわらず倫理的規制を
受けることが多いのは何故であろうか。
出生前診断とは、出生前に胎児の状態(well-being)を知るための診断学である。
本論文のテーマである先天異常の出生前診断以外に、超音波断層法による胎児発育の
評価や、分娩監視装置による胎児心拍の計測なども含まれる。その目的には、①胎児
期に治療を行う、②分娩方法を決めたり出生後の新生児ケアの準備を行う、③妊娠を
継続するか否かなどの情報をカップルに提供する、が挙げられる。
診断の目的は、生活指導、薬剤投与、手術などの治療法を選択するための情報を
得ることにある。つまり、診断は治療と表裏一体をなしている。しかし、出生前診断
の場合は、診断の対象が胎児であるにも拘わらず、当事者である胎児は治療ではな
く、人工妊娠中絶を受けることがある。その意味で、出生前診断は、通常の医療行為
とは明らかに異なる。また、胎児治療や分娩方針についても、効果に未確定な部分が
多いことや、胎児や新生児の治療に親(特に児に不利益な選択がされた場合)の同意が
必要かといった倫理的に重大な問題が残されたままである。このように、"治療"の倫
理的な問題が、そのまま出生前診断の倫理的問題という側面がある。
出生前診断は、純粋に診断学として倫理的問題も含有している。通常の診断学で
は、触診、視診、聴診などの診療行為を補助するものとして、検査がある。つまり、
診断は患者の所見や検査結果を見て総合的に下されるものである。しかし出生前診断
の場合は、しばしば１回の検査結果が即診断になる。臨床医としての診断能力を発揮
できる局面はほとんどない。そして検査の過程に、他の臨床検査と同様、企業の関与
が不可欠になってきた。加うるに、多くの臨床医は臨床遺伝や先天異常学に乏しい知
識しか持ちあわせていない。参画する企業に高い倫理性がなければ、無抵抗の胎児は
いとも簡単に企業利益のターゲットになる。
＜社会とバイオエシックス＞
社会は、様々な人たちによって構成される。民族、皮膚の色の違い、言葉、学
歴、男女、心身障害の有無、遺伝病の有無、思想、宗教、職業、多数派・少数派など
人を区別する要因は、無数にある。時にはある集団が理想を掲げるかも知れないが、
その理想が他の集団の利益を損なうものであってはならない。それぞれの集団が、他
の存在意義を認め、お互いの存在と理想を尊重することの重要性こそが、無数の戦争
の血の教訓であった。しかしなお世界には多数の紛争地帯がある。そして、戦争とい
う事態には至らなくても、同じような現象がわが国の至る所で、日常的に起こってい
る。
自己や自己の属する集団を他人や他の集団と区別することによって、自分(達)の
存在意義を見出そうとするのは、人間の本能なのかも知れない。しかし、それによっ
て他が不当な不利益を被ることになれば、それは本能という言葉で片づけることはで
きない。"差別"と言える。
筆者は、２０年余に渡って出生前診断に係わってきた。正直なところ１０年ぐら
い前までは、出生前診断が差別につながるなどと考えたこともなかった。当時、出生
前診断を希望した妊婦の大半は、障害を持った子供の親であった。しかし、最近出生
前診断を希望する妊婦は、高齢妊娠であったり、時には単に子供に異常がないかどう
かを知りたいというものが大半を占める。この人達は、障害を持つことの意味を知ら
ない。社会によって教え込まれた障害者、先天異常、染色体異常という概念を理解し
ているだけである。そして教育から社会生活へ至る全てが、多数派、つまり障害のな
い人たちによって運営されている。この多数派が、「障害のない健全な子供を産もう」
という"理想"を掲げれば、少数派である障害者の利益などひとたまりもなく踏みつけ
られてしまう。つまり、出生前診断が障害者への差別ではないとは、とても言い切れ
ない時代を迎えようとしている。
臨床や研究においては、バイオエシックスの大前提として"公平さ"が求められ
る。しかし、医療資源は無限ではない。医療資源をどのように配分するのが"公平"で
あるのか、論議もある。支払った金額によって配分するのが"公平"と考えるものもあ
