在宅医療に新しい波が・５
─人工呼吸器をつけても家族がいなくても自宅で暮らせる、それもさりげなく─
大熊由紀子
『メディカルダイジェスト』1993-7
last update: 20151221
＊「障害者自立生活・介護制度相談センター」の機関誌から転載
朝日新聞論説委員・大熊由紀子
アンデルセンの生まれ故郷で
ゴールデンウィークを利用して、ヨーロッパへ出かけました。
皆様の（編注：これは医者向けの雑誌です）患者さんが、筋ジストロフィーや筋
萎縮性側索硬化症で人口呼吸器を必要とする身になったとします。しかも、世話し
てくれる家族がいない。入院しか手はないと、お考えになることでしょう。日本だ
ったら、そんな人が自宅で暮らし続けるなんて、ありえない話です。
ところが、ヨーロッパのいくつもの国ではそれができるのです。しかも、ごくさ
りげなく。いったい、どうやっているのか。この目で見たいというのが、旅の目的
の一つでした。
童話作家、アンデルセンの町として有名なデンマークのオーデンセでは、筋ジス
トロフィーの姉妹と行動をともにしてみました。姉のマリーとは昨年、北欧セミナ
ーのため来日したとき知り合いました。彼女は、日本の聴衆に深い感銘を与えまし
た。でも、「不屈の姿勢」「強靱な精神力」が感銘を与えたのではありません。
彼女は病気が進行し、歩くこともできず、自分で食べたり排泄したりすることも
できません。けれど、両親から独立して自分の家で暮らしています。日本でもこう
した人は皆無ではありません。けれど、それは特別な人で、自立生活運動のリーダ
ーなどと呼ばれます。ところが、マリーは、ごくごくふつうのしとやかな女性でし
た。そのことに日本の聴衆は驚いたのです。
彼女は４人姉妹で、１歳年下の妹ビエギッタも筋ジストロフィーです。１８歳こ
ろから歩けなくなり車椅子生活になりました。自分自身の家をもったのは２６歳の
時で、ことし３６歳になりました。
写真①は自宅の食堂でくつろぐマリー。こちらを向いてすわっているのは彼女の
かつてのヘルパーで、今は親友のルイーサ。市役所のソーシャルワーカーをしてお
り、日曜なので遊びにきたところです。
写真①
相性のよいヘルパーを自分で選ぶ
デンマークには３種類のヘルパーがいます。市町村の職員であるホームヘルパー
とヘルパー、それに家族ヘルパーです。
市町村のホームヘルパーは、訓練を受け、資格をもっており、自分で身の回りの
ことができない人々の世話をしてくれます。その仕事ぶりは、この連載の第１回
「寝たきり老人のいる国いない国」でご紹介しました。
マリーのヘルパーは、それとは違います。マリー自身が広告を出し、面接をして
選んだ人たちで資格はもっていません。しかし、その報酬は市の社会福祉部から支
払われるのです。こうしたやり方は発祥の地の名前をとって「オーフス方式」と呼
ばれ、世界各国に広がり始めています。
彼女の場合は、常時、５人のヘルパーを雇っています。２人はフルタイム（週
３７時間）でウィークデイの昼と夜に分かれて交代で働きます。残る３人はパート
タイムで、３週間に１回ずつの週末と特別の呼び出しのあったときにやってきます。
将来、医師、看護婦、市町村ヘルパーになろうとしている人々で、入学試験や採用
の時、ヘルパーの経験が評価されるのです。
彼女はヘルパーの仕事のスケジュール表を作り、作業記録にサインし、書類を市
に送ります。雇うのも辞めさせるのも彼女です。
マリーのヘルパーは朝の７時半、出勤してきます。ベッドから電動車椅子に移し、
風呂場へ。シャワーで体を清め、それから、今日着たい服を着せます。２人分の朝
食を作り、朝食をとりながら一日の予定を話し合います。
朝食後、マリーはごくわずかに動く手で手紙を書いたり、ヘルパーの助けで書類
を整理したりします。買い物に行くのも、コンサートを楽しむのも、友達と会うの
もヘルパーと一緒です。市町村から派遣されるヘルパーとは違い、彼女が自分で選
んだ人々ですから趣味があい、一緒に楽しめるのです。写真②は友人となじみのレ
ストランにでかけたところです。（中略）
写真②
呼吸器の管をスカーフで隠しておしゃれ
デンマーク第二の都市オーフスであったクラウス・バックはマリーより重症でし
た。人工呼吸器（写真④）のギーパタンという音が絶えず響いています。
でも、初めのうち、私は、人工呼吸器に全く気づきませんでした。写真⑤でおわ
かりのように管がしゃれたスカーフで覆われていたこと、それに、朗らかに声を出
して話すからです。
彼は６歳のとき進行性筋ジストロフィーと診断されました。１０歳から車椅子生
活。高等学校に通っている間は手が使えたのですが１８歳のころから全面的な介助
が必要な身に。母が週４０時間の家族ヘルパーを志願し、ヘルパーとしての報酬を
市からもらいながら彼の面倒をみる生活が続きました。けれど２２歳で独立をし、
現在は２４時間体制で５人のヘルパーを雇用しています。「親では首が切れないし、
ロックコンサートに一緒にいってもつまらないし…」と、彼は笑いました。
写真④ 写真⑤
こんなに重症なのに電動車椅子ホッケークラブの会長をつとめています。写真⑥
は限られた命の悲壮感のかけらもみせないクラウス。少しでも自分で自分のことが
できるように、カップの下におそろいのカップ台があるのにご注目ください。
彼は、筋ジストロフィー協会主催の路上劇場のために書いた出し物「タイヤの王
子様」の筋を話してくれました。
それは次回に。