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「遺伝科外来から平成9年春のメッセージ」

長谷川 知子 1997****

last update:20130718


静岡県立こども病院遺伝染色体科
長谷川知子

 わが子が、ダウン症など、生まれつきの疾患をもっていると、親ごさんたちがそんなわが子をうけとめるのに時間がかかるのは当然です。いろいろ辛い思いをされた方も多いことでしょう。しかし、ふつうの子をもっていては気づかなかった、人々の優しさにふれられた方も多いと思います。
 もし、辛い気持を心に閉じこめてしまい口に出せなくなって、「この子を否定してはいけない、可愛いと受けとめなければならない」と、本心を押さえておられるとすれば、それはよくありません。心に蓋をして、こんな思いをずっともち続けていると、親ごさんのほうが慢性的な心の病気になってしまいます。子どもの本当の姿も見られなくなってしまいます。
 そうならないためには、勇気を出して、わかってくれそうで気の合う人に話してみましょう。同じような病気の子の親ごさんであれば、たいていの人は否定的な考えをもっていたでしょうから、よくわかってくれると思います。お互いに本音で話し合えば、「でもね、…」「これでいいじゃない」と、だんだん肯定的なほうに考えが向かってくるものです。

 人は、傷が自然に治る自己治癒力というのが備っています。心の傷も同じです。ただ、手当を間違えて治りにくくなっていることもあります。心に蓋をしてしまうことも手当の誤りによるものなのです。
 もし、どうしても人に言えなければ、紙に書いてみて、自分の気持ちを見つめることもできます。それには、「どうしてこう考えたのかしら?」「その他には考え方がないのだろうか?」と自分に問いかけつつ、考えつくことを書き出してみるのです。そうすると、自分で問題を解決することができます。
 ただ頭の中で考えているだけですと、どうどう巡りになってしまいますから、何らかの方法で自分の心を外に出したほうが立ち直りやすくなるのです。

 今、問題になっているトリプルマーカーテストなど出生前スクリーニングについて、それを支持する意見は、ダウン症が生まれてなかなか受けとめられない人がいるからやむを得ない、ということのようですが、一般の人がこれを言うのであれば解ります。それに対して親ごさんたちや私たちは、そういう人たちの偏見を除き、子どもたちが社会に入っていけるように働きかけていくことが必要です。
 しかし、すでに受容しているはずの親や遺伝医療の専門家が、このような、子どもの存在を否定するようなことを言うとしたら、それは問題ではないでしょうか。「男はつらいよ」の柴又の寅さんの有名なことばに「それを言っちゃあ、おしまいよ」というのがありました。
 受容したはずの親やダウン症の専門家で、「ダウン症が突然生まれて困っている親が多いから、そのようなことのないように出生前スクリーニングを進めたほうがいい」と言う人の話を聞いて、私は、「それを言っちゃあ、おしまいよ」という寅さんのことばが頭に浮んだのです。

 すでにわが子を受容した多くの親ごさんたちは、後から生まれた子の親ごさんたちが辛い思いをしていれば幸せになれるよう援助していこう、子どもを社会に自然に受け入れられるよう働きかけていこう、という姿勢で日夜努力しておられます。こういう親ごさんたちの話を聞いていますと、出生前スクリーニングなんか必要のない世の中にしていこうという考えで頑張っておられるのがよくわかります。せっかく授かった大切な命なのですから、わが子を本当の意味で受容してほしい、それには親も一緒に成長していくことが必要です。そして、家族の負担をできるだけ減らしていきたい、妊娠中絶などは本当にやむをえない場合の最後の選択なのだと考えるのが、私たち診療にあたる者の当然の態度だと思います。
 辛い思いをするならば生まないことが解決だというのは、親にとっても医療の専門家にとっても本末転倒の考え方ではないでしょうか。



*作成:小川 浩史
REV: 20091016, 20130718
長谷川 知子  ◇ダウン症 Down's Syndrome  ◇全文掲載
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