ろう。配分ものそのものが、すべての人間に平等でなければならないと考えるものあ
る。これも難しい問題である。明らかなことは、医療資源の配分にあたっては少数
派、障害者の意見も尊重しなければならないということである。
医療資源としての出生前診断を、どのように配分するのが適切であろうか。一言
で表現することは難しいが、敢えて言えば、「障害者の存在や幸福と矛盾しない出生
前診断」である。そのためには、どんな視点が必要かについて自分なりの考えを示し
たい。
＜優生思想と出生前診断＞
1996年9月26日優生保護法が廃止され、母体保護法が施行された。
母体保護法に先行する優生保護法は、1948年7月13日に、超党派10名の国会議員
の提案で成立した。その提案理由には、「先天性の遺伝病者の出生を抑制することが
国民の急速な増加を防ぐ上からも民族の逆淘汰を防止する点から言っても極めて必要
である。」
と書かれていたという[1]。また、その第一条には、「この法律は、優生上の見地から
不良な子孫の出生を防止するとともに、母性の生命健康を保護することを目的とす
る」と書かれていた。優生思想の定義は難しいが、国家や民族、社会が、"優秀な"国
家、民族、社会を理想として、ある特定の集団を法的、社会的に排除しようとするこ
とと言えるであろう。ナチスのことが思い浮かばれるが、ナチスも一挙にユダヤ人の
大虐殺に至ったわけではない。まさに"優性上の見地から不良の子孫の出生を防止す
る"ところから始まっているのである[2]。その意味では、優生保護法もまたナチスの
優性思想と何ら差を認め得ない。この法律がつい１年あまり前まで施行されてきたこ
とは驚嘆に値する。
優生保護法が廃止されたので、優生思想が大手を振ってまかり通ることは表面上
はなくなった。つまり、ここで優生思想の愚かさを敢えて繰り返す必要はないだろ
う。しかし、優性思想は、国家や社会、そして家庭の中に根強く残っている。
ＷＨＯグループの報告[3]には、遺伝医学の目的に関係して、①遺伝医学の目的
を達するには、選択の自由が重要である、①個人の健康や幸福に関することは、個人
(の選択の自由)に属することである、②妊娠や出産に関しては関係する人たちで合意
が得られることが望ましいが、合意が得られない場合は母親の希望が優先される、③
遺伝医学は個人や家庭の幸福を目標としたもので、どのようなものであれ自主的な判
断が最も重要でそれが出来るように助けるのが今日の遺伝医学である、と書かれてい
る。また、この点が優生思想とは決定的に異なる点であるともしている。
しかし、自己決定やインフォームド・コンセント(以下、ＩＣ)とはまことに危う
いものである。この点に関しては後で触れる。ナチスですら最初は自己決定権を肯定
していた[2]。アメリカの母体血清マーカー試験に関する動きも、優生思想と無関係
とは言い切れない。社会として特定の集団の生命を断つ行為(人工妊娠中絶)を促進す
ることが、どこで優生思想と"決定的に異なる"のかが明確には示されていない。
＜"自己決定権"とは何か＞
自己決定権は、今や揺るがしがたい人権の一つとなった。自己決定権に関して
は、二つの側面からの検討が必要である。一つは、ＩＣに関係する自己決定権であ
り、もう一つは生殖に係わる自己決定権である。
ＩＣに係わる自己決定権は、「患者には、医師から、自分の病名や病状を知らさ
れることはもちろん、必要な検査についても説明を受け、また効果が期待されるいく
つかの治療法について、それらの利点と欠点、期待される効果と起こりうる危険性や
予後の見込みなどの説明を受けた上で選択肢を与えられ、患者自身で比較検討できる
だけの情報を提供される『真実を知る権利』がある。それに対して医師には患者が理
解し納得できるように『説明する義務』がある。・・・・次に患者は、医師の説明か
ら理解し納得した情報を基に、誰の影響も受けずに『自主的判断』により、自分が受
けたいと思う診断法・治療法などを選択し(選択権)、選択した診断法・治療法などを
受けることを『自己決定権』を行使して決定する。その上で・・・・患者は『同意』
する」という過程に説明される[4]。
生殖における自己決定権は、フェミニズム(男女同権主義)の思想に端を発する。
つまり、産む産まないを社会や法律や男性が決めるべきではなく、妊娠・出産する女
性にそれを決める権利があるというものである[5]。最近は、リプロダクティブ・ラ
イツとして運動の質的な変化もみられる。
ＩＣ、フェミニズムいずれの見地からの自己決定権に関しても、筆者はこれに基
本的に賛成である。
ＩＣとしての自己決定権は、生殖における自己決定権とは、医師対患者(相談者)
の関係で微妙な点で異なっている。ＩＣとしての自己決定では、「医師は選択肢を提
示して、専門家としての『医師の意見をいう義務』がある」とされるが[6]、生殖にお
ける自己決定では医師(カウンセラー)の立場は常に非指示的(non-directive)でなけ
ればならない[3]。つまり、後者では「医師の意見をいわない義務」があるのである。
＜自己決定権と胎児の権利＞
前述のように一般論として、自己決定権の重要性は筆者の意見と合致する。しか
し、胎児の権利と矛盾する局面であっても、自己決定権が不可侵のものであるとは思
わない。この問題には、倫理的側面からの多くの論議があるが、これを論ずることは
倫理学者でない筆者にとっては、荷が大きすぎる。ただ、筆者の意見として書いてお
きたいことは、一部のフェミニズムの立場のものが考えるように、自己決定権と胎児
の権利の葛藤は倫理的に解決済みの問題ではない、という点が第一点である[7]。第
二には、人間が現実社会に生きている以上、倫理的な問題は残されたままであって
も、一定の"妥協"がなければならない。その意味で、妊娠週数による一定の"線引き"
を行い、そのいずれの側にあるかによって、自己決定権が優先されるか、胎児の権利
が優先されるかを決めるのは、諸外国の事例をみても妥当性がある。第三には、その
意味で、現行の母体保護法に著しい不都合はない。ただし成立した経緯や、個々の条
文の記載や内容は別としてである。
＜"自己決定権"の脆弱な基盤＞
ここまで本論文では、自己決定権は、優生思想に対峙しうるものとして捉えてき
た。しかし、果たして、そうと言い切れるであろうか。
自己決定権が、真に自己決定として行使されるためには、権利を行使するものが
正確かつ必要な情報を、理解しうる形で入手し、かつ権利を行使する意志を明確にし
なければならない。自己決定に係わる報告がいくつかあるが、ここでは出生前診断に
関する二つの報告を例として挙げる。
一つは、母体血清マーカー試験に係わっていると考えられる434例の家庭医、婦
人科医、助産婦などに母体血清マーカー試験について質問を行ったものである。その
結果、実施する妊娠週数について正確に答えたものは84%にのぼったが、false
positive rateやpositive predictive valueについて正確に答えたものはわずか10%
にすぎなかった[8]。他の一つは、出生前診断を受けた40人の女性とその相手の20人
の男性に、出生前診断についてはカップル自身が決めるべきかどうかを聞いたとこ
ろ、女性の82%、男性のわずか20%がそうであると答えたに過ぎなかった[9]。つま
り、情報を提供する側の知識が乏しいだけではなく、自己決定すべき側にもしばしば
その自覚がない。臨床の場で妊婦から「子供を産んでいいんでしょうか？」と聞かれ
ることも稀ではない。
さらに、自己決定すべき妊婦や相手男性は、遺伝性疾患や先天異常を持った子供
達が「隔離」されて教育されているために、彼らの実態を知らない。同じように喜び、
泣き、創造する人として理解をしていない。また、筆者自身も今までこうした問題で
家族や親族が乗り出してきたときに、肯定的な結論が得られたことをほとんど経験し
ていない。つまり、周囲の家族からも強い否定的な圧力を受けるのが常である。
このように自己決定権の基盤は、はなはだ脆弱である。もし、社会や医師の集団
が優生思想的な見地から出生前診断の事業に乗り出すようなことがあれば、自己決定
権は、優生思想に対峙するものではなく、単なる隠れ蓑になってしまう。ＷＨＯの見
解[3]の中にも、「商業的関心からスクリーニングのための市場を作り出す企て」が実
際にあったことが示されているが、企業がこうした行動に乗り出すことなどは論外と
言える。
＜スクリーニングとしての出生前診断＞
スクリーニングという言葉は様々な意味で使われる。一つは確定検査に対するス
クリーニングである。つまり、複雑であったり侵襲性のある確定検査をできるだけ避
けるためのふるい分け検査である。もう一つは、集団を対象として行ういわゆるマス
スクリーニングである。もちろんいずれのクリーニングであっても、対象はロウ・リ
スク群になる。ハイリスク群は最初から確定検査の対象になる。したがって、スク
リーニングの二つの側面といった方が正確である。いずれにしてもここで問題にする
のはマススクリーニングという側面である。マススクリーニングは原則として社会が
行うものである。個々人が心配のために受ける診断は、スクリーニングにはあたらな
い。
早期治療が功を奏するような疾患のマススクリーニンは倫理的に大きな問題はな
い。問題は、検査結果がその生命を奪う可能性がある場合である。スクリーニングは
社会によって行われるが、社会とは常に多数者が支配する"健康"者の社会である。"
健康"者が社会を通して「病」者の出生を押さえるようなことがあれば、優生思想と差
がなくなる。
ＡＣＯＧ(アメリカ産婦人科学会)[10]は、母体血清マーカー試験について、「自
発的なものでＩＣに基づかなければならない」と書いている。しかし、筆者が確認し
た範囲では、米国の産婦人科医や家庭医は母体血清マーカー試験を受けるように勧め
ている。医師が勧めれば、検査は自発的なものにはならないし、ＷＨＯのいう
non-directiveという考えにも反する。アメリカでは1995年に既に母体血清マーカー
試験の実施率が51-76%に及び平均63%であったという[11]。
アメリカにおける母体血清マーカー試験の異常な広がりの背景には、訴訟問題が
ある。つまり、染色体異常の子供がうまれたのは、検査を受けるように勧めなかった
医師に責任があるのだとする訴訟が頻繁に起こり、医者は間違いなく敗訴になるとい
う。医者の心理として勧めておけば安心という心理が働くのは当然のことである。
＜出生前診断と訴訟＞
日本でもそのうち同じような訴訟が起こるのではないかと危惧していたら、やは
り起こってしまった。
その判決は、「何歳を適応として妊婦に対して積極的に染色体異常児の出生の危
険率や羊水検査について説明するかは、医師の裁量の問題であって、病院の羊水検査
に対する方針や、当該妊婦の臨床経過など個々の状況によって異なる事柄であり、満
３９歳の妊婦で、妊婦から相談や申し出すらない場合に、一般的に産婦人科医師が積
極的に染色体異常児出産の危険率や羊水検査について説明すべき法的義務があるとは
認められない。」[平成9年1月24日、京都地方裁判所、第六民事部]という妥当なもの
で、原告の敗訴に終わった。筆者が得た情報では、原告はその後上告を断念したそう
である。したがって、この判決は法的に確定したことになる。
残念ながら、これで落着というほどには事態は甘くはない。医師の側からの問題
提起は、結果として出生前診断をスクリーニングとして推進することになり避けなけ
ればならない。しかし、訴訟も避ける必要がある。「先天異常や遺伝、高齢妊娠など
でご心配のある方は、なるべく早く担当医にご相談下さい」という一文を妊娠や分娩
に関するパンフレットの中に書いておくように、産婦人科医には勧めている。そし
て、相談を受けて少しでも難しそうな問題があれば、直ちに専門医に紹介するのがよ
い。
＜胎児条項への疑問＞
母体保護法に胎児条項をつけようとする動きがある。胎児条項については、「母
体保護法のこれからの問題点の中で最大の懸案事項は『胎児条項の設置』である。
(日本母性保護産婦人科医会内の)法制検討委員会では、障害児を妊娠し、この胎児が
その時代の医療水準で『不治又は致死性と考えられる著しい疾患にかかっている可能
性が高いもの』に限って先進諸国と同様に胎児条項を認めようとする意見が強い」と
いう[12]。
しかし、先進諸国と同様にとしているが、先進諸国の中にも胎児条項がない国も
ある。しかも、フランスなど「先進諸国」の中には、妊娠の全期間を通じて胎児に異
常があれば中絶をしてよいとする国もある。妊娠22週を越えた胎児は、全てではない
が体外生活が可能であり、胎児を「殺す」行為を伴わなければ中絶は成り立たない。
もし、妊娠21週（母体保護法で定められた人工妊娠中絶が出来る限度）を越えていて
も胎児に異常があれば中絶が出来るという意味での胎児条項を求めているのだとすれ
ば、倫理以前の問題である。妊娠21週を越えて発見された無脳症の場合はどうするの
かという意見がある。しかし、胎児が間違いなく致死的であれば現行の母体保護法下
でも、妊娠中絶はできる。また、不治又は致死性であると誰が判定できるのであろう
か。同じダウン症であっても、子宮内胎児死亡になるものから、出生して普通の生活
をしているものも、結婚して子供をもうけたものもいる。ダウン症は不治だからと
言って、社会としてその子供を葬る権利などはない。そうした法律を設定することに
よって、"不治又は致死性"の疾患に罹患した患児の人工妊娠中絶が促進される。胎児
条項を決めなければ、"軽い"先天異常の児までが中絶をされてしまうとする意見もあ
る。しかし、"妊娠・出産に関する女性の自己決定権"は、もはや揺るがしがたい現実
なのである。胎児条項によって"軽い"先天異常児の中絶が減少する可能性はない。胎
児条項は、障害者に対する差別を助長する結果にしかならない。
＜障害者の存在や幸福と矛盾しない出生前診断の追求を求めて＞
本論文では「障害者の存在や幸福と矛盾しない出生前診断」という命題を掲げた。
多くの遺伝関係者や産婦人科医や小児科医は、そのような気持ちでいるのだと理解し
ている。そうした出生前診断のために何が必要かについて、本論文で少しでも前向き
の問題提起が出来ていれば幸いである。まとめれば、①厳格な意味でのカップルの
「自己決定」と、②それを保証するための「差別のない社会」の実現が不可欠であり、③
出生前診断のマススクリーニングはあり得ず、④胎児条項も不要であるということに
なる。
文献
1)石井美智子:人工生殖の法律学.有斐閣,東京,1994.
2)市野川容孝:性と生殖をめぐる政治.生殖技術とジェンダー(江原由美子編),勁草書
房,東京,1996.
3)Wertz DC, et al.: Guidelines on ethical issues in medical genetics and the
provision of genetics services. WHO, Switzerland, 1995.
4)星野一正:医療の倫理,83p,岩波新書,1991
5)大橋由香子:産む産まないは女がきめる.母性,岩波書店,1995.
6)星野一正:インフォームド・コンセント,56p,丸善ライブラリー,1997
7)井上達夫:人間・生命・倫理.生殖技術とジェンダー(江原由美子編),勁草書房,東京
,1996.
8)Sadler M: Serum screening for Down's syndrome: how much do health
professionls know? Brit J Obstet Gynaecol 1997;104:176-179.
9)Sjogren B: Future use and development of prenatal diagnosis.consumers'
attitude. Prenatal Diagn 1992;12:1-8.
10)ACOG committee on Obstetric Practice:Down syndrome screening. ACOG
committee opinion, No.141,1994.
11)Palomaki, GE, et al:Maternal serum screening for Down syndrome in the
United State: A 1995 survey. Am J Obstet Gynecol 1997;176:1046-51
12)新家 薫:日母医報,平成9年3月1日号